筋ジストロフィー療養の支援コミュのはじめまして

私は数年前から足が痛いのからはじまり文字とかも書きづらいくなり、しゃべりづらかったり呼吸しづらかったりします。
まだ20なのですがこの症状は筋ジストロフィーなのでしょうか？病院整形外科とか神経内科にいって脳とか腰とかのMRIをとりましたがよくわかりませんでした。

コメント(69)

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[31] mixiユーザー 03月30日 23:21

ぱてんとまん♪♪♪さん、よろしくおねがいします。

[32] mixiユーザー 05月06日 14:41

はじめまして。。

自分は筋ジスではありませんが、友達に何人かいました。

ところで、自分もFreedom Fightersという電動サッカーチームに所属していて、今一緒に活動する仲間をさがしています。

興味がある方は是非このコミュニティで↓↓

http://mixi.jp/view_community.pl?id=3271855

どなたでも歓迎してま～す

[35] mixiユーザー 08月07日 22:23

ちーちゃんさん、よろしくお願いします。

[36] mixiユーザー 10月31日 12:17

初めまして。
親が筋ジストロフィーで遺伝すると聞きました。
遠位型ミオパチー？って言われたんですけどなんだかよくわかりません。
わからないことだらけですけど
よろしくお願いします

[38] mixiユーザー 03月23日 01:13

はじめましてm(__)m
生まれつきです。
よろしく(^-^)

[39] mixiユーザー 03月23日 01:13

はじめましてm(__)m
生まれつきです。
よろしく(^-^)

[40] mixiユーザー 05月09日 18:50

私が在籍してる栃木県筋ジストロフィー協会では9/4土5日の1泊2日で患者家族の療育旅があり参加者とそのボランティアを募ります！成田山新勝寺を経由してディズニーリゾートのシルクドソレイユ観賞を計画しましたw参加費は有料で私達の協会に会員の入会して頂くのが条件ですが想像を裏切らない行程かと思います。協会の存在や活動も知らず栃木に潜在する筋ジストロフィーの患者家族も沢山いると思いますがその啓蒙啓発にも繋がれば嬉しいです。前売りチケットを事前に準備する都合もあり申込みは5/13木の締切で先着にてご検討お願いします；

http://blog.livedoor.jp/dystrophin/

[46] mixiユーザー 02月24日 21:56

9歳息子がＤ型です。
また、兄、弟ともに同じです。
よろしくお願いします

[48] mixiユーザー 03月21日 00:10

初めまして。
主人の弟が筋強直性ジストロフィー症です。
5年ほど前に、精密検査を受けた後この診断を受けました。
もともと知的障害があります。
現在43歳。

歩行はまだなんとかできますが、
車椅子を使う事が増えました。
家の中では自分の足で、ゆっくりですが、
ちゃんと移動できています。

筋強直性ジストロフィー症の方身内の方、
症状などいかがなものでしょうか。

義弟は最近うつが出てきている様子なのです。
おかしな事を言うようになったとも、義母が言っています。
そういった事も症状としてあるのでしょうか。

のっけから長文、失礼しましたm(__)m

[50] mixiユーザー 05月21日 14:46

はじめまして。
金沢市にある某国立病院機構にて長～～～い間入院生活を送っています。
筋ジストロフィーデュシェンヌ型、寝たきりの身。
気管切開して呼吸器装着、径管栄養しています。
よろしければ声を掛けて下さい。
詩作をライフワークに、執筆に生甲斐を見出しています。

ツイッターアカウント　@k_yomo

ホームページ　http://www2.spacelan.ne.jp/~deepblue/

よろしくお願いします。

[51] mixiユーザー 05月24日 23:32

はじめまして。

宮城県在住の５１歳です。
筋緊張性（硬直性）ジストロフィーと診断され、
徐々に進行する症状に「これから」を考えつつある状況で、
いろいろな方の生き方に触れたいと思い参加しました。

コミュ参加の皆さんのお話を、自分の頑張りに結びつけたいと思います。
正直に言ってしまえば、どんなに前を向こうと思っても
辛くなることってありませんか？

同じ病の方、似たような苦しさを持つ方、
支援の手を差し伸べてくださる方、みなさんと交流が出来ればと思います。

どうぞよろしくお願いします。

[52] mixiユーザー 08月24日 19:57

初めまして。念願の某国立病院筋ジストロフィー病棟に勤務し初めたキラです。念願だったのに…個別性の壁にぶち当たり苦しい日々です。やりたくて希望した病棟なのに…患者さんには、「わからないなら、助手にきいて。どうせわかんないものね」
「昨日のケアが悪くて、途中でトイレいくはめになった」と毎日なにかと言われ契約期限を満了にて退職しようか今から悩んでいます。スタッフは、優しく働きやすんですが…新参者をよく観察する患者様、独特の雰囲気に呑まれてます。
私としては、ゆっくり関われる環境で楽しい半面悩んでます。

[53] mixiユーザー 10月12日 21:53

>>[52]
素敵な方。念願・希望。そんな思いで希望してくださった病棟。患者さんも人間。人間、十人十色ですが、病気に苦しむ人は、どうしても卑屈になる面があるのも事実かも、と。私も時々、不安で不安で、何にでもマイナス的にしかとらえきれないことがありますよ。でも、あなたによって支えられ、毎日を送ることができる人もきっといます。その人には伝わりきらないかもしれないですけどね。でも、あなたは本当に患者さんのことを考えていてくれているんだと思います。そういうあなたのような方、素敵だと思います。もうちょっとだけやってみませんか？それでダメなら、そんときゃーもう、仕方ないですよ(^◇^)

[54] mixiユーザー 10月14日 21:16

>>[053]

自分が正しい、正当だとはっきりおっしゃる方、人権侵害だと憤慨される方もいらっしゃいます。中にはラックビーを粉薬として飲ませるな、誤燕させる気なんだなとおっしゃる親御さん、病棟で「ラックビーを熱望したのは、そちらであり粉薬以外は無いから中止にします」と伝えると憤慨、激昂する…
毎日、精神的に物凄く疲弊します。けれど、中には、私の話に耳を傾けて、笑ってくれたり、我が子が体調を崩せば心配してくれるデュシャンヌ型の患者さんも居ます。「赤ちゃん、平気？風邪？」読唇で、そう話してくれる方とのコミュニケーションに救われています。
まだまだ、未熟です。けれど、もう少しやってみますまだ、諦めるには筋ジス自体を知らなすぎるので。

[55] mixiユーザー 10月14日 23:54

ありがとうございます。誤解を恐れず言うならば「人間、いろんな人がいますから(^◇^;)」誤解もあるかもしれないですしね。人事に聞こえるかもしれないですが、頑張ってください。あなたに救われてる人が必ずいます。

[56] mixiユーザー 11月05日 19:20

初めまして。
私自身が筋強直性ジストロフィーです。そして病気に気が付かずに出産してしまったせいで娘にも遺伝してしまいました。
でも今は娘も私も前向きに頑張っています。よろしくお願いします。

[57] mixiユーザー 02月26日 03:46

はじめまして、進行性筋ジストロフィーで車椅子利用の障がい者(1級)です。42歳横浜在住。
みなとみらいで会社を経営しています。これまでの経験を活かした経営コンサルティング（主に美容業界と飲食業界、不動産住宅業界）と障がい者の自立支援事業、就労支援事業をやってます。同じようなハンディがある障がい者の仲間をつくりたくて最近mixi始めました。あまり利用の仕方がわかりませんが、宜しくお願いします！

[59] mixiユーザー 09月03日 01:45

はじめまして

今年20歳になった娘が、2歳の時に福山型筋ジスと診断されました

成長はゆっくりですが、娘なりに毎日を楽しんでいます

最近、娘がパソコンで文章を打てるようになり、mixiに登録しました

短い文章なら打てるので、日記を書けるように教えています

ぜひ、マイミクになってあげてください

よろしくお願いします

[65] mixiユーザー 03月07日 19:14

>>[64]
はじめまして。つちのこ、と申します。そのような可能性を指摘され、さぞ驚かれて、不安になられていることでしょう。急いでも仕方ないですし、とにかくまずは冷静になることが大切かと思います。それから、医師や同じ病気の方のコミュニティー（mixiはとても有効かと思います）から情報を得ていき、先のことを考える材料にするのが良いかなぁ、と思います。インターネットの情報は正しいこともありますが、そうでない事もありますので、鵜呑みにはしない方がよいと思います。大丈夫ですよ、まずは少し落ち着いてからにしましょう。

[67] mixiユーザー 03月07日 21:14

>>[66]
そうですよねー。凹みますよね💧
でも、それくらい冷静でいられるのは良いことだと思いますよ。ゆっくり対応を考えていけばよいと思います。

[69] mixiユーザー 02月08日 21:30

>>[5] はじめまして！うちの次男は去年に筋ジスベッカー型と診断を受けました。運動は苦手で転びやすかったりしますが歩いて学校に行き、自転車でぷらぷら少し距離のある公園まで遊びにいきます。私の弟もベッカー型です。いろいろ情報交換できたらと思います。よろしくお願いします。

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