The副腎白質ジストロフィーコミュの夏の勉強会

８月８日（土）
ＡＬＤ親の会
夏の勉強会に参加してきました。

今年は、
ロレアル　東京アカデミー（ＪＲ代々木駅前）にて、
小児神経内科の船橋満寿子先生と
ＡＬＤ研究班の小野寺　理准教授の
お二方が講演して下さいました。

はじめは、
東京小児療育病院
舟橋先生の講演
“在宅に向けて　ご家族の心のケアとアドバイス”
　　～苦痛のない安定した心豊かな生活を目指して～

障害と付き合っていく上でのことや、
嚥下（えんげ）障害【食べ物が飲み込みにくくなること】
を中心にお話して下さいました。

嚥下障害がおこってしまうと、
舌根が下がってしまって息がしにくくなってしまうので、
アゴの位置や、姿勢づくり（腹臥位など）によって少しでも、
楽に息が出来るようにする。
嚥下障害への対策法など為になることが沢山ありました。

この事とは全然違いますが、
私は小児喘息を患っていたので、よく呼吸がしにくくなって、
その度に吸入器を使用して対処していました。
呼吸が思ったようにできないととても苦しいものです。
現在は発作は出ていません。
治ったのかなぁ？それだったら嬉しいなぁ。うんうん。

講演の最後に、

　　家族一人一人が健康な心で過ごせるために
　　　・よいことさがし
　　　・待つ、見守る
　　　・ふだんから信頼できる相談相手をつくる
　　　・頑張りすぎない
　　　・ちがう価値観の評価

を話して下さいました。

よいことさがし！！
そうですね、とても大切なことだ～
(-^〇^-)

続いて、
新潟大学脳研究所　生命科学リソース研究センター
小野寺先生の講演
“ＡＬＤの現状と研究・成人型について”

副腎白質ジストロフィー（ＡＬＤ）の病気について、
一からわかりやすく説明して下さいました。
１時間では時間が全然足りなくて、
もっと沢山お話を聞きたかったです。

昨年頂いたハンドブックで予習をしていきましたが、
私の頭に入っている知識はまだまだ少なく、
先生から直接お話しを聞けて、
また改めてＡＬＤを知る事が出来てとても良かったです。

お話を聞き、いくつか気になった点があったのですが、
その中の一つで、
大脳型というのは遺伝子異常だけで起こるのではなく、
もう一つ別のひきがねになってしまう要素が存在するということでした。
まだそれが何かということは解明されてないそうです、、、
早くそれが判ればいいのになあ。

これは、昨年の勉強会でも聞いたことですが、
難病とあって治療法は研究中で、
まだまだ色々、課題があるということでした。

先生方のお話が終わって、懇親会開始。

参加された方々ともお話が出来てとても良かったです。
今年から、一般の方にもひらかれた勉強会になり、
フリーマーケットや、ハンドマッサージもあり、
楽しく、とても充実した時間になりました。
また来年も参加したいです。

コメント(1)

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[1] mixiユーザー 10月17日 05:32

はじめまして、ようたんと申します。
ＡＬＤネットワークのほうでは時々出現している者です。
ミクシーのほうはほとんど活用していなくて久々に
拝見させて頂きました。
主人がＡＭＮです。

今回は成人型についても先生からお話があったんですね、
大脳型への引き金ってなんですかね。。
早く分かるとよいのに・・・
参加できたらよかったなと後悔しています。
来年はぜひに伺いたいです。

うちは検査入院をしていて今日これから退院するところです。
少し脳に異常が見つかり(先生いわく軽度と言われたのですが実際どうなのか）
ショックを受けていたところです。
これからどうなるのか、結果を聞いたばかりでまだ落ちついて考えられません。
大脳型への移行の可能性など色々不安は尽きないですが
今を生きる　そう思って私もがんばっていきます。

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