白血病→社会復帰？ん～。コミュの基本は挨拶から【こんにちは】自己紹介

炭坑のカナリアと申します。
まだまだ移植後１年経過したばかりの「赤ちゃん」状態。
ちょっと皮膚がかさつく、口内炎がでてくる、ほんの小さい出来事にも「ん～これはＧＶＨＤなのか？ただ単に季節の変わり目だからか？」分かりません。

そこへきて「社会復帰」という問題。
仮に「社会復帰」＝「仕事・職場への復帰」とするならば、元来、人前に出てあれやこれやすることが生きがいみたいなオイラには耐え難い時期。

今は「資格取得」→「独立」を目指す日々。
生存率やら未だに体調は安定しないけど、コイツを代替手段にでもしないと、本当にぺしゃんこにされそう。

だから『そんだったら、今出来ることをやるべぇ～』ってんで将来のメシ稼ぐためにも「資格取得」の道を選びました。

皆様（特に先輩方）、この時期何をされていましたか？
挨拶とともに何か一言お願いしたいです。

ではでは。

コメント(184)

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[147] mixiユーザー 11月08日 03:45

こんにちは
みなさまお元気ですか、
時折拝見させていただいております

発病以来16年生き延びておりますが
一度再発し
いまだに、かみさんのすねをかじっております

体調の波はいまだにあります
無理をされませぬように
と、願っております

[150] mixiユーザー 01月02日 23:13

始めまして

現在21歳で２歳のママです

2008年６月
19歳で急性骨髄性白血病
(Ｍ５)を発症。

2008年９月
臍帯血移植を受ける

2008年11月
月末退院！

2009年８月
再発

2009年９月
父からのＨＬＡ半合致移植

2009年11月
退院！

ＧＶＨＤが激しく
出ましたが
何とか乗り越えました！

まだまだ社会復帰は
先の話ですが
頑張りますッ！！

宜しくお願いします

[152] mixiユーザー 05月04日 17:43

初めまして。
千葉県在住、28才のＺです。
急性リンパ性白血病で08年に骨髄移植を経験しました。
退院後のＧＶＨＤの悩みなど自分の身の回りの人では理解してもらえないのでコミュニティに参加しました。

[153] mixiユーザー 05月11日 21:03

初めまして。
兵庫県在住、26才るいままです。
2010年3月急性リンパ性白血病発病
現在骨髄バンクに登録し地固め療法続けながら
移植を待っている所です。

皆さんの壮絶な闘病を読みながら何度も涙が出ました。
最近泣き虫でいけません。

移植後の生活について生の声が聞きたく参加させていただきました。
よろしくお願いします。

[154] mixiユーザー 05月21日 22:36

初めまして。一徹です。

Ph+急性リンパ性白血病を2001年（当時35歳？）6月に告知されました。白血病に関する知識は０。唯一知ってたのは、夏目雅子の病気。（笑）

骨髄バンクを介し、半適合で11月に移植。

入院丸1年で退院。

自宅療養というやつを2年間・・・。
ついに爆発！
『もぉ、やめた！！！』病院に行かなければ病人じゃない！

現在も生きてます。

良い子の皆さんはマネをしないでください。

[155] mixiユーザー 07月04日 23:51

はじめまして★現在56の父が白血病で現在休職中です★休職期間が２か月しかなくなり復職をしようとした矢先に先月鼻に腫瘍ができてしまいました。現在は放射線も終り治療は終りましたが…復職しても前みたいにバリバリ働くことはできないし、働かないと年金までまだ程遠いしと思いかなり悩んでいます★教師の方いましたら色々どうされたか教えてください★

[157] mixiユーザー 08月22日 16:11

はじめましてこんにちは♫

今年で２３歳のザワワ（♂）です
２０１０年３月に急性骨髄性白血病（M２）が発覚しました
発見時の白血球数は４万４千です
一回目の治療で寛解になり、化学療法で治そうとしていたところ、二回目の地固め療法の時にしたHLAの検査で弟とフルマッチし、抹消血幹細胞移植を受けることを決意しました
移植は９月７日に控えています

病気への不安はなく、生きる為になんだってやってやるぞという気持ちですが、退院後の心配はやはりあります

たった一度の人生を精一杯楽しむために参加しました

よろしくお願いします！！

[159] mixiユーザー 10月05日 18:29

はじめまして。
９月にＣＭＬと診断され、今、自宅で療養中です。

いろいろ情報交換したく、よろしくお願いします。

[161] mixiユーザー 10月21日 08:31

突然おじゃまさせていただきます。
急性骨髄性白血病（Ｍ２）の元患者です。
このたび、当時の闘病記を出版することになりました。
現在病気と闘っていらっしゃる方やご家族の方々に読んでいただければと思っております。

『無菌室ふたりぽっち』（朝日新聞出版）

定価：1260円（税込）
発売日：2010年10月20日

http://publications.asahi.com/ecs/detail/?item_id=12030

[163] mixiユーザー 03月06日 19:50

はじめまして。
私は１８歳でＡＬＬを発症して１９歳のときに、バンクから骨髄移植を
しました。大学を休学して治療し、そのあと復学し、今お仕事もしてますが
やっぱ将来を考えるとほんとに不安です。
今９年目に突入しましたが、この先結婚できるのかなぁとか、再発したらとか
色々不安になってしまいます。

色々お話できたらと思って参加しました。
よろしくおねがいします

[164] mixiユーザー 05月30日 23:26

始めまして

先月CML発症し、現在会社から休職扱いで自宅療養しています。

今のところ薬の副作用等ないのでしばらくしたら復帰できるかなぁと思うのですが
会社が海外にあり、給与も日本のように高くないので薬代など不安です。

日本で就職先新たに探すとしても、年齢や病気があるのでなかなか難しく
色々な方の意見聞かせて頂きたく参加致しました。

宜しくお願いします。

[165] mixiユーザー 06月01日 17:57

あれれれれれ

はじめましての挨拶を忘れておりました

今月の１１日で移植後二年になります。

骨髄異型性症候群から白血病になって、臍帯血移植をしました。
現在は都内でＳＥをやっています。

社会復帰したのは、傷病手当が１年半しか給付されないので、去年の１１月に会社に戻りました。

最初は自社の社内のサーバーメンテナンスやＱ＆Ａの対応などの時間に余裕のある仕事をやって、年始頃から単発で技術支援で他の会社で仕事をしたりして、３月から本格的に仕事をするということで客先常駐で仕事をしております。

やはり、月に一度の検診とＧＶＨＤなのか神経痛の様な痛みがあり、時々はブロック注射をしたりして痛みをごまかして生活しています。

退院したばかりの頃は、毎月肺炎で入院してましたが、今はそれはなくなりました。

でも、咳は数ヶ月続いているし、神経痛？？に至ってはずっと・・・

仕事も、病気を理解してくれる社内の人はそんなにハードに仕事を振らないんですが、客先では容赦の無い仕事が来るので、休めないのがきついかな・・・

でも、なんだかんだで、月に平均３日くらいはお休みをもらっているかも。。。

そんな訳で、よろしくお願いします。

[166] mixiユーザー 08月27日 23:29

はじめまして！
2007年10月にALLを発症して、翌年3月に兄の型が合って骨髄移植し、同年11月にＧＶＨＤで膀胱炎になり100日入院。
その後は大きな症状もなく、去年、社会復帰の第一歩としてハローワークの就職支援を受けていくつか資格を取り、
今年の5月から派遣でデスクワークの仕事に就いて現在に至ります。

約3年半ぶりの就業ということもあって意気込み過ぎたのと、100人が同じ部屋で作業してて風邪をもらってしまったのがきっかけで、入社一か月で肺機能が低下して咳が止まらなくなって20日ほど入院しましたが、なんとかギリギリやってるってかんじです。

みなさんの書き込みをいくつか拝見させてもらいましたが、みんな同じような感じで社会復帰に苦労しているんだなぁと思いました。

移植して今年で4年目。
最近は薬も強力になってきて、薬の副作用に体が耐えられてないような気がします。
兄には薬を見直すのも含め、セカンドオピニオンや薬を減らすために食生活なども見直す時期なんじゃないかと指摘されました。

今回このコミュに入らせてもらったのは、同じALLの方で現在どのような生活をしているのか知りたかったからです。
完治がない病気と言われてますが、それを乗り越えて元気に社会復帰されてる方が居ましたら、ぜひ体験談をきかせてください。

長文失礼しました。

[168] mixiユーザー 12月15日 22:36

はじめまして(^-^)/

高校三年時に骨髄移植を経験しました。

あと一年は再発の可能性がありますが元気にやっています。

ただネックがあるといえば抗がん剤を使い髪の毛がぬけ、現在でもあまり生えてこずカツラということです。

現在22才。20代でカツラって😭

まぁ、経歴はこんな感じです。

骨髄移植を待っている患者さん、ご家族、友人の方の少しでもお役にたてればと思っています。

様々な葛藤があると思います。私もありましたし、現在でもあります。

人に話すことによって少しは楽になると思います。

気軽にご相談下さいm(_ _)m

[170] mixiユーザー 10月02日 18:04

身内で白血病になったため、コミュに参加させて頂くことにしました。
皆で励ましあえたらと思います。
宜しくお願い致します。

[171] mixiユーザー 11月08日 09:01

はじめまして！
30代女子です。

私は、2009年1月頃に急性リンパ性白血病（ﾌｨﾗﾃﾞﾙﾌｨｱ染色体陽性）にかかり、同年6月に臍帯血移植をして、現在まで再発なく過ごしています。

移植直後にひどい膀胱炎になった以外は、目立ったGVHDは出ませんでしたが、その後の体力の回復がものすごくゆっくりで、3年たった今もまだ以前の半分くらいしか体力がありません。

同じような状況でお困りの方がいらっしゃったら、お話を聞いてみたいと思って、このコミュに参加しました。

どうぞよろしくお願いします。

[173] mixiユーザー 04月23日 02:43

はじめまして。
2009年10月にPh+ALLを発症、運よくドナーさんが見つかり2010年4月に骨髄バンクを利用し骨髄移植。
その後、一通り慢性GVHDを体験し、今は前例のない原因不明の重度の貧血になっています。
週に一度は通院、体調が悪くなると２週間程度の入院がしばしば、という事でサラリーマン時代のような働き方は不可能です。
今は、就職はできないので、個人事業主で何とかできないかと模索中です。
ほりえもんは堀の中でも稼いでいたので、入院していても稼ぐ手段を考えています。

[181] mixiユーザー 07月07日 03:46

こんにちは。30代女子です。
診断は急性リンパ性白血病です。
最初の治療は抗がん剤８クールして、その後また、再発、今回はもう移植しか考えられないとのことでさい帯血をやりました。

その後、2回目の再発があり、2回目のさい帯血移植をしました。

そこから二年さまざまなgvhdに悩まされています。