トピ立て失礼いたします。
この病気って、パーキンソンなんかと比べたら、症例も少ないし、難病ってだけあって、まだまだ分らない事が沢山あるようで、治療の方針も治療法も地域や病院・医師によってさまざまですよね。
15年程前に母の主治医に聞いた時点では、リハビリもあまりお勧めしないと言われていましたが、近年、初期段階でのリハビリに効果があるという報告も出て来ている様ですしね＾＾
私自身もどうやら遺伝予備軍にようでして。。。皆さんが具体的にどんな治療をされているのか、気になっています。
友の会等にいろんな理由で参加できない方も多いでしょうし、このような方がきっとほかにも大勢いらっしゃる筈！
そこで皆さんに提案なのですが・・・
・自分の住んでいる都道府県（差し支えなければ病院名）
・病型
・年齢&病歴
・現在の段階（杖・歩行器・車椅子・寝たきりetc…）
・服薬
・リハビリの内容（医療的なものから自身での工夫まで）
・効果について
等を公表して、情報交換が具体的に出来るトピックを作成したいと考えているのですがいかがでしょうか？
�〇神�・反対（出来れば理由も）
�▲肇團奪�のタイトル（良いのが思いつきません。ごめんなさい；）
��ご意見（増やした方が良い項目やルールなどについて）
等、お寄せいただければと思います＾＾
ある程度意見が集まったところで、まとめさせていただいて、新しくトピックをたてたいと考えています。（管理人でもないのに出しゃばってすみません；）
ぜひ多くのご意見お聞かせいただきたいです。宜しくお願い致します！
この病気って、パーキンソンなんかと比べたら、症例も少ないし、難病ってだけあって、まだまだ分らない事が沢山あるようで、治療の方針も治療法も地域や病院・医師によってさまざまですよね。
15年程前に母の主治医に聞いた時点では、リハビリもあまりお勧めしないと言われていましたが、近年、初期段階でのリハビリに効果があるという報告も出て来ている様ですしね＾＾
私自身もどうやら遺伝予備軍にようでして。。。皆さんが具体的にどんな治療をされているのか、気になっています。
友の会等にいろんな理由で参加できない方も多いでしょうし、このような方がきっとほかにも大勢いらっしゃる筈！
そこで皆さんに提案なのですが・・・
・自分の住んでいる都道府県（差し支えなければ病院名）
・病型
・年齢&病歴
・現在の段階（杖・歩行器・車椅子・寝たきりetc…）
・服薬
・リハビリの内容（医療的なものから自身での工夫まで）
・効果について
等を公表して、情報交換が具体的に出来るトピックを作成したいと考えているのですがいかがでしょうか？
�〇神�・反対（出来れば理由も）
�▲肇團奪�のタイトル（良いのが思いつきません。ごめんなさい；）
��ご意見（増やした方が良い項目やルールなどについて）
等、お寄せいただければと思います＾＾
ある程度意見が集まったところで、まとめさせていただいて、新しくトピックをたてたいと考えています。（管理人でもないのに出しゃばってすみません；）
ぜひ多くのご意見お聞かせいただきたいです。宜しくお願い致します！
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コメント(34)
２〜３日、色々と考えてみました。
トピ名は【基本情報トピ※雑談禁止※】にして、
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
お住まいの地域や、病院によって治療方針等、様々かと思います。
情報が少なく、不安な思いを抱えていらっしゃる方もきっと多いはずです。
こちらで情報をより多く提供頂くことで、他の皆さんの役に立つこともあるかもしれません。
下記の項目について書き込んで下さい。
※答えられる範囲で構いません。
�‥堝刺楔�
��病型・年齢・病歴
�８什澆両評�・介護度
�ど�薬
�ゼ�けている社会保障・サービス等
�Ω鎚娘遡筌瓮奪察璽犬硫槌�
※こちらのトピックでは基本的に上記以外は書き込まないようにお願いします。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
他に【なんでも情報交換トピ】として、
生きがいや、カミングアウト、リハビリの内容、日々の工夫、質問などを自由に情報交換出来るトピックを作成し、
そちらで自由に話し合って下さいと誘導したいと考えています。
皆さん、いかがでしょうか？？
トピ名は【基本情報トピ※雑談禁止※】にして、
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
お住まいの地域や、病院によって治療方針等、様々かと思います。
情報が少なく、不安な思いを抱えていらっしゃる方もきっと多いはずです。
こちらで情報をより多く提供頂くことで、他の皆さんの役に立つこともあるかもしれません。
下記の項目について書き込んで下さい。
※答えられる範囲で構いません。
�‥堝刺楔�
��病型・年齢・病歴
�８什澆両評�・介護度
�ど�薬
�ゼ�けている社会保障・サービス等
�Ω鎚娘遡筌瓮奪察璽犬硫槌�
※こちらのトピックでは基本的に上記以外は書き込まないようにお願いします。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
他に【なんでも情報交換トピ】として、
生きがいや、カミングアウト、リハビリの内容、日々の工夫、質問などを自由に情報交換出来るトピックを作成し、
そちらで自由に話し合って下さいと誘導したいと考えています。
皆さん、いかがでしょうか？？
はじめましてm(__)m
�／斉狎邯�です。
��1型としいかきいてません。34歳。７年目です。
��手の震えが半端ないのでPC打つのもたいへんです。食事は、スプーンとフォーク使用、よくこぼします。スープは危険です。食べさせてもらうことが増えました。すすれないです。コップにストローで飲みます。良くむせます。手すりや壁がないと歩けません。外はほとんど車イスです。しゃべることも困難です。若いから進行が早い見たいです。
�ぅ札譽献好函Ε轡鵐瓮肇譽詆�薬してます。
��10月まで失業保険もらい。今障害年金申請中です。障害手帳は2級です。
手すりも、お風呂も直しました。今日ガイドヘルパーを登録します。
父の遺伝で27歳で発病しました。母と二人暮らしです。姉がいて結婚して、姪が2人います。家が近いので、毎週金曜日にきます。
いま、仕事行ってません。毎日ゲームとTVだけです。
皆さんは、何かやってますか？？
介護保険が使えないので何も使えません。
ながながと失礼しました。読んで頂きありがとうございました。
�／斉狎邯�です。
��1型としいかきいてません。34歳。７年目です。
��手の震えが半端ないのでPC打つのもたいへんです。食事は、スプーンとフォーク使用、よくこぼします。スープは危険です。食べさせてもらうことが増えました。すすれないです。コップにストローで飲みます。良くむせます。手すりや壁がないと歩けません。外はほとんど車イスです。しゃべることも困難です。若いから進行が早い見たいです。
�ぅ札譽献好函Ε轡鵐瓮肇譽詆�薬してます。
��10月まで失業保険もらい。今障害年金申請中です。障害手帳は2級です。
手すりも、お風呂も直しました。今日ガイドヘルパーを登録します。
父の遺伝で27歳で発病しました。母と二人暮らしです。姉がいて結婚して、姪が2人います。家が近いので、毎週金曜日にきます。
いま、仕事行ってません。毎日ゲームとTVだけです。
皆さんは、何かやってますか？？
介護保険が使えないので何も使えません。
ながながと失礼しました。読んで頂きありがとうございました。
>>[17]
はじめまして。
まだお若いので、介護保険が使えないのですね。
家の中に手すりを付けると、生活が楽になるのですが、全額自己負担で取り付けるのは
負担が大きいですね。
僕は在宅ライターの仕事（大して金にならない）と小説書き・ピアノ弾き語りでライブ出演などをしています。
�‥堝刺楔�
→東京都
��病型・年齢・病歴
→皮質性小脳萎縮症。５０歳。病歴３０年だと思います。告知されてから１２年。
�８什澆両評�・介護度
→要支援２。歩行器７割・車椅子３割で外出。嚥下障害が少し。よくむせて咳き込む。
字がかきづらい。ピアノが上手く弾けない。
�ど�薬
→脊髄小脳変性症関連では服薬なし。精神安定剤・睡眠薬・便秘薬・抗アレルギー薬を服用。
�ゼ�けている社会保障・サービス等
→障害年金需給・介護保険・訪問リハビリ（無料）・都営交通無料・タクシー券支給。
�Ω鎚娘遡筌瓮奪察璽犬硫槌�
→可
はじめまして。
まだお若いので、介護保険が使えないのですね。
家の中に手すりを付けると、生活が楽になるのですが、全額自己負担で取り付けるのは
負担が大きいですね。
僕は在宅ライターの仕事（大して金にならない）と小説書き・ピアノ弾き語りでライブ出演などをしています。
�‥堝刺楔�
→東京都
��病型・年齢・病歴
→皮質性小脳萎縮症。５０歳。病歴３０年だと思います。告知されてから１２年。
�８什澆両評�・介護度
→要支援２。歩行器７割・車椅子３割で外出。嚥下障害が少し。よくむせて咳き込む。
字がかきづらい。ピアノが上手く弾けない。
�ど�薬
→脊髄小脳変性症関連では服薬なし。精神安定剤・睡眠薬・便秘薬・抗アレルギー薬を服用。
�ゼ�けている社会保障・サービス等
→障害年金需給・介護保険・訪問リハビリ（無料）・都営交通無料・タクシー券支給。
�Ω鎚娘遡筌瓮奪察璽犬硫槌�
→可
>>[19]
【皮質性小脳萎縮症】は【脊髄小脳変性症】の病型の１つです。
孤発性です。
他に孤発性は、【オリーブ橋萎縮症】だったと思います。
遺伝性は、SCA１からSCA３１まであったと記憶しています。
> じょぶりんさんはこの病気とどうむきあってますか？
向き合ってないのかも知れません。
治ることを諦めているし、あとは上手に付き合っていくだけです。
残された能力を生かして、小説を書いたりピアノ弾き語りをしております。
以下、宣伝になってしまいますが、僕の小説の宣伝ページです。
ご興味がありましたら、クリックしてみてくださいね。
↓
http://joplinjp.web.fc2.com/27Shousetsu/1kazoku_tte_nbandaro.html
【皮質性小脳萎縮症】は【脊髄小脳変性症】の病型の１つです。
孤発性です。
他に孤発性は、【オリーブ橋萎縮症】だったと思います。
遺伝性は、SCA１からSCA３１まであったと記憶しています。
> じょぶりんさんはこの病気とどうむきあってますか？
向き合ってないのかも知れません。
治ることを諦めているし、あとは上手に付き合っていくだけです。
残された能力を生かして、小説を書いたりピアノ弾き語りをしております。
以下、宣伝になってしまいますが、僕の小説の宣伝ページです。
ご興味がありましたら、クリックしてみてくださいね。
↓
http://joplinjp.web.fc2.com/27Shousetsu/1kazoku_tte_nbandaro.html
ぱんだと申します。
参加致します宜しくお願い致します
。
�‥堝刺楔� 兵庫県
��病型・年齢・病歴 病名：脊髄小脳変性症の中の「神経フェリチン症」の疑い
年齢：45歳
病歴：3年目
�８什澆両評�・介護度 ：ろれつが回らない、左手先の少し硬直
歩行は自立歩行可能
�ど�薬 ：セレジスト他痛み止めリリカ、チザニジン等
�ゼ�けている社会保障・サービス等 ：特にありませんがしいて言うなら医療が公費
で2250円だけの支払いでいい事。
�Ω鎚娘遡筌瓮奪察璽犬硫槌檗Р�
私は兵庫にある国立病院に通院しています。
実は、主治医の先生が熱心で、あちこちアンテナを張り巡らせて、
昨日今話題のIPS細胞を作ると言う事に参加させて戴きました。
私は、脊髄小脳変性症の中でも「神経フェリチン症」と言う日本で2例しかいない私で3例目になると言う事で、アメリカでは、研究も盛んにされている様ですが、日本ではまだまだと言う事で、以前は皮膚組織を取らないとダメだったのが今回、採血によるIPS細胞を採取して戴きました。
IPS細胞自体が出来上がるのは、半年程掛かるそうですが慶應義塾大学で研究してバンクにも保管されると聞きました。
今回採取しに来てくれた先生の友人でアメリカで「フェリチン」について第一人者の方も私のIPS細胞が欲しいと言ってくれている様で、期待大です。
リハビリは、週1回国立病院に通ってます。週1回通うので、何か変わった事とかが
あれば、主治医に伝える事も可能
�仝生賣屠 Щ笋郎限Δ�どちらかと言うと動きが悪く「ぱぱぱぱぱ」「たたたたた」「かかかかかか」と続けて発声したり「ぱたかぱたかぱたか」と言ったり。
後は、舌の動かし方を訓練しています。
舌を右左に動かしたり、舌を出したまま静止が苦手な為、その訓練等。
��運動療法：歩いてみたり、片足立ちを何秒出来るか？1本線の上を歩く訓練等。
��作業療法：粘土で料理をしているつもりで、ナイフで切る練習、ペットボトルや缶の開ける練習、実際に調理実習してみたり等
私は、出会えた先生、病院に恵まれてると思います。
まだ3年目と言う月日しか経っていないせいか？家事も全般にやっています。
お料理、お風呂掃除、洗濯物、布団干し、お買い物etc
ただ、この病気が解る2.3か月前に、単独の自動車事故で車を廃車にしたため、車、自転車はドクターストップで乗っていません。
長々と書いてしまってすみません。
参加致します宜しくお願い致します
。
�‥堝刺楔� 兵庫県
��病型・年齢・病歴 病名：脊髄小脳変性症の中の「神経フェリチン症」の疑い
年齢：45歳
病歴：3年目
�８什澆両評�・介護度 ：ろれつが回らない、左手先の少し硬直
歩行は自立歩行可能
�ど�薬 ：セレジスト他痛み止めリリカ、チザニジン等
�ゼ�けている社会保障・サービス等 ：特にありませんがしいて言うなら医療が公費
で2250円だけの支払いでいい事。
�Ω鎚娘遡筌瓮奪察璽犬硫槌檗Р�
私は兵庫にある国立病院に通院しています。
実は、主治医の先生が熱心で、あちこちアンテナを張り巡らせて、
昨日今話題のIPS細胞を作ると言う事に参加させて戴きました。
私は、脊髄小脳変性症の中でも「神経フェリチン症」と言う日本で2例しかいない私で3例目になると言う事で、アメリカでは、研究も盛んにされている様ですが、日本ではまだまだと言う事で、以前は皮膚組織を取らないとダメだったのが今回、採血によるIPS細胞を採取して戴きました。
IPS細胞自体が出来上がるのは、半年程掛かるそうですが慶應義塾大学で研究してバンクにも保管されると聞きました。
今回採取しに来てくれた先生の友人でアメリカで「フェリチン」について第一人者の方も私のIPS細胞が欲しいと言ってくれている様で、期待大です。
リハビリは、週1回国立病院に通ってます。週1回通うので、何か変わった事とかが
あれば、主治医に伝える事も可能
�仝生賣屠 Щ笋郎限Δ�どちらかと言うと動きが悪く「ぱぱぱぱぱ」「たたたたた」「かかかかかか」と続けて発声したり「ぱたかぱたかぱたか」と言ったり。
後は、舌の動かし方を訓練しています。
舌を右左に動かしたり、舌を出したまま静止が苦手な為、その訓練等。
��運動療法：歩いてみたり、片足立ちを何秒出来るか？1本線の上を歩く訓練等。
��作業療法：粘土で料理をしているつもりで、ナイフで切る練習、ペットボトルや缶の開ける練習、実際に調理実習してみたり等
私は、出会えた先生、病院に恵まれてると思います。
まだ3年目と言う月日しか経っていないせいか？家事も全般にやっています。
お料理、お風呂掃除、洗濯物、布団干し、お買い物etc
ただ、この病気が解る2.3か月前に、単独の自動車事故で車を廃車にしたため、車、自転車はドクターストップで乗っていません。
長々と書いてしまってすみません。
はじめまして。こんにちは。piccolaといいます。
よろしくお願いします。
�‥堝刺楔� ：東京都
��病型・年齢・病歴 ：MJD（父からの遺伝です）
今は37歳ですが、26歳の時に遺伝子検査を受け陽性でした。この時はおそらく未発症だったと思われます。一応、発症年齢は29歳の時ということになっています。
�８什澆両評�・介護度 ：日常では外を歩くときは杖歩行ですが、簡易電動車いすを作成中で、春頃出来上がる予定です。今は、歩くのが嫌なので自転車に乗っています。（リハ科のドクターからは自転車は禁止と再三言われているのですが、内緒で乗っています）←私的には、歩くよりよほど安全。今のところ大きな事故もないですし。主婦なので限られた時間の中で移動をしなくてはいけないので。
障害者手帳は今は3級ですが、車いすが出来上がるころ、等級の変更を申請する予定です。
�ど�薬 ：何もありません。今行っている病院（東大病院）の主治医が薬に対して否定的なので。
�ゼ�けている社会保障・サービス等：週に1度、区のリハビリセンターに行っています。しかし、ここは進行性の病気を対象としていないため、1年半しか通えません。
私の場合、今より、1年半後のほうが確実に悪くなっているのに。
月に15時間という制約の中で、ヘルパーを利用して、主に子供の保育園のお迎えをしてもらっています。（家事援助・育児支援）
来週にでも、区分変更の申請をして、もう少し時間を増やしてもらい家事の部分のお手伝いをもう少ししてもらいたいと考えています。
障害年金2級を受給しています。
�Ω鎚娘遡筌瓮奪察璽犬硫槌� ：可
私には子供が3人います。しかも全員男の子(小1、年中、2歳）です。
仕事もしています。仕事場は、近いのですが、幸いなことに職場の車で送迎をしてもらっています。
母業はまったなしなので、制度を上手に活用し、安全に家事育児ができるようにしています。
よろしくお願いします。
�‥堝刺楔� ：東京都
��病型・年齢・病歴 ：MJD（父からの遺伝です）
今は37歳ですが、26歳の時に遺伝子検査を受け陽性でした。この時はおそらく未発症だったと思われます。一応、発症年齢は29歳の時ということになっています。
�８什澆両評�・介護度 ：日常では外を歩くときは杖歩行ですが、簡易電動車いすを作成中で、春頃出来上がる予定です。今は、歩くのが嫌なので自転車に乗っています。（リハ科のドクターからは自転車は禁止と再三言われているのですが、内緒で乗っています）←私的には、歩くよりよほど安全。今のところ大きな事故もないですし。主婦なので限られた時間の中で移動をしなくてはいけないので。
障害者手帳は今は3級ですが、車いすが出来上がるころ、等級の変更を申請する予定です。
�ど�薬 ：何もありません。今行っている病院（東大病院）の主治医が薬に対して否定的なので。
�ゼ�けている社会保障・サービス等：週に1度、区のリハビリセンターに行っています。しかし、ここは進行性の病気を対象としていないため、1年半しか通えません。
私の場合、今より、1年半後のほうが確実に悪くなっているのに。
月に15時間という制約の中で、ヘルパーを利用して、主に子供の保育園のお迎えをしてもらっています。（家事援助・育児支援）
来週にでも、区分変更の申請をして、もう少し時間を増やしてもらい家事の部分のお手伝いをもう少ししてもらいたいと考えています。
障害年金2級を受給しています。
�Ω鎚娘遡筌瓮奪察璽犬硫槌� ：可
私には子供が3人います。しかも全員男の子(小1、年中、2歳）です。
仕事もしています。仕事場は、近いのですが、幸いなことに職場の車で送迎をしてもらっています。
母業はまったなしなので、制度を上手に活用し、安全に家事育児ができるようにしています。
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