脊髄小脳変性症コミュのＳＣＤ・МＳＡ　交流会のお知らせです。

全国脊髄小脳変性症・多系統委縮症友の会の交流会の日程をお知らせします。

★日時　１１月１３日（土）　午後１時３０分から４時ぐらいまで。

★会場　東京都障害者福祉会館　２階Ｂの１・２室。

　　　　東京都港区芝５―１８―２

　　　都営三田線三田駅　８番出口
　　　都営浅草線三田駅　７番出口
　　　ＪＲ田町駅から徒歩１０分。

★今回のゲストは大戸優子先生です。

氏は、中核地域生活支援センター　いちはら福祉ネット所長・地域総合コーディネーター（社会福祉士にして、友の会『改訂版　脊髄小脳変性症Ｑ＆Ｓ１５６』助成制度関係執筆者）です。

☆お時間のある方は是非ご来場ください。入場無料です、念のため。

ふだんから抱いている心配・不安や疑問について、自由に質問・発言をする良い
機会ですよ。

皆さまのご参加をお待ちしております

☆なお、会場はお借りしているだけですので、お問い合わせは友の会事務局にお願いします。

ＮＰＯ法人全国ＳＣＤ・МＳＡ友の会（特定非営利活動法人）

〒１７０―０００４　東京都豊島区北大塚２―７―２―１Ｆ

電話　　　０３（３９４９）４０３６・２０１１

ファクス　０３（３９４９）４１１２

コメント(57)

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[18] mixiユーザー 06月05日 20:59

全国脊髄小脳変性症・多系統委縮症友の会の交流会の日程をお知らせします。

★日時　７月１５日（月・祝）　午後１時３０分から４時３０分まで。

★会場　東京都障害者福祉会館にて。
　　　
　　　東京都港区芝５―１８―２

　　　都営三田線三田駅　８番出口（改札口前にエレベーターあり）
　　　
　　　都営浅草線三田駅　７番出口
　　　
　　　ＪＲ田町駅から徒歩１０分。

[19] mixiユーザー 07月15日 19:01

本日いらっしゃった皆さん、暑い中、お疲れ様でした。

次回は９月、秋季医療講演会・相談会は１０月に横須賀で開催します。

また、いらしてください。

しっかし、雨になる前に終えられて幸いでした。

[20] mixiユーザー 08月24日 19:20

全国脊髄小脳変性症・多系統委縮症友の会の交流会の日程をお知らせします。

★日時　9月１6日（月・敬老の日）　午後１時３０分から４時３０分まで。

★会場　東京都障害者福祉会館にて。
　　　
　　　東京都港区芝５―１８―２

　　　都営三田線三田駅　８番出口（改札口前にエレベーターあり）
　　　
　　　都営浅草線三田駅　７番出口
　　　
　　　ＪＲ田町駅から徒歩１０分。

[21] mixiユーザー 09月16日 08:25

本日の交流会、台風のため、私自身参加を断念します。

おそらく中止かと思います。

それでも風雨が収まって行けそうになったら、様子を見に行きます。

[22] mixiユーザー 09月17日 07:21

昨日の交流会、８名の参加で行われたそうです。

２理事と１事務局員が出席。

最終的には遅れて見えた１名を加え、９名だったと。

午後から風雨も収まり、皆さんご無事で良かったです。

[23] mixiユーザー 10月15日 16:37

ＳＣＤ・ＭＳＡ交流会のお知らせ

全国脊髄小脳変性症・多系統委縮症友の会の交流会の日程をお知らせします。

★日時　平成２５年１１月３日（日・祝）文化の日
　　　　午後１時３０分から４時３０分まで

★会場　東京都障害者福祉会館にて Yahoo!地図
　　　　東京都港区芝５―１８―２

　　　　都営三田線三田駅　８番出口（改札口前にエレベーターあり）
　　　　都営浅草線三田駅　７番出口
　　　　ＪＲ田町駅から徒歩１０分

[24] mixiユーザー 11月12日 07:32

全国脊髄小脳変性症・多系統委縮症友の会の交流会の日程をお知らせします。

★日時　

平成２６年１月１３日（月・祝）成人の日
午後１時３０分から４時３０分まで

★会場　

東京都障害者福祉会館にて Yahoo!地図
東京都港区芝５―１８―２

都営三田線三田駅　８番出口（改札口前にエレベーターあり）
都営浅草線三田駅　７番出口
ＪＲ田町駅から徒歩１０分

入場無料

[25] mixiユーザー 01月13日 05:12

本日の交流会で前半に難病新法についての話がされます。

関心がある方はどうぞ。

[26] mixiユーザー 01月14日 15:19

全国脊髄小脳変性症・多系統委縮症友の会の交流会の日程をお知らせします。

★日時　

平成２６年３月２１日（金・祝）春分の日
午後１時３０分から４時３０分まで

★会場　

東京都障害者福祉会館にて Yahoo!地図
東京都港区芝５―１８―２

都営三田線三田駅　８番出口（改札口前にエレベーターあり）
都営浅草線三田駅　７番出口
ＪＲ田町駅から徒歩１０分

入場無料

[27] mixiユーザー 04月04日 17:26

全国脊髄小脳変性症・多系統委縮症友の会の交流会の日程をお知らせします。

★日時　

平成２６年５月４日（日・祝）みどりの日
午後１時３０分から４時３０分まで

★会場　

東京都障害者福祉会館にて Yahoo!地図
東京都港区芝５―１８―２

都営三田線三田駅　８番出口（改札口前にエレベーターあり）
都営浅草線三田駅　７番出口
ＪＲ田町駅から徒歩１０分

★入場無料

☆平成２６年度通常総会と春季医療講演会・相談会のお知らせ

日時　　平成26年５月31日（土） 12時～16時

会場　　品川区立総合区民会館（きゅりあん）　　７階イベントホール

所在地　東京都品川区東大井5-18-1

電　話　０３－５４７９－４１００

最寄り駅　JR 京浜東北線大井町駅
　　　　　東急大井町線・りんかい線

春季医療講演会

　　演題「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の病態、症状および療養上の問題点」

　　　　講師　磯崎　英治氏　　東京都立神経病院副院長

医療相談会
　
　医療相談会でお答え頂くのは医療の専門家です。普段、診察室で聞くことのできない疑問や悩みについて、先生方に気兼ねなく何でも質問ができます。

※本会の患者・家族以外の方が聴講される場合には、入場料として１０００円を申し受けます。

【春季医療講演・相談会内容収録ＤＶＤ】
　　講演及び医療相談会の内容は、ＤＶＤに収録し、希望者にお頒けします。
　　ご希望の方は、以下の手順でお申し込み下さい。
① 　同封の葉書の「ＤＶＤ希望」に〇印を付けて返送して下さい。
② 　同時に2,000円（送料込み）を下記郵便振替口座に振り込んで下さい。
　　　　　郵便振替口座　00100－1－95509
　　　　　加入者名　　　全国SCD・MSA友の会　

[29] mixiユーザー 04月20日 03:36

５月４日（日・祝）の交流会に、中核地域生活支援センターいちはら福祉ネット所長　大戸優子氏（社会福祉制度全般）が出演することが決まりました。

また７月２１日（月・祝）には、　かんの社会保険労務士事務所　簡野照美氏（障害年金）の出演が決まりました。

ともに１時間ほどの講演と質疑応答があります。

[31] mixiユーザー 04月21日 19:21

２７の追記です。

当日、入会される場合は（年会費3,600円）外部の方からの入場料は頂きません。

[32] mixiユーザー 09月17日 17:32

全国脊髄小脳変性症・多系統委縮症友の会の交流会の日程をお知らせします。
★日時　
平成２６年１１月２日（日）
午後１時３０分から４時３０分まで
★会場　
東京都障害者福祉会館 Yahoo!地図
東京都港区芝５―１８―２
★アクセス　
都営三田線三田駅　８番出口（改札口前にエレベーターあり）
都営浅草線三田駅　７番出口
ＪＲ田町駅から徒歩１０分
★入場無料　どなたでも参加できます。

[33] mixiユーザー 10月17日 17:12

質問です。
この会は、いつも東京でありますが、名古屋に支部のようなものはないでしょうか？　名古屋近辺で同じ病気の方と交流したいと思っているのですが……

[35] mixiユーザー 10月18日 17:10

>>[34]
早速教えてくださって有難うございました。助かりました。
検討してみたいと思います。

[36] mixiユーザー 10月21日 18:14

茨城県なのですが次は参加したいので宜しくお願いします。

[37] mixiユーザー 10月26日 09:35

>>[36]

ぜひ、いらしてください。

次回は１月２５日の予定です。

また、ここでお知らせします。

[38] mixiユーザー 10月27日 18:23

お知らせはよ

同伴の方が、スケジュールが合いそうなので、詳細を希望します。

[39] mixiユーザー 10月28日 07:11

>>[38]

毎回の開催要項は同じですので、［３２］を参照してください。

[40] mixiユーザー 11月15日 07:51

全国脊髄小脳変性症・多系統委縮症友の会の交流会の日程をお知らせします。
★日時　
平成２７年１月２５日（日）
午後１時３０分から４時３０分まで
★会場　
東京都障害者福祉会館 Yahoo!地図
東京都港区芝５―１８―２
★アクセス　
都営三田線三田駅　８番出口（改札口前にエレベーターあり）
都営浅草線三田駅　７番出口
ＪＲ田町駅から徒歩１０分
★入場無料　どなたでも参加できます。

[41] mixiユーザー 02月14日 19:10

全国脊髄小脳変性症・多系統委縮症友の会の交流会の日程をお知らせします。

★日時　

平成２７年３月２１日（土）春分の日
午後１時３０分から４時３０分まで

★会場

東京都障害者福祉会館 Yahoo!地図
東京都港区芝５―１８―２

★アクセス

都営三田線三田駅　８番出口（改札口前にエレベーターあり）
都営浅草線三田駅　７番出口
ＪＲ田町駅から徒歩１０分

★入場無料　どなたでも参加できます。

[44] mixiユーザー 06月08日 06:08

>>[43]

私は５月２日の総会を以て理事・副会長を満期退任し、同時に退会しました。

前日にこのコミュでお知らせしたのが、以下の内容です。

こちらで良いかな？と思いながら。

私は、明日の総会を以て全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会を退きます。

それで今後は会の情報を流せません。

最後の情報として、最近『ＳＣＤ・МＳＡ　Ｑ＆Ａ１７２』が発売されたことをお知らせします。

医療・生活・福祉にわたって書かれたもので、今回は一部を除いて増補改訂され、ほとんど新刊になっています。

問い合わせは同会まで。

ホームページでたどってください。

[46] mixiユーザー 12月05日 21:41

全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会の交流会の日程をお知らせします。
2016年11月11日（金）更新
日時
平成29年 1月 9日（月・祝日）　午後1時30分から4時30分まで
平成29年 3月20日（月・祝日）　午後1時30分から4時30分まで
会場（全開催日同一）
東京都障害者福祉会館 Yahoo!地図
東京都港区芝5-18-2
●公共交通機関を利用することが困難な障害者のために駐車場がありますが
　工事のため11月1日から平成29年3月31日の間、駐車可能台数は５台に制限
　されます。
アクセス
都営三田線三田駅　8番出口（改札口前にエレベーターあり）
都営浅草線三田駅　7番出口
JR田町駅から徒歩10分
入場無料
患者とその家族及び友人、知人、医療、介護、行政関係者に限らせていただきます。
＊物品販売、営業目的での入場は固くお断りします。

[47] mixiユーザー 11月12日 09:23

>>[46]

おはようございます。
その後交流会は続けられておられますか?

私も会員になって参加はしたいものの、「連れて行ってもらう」そ～しないと今はなかなか。
今日は県内の十和田の方であります。

行くとリハビリやったりいろんな情報が、あるのですが、あまり歩けないので、情報が、とだえたまんまですm(_ _)m

[48] mixiユーザー 11月12日 19:20

>>[47]

交流会は続いています。

https://scdmsa.tokyo/

https://scdmsa.tokyo/about/tomono-kai.html

[49] mixiユーザー 11月12日 19:40

>>[48] こんばんは、
私は多分入ってるかと思うのです。
年に何回か、このようなおハガキ届くのです。
違うところなのでしょうか?