脊髄小脳変性症コミュの恋愛・結婚

母からの遺伝で、この病気と宣告されて、はや６年。当時付き合っていた彼女とは、結婚の約束もしてましたが、病気が主な原因で破局しました。

以来、恋愛も結婚も無理だろうとあきらめていましたが、同病の方でも、付き合っている方がいたり、結婚されている方が意外といらっしゃるんで驚きました。

しかし、そういう方はなぜか女性ばかりなんですよね。

なぜなんでしょう？

たとえば、女性が病気や障害を抱えたとき、「そんなの関係ない」とか「支えていく」という話はよくあるように思いますが（水嶋ヒロとあやかのように）、逆の話ってあんまり聞かないですよね。

うーん…

みなさんのご意見やお考えを聞かせてください。

コメント(27)

最初
全て
最新の40件

[1] mixiユーザー 05月09日 14:15

こんにちは！

私も、この病気を父方から貰い、今、息子と娘に遺伝しています

娘は昨年結婚しました

が旦那さんは、健常者です
そ～ですね…ほとんど女性が病気で相手は、健常者ですね

でも関係ないんじゃないのかな？

男性がこの病気でも､お互いに、愛されあれば…関係ないんと､私は、思いますよ。

コメントになってるか、ど～かはわからないですが

[3] mixiユーザー 05月10日 04:03

たとえば、あなたの大好きな彼女が治る見込みのない病気で、十年と生きてられないとしたら、
あなたの悲しみは深く、ことによっては生涯引きずってしまうのかも知りません。
単純に人を好きになることは素晴らしいことです。
ですが、より密接なつながりは、いわば運命共同体みたいものです。
あなたが、病気で苦しむ以上に、相手にとっての負担になるとは思いませんか。
ただ、あくまでも、SCDでも、遺伝性の場合は、普通の寿命と変わらないくらい、ゆっくりと進行します。
ぼくのように、非遺伝性(孤発性)の場合、人によっては、そう長くももたない場合があります。
恋愛は一人でするものではありません。
よくよく先行きを見つめ、理解できる相手がいれば、委ねてみるのもいいかもしれません。

[4] mixiユーザー 05月11日 05:59

女性はドライだからはじめからＳＣＤとわかってる相手とは付き合わないのが一般的です。もちろんほかの要素もいっぱいありますがＳＣＤになった本人もいろいろ考えるんじゃないかな？

[5] mixiユーザー 05月12日 00:02

みなさんの貴重なご意見、ありがとうございました。

うまくやっている方もいらっしゃいますが、やはり、現実は厳しいですね。

私が感じたことは、もちろん昔からの慣習で、男が外で働き、女が家を守るという意識がまだまだ残っているということもそうですが、一番のおおもとの原因は、やはり、政治の貧困にあるのではないかと考えています。

普通に健康な人だって、たとえば雇用などが不安定で、将来が不安と感じているのに、さらに難病、障害になってしまったら…

社会的弱者にやさしくない、政治の責任が大きいと感じます。

[6] mixiユーザー 09月16日 02:35

私は　脊髄小脳変性症を抱えていますが好きな人と付き合って一年になります。

私が難病を抱えているのにかかわらずいつもそばにいてくれる彼女・・・

何で私がいいの？と聞いてみると　難病を抱えていても頑張っている　私はあなたの頑張っている姿が好き　と話してくれました。

[7] mixiユーザー 09月16日 04:20

社会的風潮や一般論は確かにありますよ。

経済社会ですから経済的意味での「幸福感」もありますよね。

確かに「お金が無いと不幸」なケースは多いかも知れませんが
「お金があっても不幸」な人は居るような気がしています。

その人の「価値観」や「幸福感」をどうこう言えるものではありませんが
生活の維持が可能であり、それで本人が「納得」できているようなら
その人は「幸福」なんだと、私ならば判断いたしますね。

何を求めて、どのような生き方をするのかは
人それぞれの心の中の問題だと思いますよ。

私の好きな言葉は「人間万事、塞翁が馬」です。

[10] mixiユーザー 12月02日 03:54

以前の自分のコメントをすっかり忘れてました。

１０年経って、今では年金生活者となり、二人の子供もそれぞれに独立し、子育て真っ最中です。

一番上の孫は高校受験を控えているので、本人も家族も大変だろうと思っております。

現役を引退して収入は減りましたが、考える時間は増えましたので、改めて恋愛と結婚についての
想いを整理して見ました。

まず、「恋愛＝結婚」ではないという考え方ですね。

恋愛は相手を想う自分の心ですから、熱く燃え上がりもすれば、冷めて沈んでしまうような時もあったりすることでありましょう。

でも、心ですから何かに縛られて、自由にならない状況にはしたくはありませんよね。

結婚は、その相手との絆を持ちたい…という想いではないでしょうか。

どんなに離れていても家族という絆はきれませんが、それと同様な関係になりたい相手…ということですよね。

ですから、自分だけではなく家族や友人知人などとも深く関わってくることとなります。

そういう意味では、二人だけの問題ではなくなりますよね。

恋愛は「自分の心」の問題で、結婚は「家族としての絆」の問題と考えればよろしいかと。

[12] mixiユーザー 12月06日 05:20

補足となりますが…

私はSCDの患者ではなく、患者の伴侶となる立場の人間です。

ですから、患者本人としての恋愛・結婚感はわからないのかも知れません。

でも、私の身内にも遺伝と思われる精神的患者の存在があり、私は結婚はしないつもりでした。

そんな私に結婚感の変化が起きました、現在の妻との出会いによってです。

当時の彼女は、まだ病気の正体不明ではあるけれど、自分の将来は歩けなくなるかも…と覚悟して生きてきた女性でありました。

「結婚＝幸せ」と考えるならば、病気になったからといっても幸せになってはいけないことなんてないよなぁ…と感じるようになりました。

全部は無理でも、他の人よりは、お互いが理解し合う事ができるのかも知れない…

そんな相手と共に生きてみたい！

こうした自分の想いに従って、私はこれまで歩んで参りました。

それが良かったのか悪かったのかは、人生が終わったわけではないので何とも言えませんが、これまでのところでは、幸せだったと感じております。

妻も同様な事を語っているので、ひと安心です。

これからも苦労は絶えないかと思いますが、それが生きるってことだと思って、死ぬまで続けてまいりたいです。

[13] mixiユーザー 02月01日 20:54

>>[9] さん
そんな事書いといて、あなた退会しちゃったら、悲観しかできんやないかーい(笑)

[14] mixiユーザー 02月01日 21:03

車椅子の35歳独身女性。進行性の難病を患っている。こんな状態で、恋愛とか結婚とか。考えちゃダメだと思う。先ず、近づいて来る人が居たら、結婚詐欺を疑うしか無いですね

[15] mixiユーザー 02月02日 15:24

>>[14]

上手く言えませんが…

それを願う事も、あきらめる事も辛いですよね。

ダメだと思うのであれば、「ダメもと」　で良いのではないでしょうか？

恋愛とか結婚生活なんてものには、一般的な方程式なんてモノはないのですよ。

様々な恋愛や色んな結婚生活があってもイイ…という想いが私には強いです。

型破りと言うか、優等生ではなくて劣等生でも構わない、世間体なんて気にしない

…　と当人同士なら可能でも、周りが許してくれないというような環境も確かにありますよね。

ただ、心情として、男と女である前に、互いに一人の人間としての関りがあるかと思います。

人としての関りを否定したり、拒否したりするような事だけはしないで居て欲しいです。

患者同士、関係者だけに限られた世界というのは、あまりにもさみしいです。

幼子が、遠慮も杓子もなしに言動しますよね？

私はその姿にこそ、本来の人間の姿を浮かべてしまいます。

どんな子なのか？　どんな親なのか？　嫌でも見えてしまいますよね。

誰にだって、幼子の時代はあったはずです。

聖人君子のような人でも、極悪人のような人でも、それは同じです。

人間であることには違いは無いはずなのです。。。

[17] mixiユーザー 02月02日 21:45

>>[15]
ご心配ありがとうございます。
大丈夫ですよー！
人間不信になっているわけでは無いので(^o^)
未だ働いているので、社会との繋がりも有りますし。
おかげさまです。

ただ、このスピードで病気が進行していくと、1年後には、食事も作れなくなって、入浴やトイレ介助が必要になるだろうなぁと思うと、そう言う気も起きないし、起こしてはいけないと、思ってしまうのです。

でも出会ってないだけで、出会ってしまったら、急に変わるかもしれない(笑)
私元々恋愛体質なので。だから詐欺には気をつけないと！
けれどもむしろ、最後まで勘違いさせてくれるなら、それも有りかも～

[18] mixiユーザー 02月03日 02:52

>>[17]

私の誤解だったようですね、安堵しました。

「騙されてやっても良い」ぐらいのお気持ちなら安心です。

私は、自分がどちらかと言えば「悪人」であり「善人」とは思ってないです。

悪人だからこそ、人が悪事を働く時の言動がよく分かります。

分かった上で「善人の役を演じる」役者でありたいのかも知れません。

人生は、ある意味では「壮大な芝居」とも言えますね。

大きな劇場の中で、さてさて、私はどんな役割を持つ人間なのだろうか？

観客席に居るのか、役者なのか、舞台裏か、劇場を維持する者か…

まるさんにとって、素敵な出会いがありますように。。。

生きている限りに、その可能性はあります❣

[22] mixiユーザー 02月08日 11:22

>>[19]
車イス乗ってると、自然と対象外の枠に入れられて居て、楽だけど、ちょっと寂しい変な気分です。

[24] mixiユーザー 04月03日 03:33

素敵な旦那様と出会えて良かったですね。

好きになった事で、お互いの間に「愛」が芽生えたからだと思います。

本当の愛はそれだけで「全て」を満たしてくれると思います。

旦那様は、貴女様との愛が有れば、それが「幸せ」なんだと思います。

家族とは、嫌でも愛が消える事はありませんが、その愛を受け容れずに不幸となる人も多いです。

何かを与えられなくとも、愛は育ちもし、保てます。

あなた様の愛がある限りは、旦那様はずっと幸せでいられます。

お二人の苦労も、きっと愛の糧となるに違いありません。

全部が好きでなくとも、一つだけ好きになれれば、命がけになる事もあります。

私は、それが愛の一つだと思ってます。

どうか、お幸せに。。。

[27] mixiユーザー 04月03日 16:15

>>[25]

＞これから、もっとワタシの身体が大変になってきた時に
＞旦那さんの負担にならない様に使えるサービスやサポートは
＞しっかりと使って欲しいです。

同感です。日本の社会福祉制度は「申請」が基本ですから、自分達で勉強されて、どんどん利用して下さいね。

私が妻にいつも伝えていることは、私が居なくなっても困らないように…が基本です。

自分でできる事は自分で、できない事は助けてもらう、頑張ってもイイけれど無理はしないこと。

泣く時は思いっきり、だけど、いつまでもメソメソはだめ、どうしたら笑えるのか考えろ！そして、やって見る…

親御さんは、親御さんなりにご心配なのでしょうけれど、親には親の人生があって、自分には自分の人生があるということ。

そして、人生は一度っきりということですよね。

同じ人生なら、笑顔の時間が多い方が、私はイイと思ってます。

ログインすると、残り11件のコメントが見れるよ