陽だまりの部屋コミュの若年性パーキンソン病のコミュ

この度、若年性パーキンソン病のコミュを作成しました。

こちらのコミュニティとあわせてご参加いただければ幸いです。ぜひ気軽に遊びにいらしてください。

※投稿が不適当でしたらご連絡ください。

■□■メッセージ■□■
患者ご本人、ご家族や友人、大切な方がこの病気と向き合っている方、医療職・福祉職の方… パーキンソン病について知りたい方
（若年性の話題に絞るため、患者さんの年齢は６０歳未満の方を想定しています。コミュニティへの参加は承認制をとっていますので、ご希望の方はぜひご連絡ください。）

病名がわかってから４年しかたっていない私ですが、学生時代から症状を抱え、すでに病歴は２５年になります。
私は、病名がつくまでの症状に振り回されていた時代から、「パーキンソン病」と病名がついても高齢の方とは違う悩みがたくさんありました。
同じ病名でも若年性と呼ばれる方たちの抱える不安は様々…

こんな症状は私だけ？
こんなとき他の人はどうやって乗りきったのかしら。
治療・結婚・仕事・出産、病気の進行とこれからの生活等など人生の折々で病気のことが気になります。

病気を抱えながらの暮らしについて話しませんか？
よろしければ、一度覗いて見てください。
http://mixi.jp/view_community.pl?id=2498762

コメント(2)

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[1] mixiユーザー 08月13日 14:03

私も若年の一人です。

パーキンソン病の患者さんは約14万人いるらしく、その内の５％が若年発症だと聞いています。
全国には7000人ぐらいいるコトになるのでしょうか。

その中には、インターネットを通して情報が得られる人はほんの一握りなのかもしれませんが、情報交換や意見交換が出来る場に巡り合えたコトは多くないだけに、そこで知り合った人との出会いはかけがえのないものなのだと、私は実感しています。

本家ぱきぱきクラブ(地元で活動している会)は、パーキンソン病だけではなく、患者会も作れない他の難病患者さんもいたり、年齢層は30～70代。
同じ病気でも年代によっては、それぞれ問題視してる部分が多少違ってくるのは、患者交流を重ね実感しています。

けれども、皆、元気になりたい！元気を出したい！と言う気持ちは共通していました。

私、同世代の患者さんに会うと、本当に嬉しいんデス。
近所にわんさかイルワケでもないので、遠いトコに住んでる人ばっかりなんだけど、電話で話すだけの会ったコトがない人でも嬉しいんデス。

体調を維持して、全国の患者さんに沢山会いに行きたいのが、私の目標でもあります。
ただ質素な我が家の生活では、なかなかそれが叶えられなくて…。
2年前から北海道行きを考えて、今年の9月にチャンスが巡ってきたのですが、結局、我が家の財政難を考えて今年も諦めるコトに…。

そう言った意味では、mimさんが立ち上げた若年のコミュに多くの方が集まるのには、いいコトだな～^^って思いました。

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