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障害者のきょうだいコミュの障害を抱えてる子供を持った親にとって………。

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コミュの皆様・初めまして。
私は43歳で、40歳の知的障害者である弟が居ます。
(療育手帳B-2/昨年から障害年金を受給しています)

父親は6年前に他界し、家庭事情の複雑な理由もあって
私は東京で一人暮らし。
弟は、母親と一緒に北海道に居住し、そこから
社会福祉法人の作業所へ30歳過ぎてから通い始めました。


以下、私が自分の日記に書いた文章ですえんぴつ。


健常者」と呼ばれてるきょうだいの立場とか……
存在意味とか……って、何なんだろう?

mixiにある
『障害者を子供に持つ、親の立場のコミュ』では

大概、何処のTopicsでも
『(障害を持つ)子供達の将来を考えた時に、可哀想だから、親が死ぬ時には一緒に道連れにする』

と、書いてある


そして……『親の立場』に居る人達は
(障害者が自分の身内に居ても、居なくても)

『ソレって、親なら誰でも思ったり、考えたりしているコトだよ。可哀想だから』
と、云われた。

それじゃあ、私たち、健常者(一応ね)のきょうだいは、どういう立ち位置なの?

『親亡き後は、きょうだいであるアナタ達が面倒を見るのよ』
と、言われたり。

何をやっても
『健常者なんだから、出来て当たり前』と、褒めて貰えずに……。

悩み事を呟けば……
『五体満足で産まれて来たじゃ無いっ衝撃』とバッサリ斬られる

そして……何かが起きれば
『アナタ達きょうだいでしょ?』と、助けたり、支えたりするコトを当然の様に要求される。


独り暮らしをしている私は、事在る毎に
『アンタは自由で良いわね、誰の世話をする訳じゃ無いし?』

と、言われる

だったら、どうしたら気が済むの?

私がおとーとよりも、不自由で、貧困な生活してたら気が済むの?

誰か教えて下さい。

私達の様なきょうだいは、日々どうやって生活したら、親は満足するのですか?

世間一般では、
どういう風にしていたら、納得されるのですか?
私には、もう、解りません。

ここ数ヶ月、色々な出来事が一気に私の所に飛び込んで来て
精神的に厳しかった所為もあり…。
ついつい、ここのコミュにトピックを立てさせて頂きました。

皆様の日常生活から感じている事を
お話していただけたら幸いに思って居ます。
乱筆・乱文で御容赦下さいます様に。

コメント(27)

辛いですね。

自分は重症心身障害児者施設で療育の仕事をしているだけで

障害児の親でも兄弟でもありませんが

まず 自分のことを一番に考えたら良いのではないでしょうか。

お互い ほどよい距離が有れば、冷静に色々見えてくるだろうし 対応することもできると思います。

障害児の兄弟の心のケアーは物凄く大切だと思います。
私は・・・

自分の事を「一番」に考える事に罪悪感を覚えます。

私1人だけが、自由に、好き勝手にしていいのだろうかと・・・

健常者の兄弟しか居ない母には、この感覚は、なかなか理解してもらえないだろう。。。

と、諦めています。。。

母が70歳になっても、知的障害者の息子に振り回されているのを
一緒に暮らして、肌で感じているので、母に傷つくような事はしちゃいけないと思いながら
生活をしてはいるんですけどね。

障害者の兄弟は、早いうちから 『聞き分けの良い大人』 になるしかないのかな。。。
おはようございます。
私32歳男・兄38歳男ダウン症
それは障害の兄弟がいるとかいないとかではなく親のというか家庭の問題なのではないですかね?
私は『期待』というものを親からも親戚からもかけ続けられて若い頃に爆発したことがあります。しかし自分に対しての愛情も感じてたし、わかっているけどその時には受け入れられなかっただけで、今では何とも思いません。
それは親が自分を個として見てくれてるのが伝わるから。
何も問題がない家の兄弟間でも『出来が良い兄』と『ダメな弟』なんてのはどこでもある関係で、その弟は辛い思いをしているはず。
兄弟間の格差はどこにでもあるし、そこで親がどれだけ個を大切にしてくれるか、見てくれるかによって子供の気持ちは変わってくるはずです。私たちはタマタマ兄弟が障害者ってだけ。

つまりは障害が有る無しに関わらず、その親たちの考え方が子供にとっては重要であり、それに対して違うと思うなら不安や不満をぶつけてみればイイと思う。ただ親は子供たち以上に悲しい思いも辛い思いも苦労もしているのだけは間違いありません。
それをちゃんと理解した上で話をすることは大切だと思います。
自分で好きにしたかったらすればいい。でもできないのは何故?
兄弟が心配だから?親が心配だから?世間体?仕方ない?家族が好きだから?

俺は兄を尊敬してるし、それは親に常々言われ続けてきたし、今まで兄の将来の事は何も言われたことないけど、俺は必ず兄と暮らすことになるでしょう。結婚する相手にも伝えてあります。親もそうなってくれることをわかっていると思います。わざわざ言わないですけどね。

親も子もみんなそれぞれの立場で辛い思いをしているんだから、家族で思いやりがほしいですよね。
お互い様です。

あなたはきっとそれをわかってほしいだけなんだと思いますけど、あなたの親もあなたにしか言えない愚痴を言ってるだけなのかもしれませんよ。
それをよく考えて、自分に受け入れる余裕があるならそばにいれば良いし、余裕がないなら無理をせずソレができるまで離れちゃえばいいと思いますよ。
知的障害の次女と健常児の長女を持つ母親ですが・・・

(障害を持つ)子供達の将来を考えた時に、可哀想だから、親が死ぬ時には一緒に道連れにする
↑
悲しいというか、びっくりしました。。。

私は娘達に対してそう思ったことは一度もありません。一緒に道連れにするなんて・・・まだ子供が小学生だからそう思うのでしょうか?

今中2の長女が、小学校に入ったときこういいました。
「大きくなったらマコ(長女)がメグ(次女)の面倒見なきゃいけないの?」
・・あー小さいなりに色々考えているんだなぁ〜ってそのとき思いました。
私は「そんなことないよ。マコはマコの生き方があるんだから、マコの生きたいように生きればいいんだよ」と答えました。

親として、
アンタは自由で良いわね、誰の世話をする訳じゃ無いし?』 の一言は、わからなくもありませんが、それは親の単なる愚痴だと思いますよ。
よく、簡単に言うと、大人が幼児に対して「いいわね、あなたは悩みごとがなくて」って言っている感じだと思うし、私も時々健常児の母親達に「同じ年頃の子供達は自分達で行動できるからいいな・・」って思うこともあります。

トピ主さんのお母さんは、トピ主さんが唯一の愚痴の言う相手なんだと思いますよ。愚痴聞いてあげて、貧乏な生活をするとかではなくて、実家に行ったときは、なにかお母さんのお手伝いをしてあげるときっとお母さんは喜ぶのではないでしょうか?

長女には、友達も沢山いるし、友達と好きに遊びに行ったりすることも出来るけど、次女はコミュニケーションがうまく出来ないので友達も支援学級の子だけだし、好きなように何かをするというのは、とても大変なこと。
よくそんな話を長女にします。

健常であるという幸せをいい方向に受け止めてください。
参考までに、このコミュで私が「障害者の兄弟にヤキモチやきますか?」ってトピをしたことがあるので、もしよかったら見てください。


生意気なこと言ってしまいましたが、母親の立場での意見でした。
まるで自分の娘のことのようで、母として申し訳ない気持ちです。
私は、娘が産まれた時、今まで生きてきて初めてココロから
愛する喜びを知った。それは紛れも無い事実なのです。
娘との子育ての日々はかけがえのない宝物のようなシアワセな時間でした。
その後男の子が生まれ 母として、可愛い女の子やんちゃな男の子
楽しい子育てのはずでしたが、三番目の男の子が自閉症とわかったとき
今までの、楽しいシアワセな子育てが一変してしまいました。
戸惑いながらの子育ての中 健康に成長してゆく姉兄の姿は、
どんなにかココロの支えになったことか。
そう思いながらも先の見えない不安な障害児の子育てに悩み
不満をうまく解消できずに 
姉兄に満足に安心と愛情を与えてあげられなかったこと悔やんでも
いまさらわびても許せる気にもなれないでしょう
ゴメンナサイ長々と言い訳のように思いつくまま書きましたが
結局、世間的にどうしたらということは考えなくて良いと思います。
世間はなんにもしてくれませんから。
子から親を勘当するつもりで、自分自身で生き方を決めてゆくこと
誰のせいでもない 誰の為でもない 自分のしあわせのために。

ちなみに私は自立した娘から拒否されて音信普通状態です。
どんなに冷たくされても娘のことが気になってしかたないですが、
今は何をしても娘は私を受け入れる気持ちは無いようです。
時間をかけて、気持ちが通うようになれるよう祈るしかありません。

親の気持ちで言い訳をするつもりではありませんが
ここで、娘の心の中に出会ったような気がして
いまさらのように ふかくふかく傷つけてしまっていたこと
思い知らされたきがします。
なんといわれようとどう思われようと 私はこう生きたい。と
自分を大切にしてあげてください。
私には私の人生がある。
お母さんにはお母さんの人生があるし、
お母さんの人生を代わってあげられない。

今後もいろいろと家族ならではのしがらみに疲れることも
ままあることと思います。あなたの考えている事思っていること
とても自然で当たり前の気持ちだと思います。
一番はお母さんにこそ 自由な生き方を認めてもらうことが
あなたの救いになると思います。
私は、娘の気持ちを代弁されてるような気持ちで
読ませていただきました。娘としてのありのままの気持ちを
気付かせていただいて感謝します。ありがとうございました。
長々と失礼いたしました。
丁度私はトピ主さんと同じような状況にいます。

私は31歳(女)、弟は29歳の進行性重度脳障害者。
弟の病気が父からの遺伝性で、父は入院中。
私も母も精神疾患を患い、今では家族バラバラに住んでいます。

弟が施設入所したのは私が19歳の時。その2年後にオーバーワークで私がダメになりましたが
紆余曲折した後、現在実家のある市内で1人暮らしをしています。

実家にいた頃はトピ主さんと同じような内容の事を、ずっと母から聴かされていました。
また、父が入退院を繰り返していたので中学生の頃から「これからどうしたら良いと思う?」とも……。
褒めて貰えないのは当然だし、私の場合は悩みを呟く隙もなかったです。

幸か不幸か、母も精神疾患に罹ってしまったので、1人暮らしについては何も言われてませんけれど
私が発症した時は、家族全体で滅茶苦茶でした。

私が患ってしまってから、母もかなり自責的になってしまい、うっかりすると「あの時はごめんね」が
延々と続きます。
そんな言われても今更だし、その暇があるなら私が過ごせなかった「普通の親子」の遣り直しがしたいと私自信は思っているのですが、そっちに話を向けるのも大変です。

きょうだいの親子関係というよりは、母子関係と言い直したほうが良いと思うのです。
母子関係で悩んでいる人はいわゆる健常者でも多いと思うのですが
きょうだい関係になると殊にその傾向が顕著になる気がします。

上の書き込みで見受けられる「自分の好きなように」とか「自分を大事に」という言葉。
私には全くピンと来ませんし、正直よく分かりません。
それまで自分をないものとして生きてきているから「自分優先」というのが分からないし
「私だけ幸せになって良いのか」という罪悪感にもなります。

折角始めた1人暮らしでも、自分だけ戦線離脱してしまったような気になって
自分を責めてしまったりしています。
そこで電話攻撃に遭ったりしたら、私も耐えられないと思います。
私の場合はお互いに極力連絡を避けるという事が出来てるので、まだなんとかですけれど。

母親が愚痴るのは、愚痴を言える相手が自分しかいない事も分かってるから跳ね付けられないし
母親が甘えてきているのも充分分かってる。だから文句も言えないし言わないし。
でも、私の話だって聞いて欲しいし、私だって甘えたい。
五体満足だけど、きょうだいよりは出来るかもしれないけど、だからって本当に何でも出来る訳じゃないし、自分の将来も分からないのに、家族の将来の事まで背負えない。
そんな状態が続いてきてて、今更「自分の為に」とか「自分を大事に」とか言われても
じゃあ、どうしたら良いの? 自分の好きな事、興味のある事全部我慢してきたのに、分からない。

未だにこう思ってしまうことがあります。
「自分のやりたいように、自分の好きなように」が分からないんです。
だからこその精神疾患かもしれませんが。

なんだか、便乗して憤りを書いてしまいました。
乱文、失礼致しました。








>みふゆサマ

色々と大変な環境のようですね。ただ皆が言ってる『自分を』というのは皆が各々悩みを持つ境遇の中で思う皆の気持ちだと思いますよ。
誰だってどうにもできない部分、我慢している部分、親が亡くなったり、仕事がうまくなくなったり、兄弟が2人とも障害者だったり…そんな中で自分という立場や環境の中で生きているんだと思います。
そんな人たちが集まってるコミュでの『自分を』というのは好き勝手しろと言うことでなく、自分がやらなきゃって抱え込みすぎないでねっていうことなのでは?今は福祉の手伝いや相談も受けれるわけだし、方法なんて探せばある。だけども皆家族を思う気持ち、優しさがあるから悩みだってあるし、気持ちが滅入ることもあるのだと思います。

コミュの中でしか助けてあげられないのかも知れないですが、皆『頑張れ!!』って思ってるけどそれを言われる辛さもわかってる。
だから『自分を大切に』という言葉でエールを送ってるのではないでしょうか?
コメントしてる人達がみんな100%自分中心に生活できてるわけではないですよ。
けど今まで色々と我慢しすぎて自分の表現をうまく出せない気持ちはわかります。でもこれからの人生の方が長いんですよ。変えられないのではなくて、変わろうと思わなければもったいないと思います。
まぁこういう所で愚痴をいって自分の普段言わないでいることを吐き出して、普段は何て事無い顔してる。私はそういう意味でここのコミュはトピ主の話も含めて良い場所だと思います。
見当違いの事を言ってたらすみません。
でもみふゆサマがあまりにも↓だったんで…すみません。
トピ主さんの言葉、コメントしてる方々の言葉読んでると、涙が出ますねーなんだか。

きょうだいとして生きるということは、悩みが尽きることがないということは分かってるつもりだけど…

潰れそうな思いを抱えながら生きてるきょうだい達がたくさんいてる。

それは決して他人事ぢゃない…。


自分の将来を考える時…正直考えたくない瞬間でもある。


たくさんのきょうだい達が『自分の幸せの道を進め』とコメントしてた。

私の幸せ…。

自分の幸せの尺度の中に、きょうだいの幸せも含まれてるんぢゃないかな。

きょうだいが幸せだったら、私の幸せはもっと上がるし…。

きっとみんなそうなんぢゃないかな…。

だから苦しいんぢゃないかな。

それはきっと『自分だけこんなに幸せで』っていう罪悪感とはまた違う。

ただたまには、家庭での自分の役割を脱ぎ捨てようって思う。


考えなきゃいけない近い未来だけど…あたしはすぐに答えを出すんぢゃなくて、もう少しゆっくり考えていきたい。


夢みたいなこと言うけど…

障がいをもつ人たちもその家族も、どうかみんな幸せに暮らせますように。
横から入ってごめんなさい。

私には4つ離れた弟がいます。
4歳から18歳までは、いつ死ぬかわからない、と脊髄小脳変性症と誤診されていました。
19歳になったとき誤診だとわかり、今は歩行や言語などのスピード、ふらつきがあり、小脳の萎縮はあるとのこと。


いつ死ぬのかわからないと教わってきた幼少には、当たり前の事などひとつもなく、明日は皆に平等にこないことを学びました。

命は助かったものの、おそらく結婚はできないだろうし、就職もままなりません。


私も母に昔聞いたことがあります。弟はお母さんが死んだらどうやって生きていくの?と。


母は、人間いつ死ぬかなんてわからないよ、あんただって明日車に跳ねられて死ぬかもしれない。今を一生懸命生きていればいいのよ。なんて言われたものです。


私は、弟が産まれなければよかったなどと思ったこともないし、むしろすごく沢山の事を教えてくれた弟にすごく感謝しています。
私が生きている間は、私にできることならやってあげようと思っています。


同じ障害者の兄弟を持つ者として申しますが、お母様が未熟な方なのでは?
主様が責任を感じることは無いと思います。
障害者が産まれたことは、お母様も、本人も誰も悪くないです。サポートが必要なタイプという区切りをつけただけで、同じ人間です。


きっと、そのお母様なら、できのいい兄弟がいたとしても比べられたりはあったはずです。


現代は心もバリアフリーになってきたものの、主様のお母様の世代だと障害者を産むこと自体が悪いとされてきたのではないですか?


お母様も、気苦労あったと思います。

主様まで負の連鎖されることはないですよ。
やれることだけやったらいいんです。
お母様の期待にも、応えられることだけでいいと思います。

そんなに頑張らなくてもいいんです。
(偉そうにごめんなさい)

主様の心が少しでも軽くなれるようにお祈りしてます。
41歳の私と、42歳の障害のある姉と2人姉妹です。
3年ほど、仕事の関係で家を離れましたが、今は実家で
住んでいます。

小さいときから、私にとっての姉はお邪魔な存在であり、
普通の家がうらやましかった。
親の目も姉に向いているのを感じていて寂しかったし、
周りの人も、うちの家族をかわいそうって思っている
ことも感じており、不満をつのらせる。
「○○ちゃんの妹」と言われることが多く、自分として
見てもらえることが少なく、自分の居場所がない感じ
でした。

そんな自分が嫌で、変わりたいって思って、去年一年は
自分を変えるために勉強をしたり、かなりな努力をしました。
そして、今は現実を受け止められるようになったことで、
姉への思い、親への思いも随分変わって今は穏やかに過ごして
います。

きっと、私や貴女と同じように感じて、誰にも相談できずに、
いる人ってたくさんいると思います。
そんな人たちと話をして、共有して、相談相手になれるような
自分でありたいと思っています。
これからも続きます。一緒にがんばりましょうね。
↑
確かに。別に傷をなめ合ってるってマイナスな感じじゃなくて、皆色々悩みあるんだよなぁ〜もうちょっと頑張れるかな?みたいなわーい(嬉しい顔)
その人の悩みは本人にしかわからないわけで、答えなんて出せるわけ無い。
だけど知らない人達が自分の事に真剣に意見やアドバイスをしてくれる。
良い事だと思います。見ている人もきっと何かを感じてると思います。
そうそう、同じような兄弟姉妹がいるわけではないので、全体的にはレアな家庭環境であり、どうせ言ってもわかってもらえないし、きっとみんなわかってくれるよ的な根拠のないアドバイスが多く、また話した瞬間に「ごめん」とか言われたり、話を出来ても本質を突っ込んでもらえないので、言うのがめんどくさくなって、姉妹の話をすることが苦痛だった時期が長かったですね。

結果、をあさんがおっしゃるように、自分でしかわからないし、答えは自分でだすものですが、話をすることで話せないストレス、わかってもらえないストレス、自分だけなんでストレスは、解決しますよね。
同じ立場の皆さんの話は素直に聞けて、話しても変な風にとられる心配もないので、開放されるので、頑張っていけると思います。

同じ頑張るにも、ストレスを1つでも捨てること、意見を共有できる安心感をもって、やっていけたらいいなぁって思います。
まず、トピを立てて頂いたシェルず&ぬいぬいさん、ありがとうございます。
私も自分でトピを立てようかと随分長い事悩んでいたのですが
「今は今、過去は過去」と言い聞かせ乗り越えようとしましたが、やはりダメでした。

をあさんには個人的に声をお掛け頂き、大変感謝しています。
個人的には自分の書き込みを読み返してみてそんなに凹んでるか? と思いましたが(苦笑)
1つのサンプルになればと思い、敢えて普段思っていることを、ある程度書きました。

便乗ついでにもうひとつ、書き込んでしまいます。

うちはガチャピンさんと逆で、ずっと弟はいつ死んでもおかしくない原因不明の病気と
言われていましたが、私が18歳の時に父からの遺伝性脊髄小脳変性症と診断されました。

そんな状態だったので、本来なら高校を出てすぐ就職という進路が望ましかったのですが
就職氷河期時代でしたので、少しでも有利な(給料が多く、安定している)職場を得たいと思い
二部制大学に通わせて貰いました。

高校でも就職活動はしたのですが、元々は自分がしたい事をある程度はしておきたい
という思いから、入学当初から進学希望をしていました。
それが父の体調不良で(家族の誰にも相談なしに)退職してしまい
高校2年の冬から活動開始という明らかな準備不足で終わってしまい
そもそもの「自分がしたい事をある程度は」から上記のものに進学理由が変わってしまいました。

夕方から授業が始まるので、昼間はアルバイトをしながら学費を稼いでいました。
しかし、大学3年の時に「現場を見ておくのも良いだろう」と入った介護福祉事務所でのバイトと
授業とゼミ論構成とのオーバーワークで、就職活動前に適応障害を起こし、今に至ります。

普通に授業をサボって呑み会に行ったりしていたので、そのせいなのかと思うのですが
どうしても私には自分が限界ギリギリまで頑張っていたという実感が未だにありません。

大学も行きたいから行かせて貰っていたし、色々な後悔はあるけれど、それも自分の判断ミスだし
周りには生活費も自分で稼いでいる子もいましたから、どうしても「私が甘かった」「まだ頑張れた」
と思ってしまいます。
精神科の主治医や弟の主治医、周囲で支援してくださる方からは、激励頂くのですが
自分に実感がないので、そうなのかなぁ? そんなものかなぁ? といつも思ってしまいます。

このトピを見ていて、きょうだいが切っ掛けで福祉の仕事を始めた方の書き込みも多いですし
私は「せめて仕事くらいは関係ない業界に行きたい」と思っていましたから
やはり自分を責めてしまいます。

そもそも他人と比較する事自体に意味がないというのも分かっているつもりなのですが
発症から10年経ち、いい加減自分でも自責癖を治したいと思っているのでお伺いしました。

きょうだいの皆さんはどう思われますか?

大変な長文になってしまいました。申し訳ありません。
みふゆさん

おくちゃんと申します。

私も、仕事は姉妹と関係のない仕事を選びました。
どうしても、福祉の仕事とかするのはいやで今の仕事を選びました。

選んでは見たものの、姉妹がいたことでいやなこともありましたが、いろんな面で守られていたこともあり、まわりはやさしくしてくれていたのかもしれません。だから、普通の人が耐えられることに非常に苦痛を覚えたり、ほかの人が悩んでいることはまったく悩まないなどのアンバランスなところがあり、苦労はしてきました。

これまで健康に過ごしてきましたが、被害者意識みたいなものが多かったり、親や姉妹との関係についてなんとかしたいと、勉強もしましたが、自己解決をしました。41歳になりますが、やっと手放せた気がします。

人間ですから、障害の姉妹がいようがいまいが、人との比較はします。
私たちは何でもかんでもそのせいにしてしまいがちですが、健常の姉妹がいる人も同じように比較して、それを責めています。
過去のこと、できなかったことやらなかったこと、間違ったこと、たくさんあります。でもこれから変わればいいし、変わらなくたっていいと思います。自分が心地よければ。
姉妹のことは、身内だし逃げることはできないので、悩みや苦悩があるのは事実です。
だから、余計に自分のことで苦しむのはもったいないと思いませんか?
いいこともたくさんしたはずです。楽しいことも。家族を大切にしているやさしい気持ちはあるはずです。だからそんな自分に対して、貴女自身が優しくしてあげてくださいね。

お体がよくなること、お祈りしています。

私も、仕事は福祉とは全然関係のない仕事を選びました。
自分がやりたい職業を選んだまでです。人として、当たり前の事だと思ってます。

でも、何かにつけて母から
「○○ちゃんの妹は養護学校の先生になった」とか
「△△ちゃんの兄弟は面倒見がいいから、保母さんになった」とか、兄のお友達の兄弟が
福祉関係の仕事に就いた事に、羨ましい・・・というか、その兄弟たちは思いやりがある・・・
みたいな言い方を長年されてきました。

兄弟が障害者だと、福祉関係の仕事も身近だとは思うし、自分がしたいなら
それは、とてもいい事だと思いますが、無理して福祉の仕事をするのもヘンだと思ってます。


ここからは私事で恐縮なんですが・・・

いいな〜、と思ってる男性から、知的障害者の兄の事を言われました(面倒は看れない、と)
言われた時は、もちろんショックだったけど、15年前にもあったので、これで2度目です。

これを言われた時
「あぁ、15年経っても、健常者と障害者の隔たりは何も変わってないのだなぁ」と実感しました。

例えば、兄が施設に入っていたら、障害を抱えながらも働いていたら、家族以外にも頼れる場所が
あったなら・・・こんな想いをしなくてもよかったのかな。。。と。
(ウチは母が積極的に外に働きかけるタイプではないので)

そーゆー時「そんな男はこっちからフっちゃいなさい」とか「そんな人はダメだよ」という人が
いるのですが(ウチの母も過去は言っていた)

あなたたち(親)は、実際に、こーゆー経験をした事があるんだろうか。。。

と、思ってしまう自分がいました。

人の事を批判するのは簡単なんだけど、親たちは、今は自分の障害者の子育てに必死だけど
障害者の子供を持つ前は、もう少し自由で、ノビノビとしてたのではないのかな。。。

自分の兄弟の心配なんて、あまりした事がなくて、自分(だけ)の将来を考えて。

そーゆーふうに育ってきた親に対して、どうしても、判ってもらえない。。。
と思ってしまう自分がいます。

決して、親と不仲ではないんですが、一線を越えられない、超えたらもう、縁が切れちゃうのかな、と。

娘にこんな事を思われてる親も可哀想だとも思うんですが。。。
僕は逆に、兄弟に申し訳ないと思っている。結婚の時とか、、、今でも大変だし。三男が重度の知的障害で来年から作業所です。三男より、兄二人のことをいつも考えています。
みなさん こんにちは
私は障害のある子どもを持つ母です。

高校2年生の子どもが自閉症で、下に中学3年生の女の子
小学3年生の男の子がいます。

兄弟姉妹のそれぞれのお考えや気持ち、
私はそれを母としての立場で読んでいます。
  
どなたかが書かれていましたね。
親は障害のある子を持つまでは自由だった、
自分の人生を好きなように生きて、好きな人と結婚して・・・・

本当にその通りです。


私が障害のある子の妹、弟の事を考える時
その生きていく道は本当に困難なこと、
悩むことが多いだろうと安易に想像できます。 

自分でもよく思っています。
私は子どもを産むまで、仕事も結婚も、
生活も全部自分でやりたいように選んで進んできた。

でも兄弟姉妹として生まれてきたこの子達には、
そんな自由はないだろうと・・・。

例えば、離れて住んでいて一生一緒に住まなくていいと言われたって、
心から自由と感じることはないと思います。


だけど、どこかでは自分の人生を選び取って欲しいと思います。
縛られていてはそこにある幸せも掴めなかったり、
気付かなかったりするのではと思うからです。



私の娘は、小学校の時から養護学校の先生か
福祉の仕事に付きたいと言っています。
それを「良い育て方をしたからだ」と言う方がいます。

でも、私は少しも嬉しいと感じませんでした。

小学生が、養護学校の先生とか福祉の仕事とか、あんまり考えませんよね。

この子は小さい世界で過ごしているんだな〜、
もっと大きないろんな世界があることをこれから知っていけるのに、
今から考えなくてもいいことなのに・・・って思いました。
3年たった今は、養護学校の先生か看護師になりたいと言っています。

兄弟姉妹という立場は変えることは出来ないけれど、
自由に生きることは選べるのにと思います。


反面、兄弟姉妹の話を聞く機会を親の会で作ったりすると、
「(きょうだいなんだから)自分にもっと頼って欲しい」という声もあります。
時代や生活環境によって変わる所もあるのかも知れないけれど、
そういう話を聞くと娘の考えていることも否定ばかりは出来ないとも思います。

正解なんてないのだろうけど、
兄弟姉妹が心も体も少しでも楽にいられる方法をそれぞれが持ってほしいと思います。


長文ですみません。母の思いでした。

4つ下に自閉症の弟がいます。
うちの親は好きに生きろと言うけど、逃げられないのは自分が一番わかってます。
高校生だったある時、ただ障害者の兄弟というだけでなんでこんな目にあうのかという怒りと共にこの少数派の立場を利用する方法はないかと思いました。
今は福祉行政の関係者です。
親はあまり良く思ってないけどそんなの知るかという感じです。
何度も書き込みしてしまって申し訳ありません。

17のコメント以降、何度も皆さんの書き込みを拝読しています。
「あ〜、別にそれでも良かったんだ」「やっぱりそう思っちゃうよね」と安心してみたり
親御さんの立場の方の書き込みを読みながら、癒されたような気持ちになったりしています。

私は周りのきょうだいと意見を交わす機会を持てないままでいたので

>私は「こんな弟いなくなってしまえばいい」と思ったことが何度もありました。
>そうしたらもっと楽な気持ちになれるのに、ともだちからあれこれ言われてみじめな思いをすることも
>なかったのに、と思うこともありました。

>正直、姉以外の障害者の方のお世話なんてもう勘弁って気持ちです。
>姉が障害があっていい思いしたことなんてまったくありません。
>できるだけ違う世界にいたい。そういう思いでいっぱいです。

の書き込みに「自分だけじゃなかったんだ」とやっと思えることが出来ました。

ちょうど小学生の最後の年に若干の知的障害を持っている同級生がいまして
給食を食べるグループで、私にはそのつもりはなかったのですけれど
いわゆるイジメ行為に発展してしまった時に、特に担任からこってり絞られた事がありました。

その時から「障害者が家族にいるから」偏見や差別意識を持ってはいけないと
強く思い過ぎるようになったように振り返ると思います。

勿論、障害があるからといっての差別や偏見は嫌ですけれし、そんな人間にはなりたくないのですが
外で障害のある方に会ってしまうと「ああ、またか」とうんざりした気分になってしまい
それはやはり差別ではないのかとずっと悩んでいたのです。

私も弟の事でからかわれたり苛められたりしてきたので
母に泣きながら「なんで弟はあんななの」と訴えてしまった事まであるのですが
今では確かに大変だったけれど、家族で過ごす時間を持てたのは、やはり良かったと思いますし
かけがえのない、私の弟です。
それこそ、今言っても手遅れかもしれませんけれど。

でも、やはり自分たちの事で手一杯だし、それ以上の事は勘弁だし、寧ろ手荒になってしまう位なら
関わりのない方が良いと思っていたのですが、それを自分で「そう思ってもいいんだよ」と
自分に言えずにいました。

なかなか「自分は自分」という線を引く事が出来ないまま過ごしてしまいましたが
皆様のお声のお陰で、何か吹っ切れたように思っていますし
やっと家族と自分のバランスを上手く保てるように思います。

私の書き込みで不愉快な思いをなさった方も当然いらっしゃると思います。
遅くなってしまいましたが、この場を借りてお詫び申し上げます。

最後になってしまいましたが、改めてお声を聞かせて頂いた皆様と個人的に気に掛けてくださった方々
そしてトピを立てて下さったシェル&ぬいぬいズさんに篤くお礼を申し上げます。

また挫けそうになったら、このトピをじっくり丁寧に読み返そうと思います。
本当にありがとうございます。

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