障害者のきょうだいコミュの悩む母

はじめまして。
　情緒障害を持つ長男、次女、三女の母です。この悩みは七年前から始まりました。
　長男の障害がわかったのは、小学校入学前でしたが、「どの子も生まれもった性格があるのだから、そう思って育てて行きなさい。」とのアドバイスもあって小学校は普通級で過して来ました。来年の中学校入学を期に特別支援級を選択しようと考えてます。
　次女とは年子なので次の年から二年間同窓になります。本人、兄弟共にまだ障害について話していません。子供達にとって初めて人生の節目だと思います。この子らにどうやって話せば理解してもらえるだろうか、理解出来ない外からの圧力を跳ね返せるだろうかと悩んでいます。
　障害を知った時の事、兄弟に障害があると知らされた時、家族がどのように話されたか教えてください。又アドバイスいただければ幸いです。
　

コメント(21)

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[1] mixiユーザー 10月28日 04:52

特別級に行く予定の長男君も、知らないんですか？

次女ちゃん・三女ちゃんも、素直に受け入れてくれたらいいですね。

情緒障害の事を、私はよく知らないんですが、何故今までは黙っていたんですか？

私の妹＆弟は、知的障害者で『言われるまでわからない』と、言う状況ではないので、もちろん私も小さい頃から知っていました。

なので、ものこごろついた年齢で、しかも思春期。

家族、が病気にかかって(例えばお父さんがガンになった。とか)グレたりする子はいないと思うけど、ぶっちゃけ特別級にあがるほどの障害とわかった場合、不安

[2] mixiユーザー 10月28日 04:58

携帯からなので、きれちゃいましたm(__)m

不安ですね。

私なら、『どーして今まで何も言ってくれなかったの？』とは思うでしょう。

私は素直な子ではなかったので『今更言われて受け入れろって、どーしたら良いの？』くらいにまで思うでしょう。

きみだんごさんの娘さんが、私みたいにひねくれてない事を祈ります

厳しいコメでごめんなさいね。
私は、障害者の姉でもあり、普通の母でもあるので、気持ちはよくわかります。
だからこそ、こんなコメ失礼ながらも書かせて頂きました。

[3] mixiユーザー 10月28日 08:28

自分の場合妹がダウン症であきらかに
普通の子とは違っているのがわかったので
それほどショックはなかったし
親もすぐに話してくれたので
なんとも思いませんでした。

自分の経験上、障害を持った人が兄弟にいる人で
理解していない人を見たことがありません。
中学校に入る位の女の子なら
1回しっかり話し合えば理解してくれるはずです。
あまり先に延ばすと話しにくくなってしまうと思うので
早めに話したほうが兄弟たちも考えを変える時間が多くなるのでいいと思います。

まだ18の子供がこんなこと書くのは失礼ですが
兄弟としての意見です。
参考にならないとは思いますがコメントさせてもらいました。

[5] mixiユーザー 10月28日 11:25

み～こさん。書き込み有難うございいます。

長男は高機能自閉症
（アスペルガー症候群）と診断されました。
そのとき先生から「障害名を聞きますか」とに問われました。

今は情報を簡単に手に入れる事が出来るようになりましたが
書籍は専門書でお母さんが読んでも混乱するだろうと言われました。

当時、手探りでこの障害の事を知る努力をしたんですが
アスペルガーが自閉症と解かるまで時間が掛かりました。
だめ母です。

みんな違って、みんないい。どの子も同じように育てたいを実践して来て今に至りました。

厳しいコメントで失礼な事などありません。

[7] mixiユーザー 10月28日 12:25

はじめまして。大阪で病気の子どものきょうだい支援をするボランティアグループを運営している者です。私には心臓病の弟がいました。私には子育ての経験がないので、生意気なことを書いてしまったらすみません。

私の弟の病気がわかったのは私が中学生の頃だったので、夜弟が寝てから両親揃って病気の説明をされました。図を描いてわかりやすく説明してもらい、親向けに書かれたわかりやすい専門書も渡してもらいました。
今、きょうだいとして感じたり、たくさんのきょうだいと関わって感じることは、必要な情報は年齢によって変わってくるということと、きちんと親が説明してくれたという満足感があること、追加でいつでも何でも聞いていいんだよということを伝えてほしいということです。説明を聞いてすぐには出てこない疑問や不安があると思います。それを遠慮せずに聞けるきょうだいというのはとても少ないです。どうしてこのタイミングでお話することになったのかもどうぞ説明してあげてください。

あと、「外からの圧力」ですが、やはり病気や障がいについて、きょうだいは、友人、親戚、近所の人までいろんな人にいろんなことを言われたり聞かれたりする機会があると思います。
その時に、障がいについてそのお子さんなりに納得して説明できることは、ごきょうだいの心を守るうえで非常に役に立つと思います。専門的な難しい話ではなく、お子さんが自分の言葉で説明できるように、障がいのあるお子さんが頑張っておられること、どんなことが苦手なのか、障がいは誰のせいでもないことなどなど、教えてあげてください。

それから、ご本人にもお話をされるのだと思いますが、もしかして今ご本人が障がいのために生きづらさを感じておられるなら、「自分にはこういう障がいがあるから、こういう時に困ったのかー」と気持ちが楽になるようなお話になるといいなと個人的には思います。そしてきみだんご３さんがおっしゃるように、「みんな違って、みんないい」ということがきみだんご３さんの愛情いっぱいにまっすぐ伝わるといいなと思います。
こんなに愛情たっぷりに育ててこられたのですから、きっとだいじょうぶです。うまくいきますように、お祈りしております☆

[8] mixiユーザー 10月28日 22:42

スギさん。私が通った十代とは、別世界が今だと思って悩んでいました。

　心強いご意見有難うございます。

ドラッコさん。時が来たのですから隠さず話します。

　有難うございます。

ひさもさん。

　具体的なアドバイス有難うございます。
悩みについてのヒントを得ようと、もがいておりました。
本当に有難く拝見しました。
「子どもに解かりやすく」を常に心がけて伝えます。そして
子どもの力を信じて、真意に、そして信念を話します。

病気の子どものきょうだいの支援ｶﾞご発展しますようを心よりお祈りしております。

[10] mixiユーザー 11月03日 23:33

はじめまして！
私は現在、小学校で自閉症の兄弟を２人受け持っています。
今年４月から、何の知識もない私が引き受けることになったのですが、自分が良かれと思ったことが全く無意味だったり・・・・解らないことだらけでした。ただ救いだったのは、お母さんがとっても明るい方で、とにかく前へ前へ、確かにここまで来る道のりは大変なことだったと思います。しかし、少しずつ成長している姿を見ると、喜びは健常児の数倍ではないかと思います。
きみだんご３さんの下のお子さん達はお兄ちゃんに対して、「どこか、みんなと違うな？」などと口にしたことはありませんか？
何となく、感じている様子なら、きっと解ってくれると思います。アスペルガーであれば、なおさら、お兄さんにはとっても得意なことがあるのですよね？その事を、妹さん達に「お兄ちゃんは○○がすごく出来てすごいでしょ。」などと、障害を持つお兄ちゃんを褒めて見たらいかがでしょう？
それから、自閉症の漫画の本もあるので、妹さん達に与えてみたら、いかがですか？
自分の子どもの経験では無いので、そう上手く行かないことは承知ですが、家族である以上、助けも必要だし、一番は今お母さんが悩んでることが、とっても辛いと思います。
みきだんご３さん、がんばって、早くスッキリさせましょう！
きっとわかってくれますよ！応援しています！
生意気なこと行ってすみません m_ _m

[11] mixiユーザー 11月05日 08:38

marimosさん
kakeさん
応援有難うございます。

私の背中...
「こっちだよ」と旗は正しく揚がっているかなぁ...
時々振り返ってみては、確かめずにはいられなくなります。

頼りない母の背中など乗り越えて
どんどん進んで欲しい。それが何よりの願いです。
marimoさんの親御さんは
素敵な方ですね。
わが子も
分け隔てなく育てられたと思ってくれるように
していきます。

kakeさん。下の子が解かりやすい方法で話そうと思います。
漫画探してみます。

[13] mixiユーザー 11月23日 22:05

めいしゅ。さん　書き込み有難うございます。

親の信念が左右すると思います。
きょうだいが社会の中でもまれても
こんな我が家も　悪くないよ。と
考えてくれたらいい。

そう思います。信念があるという事は
力抜く事と反比例していて
私にとっては難しいのだけれど
　
人（学校関連）に理解を求めようと努める場合は、力を抜きながらと心がけています。

今は、わが子に適した情報と状況を解かりやすく説明出来るようと思います。

母が辛いのは、自閉症が間違えた捉え方で偏見やいじめの対称とされやすい事
その事が万が一起きたら、何が何でも守りたいと心配するからです。

あっ！又力が入ってきてしまいました・・・

アドバイスを心に留め肩ひじ張らぬよう頑張ります。

[15] mixiユーザー 11月23日 23:49

めいしゅ。さん　大丈夫です。ありがとうございます。

協会入ってません。
情報ありがたいです。早速ご近所の協会を探してみますね。

[18] mixiユーザー 11月25日 08:58

きよさん。書き込み有難うございます。

親としてうれしい気持ちでいっぱいです。

ご意見やアドバイスを頂いた皆さんの優しさや家族への愛情が
わが子にも宿りますようにと願います。
自分を失わない強さを育てたいな。

きよさんの親御さんもきっと感謝しておられますね。

[19] mixiユーザー 01月25日 01:20

ご報告します。

子どもたちに長男の事を話しました。
すべてを話すまでには　いたっておりませんが、中学に進む事で起こる　周囲の疑問や質問に対処できるよう少しづつ話していくつもりです。
始まったばかりで　先は見えませんが　家族でひとつひとつ　乗り切っていこうと思います。

書き込みくださいました皆さん。ありがとうございました。

[20] mixiユーザー 01月25日 03:52

初めまして。読んでいて気になったのでカキコミさせていただきました。

私も１つ下に高機能自閉症の弟がいるので、両親は学校で私が何か嫌な思いをするのではないかとかなり心配していたようです。

初めて家族で話し合ったのは小学校１年生のときでした。
弟が小学校へ進級するのに、養護学校へ行かせるか普通の小学校の特殊学級へ行かせるかで、両親は私にどっちがいいと思うか聞いてきました。私は弟に「ふつうの」友達を作ってもらいたかったし、何かあったらすぐ自分が面倒見られるからと、普通の学校へ行かせるよう説得しました。今でもはっきり覚えています。中学校へ進級するときも、同じような話し合いがされました。

考えると、あの中学生の頃が一番悩んだり辛い思いをしたような気がします。

うちの学校は、特殊学級の子は部活をやらなくてもよかったのですが、弟は自分から進んで私と同じ剣道部に入部したので、私は周りの子達の協力を得るのがとても大変でした。弟にちょっとしたことを説明するのも何か頼むのも全部私に押し付けてくる人もいたり、どうでもいいような些細な弟のことをいちいち私に報告してくる人もいて、ストレスで常にイライラしていました。しかし顧問の先生や、仲が良かった友達たちのサポートのおかげで、私も弟も、無事に３年間部活をやり遂げました。
弟は、特殊学級の生徒で初めて部活動をやり遂げたということで、卒業するとき学校から特別賞を戴きました。そのときばかりは辛かったことも忘れて、やっぱり弟を誇りに思ったもんです。

やっぱりきょうだいって、そのコに対してまた親と違った視点から見たり考えたりするもんなんだと思います。親が死んでしまった後はどうするかとか、正直、いつかは考えなくちゃいけない問題なんだって子供ながらにわかってるんだから、親にはいろいろ言われるんじゃなくて、信じて見守ってもらいたいかなー、っていうのが、素直な感想です。

何だか自分の話ばっかりでいいアドバイスにはならなかったような気が…すみません(^^;)

[21] mixiユーザー 01月25日 22:39

とちおとめ９８５さん　はじめまして。

アドバイスありがとうございます。
私は親なので　親の視点からの考え方です。
こどもを信じて見守る事は重要な事ですよね。

わが子たちにも、良き仲間、指導者にめぐりあってもらいたいな。
先に逝くであろう私は、見守る立場でいられる様に。
障害をもっていないご家族の親子関係でも本音を言えば　幾つになっても　子どもは子ども。　うるさくお思いでしょうが親って心配性なんです。

とちおとめ９８５さんの弟さん思いがとても伝わってきました。
わが子もやさしさ、強さを育てたいです。

何だか　障害者のきょうだいのコミュニティーにふさわしくない話になってしまいまして、すみませんでした。

　

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