起立性調節障害を克服しようコミュの体位性頻脈症候群(POTS)とよく似た病気

長文ですが、体位性頻脈症候群と診断された息子が実は別の病気だった事が分かり、先日治療をしてきましたので、その事についてお知らせしたいと思います。
体位性頻脈症候群の方は、ぜひ最後まで読んで参考にして頂けたら…と思います。

中3の息子は、約2ヶ月前に起立性調節障害のうちの体位性頻脈症候群(POTS)と診断されました。
今から約５ヶ月前、だるさと微熱が3週間程続き、その頃から寝ても寝ても寝られるようになり、なんだかおかしいと感じていました。
その後、めまいと頭痛に悩まされるようになり、紹介してもらって大きな病院の小児科へ行ったり、神経内科へ行ったり、県内でも大きな総合病院へ行って様々な検査をしてもらいました。
そして症状が出始めてから3ヶ月もたって、ようやく診断らしい診断をしてもらいました。
これでも、同じ日に紹介先の病院へ行ったりして、できる限りの努力をした結果なので、のんびり構えていたら、診断はもっと先になったと思います。
年齢的に14才だと小児科になるそうですが、MRIなどの検査でも原因不明だった為か、小児科ではなく神経内科を紹介してもらいました。ですが、何かあると小児科に回されてしまうので、余計に時間がかかったようにも思います。
大きな病院であればあるほど、検査まで1ヶ月待ちだったりするので、学校へ通えない息子を抱え、無駄に時間ばかりが過ぎていくのはやるせない思いでした。
そして、診断が出たので、早速、漢方を処方され飲み始めたのですが…なかなか効果が出ません。
お風呂上がりには、フラフラになって、倒れそうになりながら出てきます。
また、気づけば頻繁な便意がここ数ヶ月あったのですが、それが異常な程になっていて、なんの薬を飲んでも効かず、トイレに30分位行っている事も多々あり、ただでさえ起きている時間が短いのに…と困り果てていました。

そんな折、脳脊髄液減少症という病気が体位性頻脈症候群と非常によく似た症状である事を知り、病院の先生に聞いてみましたが、あいにくその病院ではその検査はやっていませんでした。
しばらく様子をみてから…という方法もあったと思いますが、どうせまた初診後、検査までは待たされるんだろうと思っていたので、漢方を飲みつつ、紹介状ももらって別の病院で検査をする事にしました。

検査入院をして、必要なら、そのまま入院中に治療をするという事でした。
検査も治療も腰に針を刺して行うので、個人差はあるようですが、かなり痛かったようです。
特に検査の副作用は、顔面蒼白でもどってきて、ベッドに倒れこんでいた程なので、余程ツラかったと思います。
脳脊髄液の漏れが見つかり、すぐに治療を行ったところ、いままでずっと続いていた頭痛やダルさが嘘のように良くなりました。

脳脊髄液減少症は、医者の間でも認知度がまだまだ低く、検査や治療ができる病院も限られていて、2年程前にようやく保険がきくようになった病気だそうです。
交通事故など明らかな外傷がなくても、尻もちでもなる事があるそうです。
息子の場合は、数ヶ月前に後頭部をぶつけた事があり、数日首が痛かったそうです。その後はすっかり忘れていた程ですが、今にして思えばそれくらいしか原因が思い当たらないので、恐らくは、それが原因なんだと思います。
MRIでは異常なしの場合も多いので(息子もそうでした)、見過ごされて心の病と診断を受ける人も多いようです。

脳脊髄液の漏れは、人により１ヶ所とは限らないので、様子をみて2度３度と治療をする人も多く、完治が難しい病気でもあるようです。
ただ、早期発見の場合や、若い人の方が効き目が出やすいみたいなので、期待したいと思います。
治療後の改善は、一時的にまた元の状態に戻る事もあり、それから徐々に落ち着いてくるそうなので、まずは退院後の2週間安静臥床を守って、回復を待ちたいと思います。

長文となりましたが…
脳脊髄液減少症の事については、私もインターネットや図書館の本などで色々と調べました。
その中でも体験談は大変参考になったので、この病気を疑っていらっしゃる方の参考に少しでもなれば…と思います。
この病気の認知度が少しでもあがり、長く不調で困っていらっしゃる方に少しでも早く希望の光が届きますように…

コメント(18)

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[1] mixiユーザー 06月23日 23:53

病気の事をブログに書き始めました。
情報を求めていらっしゃる方の参考に、少しでもなればいいと願っています。
https://ameblo.jp/pomechan3/

[2] mixiユーザー 06月24日 14:53

しょうままさん、はじめまして。ひらめっちと申します。

脳脊髄液減少症のお話し読みました。

体位性頻脈症候群と診断されたものの、脳脊髄液減少症の診断がおりるまでに時間がかかった事、親子共にほんとにしんどい時間を過ごしされたことが伝わってきます。

私はこの病名を時々聞いておりました。
治療法が平成28年に保険適用となりましたね。

実は、この病名は、起立性調節障害を診て下さっている、田中大介先生（昭和大学江東豊洲病院小児内科　準教授）の著書『やさしくわかる子どもの起立性調節障害』（ｐ92　2016年株式会社洋泉社）の中にも出てきます。
起立性調節障害の専門の先生方は、起立性調節障害の症状とよく似た病気のことを知っていることが多いです。いつも勉強して下さっている事に感謝しています。
起立性調節障害の専門の先生は、他の病気との鑑別をとても大切に考えているので、もし、疑わしいと思ったら、受診の際に主治医に「脳脊髄液減少症のことを聞いたのですが」と相談を持ち掛けてみるのもいいと思います。
もし、その病院で検査ができない場合には、下記に書いています、CSF　JAPANのサイトから、各都道府県のホームページにとんで、そこから病院が調べられるようになっています。そのようなツールを利用するのも一つの手法ですね。
下記の情報が皆様の安心に繋がりますようお祈りしています。

CSF　JAPANのホームページにはとても詳しく書かれていますね。
http://csf-japan.org/japanese/index.html

そして関係省庁のサイトにも載っています。
文科省は平成19年から、各学校へ連絡しています。

厚労省のサイト
www.mhlw.go.jp/bunya/kenkou/nanbyo/100402-1.html

文科省のサイト
http://www.mext.go.jp/a_menu/kenko/hoken/1353640.htm

[3] mixiユーザー 06月24日 15:13

>>[2]
詳しい情報、ありがとうございます。
ご紹介くださった本、私も以前読みました。

息子がかかっていたのは脳神経内科で、起立性調節障害の専門医ではなかったので、あまり詳しくなかったんでしょうね。
詳しいお医者様に診てもらうのも、大事な事ですね。

[4] mixiユーザー 07月01日 20:42

>>[3] こんばんは。
世の中には、まだまだそういった
知らない、知られていない病気もあるのですね。。。

わたしも実は、起立性調節障害と
言われたわが子ですが
果たして、本当にそうなのか？と、最近、疑問に思っています。

うつにならないようにしてあげたいので、あまり、追い込みたくもないのですが、神経内科にも
行ってみたら良いのかなと
考えています。

[6] mixiユーザー 07月01日 21:14

>>[4]
こんばんは。
息子さん、起立性調節障害との事ですが、サブタイプはお分かりですか？
起立性調節障害にも、いくつかサブタイプがあり、そのうちの体位性頻脈症候群とよく似た症状なのが、脳脊髄液減少症となります。
神経内科ではMRIなどはしてもらえますが、異常なしと診断される事も多く(息子もそうでした)、確定診断を受けるには、RI脳槽シンチという脳脊髄液の漏れを確認する検査が必要だそうです。
腰椎穿刺での検査となるので、入院が必要な検査なのですが、この検査が出来る病院は非常に限られています。
15才以下だと病院によっては受け付けてくれない場合もあるので、注意が必要です。
↑にも書かせて頂きましたが、詳しくはブログを現在書いていますので、よろしければ一度ご覧になってみてくださいね。
https://ameblo.jp/pomechan3

末筆となりましたが、息子さんの一日も早いご回復をお祈りしています。

[7] mixiユーザー 07月01日 21:19

>>[6]
サブタイプ、ですか？
いいえ、病院にはまだ三回程しか
行っていなくて、そこまで
詳しくは言われていません。

来週、病院なので聞いてみます。

うちの子は、２ヶ月学校に行けない状態でしたが、何回かは
部活だけ行けていました。
ですが、自信がないとの理由で
大会は棄権しました。
それからは、部活にも行けなくなり、毎日、部屋に居て
ゲームばかり、、、

たまに、友達が遊びに来てくれたりはしますが。。。

太陽浴びて欲しくて
あの手この手で連れ出しています。。。夜ですが

入院も考えています。

[8] mixiユーザー 07月01日 21:20

>>[6]

いろいろ、教えていただいて
ありがとうございます。
こちらに参加させていただいて
ありがたいです。

ブログ、拝見させていただぎすね。

[9] mixiユーザー 07月01日 21:29

>>[7]
まだ検査はされていないんですね。
ブログの方に、病名が分かるまでの経過や症状など、くわしく書いていますので、参考にしてくださいね。

２ヶ月学校へ行けずに、ゲームばかり…というのも不安になると思いますが、お子さんの症状などをよく聞いて、きちんと検査を受けられるといいと思います。
息子の場合は、頭痛や倦怠感がひどく、ゲームで気を紛らわせていたようなので、ふわりさんのお子さんも、そうなのかもしれませんね。
思春期の子だと、年齢的に起立性調節障害を疑われる事が多いですが、そこに隠れた病気がないとは限らないので、ふわりさんが違和感を感じられているようであれば、しっかり検査されるといいと思います。
親のカンって、結構当たってると思うので。

[10] mixiユーザー 07月01日 22:02

>>[7]
追加情報ですが、サブタイプの体位性頻脈症候群というのは、立っている姿勢のときに、頻脈になるタイプです。
起立性調節障害では、低血圧のタイプと、頻脈タイプの人の割合が多いそうです。
息子さんは、立っている姿勢のときに、頻脈になっていませんか？！
自律神経機能検査という、起立時の脈拍や血圧を測定する検査で調べる事ができます。
参考まで。

[11] mixiユーザー 07月02日 23:14

>>[4]
はじめまして。

診断されたばかりでは、まだまだ理解できずに悩んでしましますね。
この病気はゆっくりと待つことが大切です。
今まで出来ていたことが出来なくなって、一番戸惑っているのは子ども自身です。
でも大丈夫ですよ。この病気の子どもたちは社会生活を送れている人がほとんどです。

それでも、やっぱり心配なお気持ちはとてもわかります。
専門医なら他の病気との鑑別もしっかりとしてくれると思います。
起立性調節障害の専門医は優しい先生が多いです。お子様の心の事もとてもよく観察して下さいます。安心して下さいね。

信頼できるサイトのご紹介をします。

起立性調節障害SupportGroup
https://www.od-support.com/
起立性調節障害の専門医が監修されていて、起立性調節障害についてとても詳しく載っています。

日本小児心身医学会
http://www.jisinsin.jp/index.htm
このホームページの左側に「日本小児心身医学会認定医」という項目があります。
そこをクリックすると、地域ごとの医者の名前が出てきます。
検索サイトで「医者の名前+日本小児心身医学会」と入力して検索すれば大抵その医師の所属病院が調べられると思います。

一度専門医にセカンドオピニオンを依頼してサブタイプを検査してもらうのも一つの方法だと思います。そして、しょうママさんにも返信していますが、起立性調節障害の専門医は大抵似ている病気のことを知っているので相談しやすいかと思います。

それと、しょうママさんには申し訳ないですが、この病気は立ったまま、自宅で検査するのは危険が伴うのでお勧めいたしません。
そのような検査は医療機関で安全を確保した状態で行われます。

[12] mixiユーザー 07月02日 23:55

>>[11]
すみません。
病院で行う検査の事を書いたつもりだったのですが。
言葉足らずだったでしょうか…

[13] mixiユーザー 07月03日 08:14

>>[11]
おはようございます。
情報ありがとうございます。
さっそく、調べて一番近くの先生に連絡をしてみました。
ですが、断られました。
距離を考えなさいと言われてしまいました。
主治医の先生に診てもらってくださいと突き放されてしまいました。
そんなもんなんですかね、医者って。。。

[14] mixiユーザー 07月03日 22:07

>>[13]
こんばんは。
コメントをみて早速動かれたのですね。
残念なお言葉に私も少し残念な気持ちになりそうです。

他には主治医に「サブタイプが知りたいので検査したい。」と相談してみられるのもいいかと思います。良い先生に巡り合えることをお祈りしています。

お子様、心配なご状況かと思いますが、大丈夫ですよ。

[15] mixiユーザー 07月03日 22:30

>>[13]
すみません、追記です。

検査については、起立性調節障害の場合、「新起立試験」というのをします。
寝ている状態から立ち上がった時、血圧や心拍数がどのように変化するのかを調べるための検査です。
その検査から4つのサブタイプがわかることになっています。

起立性調節障害の場合、「寝た状態」から「起き上がった状態」の変化が診断に大切な基準になるかと思います。

[17] mixiユーザー 07月28日 08:30

トピ主です。

起立性調節障害と診断されて数年たっても改善されないような場合、もしくは脳脊髄液減少症について調べていただいて、その可能性が疑われるような場合…
なるべく早く脳脊髄液減少症の専門医に診てもらってくださいね。

ブログでやり取りしている方の中にも、起立性調節障害だと思っていたら脳脊髄液減少症だったという方が何人もいらっしゃいました。

起立性調節障害と診断されている患者さんの中に、一定数、脳脊髄液減少症の患者さんがいるんじゃないかと、最近の脳脊髄液減少症の専門医の間では考えられているようです。
しかし、起立性調節障害の専門医の間では、そのような認識はまだまだないようです。

中には「歩いて受診できるような人は、脳脊髄液減少症のわけがない」という認識の先生もいるようですが、元気そうにすら見えてしまうのが、この病気の特徴です。
内部疾患なので、具合がどんなに悪くても、親である私ですら「今日は調子良さそうだね」と言って、息子に「具合悪いよ」と言われてしまった事が多々あります。

脳脊髄液減少症の専門医でも、見抜けない場合がある、非常に診断の難しい病気でもあります。
症例数をあまりみていない先生の場合などは特に、一度は脳脊髄液減少症を否定されたとしても、セカンドオピニオンで病気が確定した患者さんもいらっしゃるそうです。

更に詳しい情報をお求めの方、よければブログを書いていますので、是非そちらをご覧になってくださいね。
病気のこと、息子の病気の経過などを情報発信しています。
https://ameblo.jp/pomechan3/

[18] mixiユーザー 07月28日 09:42

追記

ブログをテーマごとに分類していますが、「脳脊髄液減少症かも？と思われた方へ」へのリンクは以下になります。

https://ameblo.jp/pomechan3/theme-10111570390.html

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