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プレドニンコミュのステロイドの維持料は

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私は9年前に多発性筋炎になり60ミリからはじまり
10まで順調に下がったのですが
5年前に視神経炎になりパルスを
でも視力と視野が悪くなってまたパルス

体はボロボロ・・・・

このままだと視力を失います

もう一度パルスに挑戦か悩んでます

視力を失うのは高齢の両親を持つ私にはできない

痛みには耐えてみせる、だるさにも耐える
でも視力は・・・

眼科のドクターは効果はあまり期待できないのに
リスク高いパルスはやめて15ミリぐらいの維持料でと
内科は眼の状態で決めればと

間質性肺炎、不整脈、大腿骨壊死、
24時間の頭痛

最後は患者の私が決めることだと言われた

生活もしなくてはならないし、

みなさんは維持料はどのようにきめましたか?

一番は0になることなんだけどね

いい考え方あったら教えてください

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