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プレドニンコミュの今、何ミリ?? パート3

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コメント(514)

今日は受診日でした♪
主治医の先生といっしょに検査結果が映し出されたPCをガン見。
私的には、いいじゃん♪と思ったのですが・・・
先生もそう思っている様子だったんだけど・・・
PCを見終わったあとの関節の触診で、痛いを連発してしまったため9mgを続投することになりました。
先生に触診されたところが全て痛かったのでビックリ(@_@)
9mgで抑えていることを実感しました。
担当医は前回7.5mgを継続すると言ってたのを忘れたようで5mgになりました
それにともなって糖尿病の薬(ジャヌビア)が無くなりました

離脱症か?血糖値スパイクか?テレビを見てて1時間ほどワープしました
今月はプレドニン減らせるかな〜って思っていたが…
現状維持たらーっ(汗)
現実は厳しいです泣き顔
来月に期待をして頑張るexclamation
今月から1ミリ減らす事ができました(⌒▽⌒)
先は長そうだけど頑張る力こぶ
5mgに減って3週間、体に湿疹が出てきました。前も、5mgに減量したところでアレルギー症状が復活。なんのアレルギーかわかりませんが、かゆくてたまりません。そんな方いらっしゃいますか?
>>[479]
現在5mgです。 同じかどうかわかりませんが

「環状紅斑」の診たてで
ステロイドの塗薬とアレルギー用の内服薬をもらってます

医者から「発症は内臓からの信号だという説もある」と説明され
「どの内臓ですか?」と聞いたら「それはわからん」と言われました
怪しげな説です

以前はそれほど痒くなかったのが1か月ほど前から急に痒くなったし
入院前と同じ症状が4月末と今月出ているので
元の病気が再発しかけているんじゃないかと疑ってます

過去の経験だと痒い場所が治りながら移動して行きます
塗るとしばらくマシですがすぐに痒くなるので困ってます
>>[480]
早速のご返答、ありがとうございます。いつもコメント読ませていただいています。

原因は違うかもしれませんが、症状はとてもよく似ています。塗り薬を出していただいても、同じようにすぐ痒くなりますし、そこが治っても別のところが痒くなり始めるので、内服薬の方がいいのかな、と思います。私も「原因はストレスでは?」とさらりと言われてます。。。

プレドニンの内服量が多い時は、湿疹や花粉症の症状は抑えられていて快適ですが、副作用がひどくて…。なんとも難しいですね。
どうにも調子が悪く…
予約日ではなかったのですが、主治医のいる日に病院へ。
結果、ステロイド5ミリまで増量になりましたたらーっ(汗)
なかなかステロイド離脱にならず涙
でも調子はすこぶる良くなりました。
また少しずつ減らしていけるようにと祈るばかり。
今月の通院でステロイド0.5ミリ減った(⌒▽⌒)
たった0.5ミリ、されど0.5ミリexclamation ×2
先は長そうだけれど頑張る。
かなり太りまくり体が重い…たらーっ(汗)
両手が肘部管症候群で小指がしびれます。骨変形で神経圧迫?
プレドニンを5年間服薬中、5mgになってからは4年経ちます。
プレドニンを20mg→17.5mgに減量して3ヶ月。最初の1ヶ月は離脱症状と季節の変わり目でキツかった!!
眼科の主治医に「ムーンフェイス少しマシになったね!出来れば15mgまで減らせるといいねぇ」と先日言われて嬉しかった♬︎♡
神経内科の主治医に、「眼科の主治医に15mgまで減らせるといいねぇって言われたんだけど、年内に15mg目標って厳しいかなぁ?」とお伺い立てたらOKが!
年内に15mgになりますように!!!
3.5ミリになりました。
上がったり下がったり…
状況をみながら調整しているようですが
とりあえず先月よりは減ったexclamation ×2
このまま離脱できたら良いなぁ〜
すったもんだで7mgに突入。
でもね、だる〜い。
頭痛もする。
昨日はアイスクリームをやけ食いしちゃった。
だんだん落ち着いてくれるといいな♪
こんにちは!
重症筋無力症の治療でプレドニンを飲み始めて3年ちょっとです。
最初は30mgからで、頻繁に入退院を繰り返していたので、
薬の量は減りませんでした。

昨年より東京の大学病院に通院治療をするようになり少しずつ減っています。
今、12mgですが、2〜3か月の間隔で受診しているのでなかなか減らしてもらえません。

皆さんと同じような副作用が沢山あるのですが、医者に話しても、曖昧な返事です。
人によって出方や感じ方が違うので無理もないですが、私一人こんなかしら?
と不安になりますが、ここで皆さんのお話を聞くと当てはまりことが多々あり
何故かほっとします。

このところ、気圧の変化や気温の変化で体がダル重く、顔はパンパン、お腹はポッコリ〜
14�咾砲覆蠅泙靴拭次�
一年半くらいかかりました。
15�咾諒鼻�!
ここからまだ減らせるかどうかわからないけど、なんとか安定してくれーい。
今月の通院で3ミリになった〜(⌒▽⌒)
増えたり減ったりで3ミリの壁が厚いexclamation ×2
体重は増える一方だしたらーっ(汗)
風邪はひくし。治った次の日にまた違うタイプの風邪ひくし…
今月はずっと風邪だな涙
>>[492] ありがとうございます顔(笑)
気をつけて暮らしているのですが…10月末から風邪をひいてあせあせ(飛び散る汗)。やっと治ったらまた…台風
熱のない風邪だからまだ良いけれども
インフルエンザにも気をつけなくちゃですね
先日の診察で5mgに減量になりました。
慎重な先生なのに思いきった減量。
どうした?期待と不安が交錯しちゃう。
案の定、頭痛だよ〜
ヤケクソでシャーベット作って食べまくりました。
減量に素早く反応するシェーグレン。
敵ながらあっぱれ。
お互い、今回は5mgで手を打とうね♪
1年位1.5ミリでしたが、今日の採血の結果 クレアチンの数値が上がっていたのでプレ3ミリに増量になりました

頑張ります。
30ミリから地道に減らして
現在5ミリになりました。
再手術でステロイドカバーのため20mgに増量。
そして再び減量で10mg。
短期間の増減と術後の痛みで気分も体もバッド(下向き矢印)
退院したらビール飲むぞビール
2度目の病院入院からちょうど2年だし5mgになって1年半だし、0mgになるのを期待したものの担当医から「一度再発しているので止められません」と告げられてしまいました

体調が安定しているからと服用を止める患者はいるけど、たいていは再発するという事でした
ならば「たいてい」じゃない場合にチャレンジしたかったのですが…

COPで人工呼吸器に繋がれてた事を考えると、再発した場合にコロナの患者さんと機械を取り合うのもよろしくないですし、病院院内感染のリスクもあるでしょうし
コロナが落ち着くまではおとなしく5mgを続けます
3ミリ→1.5ミリ→2.5ミリ→本日から2ミリに減りました。 主治医から0目指して頑張りましょう!と言われて嬉しかった。言われるだけでも嬉しい。
8ミリから20ミリに増量して18日目
しんどい(༎ຶ ෴ ༎ຶ)
1.5ミリから1ミリに減りました。また再燃しませぬように。
1ミリから0.5ミリに減りました。🤗
再燃しませんように
暫くは1ミリキープしてましたが
少し再燃気味になり15ミリに増量
徐々に減らして来て今は1.5ミリまで来ました。
今日まで4ミリ

明日から20ミリ
(⁠༎ຶ⁠ ⁠෴⁠ ⁠༎ຶ⁠)
7.5ミリ
早く5ミリまで減らしたいな。
相変わらず、顔はアンパンマン🥴昔の顔が思い出せん…

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