間質性肺炎・肺線維症コミュの治療法以外の質問トピック

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コメント(92)

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[54] mixiユーザー 02月24日 18:27

>>[52] 　たしか二酸化炭素は血液検査で反応でますよ。酸素不足はボーーっとします。サチがそれくらいならもうちょい酸素量あげてみて様子見てもいいかなぁと思います。でも受診のとき医師に話してくださいね。吐き気はわかりません。ごめんなさい。

[55] mixiユーザー 02月24日 18:37

>>[53]　　
はじめまして。食事は。。。どうなんだろう。一番は糖尿病を考えて作るかなぁ。間質性肺炎は食事はあまり関係ないというか、食べれなくて痩せてしまうのでそうなってくると高カロリーの物を少しずつとるかたちになります。間質性肺炎は進行が今以上にわるくならないのであれば一番最後に考えていいのかもしれません。あとは病院に栄養相談できるところがあるはずです。そこで聞かれたら一番いいかと思います。癌に対しては何も知識も無いのでコメントできません。。正直、食事療法で勝てるのは手強いでしょう。。

[58] mixiユーザー 02月25日 14:39

まじょさん、〔52〕への回答、ありがとうございました。
二酸化炭素のデータは、動脈血の採血のデータでしょうか？
だとしたら二年前、身障者の判定以来、しておりません。
静脈血でもわかるものでしょうか？

この件に関しては、診ていただいている４科の医師全員、（自分の診ている病気のせいではないと思うから）「わからない」というだけで、何の手立てもありません。

それと、身障者の階級って見直しされるものですか？
それは、何年ごとで、どのタイミングなのでしょうか？

[59] mixiユーザー 02月26日 03:01

>>[58]　

　確か動脈血でわかるはずです。静脈血とは違う気がします。。
なんで医師がわからないのか・・・。

障がい者手帳の階級でいいんですよね。
何年ごとではなく、数値や医師が患者をみて著名に悪くなっているようであれば
変更の申請ができるようです。
私の担当医は寝たきりにならないと1級にはできないなぁ。。とぼやきます。
なんで呼吸器機能障害には２級がないのか。
だって普通に酸素も使わず息切れもないのに同じ3級なんて
変だと思います。

ただ、変更は医師が承認するわけではないので
医師を攻めてもしかたないですね。

詳しい内容は市役所に申請用紙をみせてもらうのもいいかとおもいます。

[60] mixiユーザー 02月26日 03:08

>>[56] 　

風邪をひいたらアウトではなく、風邪から肺炎や感染症をおこしたら危険ということです。
たしかに肺を患っているので風邪をひいたらやっかいですが、
１０年も生きている私は何度か風邪を引きましたが、
運がいいのかわかりませんがこうしてなんとか生きてます。
その時の体力や環境にもよりますが・・・。
上に書いたことはあくまでも、
私だけでなく他の方も見てからの私なりの考えですので。

今の肺の状態がわからないけど
進行がとまりますように。

[61] mixiユーザー 02月26日 11:09

まじょさん、ありがとうございました。
障がい者手帳の階級、私は４級です。
「酸素を導入してるのに４級なんてなぁ」と言ってくれる意思もいますが、
主治医は厳しいです。
初回の判定時には動脈血を採っただけで、検査は手抜きだったように思えます。

[62] mixiユーザー 05月19日 18:11

はじめまして
皆さんのコメントを読ませていただきました

私も強皮症の併発で間質性肺炎を患っていますが、かなり軽症のようです
2009年４月に強皮症に認定されました。当時のKL-6は最高で５７５　
同年11月に間質性肺炎の治療で入院　　

現在はKL-6は200代で正常範囲内です　

でも強皮症で精神的にまいってしまったのと、「間質性肺炎＝死」との思い込みで、起き上がる事も出来ない日が2年以上続きました。

皆さんに比べたら、「なんて私はおろかで弱いんだろう・・」て恥ずかしいです

ところで、質問ですが

知人が癌の治療中（治療後かな？！）に結核に感染。その後、間質性肺炎にかかりなくなりました。
どうして、私たちのように免疫抑制剤のパルスや服用薬の治療が出来なかったのでしょうか？
どうして、死に至ってしまったのでしょうか？

どなたか、推測でもかまいません　返事がいただけるとうれしいです

[63] mixiユーザー 10月08日 21:09

はじめまして
父がこの間病院で内視鏡検査を受けて‥今日膠原病間質性肺炎と診断されました😔
次回肺の組織を採って検査しますか？と先生に言われたのですが‥今回の内視鏡検査を受けてからよく咳をするようになり😣今まで自覚症状が全く無い状態だったのにまた検査をして悪くならないのかと心配なのですが‥その検査を受けてもまだ治療はしなくてもいいとの話😞ならわざわざ肺の組織などとらなくてもいいのではないかと‥どうしたらいいのでしょうか?

[64] mixiユーザー 10月09日 17:50

>>[63] こんにちわ　詳しい事情が分かりませんので、あくまで素人の「推測」になりますが…医師としては、可能な限り病気の実態をとらえておきたいと考えるのでしょう。しかし、ご本人の病気の種類、レベル、年齢次第では、そこまでの検査をしなくてもいいと考えてもいい場合もあると思います。
　膠原病の種類は何だったのでしょうか？

　もし、組織を取る肺生検が行われるのならば、立派な手術だし、そこそこのリスクもありますしね。
　また、決定的な治療法もないのが現状ですから。具体的な解決策としては、セカンドオピニオンを取ってみられたらいかがでしょうか。　

[65] mixiユーザー 10月09日 21:20

>>[64]
貴重なご意見ありがとうございます😊可能であればやりましょうでやった方が良いとは言われていないのです😔そこがまた悩みの種で‥セカンドオピニオンをとっては？と話してみます
ありがとうございます😃

[66] mixiユーザー 12月08日 23:21

皆さん、こんばんは。
64歳の父が間質性肺炎と診断されてもうすぐ5年になります。

最近は少しの行動でも息切れがひどくなってしまいました。
この前の定期検診で2週間ほど入院して、どれだけの動作をしたらどれだけ酸素が落ちるのか。
酸素療法が必要かを検査しましょうと言われました。

父の通っている病院は主治医が途中から、勤務先の病院を変えてため車で1時間半ほどかかる所にあります。
主治医は間質性肺炎を専門にされてる方です。

しかし、これだけ遠いと入院となっても家族もなかなか行けないしこれら先通院したり、緊急な時にとても困ると思い近くの大学病院に紹介状をお願いしたのですが「まだそれほど切羽詰まった状況ではないので」と断られました。

父本人も今度の検査入院もしないと言っています。
私自身も、離れた病院に一人入院させる不安がすごくあり、どうした物か悩んでいます。

皆さんのご意見を聞かせていただけたらと思います。

[67] mixiユーザー 12月11日 00:33

>>[66]

はじめまして。私の父が同じ病です。
今年春に酸素療法が必要かの検査入院しまして・・・
在宅酸素を取り入れることになりました。

確かに遠いと、これから大変ですよね。
在宅酸素を取り入れることになれば、おそらく月に一度は定期的に通院になると思いますし。

でも、今の病院、また主治医の先生が間質性肺炎の専門家ならば、まずは、そこで検査入院をされてもいいと思いますよ。
いずれ、通院出来ないなど状況が変わったときに、通える範囲の病院を紹介してもらえば良いですし。

父も、今の病院は、車で４０分くらいかかるのですが、そろそろ通院も難しくなっていきそうなので、近くの病院に紹介状をもらって移ることにしました。
そして、通えなくなったときは、最後まで在宅が希望なので、その病院で訪問診療してくださるお約束ももらっています。

これからの時期は、風邪から急性増悪となることもありますので、くれぐれもお父様、お風邪などに感染しませんように。

父は、今年の夏に、肺炎を起こし、急性増悪を起こしてしまい、それがさらにこの病を進行させる引き金となってしまったので・・。

酸素生活を受け入れるのは、確かに本人には苦痛のようでしたが、もうその段階に来ているということだったので、本人には納得してもらいました。

これから大変だと思いますが、ご家族さまでお父様を支えてあげられてくださいね。

私も父の為に出来るかぎりのことを今、家族と一緒にしています☆

[69] mixiユーザー 05月18日 23:07

みなさんはじめまして仕事の事で質問なんですが。

間質性肺炎で運送業の仕事をしてる方って居ますか？

[70] mixiユーザー 09月05日 12:00

肺移植手術を受けた方で、手術後の特定疾患の認定についてお伺いしたいのですが。

私は、特発性間質性肺炎で特定疾患の認定を受けて治療を行ってきました。
今年３月末に肺移植手術を受け、術後の状況も順調です。
おかげさまで、肺機能もかなり改善されてきました。

今回、特定疾患の申請を行うにあたり、肺機能の改善に伴い６分間歩行等の数値がクリアできなくなっています。このため、先生からは認定が受けられなくなるのではないかと言われています。
肺移植をどの程度考慮してくれるのかということになるのかもしれませんが、対応は都道府県によって違いがあるようにも聞いています。

今までにご経験をされている方がいらっしゃいましたら状況などお教えいただければ幸いです。
ちなみに、私は神奈川県で申請をいたします。
よろしくお願いいたします。

[72] mixiユーザー 09月13日 11:46

>>[71] この病気にも種類が多く、個別にも状況はさまざまです。治療方法もそれぞれ違います。ですから、一概には言えませんが、専門医とかかりつけ医を両立させるのも、一つの考え方でしょう。大病院は通うだけで大仕事になりますからね。お父さまはまだお若いのですから、ご自身で質問などを下さったら、もう少し具体的なお答が可能かもしれません。

[74] mixiユーザー 09月13日 15:09

>>[73] これも人や症状の軽重によってケースバイケースの話でしてね、なかなか難しいのです。おっしゃっている「かかりつけ医」とはどんな立場の医師ですか？　この方の性格もありますでしょうから。

　ある理想からすると、クリニック規模で呼吸器に詳しく話もしやすい開業医（学校の同級生とかなら、会話も楽でベストですがね）と付き合いつつ、急なときには駆け込みができるようにしておき、年に何回かは専門医のところでＣＴなどの詳しい検査も受け（開業医にはＣＴがない前提）、その結果は開業医にも伝えて共有するという展開がいいでしょうがね。難しいですかね？

　日本は診療を受けるのに制限はありませんので、専門医を受診されるのは問題ないと思います。
ただし、そこで継続的に診るということになる可能性はあります。
詳しい検査結果をお持ちの場合は、セカンドオピニオン制度を利用するのが合理的ですが、
これにも難点はあるようです。
　
　やはり、病状次第ですかね。ステロイドを継続的使用する場合は、専門医の診察が必要になると思います。

　

[76] mixiユーザー 09月18日 20:09

はじめまして！

父63歳が間質性肺炎と診断されて約1年ピレスパ3錠を服用しております。
現在は日常生活には酸素は必要はなくSPO2は安静時は約95です。

本日定期検査で受診したところ肺嚢胞が見つかり7月のCTよりも成長しているとのこと。

こちらのコミュニティの中のみなさんで間質性肺炎を患いながら肺嚢胞の摘出手術を受けた方はいらっしゃいますか？

ちなみに病院は神奈川県立呼吸器センターを受診しております。

[77] mixiユーザー 04月17日 06:40

こちらでは初めまして。
夫が間質性肺炎なのですが、体重が３２キロしかなく、移植リストにも載せてもらう事がむずかしいだけでなく、日々の生活が筋力不足で、ふらふらです。
間質性肺炎は耐重が減っていくと主治医は言います。
なので、料理等気を使っているですが、全く増えません。
エンシュアーは今もだめみたいです。
みなさんは、体重の減少に対して、どのように対処してますでしょうか？

[78] mixiユーザー 04月17日 08:29

>>[77]

ご主人は現在どのような食事内容でしょうか？
一番良いのはかかりつけの病院の栄養管理士に相談することです。
体重を増やしたいだけであれば高カロリー、高たんぱく質の摂取です。あと、、苦しいから体を動かさなくなりますが、筋力がどんどん衰えてしまうのでベッド上でもできる限りの筋トレ、ストレッチは行ったほうがいいです。
ご主人、いまはどのような状態か全くわからないのですが…。
エンシュアが全くだめ、とは味がきらい？体力的に飲めない？のでしょうか。。。
入院はされないのですか？

[80] mixiユーザー 04月17日 10:50

>>[78]

コメントありがとうございます。
夫はデスクワークならできる状態で、入院はしていません。
入浴は全介助。５分歩くのが限界です。
食事は、病院の栄養士さんに相談し、指導を受け、高カロリーの物を食事にだしています。
体自体を動かす事はやはり苦痛なようですが、坐って足を上げたりと、筋力をつけるよう努力はしています。エンシュアは今は飲む気力がないと本人は言っています。
障がい者手帳、医療費の申請はしたものの、通らなかったです。
このような感じなのですが
朝は、トースト半分に卵焼き、サラダ（ドレッシング）が限界のようです。
昼は、職場のお弁当を７割ほど。
夜は、お肉や魚をメインとして、８割ほど食べます。
元気なころから、食は細いのですが、どんどん減る一方です。
身長１６６㎝にして、体重が３２キロ。
移植を希望しているので、４５キロにならないといけません。

このような感じになります。

[81] mixiユーザー 04月17日 12:25

>>[80]

移植に体重規制がありましたっけ？
登録に厳しくなったとは聞きましたが、、、。
32kgだと体力的に厳しいですよね。

エンシュアよりエネルギーが低くなりますがラコール試されましたか？エンシュアよりは飲みやすいみたいです。
あとは、、野菜を採るのが(咀嚼に時間がかかる)面倒というか、苦しくて嫌になるのでジューサーでそこに生クリームや練乳、ハチミツなど工夫して黄緑野菜を飲むようにする、、。
私は太るので牛乳程度です。
トーストも半分ならピザトーストなどに出来ないですか。
あと就業されているそうで、合間にカロリーメイトのゼリータイプなど口に出来るといいかもしれませんね。

そうですね、、、なにかいい案がないかなぁ。
あまり役にたたずごめんなさい。

[82] mixiユーザー 04月17日 14:44

>>[81]

ありがとうございます！
嬉しい情報満載です＾＾

移植の体重では、４５キロないと手術に耐えれず、移植リストへ申請することも不可能と言われました。
ラコール！
病院で聞いてみます！

野菜は好きなのでよく食べています。
ピザトーストですか！
バターよりもマーガリンが良いと言われて、マーガリンを使用してます。
ピザトーストも試してみますね！

カロリーメイトのゼリーがあるんですか！？
探してみます！

すごくいい情報をありがとうございます＾＾
とても助かりました！！

[83] mixiユーザー 04月17日 18:22

>>[82]

体重は知りませんでした。重いと指導が入ります。。

ピザトーストはわざわざピザ用ソースでなくケチャップで私は代用しています。

カロリーメイトはキャップ付きのチュウチュウするタイプです。いまはカロリーメイト以外で普通のリンゴやバナナなど色々なものがあるので試してみてください。

[85] mixiユーザー 04月17日 20:12

>>[83]

ありがとうございます！

あ、すみません、言葉が足りない箇所がありました

体重４５キロは、身長１６６の夫の場合です……！

重くても痩せすぎてても問題ということですね＾＾；

ピザトースト、カロリーメイト、了解です＾＾

ありがとうございました！

[86] mixiユーザー 04月18日 10:00

またまた質問で申しわけありません。
なにしろ、二年間だれも相談する相手がおらず・・・

夫は車に乗っています。
間質性肺炎で咳き込む時には、道の脇によったりはしているそうですが、毎日ハラハラしています。
車に乗る際にはどんな事に気を付けた方がいいでしょうか？

夫はふるでデスクワークをしています。
でも歩けるのは５分。
入浴は介助。
通院では、車いすです。

[87] mixiユーザー 04月18日 13:28

>>[86]

私も全て車移動です。
咳止めは処方されてないですか？
個人差がありますが私はコデインリン酸塩錠20mg(麻薬)を処方してもらっています。咳がひどいときは１日3回1錠飲んでいましたが、その間にも咳が止まらなくなるときは飲んでいました。運転前には必ず飲みますが、それでも咳が出るときも。
そうすると酸素がグッと落ちるので頭がボーッとして来るので車を脇に寄せてやすんだり、コンビニの駐車場に入ったりします。。
あと、スピードを一定に保つことが出来ない時があり、失速してきたりします。普通の呼吸ならあまりわからないのに、こんなに違うものかと思います。同じ姿勢を保つのもしんどいし、シートベルトも着けない訳にはいかないのでストッパー着けて体に触れないように弛めています。
シートベルト着けて左右確認すると息切れします。
高速道路は絶対にのらないです。くしゃみ、あくびしただけで酸素が少しですが落ちますし、咳をしたら最悪です。

車いすも自走でスロープ等は絶対に上がれないから歩いてます。車に積みっぱなし。酸素7リットル流しっぱなしでも値は80台。休み休み皆に追い越されます。医者には自宅療養で極力外出も控えるように言われていますがそんなのムリ！

お風呂は介助とのことで、、参考までに。
私は自力ですがシャンプーは台所が楽です。
何が違うんだろう、、、といつも考えてますが座って頭を下げるのと立って頭を下げるのが違うんですかね。
お腹を圧迫する、しないの違いかなあ。
浴槽にはつかりません。苦しいから。
歯磨きは手を動かすのと口を開けっ放しが苦しいので電動歯ブラシに変えました。
お風呂が辛いときは体を拭くときに使えるピジョンから出している「清拭料」をお湯で薄めて足浴したり拭いたりしています。介護用品売り場は結構ヒントがありますよ。

あ、リン酸コデイン塩酸錠は便秘になるのでマグミットやプルセニドなど下剤を処方してもらった方がいいです。
マグミットはからだの水分を腸に集めて便を柔らかくしてくれるのでプルセニド等よりは優しいです。でも腹圧をかけるのも苦しくなるので私は両方調整しながら飲んでいます。

酸素使っていらっしゃいましたっけ？

まとまりのない返事ですみません。思い付いて書いているものでして。まだ何かありましたら出来る限りお答えしますので。個人的にでも構いません(^-^)

[88] mixiユーザー 04月18日 15:08

>>[87]

すっごくためになりました！
あるがとうございます！！＞＜

知らなかった事が多く書かれていて、そうなんだ、と。
夫は酸素は使っていないです。

お風呂は浴槽につかりたいと本人が希望するので、短めで入ってます。
介護椅子に座ってもらい、シャンプーはシャンプーハットを付けてし、洗体をし、湯船につかり・・・。
浴槽から出たら体をふき、服の着脱介助をして、髪の毛を乾かしておしまいです。
どうも、腕の上げ下ろしが辛いと本人は言っています。

車でも注意する点が多いのですね。
咳止めはあまり効果はありませんでした。

本当に本当にありがとうございます。
まだまだ知りたいことがありますので、メッセでおききしますね！

[89] mixiユーザー 06月17日 22:05

嗄声が治らない

入院時の診療明細書を見ると
人工呼吸（5時間超）
液体酸素・定置式液化酸素貯槽（CE）　7200L　12回

とかあるので、その際の後遺症だろうと思いつつ
意識が戻ってからの初期にひどいかすれ声＆低ボリュームだった事を思えば
多少なりとも自分の声に近づいてはいるしボリュームもUPしているしで、治るのを待ってました。

既に2ヶ月半経過してしまったので本日、近所の耳鼻科へ行ったら
左の声帯が動いていない、術後の1週間が勝負で、1ヶ月過ぎたら治らないと言われてしまいました。

鼻からファイバースコープを入れられ、涙を流しながら耐えたのに…3000円も請求されるし…

声帯が閉じないのでお茶漬けとかをすすりながら食べると誤嚥しやすいので注意するように
アドヴァイスを受けたのは良かったです。

以上報告とそして質問です
1ヶ月ほどしたらまた来て下さいと言われているのですが
同じ苦しい検査をされて、治らず3000円支払うようなら、パスしてもいいかなと思ってます。
皆さんならどうします？

[90] mixiユーザー 07月30日 22:14

嗄声が治らない　追記

微量の痰がからんでいるような？感じが続くのし、セカンドオピニオンを大病院で受けてみました。
もしかして治るかとも思いましたが、やっぱりダメでした。

美声（自称）で歌えなくなってしまったのが残念ですが、メインの病気で苦労されてる人の書き込みを読むと些細なことですね。

[91] mixiユーザー 09月25日 16:48

嗄声が治らない　追々記

肺のCT撮影で甲状腺に影が見つかって、耳鼻科へ行くことに。
エコー検査の前にファイバースコープで声帯のチェックをしたら左右とも動いているそうです。
ラッキー

甲状腺の細胞診・血液検査と進んだので腫瘍（良性・悪性は結果待ち）が原因だったのかもしれません。
ただ、その後ネットで調べて後鼻漏も疑ってます。

[92] mixiユーザー 10月15日 01:51

「リリカ」等で改めて注意喚起--厚労省

薬事ニュース 2012年9月13日(木) 配信

　厚生労働省は8月29日、「医薬品・医療機器等安全性情報」№293号を公表。今年7月10日に使用上の注意改訂を指示した
（1）プレガバリン（2）メトトレキサート（錠剤2mg、カプセル剤）（3）インフルエンザHAワクチン--などについて、改めて注意喚起を行った。
このうちプレガバリンは、ファイザー「リリカカプセル25mg，同カプセル75mg，同カプセル150mg」。年間使用者数は、約26万人。

因果関係が否定できない副作用として、

直近約3年間で
めまい、意識障害関連症例17例、低血糖症3例、

間質性肺炎関連症例5例、ショック・アナフィラキシー様症状関連症例5例、皮膚粘膜眼症候群関連症例4例（いずれも死亡例なし）が報告されたことにより、

［副作用（重大な副作用）］に「めまい、傾眠」「低血糖」「間質性肺炎」「ショック、アナフィラキシー様症状」「皮膚粘膜眼症候群、多形紅斑」を追加。

また、めまい等により自動車事故に至った例が10例あったことから、[重要な基本的注意]などに、自動車事故及び骨折等に至った例があったことを追記している。