間質性肺炎・肺線維症コミュの教えてください！

はじめまして！

私の旦那は３３歳にして間質性肺炎になりました。
大阪の有名な大学病院に通っているんですが、先生いわく、今までこの若さの患者さんがいらっしゃらなかったので症例が無いと言われました。

この病気が発覚してから、１年が経ちました。
年末から入院して大量のステロイドを投与し、退院後８錠から今現在、１日おきの４錠づつ飲んでいて、順調にステロイドの量が減っていって喜んでいた矢先に、この間の検査で　ｹｰｴﾙｼｯｸｽ？とか言う間質性肺炎の数値が上がっていたそうです。

次二ヵ月後、１１月に再度検査結果とレントゲンを見て、進行しているようだったら、免疫抑制剤を一緒に飲まないといけないと言われました。
今現在、旦那は普通に仕事行ってますが、数ヶ月前の調子がいい時に比べ少ししんどそうです。
このままだとどうなるのかこの先不安で仕方がありません。。。

ながながと自己紹介してしまいましたが、
皆さんは、おいくつでこの病気になられて、今どれぐらいの年月治療されているのでしょうか？
出来ればどんな治療されているのか又は、されてきたのか是非教えて下さい。
どうぞ宜しくお願いいたしますm(_ _)m

コメント(13)

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[1] mixiユーザー 09月17日 00:54

僕の場合は特殊なんだとおもいますが…参考にならないかな？
16歳の健康診断でひっかかりサルコイドーシスの疑いと言われ当時の医学では治せないと…
26歳の時に体調が徐々に悪くなり精密検査して特発性間質性肺炎と診断されました。
ステロイドでも効果がみこめないタイプらしく内科治療は出来ませんでした。
28歳の時に移植をすすめられ脳死移植の登録をして待機してましたが、更に悪化しやむを得ず29歳の時に兄と嫁がドナーで生体肺移植をしました。
僕の経験では、風邪をひくたびにキツクなってた気がします。
風邪予防をしっかりやった方がいいですよ。手洗いウガイをこまめに。

[2] mixiユーザー 09月17日 13:51

あるまさん＞

はじめまして！
書き込みありがとうございます！
お若い年から病気と戦われていたのですね。
風邪から悪化していったのですか！？
風邪は良くないとは聞いていましたが、悪化につながるとは思いませんでした。
アドバイスありがとうございます！

生体肺移植されたという事ですが、今はいかがですか？
うちも若いゆえ免疫がありすぎて、薬の効きが悪くこのままでは移植？とか色々考えてしまいます。
でも、大掛かりな移植よりも、生体肺移植の方がリスクが少ないのかな？とかその後はどうなのかな？とか色々心配です。
もし、よろしかったら教えて頂けますでしょうかm(_ _)m

[3] mixiユーザー 09月17日 21:15

生体も脳死も移植手術のリスクは同じです。
ドナーのリスクをいれると生体の方がリスクが大きいといえると思います。
2親等までの同じ血液型の人がドナー対象で検査して決まります。
生体は最後の手段で脳死登録が出来る常態なら早いうちに登録をオススメします。
今の日本では年に10例位の移植手術が行われてますが待機者は100人以上います。悪くなってからでは順番はまわってくる確率はかなり少ないと思います。
移植するしないはその時に考えればいいわけで、順番がきても断わることもできますし、早いうちに順番は取ってた方が良いかと。
肺移植をしている病院に相談してみてはいかがでしょう。

[4] mixiユーザー 09月17日 22:50

あるまさん＞

早速のお返事ありがとうございます♪
そうですよね！
生体は２人の体からとるんですものね。。
2親等までとは知っていましたが、同じ血液型とは知らなかったです。
私は幸い同じ血液型ですが、2親等までで他にはいないです。

幸い、通っている大学病院が肺移植もやっているということですので、早い目に登録だけでもしておきます！！
『順番がきても断わることもできる』って一言で安心しました。
あるまさんが教えて下さったお陰です。
ありがとうございます！

[5] mixiユーザー 09月18日 02:19

gli love さん、はじめまして
ご主人は、お若いのにご心配ですね・・・
どんなに不安か心配か、よくわかります

主人は膠原病の間質性肺炎です
発症したのはいつか？
正直言ってわかりません
今思えば・・・あれも、これもと、思い当たるところがあります
ただ、主人の年齢は６４歳
発症したと思える年齢は、５７～５８歳くらいです
膠原病と言われて５年間は、関節の痛みとだるさで間質性肺炎も落ち着いていました
去年、憎悪・・・普段はＫＬ６が２０００前後だったのが
急に８００まで落ちました
先生は急激な変化とは捉えずに「数値が下がったから３ヶ月後の検診で構いませんよ」と・・・
その後、急激な憎悪でＫＬ６は５０００
３ヶ月以上の入院の結果、酸素ボンベが手放せなくなりました
でも、酸素ボンベさえあれば生活には問題ないんですよ

ステロイドは７０ミリから始まって
現在、１７，５ミリ
２，５ミリ減らすのに、今回は８ヶ月かかりました
減らすために、免疫抑制剤は増やして１５０ミリです
免疫抑制剤はステロイドより副作用が少ないです

正直、治る病気では無いと思います
上手に付き合うこと
ストレス・風邪は大敵かな
主人も疲れない、うがい、冬になったらマスクは欠かせません
これ以上悪くしないことが大事ですよ
検診、薬、うがい、ストレスは溜めないこと・・・です

[6] mixiユーザー 09月18日 19:16

５年前、４２歳の時の健康診断で間質性肺炎と診断を受けました。
主治医の先生が、その前のレントゲンも見たい、と仰ったので
前々年のレントゲンを取り寄せて、見て頂いたらその時には、
既に間質性肺炎だったようです。
風邪をひくと咳が長引くぐらいの自覚症状しかなかったため、
最初は信じられませんでしたが。

３ヶ月弱入院して、ステロイド治療が始まり
プレドニン8錠から徐々に減らしていきました。
退院後職場復帰した時に、ストレスのせいかそれまで
1000程度だったKL－6が1800あたりまで上がってしまい
主治医の先生が頭を抱えていたのを思い出します。

その後、仕事も辞めてしばらくするとKL-6も落着いて
主治医の指示でプレドニンも飲まなくてよくなりました。
副作用のため、骨粗しょう症の薬（ボナロン）は未だに
飲んでいますけれど。

やはり、ストレスをたくさん感じる、それから風邪をひくと
KL－6は上がります。
家の子ども達は、お母さんが風邪をひくと厄介だ、ということが
わかっているため、帰宅時のうがい・手洗いは忘れません。
ご家族も風邪をひかないように気をつけて下さいね。

[7] mixiユーザー 09月18日 21:59

久美さん＞

はじめまして！
書き込みありがとうございます。

ＫＬ６が５０００ですか？！
びっくりしました。
ご主人さんは、酸素ボンベをされるまでさぞかし
苦しかったでしょうね。。。

そんな姿を見る奥さんも本当にお辛い事でしょう。
うちはまだＫＬ６が８００なので、これからだと思います。

私も、色々調べましたが、まだ今の医療では治る病気では無いと思います。

久美さんのおっしゃる通り。
『上手に付き合うこと』
すばらしいお言葉ありがとうございます！

ぴょんたさん＞

はじめまして！
書き込みありがとうございます。
お母さんと言う事は女性の方なんですね！
しかも、４２歳で発覚したそうですが、ぴょんたさんもお若い年から、この病気と戦っていたのですね！

プレドニンを飲まなくても良いなんて凄いです！！
やはり、ストレスも関係してくるんですね～。

風邪は、ひかないように注意をしていますが、ストレスは仕事に行っている以上、どうしようもないので心配ですがその分、家では落ち着ける環境をつくって、リフレッシュ出来るように私も努力します！！
アドバイスありがとうございました！

追伸：経験者の方々の意見は私にとって神の言葉みたいなものです。

主人が、この病気になって私も色々教えられました。
あらゆる事全てに意味があるんだと思わされるほど・・・
人の傷み、苦しみ、優しさ、思いやり。。。
命の大切さと生きる喜びを教えてもらえたから・・

何不自由なく生活していたらきっと気づかなかった。

はじめ、この病気と知った時は、『何故？どうして？』
と悩み苦しみました。でも今は、感謝しているんです。
癌と宣告されて余命　半年と言われなかった事に。。。

長くなってしまいましたが、このコミュで色々本当に元気付けられました。
これからも主人と一緒に頑張ていきます！！
ありがとうございました！！

[8] mixiユーザー 03月29日 18:51

私は昨年8月頃から間質性肺炎と、診断されました。

もともと一卵性の双子の姉が膠原病のDNAは持ち合わせていたため、私自身もその気はあるとかかりつけ医から言われていることを伝えたところ、調べて下さり膠原病からくる間質性肺炎との診断でした。

１ヶ月の入院、ギリギリの数値でしたが退院し、2週間自宅療養した後、職場復帰しました。

入院直後のKL6は1950、退院直後は900代に減ったものの、職場復帰したら過激なストレスのため、約1300まで上昇。
職場でもいろいろあり、ストレス抱え退職に追い込まれました。
ようやく辞められると分かってから安心からか、数値がぐんと下がり二月末には899、今日は750まで下がりましたので、ほんとにストレスは溜めないこと、大事です。

入院当時はステロイド8錠(40mｇ)と、免疫抑制剤(1日7ミリ)併用で飲んでいました。
骨粗鬆症にならないように週1でボナロン、胃薬も炎症止めを飲んでいます。(これは今も変わらず飲んでます)

退院はステロイド4錠(20mｇ)にならないと退院できないと言われました。
退院から今現在はステロイド4錠(4錠は4錠でも4mｇ)と免疫抑制剤は5mｇに減りました。

地元の主治医、今回の入院先の主治医には、風邪ひとつ引くな！と厳重に言われています。
もちろん家族も地元の主治医は同じなので、同じことを言われています。

良い先生や、環境に恵まれたと実感しております。
時間とお金はかかりましたが、指定難病を受けることが出来、金銭的にも上限が設けられることになりましたので幸いです。

こちらに書きこみされている皆さんが、本当に体調崩されませんように、良くなりますように心から祈っています。

[9] mixiユーザー 03月30日 04:46

>>[8]
膠原病は何ですか？
私は皮膚筋炎です。
抗ARS抗体(KS抗体)陽性間質性肺炎です。プレドニン30mg,プログラフ8mgで退院しました。
今はプレドニン5mg,プログラフ6mgですが,もともと常時免疫活性化している体質なようでリンパ球割合が減りません。子供の頃から,おたんふく,はしか,水疱瘡,風しん,インフルエンザ等にかからないで今日を迎えました。

[11] mixiユーザー 05月30日 11:21

>>[9]

コメント返信ありがとうございます。
私も皮膚筋炎です。
入院時、手荒れが尋常ではなく酷かったです。
今思えば、小さい頃も手荒れ酷く粘土も触れないくらいでしたので、その頃からだったのかなと思います。

抗ARS抗体、それも全く同じです！
3月から飲み方を変え、プログラフを食前に飲むことで数値改善となり、いまはプレドニン3mm、プログラフ4mgに減りました。
KL6も530になっています。

[12] mixiユーザー 05月30日 11:28

>>[11]
ARS抗体陽性の友人からプログラフを食前服薬すると血中濃度が上がると教えてくれました。

[13] mixiユーザー 05月30日 11:33

手荒れはひどかったです。
紙を持てないぐらい痛く乾燥ひび割れで両手は絆創膏だらけでした。

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