脳脊髄液減少症コミュの造影MRIは異常なしだけど…

造影MRIで明らかな異常が見当たらないと医師から言われたのですが、起立性頭痛と耳閉感とめまいが一向に良くならず悪化しています。
もちろん鎮痛剤は効果は無く、横になると症状は軽快します。
造影MRIで所見が見受けられなくても低髄液圧症候群である事ってあるのでしょうか？
それとも他に何か違う病気なのかと色々考えてしまうので、誰か知識のある方にご教授もしくは意見を頂けたらと思いトピック作成しました。

コメント(15)

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[1] mixiユーザー 08月05日 23:41

自分もそうでしたよ。
横になると改善するということは、間違いないと思います。自分の経験としてですけど。。

[2] mixiユーザー 08月06日 13:03

コメントありがとうございます。
今の病院の脳外科の先生は脳卒中の専門医なので、山王病院へ紹介状を書いて下さったのですが、予約がかなり先なのでそれ以外の病気の可能性はあるのならば調べるのもまたひとつの手段かと考えてました。
日に日に症状も多彩に現れるのに、低髄液圧症候群なのかも不確定なので不安です…

[4] mixiユーザー 08月07日 16:06

たまコング様
ありがとうございます。
症状としては起立性頭痛、浮動性めまい、頚椎の痛み、嘔気、耳閉感、耳なり、腰痛、うつ症状などの不定愁訴が日に日に現れています。
日によって症状の変化は様々ですが
、15分～1時間の内に頭痛と耳閉感が発生。横になると症状は軽快します。

ですが、自分が果たして低髄液圧症候群であるのかどうかも不確定で、生活も横に休みながらじゃないと生活出来ない日々に皆に迷惑をかけてしまってる気持ちが非常に強く、本当に不安になってました。

現在通院している病院の医師は、あからさまな所見は無いけども保存治療をして3週間近く状態を観察していたが、症状が改善しないという私の訴えから紹介状を書いてくれたのかと思います。

とりあえず、主人を始め家族や周りの方々からサポートして頂けてるのが唯一の救いです。
無理をせずに山王病院の予約の日まで待ってみます。

[6] mixiユーザー 08月23日 12:55

初めまして。
４月に起立性頭痛に首の痛み、めまいで緊急入院し低髄液圧症と診断されました。検査で髄液の圧が通常なら１３あるところ２しかなく明らかな低髄液圧でしたので、ブラッドパッチしました。

その後も頭痛や首の張りに痛み、不眠が続きましたが時間がたてば良くなるかと思ってました。

8月に入って頭に違和感がでてお盆過ぎたあたりから耳閉塞感に頭痛、起きている時間が短くなったので昨日入院して硬膜内に造影剤入れてＣＴとＭＲＩ撮りましたが漏れはみつかりませんでした。

生理食塩水と造影剤入れてる時に耳が聞こえなくなり頭が膨張した感じになったので、予定していた造影剤の量より少なくしました。そのせいではっきり分からなかったのかもしれません。

昨日の検査で今朝からひどい頭痛で起き上がれません。最初に戻った感じです。漏れがないのに何故症状はでるのか…漏れがないとブラッドパッチできないので八方塞がりです。

[8] mixiユーザー 08月28日 10:25

>>[7]
私もＭＲＩと造影剤ＣＴとＭＲＩ撮影しましたが、漏れはありませんでした。その検査から激しい頭の痛みと聴覚過敏、耳鳴りがはじまり4日間はかなりの体調不良でした。

点滴にトイレ以外はずっとベッドで横になりたいのに検査5日目にようやく頭痛が治まってきました。

漏れは見つからなかったけど頭痛が激しかったので、主治医の先生と相談して隣県のＲＩシンチができる病院へ今週火曜日に転院の手続きをしましたが、今現在症状が落ち着いてきているので、転院するべきなのか迷っています。

ＲＩシンチする際も腰椎に針を刺すわけでまた検査後ひどく体調崩す可能性がありますよね。またあの頭痛になるかと思うと怖いですし。腰に針を刺すときかなり痛かったので怖いです。

[10] mixiユーザー 08月28日 11:55

>>[9]
4月に入院した病院と今入院している病院は同じところです。

4月の時はＭＲＩミエロを撮影した時点で腰からダラダラと髄液がもれているのは確認覇できましたが、より詳しくするために腰椎から硬膜に細い針を刺して髄液の圧力を測りました。通常１３ほど圧力があるところ私は４しかなかったので、「低髄液圧症」と診断されました。圧力を測ったらそのあと造影剤を注入して寝たままの状態でＣＴとＭＲＩをとり、はっきりと漏れて箇所を確認しました。

今回は
4月と同じ検査をしたのですが、髄液圧は１０あり低髄液圧症ではないと言われてＭＲＩにもなにも映りませんでした。なので漏れてる箇所が分からないので、むやみにブラッドパッチはしないとなりました。

ブラッドパッチはよいこともあれば、することで癒着して脚がしびれたり後遺症が残ったりするのでむやみにしないとの主治医の考えです。
私も怖いので原因の箇所が分からないとしたくないので…

ＲＩシンチは今の病病院での検査とは違うようです。病院によっては漏れがなくてもしたりしますよね。医師によっては考え方が違うようです。

低侵襲の検査があればいいのにと何度も思います。

[12] mixiユーザー 08月31日 23:21

>>[11]
本日転院先の病院でシステルノしました。
腰椎穿刺も怖いし、腰椎穿刺したあとはひどい頭痛がでるかもしれないなどの不安で仕方なかったです。

先生がすごく早くて10分もかからず腰椎穿刺して造影剤いれてくれたのでとてもありがたかったです。

明日結果でますが、漏れがない方が本当はよいんだろうけど、なんとも言えぬ症状から逃れるには漏れていた方がよいのか心の中で葛藤してます。

本当にこの症状から少しでもいいので脱却したいですね。

[13] mixiユーザー 09月06日 01:25

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初めまして、中川式ツボ療法管理人　　中川勝義です。
電話０３―５６９０―５８１２　katuyosh-2@js5.so-net.ne.jp　http://www005.upp.so-net.ne.jp/nakagawa/ 住所　東京都江東区南砂２－３－１－１１１２東陽町駅５分　申し込み先です。

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東急東横線元住吉駅から徒歩２分　駅からコンビニ（サンクス）を左に曲がり、右手。１Fはゲームショップ。

[15] mixiユーザー 07月30日 16:07

日医大のMRIで脳脊髄液の減少がないと診断され一時期、退会していました。
しかし症状がどう考えても脊髄液の漏れで当時スポーツドリンクとコエンザイムを多量摂取していたことに加え脊髄液の検査をしてはもらえていなかった為、当コミュに再入会しました。
私の願いは、とりあえず髄液検査をしてもらうことです。
予約殺到で受診できない病院以外で髄液検査は可能でしょうか？
ご存知の方いらっしゃしましたら助けて下さい。毎日とても痛くて辛いです。

補足：症状
朝は左後頭部（小脳のあたり？）から首（脊髄？）にかけて痛い
起きてから徐々に肩または背中に痛みが回ってくる
皆様と同じでしょうか？それとも違うのでしょうか？

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