SLE/全身性エリテマトーデスコミュの･ﾟみんなのための雑談所ﾟ･ PART3

トピック
･ﾟ*みんなのための雑談所*ﾟ･ PART2
がいっぱいになっていたようでしたので3を立てさせてもらいました。

下記文及びタイトルにつきましては前トピックの引用になります。

〔何か息抜きしたい〕ですとか、
趣味、今日あった出来事など
何か別の話題を話したい場合はこちらへどうぞ

以前自己紹介させて戴きましたが
まなといいます。ＳＬＥ発症は７歳。プレドニン６０mgを行ったり来たり、免疫抑制剤などを服用、点滴したりで
１３年程だった頃から病状は寛解状態になっています。それからさらに１１年程経ちますが病状は安定しています。自己紹介がながくなりましたが、よろしくお願いします。

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[961] mixiユーザー 09月21日 15:54

>>[960]
喉か細いのは辛いですね。
私なんか朝14錠をイッキ飲み(笑)

[962] mixiユーザー 09月21日 16:43

>>[961]
14錠一気に飲めるんですか⁈びっくり

☆～（ゝ。∂）笑。
私は一錠ずつチミチミ飲んでて、最近やっと小さいのなら3錠一気に飲めるようになりました！笑。プレドニン増えて入院したときは、コップ一杯のお水じゃ足らなかったぐらいです(´Д` )

[964] mixiユーザー 10月04日 15:05

長年のループス腎炎から透析導入になったけど、メリットも有りそうです。透析になれば、免疫力が下がってSLE の活動性が弱まって薬が飲まないで済むかも

そういう人が結構居るってクリニックの先生が教えてくれた

痛みと引き換えでもプレドニンとおさらば出来れば良いんだけどね

[965] mixiユーザー 10月04日 20:20

難病になって８年

仲間がいるっと今日はじめて思った

[966] mixiユーザー 10月05日 21:27

明日は診察です。プレドニン5ミリキープしたかったけど、身体だるいし関節痛もあるしで、厳しいかな。。。
毎回、診察前の血液検査～薬局で処方が終わるまでに、3時間～4時間くらいかかるのがめんどくさいです(´Д` )

[967] mixiユーザー 10月05日 23:10

>>[966]
確かに時間食われますよね
僕は終わったらプチご褒美でスタバのフラペチーノ飲んでグダグタして気分転換してます(^з^)

[968] mixiユーザー 10月05日 23:34

>>[967]
私も朝一の診察だと帰りはランチしてから帰ったりします

病院のあとは作る気になれないので

[969] mixiユーザー 10月06日 22:19

帯状疱疹なっちゃった
痛い
疱疹のとこじゃなくて神経痛でお尻から下がいたい
死にそう
痛くて夜中目覚める
助けて(Ｔ＿Ｔ)

[971] mixiユーザー 10月06日 22:47

>>[969]
大丈夫ですか？
大変ですね。私も三回してます。
入院しているんでしょうか？
お大事になさって下さい。

[972] mixiユーザー 10月06日 23:14

>>[969]

頑張れって意味で
イイネボタン押しておきます

[973] mixiユーザー 10月07日 00:46

>>[969]

大丈夫ですか？
あたしも6月に帯状疱疹なって1週間程入院してました

あの痛みは半端ないですよね

会社のトイレで痛くてコッソリ泣いちゃうくらい(笑)
痛み止め貰ってましたら我慢しないで飲んだ方がいいみたいですよ

後々後遺症で痛みが残っちゃう時とかあるみたいです。
お大事にしてください。

[975] mixiユーザー 10月07日 08:24

コメントありがとうございます(*´ω`*)
カロナール1日3回もらいました
ちょっと痛みがマシになったような
しかし痛い(Ｔ＿Ｔ)
入院にはなってないです
家で痛いってわめいてます笑

[976] mixiユーザー 10月07日 09:37

すごくどうでもいいことなんだけど
いままで太陽光はあまり浴びるなって主治医に言われてたから陰の中生きてきたけど
朝がツライ→生産量減少→精神的に落ち込むスパイラルで少しうつ気味だったかもしれない
今日気持ち良さそうだったから30分くらい外でコーヒー飲んでたら
スゴくイイわけ

適度な朝の日光浴は大事な気がするけどなぁどうなんだろうか

[977] mixiユーザー 10月07日 10:56

>>[976]

こんにちは

私も日光過敏があります

個人的な考えですが…
私はなるべく〈直射日光〉をさける
日傘やUVカットパーカー、帽子、マスクで
見た目怪しい人になる

を心がけてます

が、特に遮光カーテン等は使ってません
紫外線量が多いと言われるこの季節は
お天気が良いと気持ちの良い季節でもあります

本人がリフレッシュ出来るなら
(過敏の程度にもよりますが)
多少はかまわないんじゃないかと思ってます

日光浴びないとビタミンDが出来なくて
骨が弱くなるとか

骨密度が低い私には陽射しも必要なんです
でも
さすがに真っ昼間は避けてますよ

今は色んな紫外線対策グッズがあります
上手に活用して紫外線と上手く付き合っていきたいですね

[978] mixiユーザー 10月07日 13:33

>>[977]

塩梅が難しいですよねー

昔、ミドリガメを室内で買っていたら甲羅がフニャフニャになって死んでいたのを思い出しました

さすがに日傘は男なのでキビシイですが

なにか対策を考えたいと思います

[979] mixiユーザー 10月08日 00:53

>>[975] 痛いですよね。私もなった時は早く時間過ぎて～～って思ってました。
昨日より今日、今日より明日…と早くよくなれー。

[980] mixiユーザー 10月08日 00:58

>>[976] こんばんは
太陽の当たる所でおもいっきり。
今となっては憧れます。
私は夕方日が薄くなってから趣味のガーデニングしてます。
あっ、
土もダメと言われてるので、厳重に手袋はめて。おもいっきり草むしりしたらたのしいだろうなー。

[981] mixiユーザー 10月08日 08:32

10/5夜のEテレ『ドクターG』「頭が痛くてだるい」の回でSLE扱ってましたね。
バラエティ番組ですし参考になるかと言われれば微妙ですが、認知度が上がるのは嬉しいです。
再放送は11/5（土）午前10時5分からだそうです。
http://www4.nhk.or.jp/doctorg/2/

[982] mixiユーザー 10月08日 09:40

>>[981]
ドクターGみました。あれは難しかったです。うちにはない症状だったので、、

[983] mixiユーザー 10月08日 18:55

>>[969] 　ヘルペス、神経痛強烈ですね。点滴しなくても大丈夫ですか。お大事にしてください。

[984] mixiユーザー 10月08日 22:34

>>[982] 同じ病名でも症状は本当に千差万別なんですよね。私もあまり共通する経験はなかったので、まさかと思いました。

[985] mixiユーザー 10月08日 23:04

>>[984] 同じ人がいて良かったです

[986] mixiユーザー 10月10日 00:25

軽い悩みなんですが
今日初対面の人と会う機会があって
病気の話になった時にいちいち細かい事説明するのが面倒だしあまり会話を暗くしても申し訳ないなぁ～と思って「軽いリウマチなんですよ～」っといってその場を誤魔化しましたが
帰りの電車で「うーん」っとモヤモヤしてました
みなさんはちゃんとカミングアウトしてますか？

[987] mixiユーザー 10月10日 06:35

>>[986] 初めまして

　私は、とりあえず直射日光がダメな難病なんですよ～(*^ω^)って軽いノリで言っちゃいます。吸血鬼みたく夜、活動して(笑)とか。関心ある人なら難病って？って聞いてくるし、その場しのぎならふ～んって感じで終わります。あんまり詳しく言ったところで初対面の人には難解でしょ？(笑)　自分が落ちない程度に軽くカミングアウトすれば良いんだと思う。どうせ他人事。みんなそんなに関心ないって

気にしなくても

[988] mixiユーザー 10月10日 11:06

>>[986]
わたしは免疫系の難病でーっと言ってます。
興味のある人は相手から突っ込んできますし。
無理に自分から全部言う必要もないですよ！
聞かれたら答えればおっけー(^O^)

[989] mixiユーザー 10月10日 13:38

>>[987]
>>[988] さやかさんこんにちは
コメントありがとうございます

すいませんちょっと説明不足でした
僕も以前こういう感じの会話だったんです
難病なんです
なんの？
→軽く説明「大丈夫なんだぁ」
→重く説明「こいつ面倒くさいなぁ」
どっちもその後の関係性上手くいかない感じで
マイナーチェンジして
難病なんです
なんの？
それは秘密ですけど
は？
みたいな感じになり
今じゃ
ほぼ隠すみたいな感じでやっとるわけです
でもこれだとデメリットとして
健常者グループの出来損ないになってモヤモヤが募るばかりですね。この二律背反にどうしたものか言った感じです
ええ

[990] mixiユーザー 10月10日 13:48

>>[989]
わたしが職場の人に話した時は、
免疫系の難病で、見た目元気なんですけど日によってかなり体調が違うくてめっちゃしんどい時もあるんですよね(;o;)
ご迷惑かける時もあると思うんですが結構頑張ってるんでよろしくお願いします(＞人＜;)
みたいな感じでした笑

上司とかきちんと話さないといけない人は詳しく話しますけど、同僚は興味があれば聞いてくるし、徐々に親しくなってきてから、聞きにくかったんだけどどういう病気なの？って聞いてくる人もいました。

せっかく、なんの？って聞いてくださるなら、軽く免疫系の難病でって言ってもいいんじゃないかなと思います。もちろん言いたくないなら別ですが、健常者の出来損ないみたいな視線で見られるのがツライのも分かるので、。

[991] mixiユーザー 10月10日 14:12

>>[990]
なるほどさやかさんは職場の人にはちゃんと説明する派なんですね
僕もそうです
さやかさん例えば取引先の人とかたまたま出会った人(笑)とか身内じゃない関係の人はどうしてます？

[992] mixiユーザー 10月10日 14:19

>>[991]
仕事や日常生活上、迷惑をかける事がなければ、逆に何も言わないです。

昔の友達に久しぶりに会った時とかは、ちょっと病気やっちゃって薬の副作用で太っちゃったんだよねー！はははー！ぐらいで終わらせたり。

迷惑をかける可能性がある人にはやっぱり病気だという事は分かっていただかないと、休んだ時にただのやる気の足りない人に思われても困るし、相手もある程度そういう可能性がある事を念頭において動いてくれる時もありますし。

付き合いの程度によってどこまで言うかは変わってきますよねー。

[994] mixiユーザー 10月10日 14:26

>>[992] 全く同感です

[995] mixiユーザー 10月10日 14:42

>>[992]
そうなんですよねー
でも実際初めて会う人とどの程度関係が進展していくかなんて神のみぞ知る領域だし
いうか言わないかの選択とタイミングの難しさは
見えない病気にはつきまといますよね～
気楽にいきます

[996] mixiユーザー 10月10日 14:45

>>[995]
確かにタイミング難しいですよね！
まぁ初対面の人にイキナリ言ってもえっ？ってなるだろうし徐々にですよねー

気楽に気長にいきましょう！

[997] mixiユーザー 10月16日 15:56

>>[987]
>>[988] さやかさん
>>[989] そらごとさん

こんにちわ！初めまして～！
８歳の時に膠原病を発症して　現在２６歳になります。
膠原病とはもう１８年目になります。

膠原病の説明って難しいですよね。
私も何度した事かw

確かにいい方　ひとつで重くもなるし軽くもなります
でも、それは相手次第な気もします（笑）

私は
「え？知らない？自己免疫疾患って言ってね。自分の身体の細胞が自分の事攻撃しちゃう感じ～。ジャスティンビーバーの元カノセレナーナゴメスも同じ病気だよ～」
とかいうとわりと　ジャスティンーバーの知名度のおかげで良い感じなります。（笑）

あと　一番大事なのは
こちらの気持ちですね！

辛気臭い顔で　伝えると　やっぱり
相手にも心配させちゃいますからね。

[998] mixiユーザー 10月16日 16:06

ムーンフェイスってみなさん悩みの種ですよね。
でない人が死ぬほど羨ましいです・・・。

私は対策として

リファカラットという小顔ローラーを
使っています。　毎日気になるところをコロコロするだけです。　が

私には効きました。！！

顔全体触ると　目の下あたりがパンパンだったので
そこを重点的に顔周りをコロコロ。
あとは顔周りなどど　まあコロコロコロと。

ステロイド２０mgだったのですが
明らかにアゴラインがシャープになりましたし
ほっぺのふくらみも落ち着きました。

ちょっとめんどくさかったので
１日４回　片頬１分とかしかやらなかったので
本気でやったらどう変わるかわかりませんが。

試してみる価値はあると思います。

類似はたくさん出ていますが
私は正規のもものを使っていました
３万円ほどするので　お手頃ではないですが
機械ではないので永久的に使えます。

ぜひ試してみてください～。

※メーカーのものではありません。（笑）

[999] mixiユーザー 10月27日 23:00

今日の朝日新聞の科学ニュース版に載っていました
「全身性エリテマトーデス」（ＳＬＥ）の発症を防ぐ仕組みを東京医科歯科大の研究チームがマウスを使った実験で明らかにした。副作用のない薬の開発につながる可能性があるという。米医学誌に２５日、発表した
ちょっと光が見えた感がありますね

[1000] mixiユーザー 11月13日 11:08

えーくだらないことなんですが
どこの病気関連のコミュニティのぞいても
病気歴〇〇年←コレ
前々からすこーし違和感があるんですが
僕だけでしょうか