SLE/全身性エリテマトーデスコミュの【相談】脱毛と髪型について

今年の４月にＳＬＥと診断されて
現在プレ15m服用しています。

ＳＬＥと診断される前の去年の
１１月～２月くらいまで、脱毛が酷かったのですが
自然と収まりまして、安心してたのですが、

今年も１０月途中から抜け毛が酷くなりました。

主治医の先生は、プレを減らしていってるんだから、
抜け毛は仕方ない。他の症状がでてないから抜け毛の為に
プレの量を増やすより、このまま減らしていった方がいいとなり、

私も、去年はプレ飲んでなくても自然と抜け毛も収まったし
今回の抜け毛はプレの副作用かもしれないからと思い
様子を見るつもりでいましたが・・・・

今日、ついに禿げてる部分を見つけまして凹みました。

今、頭を上下に分けると、上の方は比較的髪があるのですが、
下の方が全然ありません。
だから上の方の髪で隠せてるのでいいのですが、
まだまだ抜け毛が止まりそうにないので
この先どうなるかなぁと・・・

髪しばらなくて済む（アップにすると凄く痛みが残る）から
ショートにした方がいいのかなぁ？と悩んでるところです。

ショートなら薄くなってもずっと帽子かぶってればいいかなとか。

同じような経験を持っている方、
その時髪型どうされてましたか？

コメント(227)

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[188] mixiユーザー 10月01日 00:42

> すこさん

男性も髪ゎ大事ですよね。
女にとって髪ゎ命ですから(笑)昭和ﾁｯｸですね

(笑)

髪ゎ抜けるゎ顔ゎムーンだゎで、どぅ隠そうか必死です。

最近の悩みゎ体毛が濃くなってきたことです

毛が欲しいのゎそこぢゃない

って腕や足に言い聞かせてます

ところで髪がゴムみたいに伸びたりしませんか？
これも副作用なのかしら？と疑問です。

[189] mixiユーザー 10月01日 01:00

> 花さん
パーマわたしもやろーかな、て思ったけどやぱストレートがいいんでやめました

体重増加

一緒です

顔のムーンもひどいし

昔の自分がすごく懐かしく思えますね…

薬減るまで我慢、て思って耐えていきます

女の子やもん

やっぱりオシャレいろいろしたいですよねー

太ったけど、やっぱり服ほしいです(´Д`)わら今度買いに行きまーす

[191] mixiユーザー 10月01日 02:42

齢３３なのはおいといて女の子アレンジ
マトリョーシカちゃんのハンドメイドボタンのポニー

完全脱毛の箇所を隠せますよ

シペラスの白金盛りを斜め前髪にしてロリィタ着たかったけど自毛大杉でネットでまとめると頭が巨大化してフルは不可だたので夢のアンプリ着てみたい３３歳(笑)

[192] mixiユーザー 10月01日 15:00

> みぽたそ(●ﾟзﾟ●)さん

エクステ、美容師さんがどう？って言ってくれてるならうまく隠れるように付けてくれるんぢゃないかしら？
ただエクステゎ毛根や頭皮にゎあんまりよろしくないと思うので、抜け毛がひどかったり、痒みがあったりしたら止めたほうがいいと思いますょ

[195] mixiユーザー 10月02日 01:38

> チビさるさん
髪がぬけてたら
ほかにも症状がでてるかもしれないから医師に相談したほうがいいですょー

[196] mixiユーザー 10月02日 02:46

> チビさるさん
いまはプレドニンでしょうか
昨年リンデロンでひどい脱毛がぴたっと止まりました

[198] mixiユーザー 11月13日 22:13

脱毛というほどひどくはないのですが、抜け毛は結構あるし髪の量はホント少なくなったしでほぼぺちゃんこです

一つにくくっても親指と人差し指でわっかを作ったくらいの細さ

もっとボリュームが欲しいのでエクステを考えてるのですが、経験ある人いますか

[199] mixiユーザー 11月14日 01:37

> ゆかさん

ｱﾀｼも減ってしまって髪の量ゎ１つに結ぶと小指くらいの太さしかないので、現在エクステを付けてますよ。

前にも書いたことがあるけど、エクステゎ毛根にゎあまりよろしくないので、お薦めゎしませんが、最初ゎ細めのエクステを、少ない本数から付けてみたらどうですか？

細めの20本位でも見た目全然ボリューム感違いますよ

[203] mixiユーザー 11月17日 14:53

>花さん
私も脱毛ひどくがかなり髪が少なくなりました・・

エクステしようかなと考えているのですが、エクステを結んでいる地毛の部分はは引っ張られて余計薄くなったりしましたか？？

[204] mixiユーザー 11月17日 20:08

> ウメさん

こんにちは(・∀・)ﾉ
エクステ付けてる部分薄くなってゎいません、なるべく髪の毛をとかす時にゎ根元を持ってとかしてます。

ｱﾀｼゎ今、抜け毛が治まっているので付けてますが、まだ抜け毛ひどいようなら、治まってからの方がいいのでゎ？

[205] mixiユーザー 12月05日 18:40

モヒカンみたいになってきた。どうにかしてください。
頭皮の赤みに強めのステロイド塗るのはダメですか？
頭皮は粘膜系と類別されるので、強いステロイドは使わないほうがいいと聞きますが、
このモヒカンどうにかしたいんです。
デルモベートとか使っても大丈夫かな・・・。
塗ってる人いたら情報ください。

[207] mixiユーザー 12月09日 03:07

はじめまして。えのふむと申します。
ＳＬＥ暦８年になります。

ずっと髪の毛が抜けるという症状が出ていなくて、安心していましたが、ここ二年間ほどですごい量の髪の毛が抜けました。
多すぎて困るくらいだったのに、今ではすっかり貧弱な量になってしまってます。涙

私も先日まで相当悩みました。
でその結果試したのが、ケミカルのシャンプーやコンディショナーなど、一切頭皮や髪によくないものを止めたんです。
それで、髪を洗うときは固形の石鹸で。それでは髪がきしんでしまうので、お酢で最後にさっと流します。

これを続けてもう数ヶ月になります。
これがよかったのかどうかはわかりませんが、始めてから数週間後、ある日突然抜け毛に歯止めがかかりました。
一日４００本くらい抜けていたのが、今では一日２０本前後です。

是非お試しください。

[209] mixiユーザー 05月04日 00:30

プレドニン15ミリ。

抜け毛って薬の副作用ですか？

髪型はロングでお風呂に入って髪を洗うたびに自分の手にまとわりつくぐらい抜けることがショックです

そしてついに頭のてっぺんがハゲてきました。

またショックです。

シャンプーを変えればましなんでしょうか？

薬が減れば抜け毛はなくなるんでしょうか？

女性にとって髪の毛が抜けるのって結構ショックですよね。
髪型を変えたほうがいいのでしょうか？

皆さんはどのようにされてますか？

[210] mixiユーザー 05月04日 00:55

>>[209] 女にとって髪の毛は命ですよね

あたしも30から20に減量したと同時に髪の毛の脱毛が激しくなり10ミリになった頃にようやく脱毛もおさまりました

あたしも髪の毛長くてそんなに本数が抜けてる訳ではないけど長い分多く抜けてるような気がしてお風呂入った時とか排水溝みると髪の毛がすっごく絡まってて落ち込むのでそれが嫌で髪の毛を肩上までバッサリ切ってしまいました。

あたしは膠原病の症状でなのか不明だったんですけど膠原病と診断つく1年前頃から抜け毛が激しくなっててもともと髪の毛の量は多かったのが半分くらいになってしまいその上プレドニン飲み始めてさらに副作用で抜け毛でもう最悪でした

でも今は落ち着いてきて逆に量も増えてきて一安心です

なんか長々と書いてしまいすいません。

[211] mixiユーザー 05月04日 09:52

>>[210]

女性にとって髪の毛が抜けるときのショックって大きいですよね。

薬が減れば抜け毛もましになるんだと思うとちょっと安心しました。

またはえてくるように頭皮マッサージやシャンプーを変えてみるようにしようかなと考えてます。

[212] mixiユーザー 05月04日 10:42

>>[209]

私の主治医は脱毛は病気のせいだと言っていました。
外来の際、数値が悪いと頭を触って髪が抜けないかチェックされます。
病気の活動期の目安にしているみたいです。
ただ、発病・ステロイドパルス・プログラフと３回に渡って抜けているので、薬の副作用もあるのでは？と思っています。
プログラフをやめてから脱毛も落ち着きました。
私の髪の毛は半年で１/３位まで減ったと母に言われました。
前はヘアバンドや簪でまとめていたのですが、すっかり貧弱になり使えなくなってしまいました(泣)
脱毛だけならともかく、伸びなくなってしまったので、美容院に行くこともなくなりました。

[213] mixiユーザー 05月04日 17:25

>>[212]

病気にも関係しているんですね。
知らなかったです。

今年に入院してパルス治療をしてから抜け毛がひどくなったのもあります。
薬の副作用と病気も関係あるんですね。

抜け毛が落ち着くのは時間がかかりそうです。
どうにかちょっとでもひどくならないようにできないかなぁって考えてます

主治医にも相談してみます

[214] mixiユーザー 06月13日 10:51

只今、入院5日目です。
二週間お腹の調子が悪かった事、熱が出た事で何故か入院になりました。
私は、鎖骨下10cm位の長さのストレートの髪型です。少し前まで明るいカラーリングだったり金髪に近かったりしており、たまたま発病前に真っ黒にしてたので、今は、本当に自然な色のストレート！！元々ちょーストレートで髪質は、細く量も少なめだったけど、今回の脱毛でかなりのダメージを受けていますw
ベジータハゲでもカッパハゲでも円形にもなってないのですが、明らかに後頭部、左右がペラっぺらになってる感じがします。
髪を結ぶと太さが明らかに違います。
先生は、まだはげてない！！って言いますが、本人は、ヒヤヒヤです。
家族は、髪をバッサリ切ってしまえ～と言うけれど、顔が丸いからショートが似合わない！！
しかも黒髪！！中学生みたいになる事間違いなしなのです！！確かに髪を切れば、抜け毛が減った感覚やドライヤーの時間が短くなるから少しだけ減るかも？しれないですが…。
皆様は、ヘアケア、または、髪型とかどうなさってますか？？
明るいカラーのボブもいいかなーと思いながらも、髪少ないしぺったんこだから、カラーもパーマもってなるとダメージが気になる訳で泣

ちなみにプレドニン10mg、プレニドゾロン2mg
胃腸薬数種類、頭皮用でメサデルムローションが出ています。

教えてくださーい泣

[217] mixiユーザー 06月14日 00:34

さりなさん

コメントありがとうございますm(_ _)m
やっぱりボブなら目立ちにくくなりますかぁー
私は、元々がボリューム無いちょーストレートなのでボブにするならばパーマは、必須です
( ；´Д｀)
カラー、パーマに私の頭皮と毛根が耐えられるかw？
まだ発病して四ヶ月位なので、これ以上色々な症状が出ると凹みます。
一応、先生は、ステロイドの副作用じゃなくてＳＬＥが治まってないから？活動が活発だから抜けちゃうんだよー収まれば治るから～って言われましたが、血液検査しても、入院する前は、確かにＣＲＰが悪かったですが、今は、良いのに今日も髪を洗えば手が髪の毛で真っ黒になるし、ドライヤーしても髪の毛だらけだし。
退院したら、ボブにしよう！！
そうしよう。・゜・(ノД`)・゜・。
退院するまでに、これ以上進行しない事を願いますw
ありがとうございます★
ちなみにヒスミニうちも好きですw
ただチビの体格がいいんでヒスが似合わないw
お腹がペロペロってめくれちゃうw
柄が横にノビノビになっちゃうんですw
チャビー、アース、エックスガールをよく着せてますよ。

[218] mixiユーザー 08月20日 00:30

つらいです。吐き出させて下さい。
私は去年の10月くらいから
髪の毛がどんどん抜けて、
今でもウィッグが手放せません。
確かプレドニンは15mgだったと思います。
今では10mgになり、
ここ最近でやっと生えてきて
もう少しでウィッグがとれるかな…
と思っていたのですが、
最近また抜け毛が増えたように思います。
見ると、確かに禿げている…
せっかく生えてきたと思ったのに
とてつもなくショックを受けました。
仕事は歯医者の受付をしているのですが
最近ウィッグなじみが悪いのか患者さんに
ウィッグとばれることも多くなってきました…
(スタッフや先生は全員知っています)
ウィッグ？って言われるたびに
へこんでいます。(もちろん患者さんは悪気はないのですが…)

11月には友人の結婚式が2つもあり、
地毛が伸びてアレンジして
行きたいなぁと思ってるのに(>_<)

今年の2.3月にあった結婚式では
ウィッグをかぶっていきました。

とりあえず、つらいです…
気休めに育毛シャンプーは使っていますが…

11月までに地毛で歩けるくらい
髪の毛が伸びてくれることを祈っています。

長々とすみません。
ありがとうございました。

脱毛で悩む皆さん、がんばりましょう！

[220] mixiユーザー 08月27日 11:44

こんにちは。

11年前の第2子出産後から髪が薄くなりました。

発症後の抜け毛もひどく、特に前髪が全然ありません。

抜けるだけでなく、伸びてこないんです。

4年前からアデ〇ンスのフォンテーヌ愛用してます。

3つ購入しましたが、オーダーメイドで21万、35万、55万でした。

もうあきらめたので、ウィッグのために働く毎日です

[221] mixiユーザー 09月04日 15:28

>>[219]

お返事遅くなりました(>_<)
ありがとうございます！
嬉しかったです♪

飲み薬は以前から出してもらってたのですが
塗り薬があることは知らず…
(とゆうか以前出てたのですが、
私の勘違いで勝手に頭皮の荒れを
おさえるものだと思ってたのです)
塗り薬は飲み薬より断然効果が出やすいから
毎日続けて塗ってください
と言われました！(^O^)／

少し希望が出てきました♪
今日から塗り薬開始します◎
本当にありがとうございました(*^^*)

[222] mixiユーザー 10月13日 20:04

私も脱毛？多発性円形脱毛症に悩まされてます。

SLEで脱毛になった事はありますが、その時は全体的に薄くなった感じです。

今回の脱毛は既に1年半ぐらい続いてまして塗り薬と飲み薬を使ってます。

一向に良くならないので心配なんですが、ニュースで円形脱毛症は膠原病の関与が疑われるというのをみました。

現在、プレドニン5mgです。

頭の写真はこんな感じです。
悩むと良くないらしいのですが、どうしても考えてしまいます。

同じような方っていますか❓

[224] mixiユーザー 11月02日 13:57

私も抜け毛に悩んでいます。
薄くて、鏡を見るたび悲しくなります。

発病して3年程経ちますが、髪はあまり良くならず…
薬の影響なのか、毛根がSLEによってやられたせいなのか、ビビリ毛や弱々しい毛しか生えてきません。
発病してから髪質自体が変わっちゃったような感じがします

今はリンデロン5mg、プログラフ3mgを服用中で数値は落ち着いています。

ちょっとずつで良いから元に戻ってほしい

[225] mixiユーザー 11月30日 21:41

人の三倍の髪の量だったのが
スッカスッカになってしまい、
美容師を復帰したいのに
髪を見ると寂しくなりますね

よーーーーーーく見ると
産毛の濃いのが生えてるので
新しい毛が生えるのを期待しつつ、、、

バランスを考えて、一度ボブにしたほうがいいのは分かるのだけど、なんだか踏ん切りつけないです

ロングのままの方って居ますか？
普段、どのような髪型してますか？

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