SLE/全身性エリテマトーデスコミュのプログラフ・MMFについて、尿がでない症状。

皆さん、こんばんわ
今高校2年生の娘がSLEです。発症したのは2年前の中学3年のときです。
年末から体調崩し今入院中です。今回は腹痛がひどく入院となりました。今回で4度目のパルスです。主治医からはパルスをやっても血液検査の値が50-60くらいまでしかあがらないし蛋白も+3のままであるし今後の治療として新しい薬のプログラフやMMFを検討しようと言われました。まだSLEには国の認可が下りてないので保険外になるだろうといわれました。
このような薬を使ってらっしゃる方いらしたら教えてください。

又膀胱に尿がたまるのにおしっこが出ない症状が出ています、今日からバルーンをつけて排尿しています。女子高生には辛いようで痛いし、、泣いています。
SLEでこういう症状も出ることがあるといわれました。

明日はパルス2日目症状良くなることを祈っています。

コメント(16)

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[2] mixiユーザー 01月31日 12:06

ループス腎炎で＋３でした。治療を始める時にエンドキサンとMMFのどちらかを選ばないとダメだったのでMMFを選びました。プレ30?_とMMF1500?_(6錠)で2ヶ月治療し退院して一年経った今はタンパクもピタッと止まりすっかり元気です。
娘さんの症状とは少し違うのかもしれませんが…。
良くなる事祈ってます！

[3] mixiユーザー 01月31日 23:16

おへんじありがとうございます。
(〃▽〃)/ｕｍｉさｎありがとうございます。
今日は腹痛もだいぶ治まり落ち着いてきました。

ももさん
MMFは内服で何か副作用はありましたか？保険外でしたか？
良くなって本当に良かったですね、又色々教えてください。

[4] mixiユーザー 02月01日 00:21

私はループス腎炎から発症し、血栓性血小板減少性紫斑病という病気も併発しました。
私もステロイドパルスがまったく効果なしで、そのあと透析、血漿交換を13日間連続でしました。輸血も何度もしました。
でも、どの治療もまったく病気の悪化を止められませんでした。
最後は、当時（2年くらい前）はまだSLEに対して治験も始まっていないリツキサンという新薬を投与しました。
もうすぐリツキサンの治験が始まるというふうに担当医から聞いています。

情報までに。。。

[5] mixiユーザー 02月01日 00:36

プレの副作用なのかMMFの副作用なのかは分かりませんが風邪ひきやすくなって一度感染すると長いです。飲み始めてすぐ感染したのでさすが免疫抑制剤！！って思いました。あと、歯肉炎？…ぐらいです。あと、MMFも全て公費でしたよ。MMFは新薬で通常は腎臓移植後の方が服用するものらしくSLEで試してみるのはうちの病院では私で3人目という状況でした。うち一人は経過良好でうち一人は合わなくてエンドキサンに…という感じだったようです。
今ではMMFで治療してる人も増えてきているようですが…。

[6] mixiユーザー 02月01日 02:29

はじめまして

わたしもMMF使った事あります

使い初めてから毎日気分が悪くなってしまって

副作用で生理がとまって輸血しないといけないくらいの貧血になったのでMMFをやめて一番ききめがゆるやかなネオーラルに変えました

そしたら貧血は改善されました

人によるのでしょうが参考までにかきました(^o^)

[9] mixiユーザー 02月01日 12:09

く～助ｻﾝ娘ｻﾝの側にいてあげてくださぃね

めっちゃ支えになります

チロゎたまに落ちて当たってたけどｗ

妹ことちゃんゎﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌｶﾌﾟｾﾙ服用ですょ

検査Dataをあげる換わりに検査費用、薬代が製薬会社から出ています

認可されていないから保険適用外だけど、主治医に詳しく聞いたら(問い詰めたら)ｹﾞﾛったｗ

前にﾈｵｰﾗﾙ服用だったけど妹にゎﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌのがあってるみたぃで補体上がってきてますょ

[11] mixiユーザー 02月03日 23:06

皆さんありがとうございます。パルス治療の後尿が出ない症状はなくなりました。腹痛も治まったのでやはりSLEからくる腹痛だったようです。
プレドニンではあまり検査値が良くならないのでプログラフを使ってみようと言うことになりました。

どんな薬なのかまだよくわかりませんが頑張ります。

皆さんも体調気をつけてくださいね

[15] mixiユーザー 04月08日 17:27

にりんそうさん〉
初めまして★ 私も
ループス膀胱炎になり
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝで状態は落ち着いてます。現在ﾌﾟﾚは減量中です。
本当にﾙｰﾌﾟｽ膀胱炎はSLE患者さんの中でも稀らしく専門医でも知らない医師もいると言ってました。
あの、再発とかしましたか？

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