SLE/全身性エリテマトーデスコミュの補体の数値・上げ方を教えて下さいッ

こんにちは。初めてトピ立てさせて頂きます

私はSLEになって10年です。
去年体調を崩し　３ヵ月入院して治療　今は自宅療養をしています

ですが最近補体（C3やCH50）が下がってきてて　また入院にならないか心配です

先生からは　無理しないで睡眠時間はしっかり取るように言われています。
自分ではゆっくりしていて　睡眠もしっかり取っているつもりですが　補体は下がっていく一方です

皆さんは補体の数値ってどのくらいですか？
また薬以外に補体を上げる方法ってないのでしょうか？

ちなみに私の数値と薬は

数値
C3→58　　CH50→24

薬
メドロール・エパデール・ユベラN・オステン・オパルモン・セルベックス

です。

色々教えて下さい(ﾉ_<｡)

コメント(9)

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[1] mixiユーザー 11月07日 16:25

こんにちわ！！！！！

私も自分以外の補体価がｶﾅﾘ気になってました

私はＳＬＥになってもぅすぐ６年目ﾃﾞｽが、
補体価は、いつも３４～３８の間です。

でも、先生曰く
補体価はその病院の機械によって変わるみたぃです

最近、引っ越した為病院変えたら
補体は２８でした

でも、先生はきにすることないって言ってましたよ

でも、やっぱﾖｸ笑ったり、遊んだりしてる時、病気忘れてる時、
毎日が楽しくて充実してる時が私は補体あがります

薬は・・・
プレ１０ﾐﾘ＆ﾊﾞｲｱｽﾋﾟﾘﾝ＆ｱﾙﾌｧﾛｰﾙですっ

ちなみに、Ｃ３は８３です

[2] mixiユーザー 11月07日 16:36

◇◇亜以ちゃん◇◇さん》

コメントありがとうございます

補体って

で違うんですか

初耳でしたー

私は先生から　補体が下がると抗体は陽性にならなくても　内蔵に影響が来るから早めに上げとこうって言われて入院＆自宅療養なんです。
でもどのくらいでいけないのかとか　周りに聞ける方がいなかったので良かったです

（なんか変な文ですみません

）

やっぱり楽しんでる時が１番なんですね

私も数値が高かった時は　皆で

飲んだりして楽しく生活してる時でした

これから楽しく生活出来るように頑張ります

ありがとうございました

[3] mixiユーザー 11月07日 17:32

こんにちは。
私も基本、補体低い方です。
いつもＣＨ50で見ますが、10台とか結構あります。
昔は補体の低さで入院なんてことも結構ありましたが、今は主治医も私の場合はこれくらい低くても、ほかに重篤な症状がない限りは「個性（？）」と捉えているようですよ

なので、私も一時期は補体の数値がすごく気になってましたが、今はあまり気にしなくなりました

この病気って、何気にそういうストレスが影響するようなところがなきにしもあらずだと思うので、気にしすぎないことも大切かな～？と思います

[4] mixiユーザー 11月07日 23:52

tentenさん》

コメントありがとうございます

tentenさんも補体の数値　低いんですね

それを聞いて少し安心しました

私は調子の良い時はC3が100とかあったので（２年前ぐらい）先生はそれを基準にしてるみたいなんです

ここ１～２年はずっと50前後なので　体の感じが変わってそのくらいで保つようになったのかな？って自分では考えているんですが　先生からは『とりあえず合格点』という事しかないので　やはり不安になります

でもストレスがいけないとtentenさんに教えて頂いたので　あまり考えず　楽しくやっていこうと思います

ありがとうございました

[5] mixiユーザー 11月08日 09:37

こんにちは(*^ー^*)

今まで補体数値って気にしたことがなく…というかＳＬＥと診断されて13年　
ステロイド剤を飲んだことがなく(１度プレドニンを飲んで副作用のひどさに処方拒否)
３ヶ月に１度の定期検査の際にロキソニンを１週間分処方してもらうのみの要観察状態…

今年６月に妊娠がわかり普通の産婦人科で３度ほど診察を受け
医師が産科医に変わった途端に「うちじゃ無理です！」と周産期センターへ　
さらにそこでも「うちじゃ無理！」と大学病院に転院
「この数値で今までステロイド飲んでなかったの？」と担当医師に大慌てされ
急遽難病認定の申請をあげることになり　そこで初めて
「あたしってそんなにヒドイ状態だったんだ(ﾟ-ﾟ；)」と気づきました(苦笑

今週月曜の検査では　Ｃ3　79、Ｃ4　5、ＣＨ50　33.2　でした
その検査の際　血小板が57000から77000まで上がっていたので担当医師にやっと
「これならステロイド飲まなくても大丈夫そうだね」と言っていただけました♪

あたしのように無防備すぎるほどの脳天気だと困りますが
やはりできるだけ笑って過ごすようにするのが一番良いのではないでしょうか

あとはビタミン、ミネラル、アミノ酸類をまんべんなく摂取して
身体はできるだけ冷やさないように心がけて睡眠はしっかりと取って
腸内環境もしっかり整えて便秘しらずの身体にすると♪

[6] mixiユーザー 11月08日 10:02

ゆぅさん》

コメント有難うございます

そして妊娠おめでとうございます

私も子供は欲しいので SLEでも大丈夫なんだ

と希望が持てました

ゆぅさんはステロイド服用なかったんですね

ステロイドって必ず飲むものと思ってたので　それがビックリです(ﾟoﾟ)

やはり楽しく笑って過ごすのが一番なんですね

そう毎日を送るのが一番大変ですけど　楽しくリラックスします

あと冷やさない事も大事なんですね

冷えには気を付けていきます

これからもお互いに大変な事があると思いますが　無理せず頑張っていきましょう

有難うございました

[7] mixiユーザー 11月08日 20:12

私も補体など低めです。
Ｃ３→６５（高い時は３２０とかもあるが、ちょうど良い時がない）
Ｃ４→９・５
ＣＨ５０→２４
医師は『低値安定』とか『超低空飛行』なんて
言われちゃってますf^_^;
これでも、この数年はプレドニンを３０～２５ｍｇ服用しているんですよ～。

来春には結婚するので、子供も欲しいのですが
プレドニン２０ｍｇ以下にならないと
難しいって医師に言われてます。

データが良くなる方法ってあったらいいですよね。
あるのかな？

とりあえず、休養や休息は大切ですよね～

[8] mixiユーザー 11月09日 00:40

★☆パンダ☆★さん》

コメント有難うございます

皆さん以外と低めで　私自身安心しました