白血病　leukemiaコミュの非寛解での移植について

１０歳の息子のことです。
急性リンパ性白血病でER（JACLSのプロトコルでは超高危険群）での治療をはじめて寛解になり１年間の入院後退院して維持療法。

退院後、左顔面麻痺で２週間の入院・・・
顔面麻痺は完治。

維持療法中、末梢血中に５７％の芽球がみつかり入院
骨髄中は７０％の芽球
髄注で４５個の細胞がみつかる（中枢神経再発）

去年の暮れから寛解導入を始めて寛解にならず・・・（ノバントロン、キロサイド、ペプシド、プレドニゾロン）
２月はじめから、抗がん剤を変えてもう一度寛解導入中（メソトレキセート、オンコビン、ロイナーゼ、キロサイド、デカドロン、テラルビシン）

１回目の寛解導入後の骨髄中ブラスト５０％

以上の状況から２回目の寛解導入で寛解する確率は厳しいか・・・？といわれています。

２回目の寛解導入後に非寛解だと、非寛解での移植といわれました。
すでにつかえるだけの抗がん剤はつっかっているので、もう１クール抗がん剤での治療をしても無駄に体に負担をかけるだけ・・・
それよりも体力があるうちに移植をしたほうがいいそうです。

ここにきているみなさんは再発や再再発のかたもいらっしゃるのでお聞きしたいのですが、非寛解で移植をした人はいっらしゃいますか？？

私は息子が再発してから、mixi内でたくさんの方が再発や再再発を乗り越えているのを知りたくさんの勇気や希望をもらいました。

それでも非寛解での移植・・・となると不安で不安で苦しいです。

成功率が低いといわれてもあきらめる事はできないです。

ここにきているかたは奇跡といえることを乗り越えてきた方もいらっしゃいますよね・・・？

前向きに戦うための力を貸してください。
どうぞよろしくお願いします。

息子のドナーは１４歳の兄です。（６座一致）

コメント(14)

最初
全て
最新の40件

[1] mixiユーザー 02月10日 23:20

こんにちは。大変つらい時期だとは思いますが希望をもってください。

うちの娘もちょうど小学３年の時に再再発をしまして、結局２０％ぐらい残ったままバンクからの移植をしました。
現在中学１年生です。学校にも行ってます。まあ、少し休みも多いですが、手芸クラブもしてますし、塾にも行ってますし、なんとかがんばってるみたいです。

移植は非常にたいへんな治療です。兄弟間だったらまだましかもしれませんが、それでも体力はあったほうが、ベストの状態で行うことが良いと思われます。

何もお手伝いはできませんが、早く良い結果が聞けるように、お祈りしております。

[2] mixiユーザー 02月11日 06:50

ありがとうございます。
トピをたててもコメントがあつまらなっかったらどうしようか・・・？
やはり、厳しいからコメントが集まらないのかも・・・？？
と考えてしまうけど、元気になっていることをつたえてもらえてうれしいです。
希望がもてます。

娘さんは骨髄性？リンパ性？どちらですか？
バンクからはフルマッチでしたか？

またよろしければ教えてください。

[3] mixiユーザー 02月11日 20:06

MDS overt AMLで非寛解からの臍帯血移植治療中です。まだ、これから先、どうなるかは分かりませんが、現在のところ、経過は順調です。移植治療を経験して思うのは、体力勝負だなということです。主治医を信じ、自分を信じ、苦しみに耐え抜くしかありません。それが移植治療という『賭け』を選択した患者の進む道です。

[4] mixiユーザー 02月11日 21:29

状況は、楽観視出来る物ではありませんね。
私は、医者ではありませんから、
適したコメントになっていないかもしれません。
でも、担当医も
非寛解からの同胞間フルマッチドナー移植より
ＧＶＬ（移植後のドナー由来、免疫システムの白血病細胞攻撃反応）効果を、
考えれば、ミスマッチ臍帯血移植や
まだ、母親も若いでしょうから、
母子間のミスマッチ移植も考慮に入れている事と思います。
より具体的なアドバイスになっている事を望みますが、
生意気だったら謝ります。

[5] mixiユーザー 02月11日 21:54

私の娘もＡＬＬです。
移植は、初回が妹の臍帯血（フルマッチ）から。二回目は妹の骨髄から。そして三度目のバンクは、フルマッチもあったのですが、わざと一座不一致からの移植をしました。

また何かお役にたてることでしたらいつでもどうぞ。

[6] mixiユーザー 02月11日 22:40

nk-ｾﾐｸﾘｰﾝさんへ

コメントありがとうございます。
今、治療中なのですね。
成功すると信じています！！
移植は転院後になります。信じられる病院を選びたいです。

ｲｲﾀｶさんへ

移植経験者か、医療従事者の方でしょうか??
私の悩みに的中しています。
ﾌﾙﾏｯﾁの兄弟からでは再発率が高いのですね…
安定に移植をしたいからなのか、今の主治医はﾌﾙﾏｯﾁの兄弟をすすめています。
わざわざ危険をおかす事はない、命をおとしては何にもならない…と言っています。
でも、非寛解の移植の人でﾌﾙﾏｯﾁは聞いた事がないので悩んでいます。
また考えをまとめてみます。
ありがとうございました。
ズバリ言って頂いて良かったです。

りゅうさんへ

非寛解での移植は再再発の時だけですか??
やはりﾌﾙﾏｯﾁでの移植を避けたのですね……
何度もコメント頂きありがとうございます！
参考にします。
娘さんが順調で嬉しいです。

[7] mixiユーザー 02月11日 23:53

こんばんは。　私も急性リンパ性白血病です。１回目の化学療法で「寛解の見込みがない」と言われ、２４歳の時（今から２年５ヶ月程前）、非寛解で移植しました。ドナーは兄からで、完全一致でした。
今は、まだプレドニゾロン・ネオラル（免疫抑制剤）を飲んでの生活ですが、３歳になる娘と毎日楽しく生活しています。
移植後の拒絶反応に苦しんだ事も多々ありましたが、今はだいぶ、普通の生活を送れています。

私で何か、お役に立てれば、良いのですが。

[8] mixiユーザー 02月12日 00:10

私は、ＡＭＬで１ＣＲ後、幸運にも骨髄バンクより
マッチドナーからの移植を受けました。

入院中や退院後、色んな血液疾患の方を見ました。
ブログやmixiでは沢山の、色んな思いをしてきた人がいます。
でも、驚かないで下さいね。
ＡＬＬの場合、非寛解でフルマッチドナーで移植した場合、
再発リスクは、低いとは言いがたいと思います。
そこを危険というか、希望と捕らえるか？
担当医は、フルマッチを薦めているようですが、
全力を尽くすという意味で選択肢を真剣に考える事は、
決して無駄な事では無いと思います。

ホント、大変でしょうけど、頑張って下さいね！

[9] mixiユーザー 02月12日 00:48

カリントウママさんへ

コメント嬉しいです。
非寛解での移植の可能性が高いとわかってからネットで調べた成功率に物凄くショックを受けました。
白血病でどん底→再発で更にどん底→寛解ならず…で絶望的な気持ちでした。
でもこうして元気になった人がいてくれてホントに、悩んだけどﾄﾋﾟ立てて良かったです。
ありがとうございます。

ｲｲﾀｶさんへ

今、ｲｲﾀｶさんの所へ行って来ました。
壮絶ですね。
ｲｲﾀｶさんの真剣なｺﾒﾝﾄの背景には病気との壮絶な闘いがあるのですね。
主治医ともよく相談しつつ、納得できる最善の方法を選ばなければ…と思っています。
ありがとうございます！

[10] mixiユーザー 03月25日 20:17

久しぶりです。
結局、いまだに非寛解のまま来週前処置になりました。

医者からは成功率１０％といわれました。それほどブラストの勢いがすごいと・・・

ここへきてもう一度コメントを読み返し、非寛解移植の方たちから頂いた言葉に励まされています。

今の私には奇跡を信じるしかないので・・・

元気になった報告をして、今度はまただれかの励みになりたいです。

[11] mixiユーザー 03月25日 22:22

息子さんの生きる力を信じてください。
子どもの生命力は強いです。

移植は本当に辛い治療です。
それを見守る親も辛いと思います。

泣きたくなっても泣けない時もあると思います。
何かお力になりたいと思いますが
私は知識もなく祈るしかできません。

[12] mixiユーザー 03月26日 01:11

たんこさんへ

ありがとうございます。
こうしてｺﾒﾝﾄをくれる優しい気持ちに感謝します！

[13] mixiユーザー 05月30日 11:42

兄からの骨髄移植をしました。

前処置後のﾏﾙｸでﾌﾞﾗｽﾄはしぶとく残っていました。

DAY14ﾏﾙｸでは増えていました。

DAY30ﾏﾙｸで骨髄中のﾌﾞﾗｽﾄはほぼ100%…と言われました。

移植後１ヶ月でのﾌﾞﾗｽﾄ100%ですから……
かなり厳しいです。

免疫抑制剤もやめていますが、ケンカせず、GVHDは全くありません。

退院して家族との時間を大切にして下さい…と言われました。

移植後1ヶ月で退院して免疫抑制剤もなしです。

輸血と弱い抗がん剤で命を繋いでいるので地元の病院へ1日置きに行っています。

形は入院ですが毎日外泊で家に帰っています。

今はバンクでコーディネート中です。

奇跡が起きればもう一度、チャンスが来て息子を助けてやれます。

では、またよい結果が報告出来るように信じて頑張っていきます。

ログインすると、みんなのコメントがもっと見れるよ