現在 母が急性骨髄性白血病（M5)と戦っています。というか、戦う事も出来ません…
初期の胃癌・初期の肺癌は克服いたしました。
しかし、定期検診で、昨年１１月に肺がんからのリンパ節転移と腰椎転移が見つかりました。その抗がん剤治療中に、白血病を発症したため、転移がん治療を全て中止し、白血病の抗がん剤投与が開始されました。
抗がん剤と相性が悪いのか、肺からの転移がん治療中も一回目の治療後から､輸血が必須となっておりました。白血病治療も初めから強い抗がん剤を使用できず弱いのを投与。効いてはいるのですが､骨髄抑制が激しく今後は投与によって寿命を縮める可能性があるというということで、投与を断念。 その後、現状維持の抗がん剤を服用していましたが､それでも骨髄雄抑制がおき、輸血が続いております。月に４００を四回位行っています。
現在は、麻薬と抗生物質とあらたな現状維持の為の薬を飲んでいます。 色々と調べているのですが､緩和ケアしか道は残っていないのでしょうか？ これでも医療従事者の端くれですが、情けないことに、血科は畑違いなのでわからない事もたくさんあります。 眉唾物のサプリや漢方を試す気もないですし、本人も反発しております。
残された時間は少ないですが、現在の医療の中で、ベストを尽くしたいと思っております。わがままばかり言っておりますが､何か情報があれば教えて下さい。よろしくお願い致します。
初期の胃癌・初期の肺癌は克服いたしました。
しかし、定期検診で、昨年１１月に肺がんからのリンパ節転移と腰椎転移が見つかりました。その抗がん剤治療中に、白血病を発症したため、転移がん治療を全て中止し、白血病の抗がん剤投与が開始されました。
抗がん剤と相性が悪いのか、肺からの転移がん治療中も一回目の治療後から､輸血が必須となっておりました。白血病治療も初めから強い抗がん剤を使用できず弱いのを投与。効いてはいるのですが､骨髄抑制が激しく今後は投与によって寿命を縮める可能性があるというということで、投与を断念。 その後、現状維持の抗がん剤を服用していましたが､それでも骨髄雄抑制がおき、輸血が続いております。月に４００を四回位行っています。
現在は、麻薬と抗生物質とあらたな現状維持の為の薬を飲んでいます。 色々と調べているのですが､緩和ケアしか道は残っていないのでしょうか？ これでも医療従事者の端くれですが、情けないことに、血科は畑違いなのでわからない事もたくさんあります。 眉唾物のサプリや漢方を試す気もないですし、本人も反発しております。
残された時間は少ないですが、現在の医療の中で、ベストを尽くしたいと思っております。わがままばかり言っておりますが､何か情報があれば教えて下さい。よろしくお願い致します。
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コメント(11)
夕子さま
お母様のご年齢はおいくつくらいですか？
ミニ移植は、高齢であったり、感染症があってフル移植が
受けられない人たちのために開発された新しい移植方法です。
ミニ移植を行っている移植施設病院は比較的多いので、
一度カルテを持って、ミニ移植適用可能か
移植病院でセカンドオピニオンを受けられてはいかがでしょうか？
国ガンでは３０分、１万ほど取られます。
ちなみに、ミニ移植を推進している高上先生は国ガンに
おられます。
ところで、お母様は現在寛解状態なのでしょうか？
そうでないと、移植は非常に厳しいかもしれません。
また、お母様のような２次性白血病の場合、基本的には
難治性とされていますが、一部に治療に良好な反応を示す
場合もあるようです。染色体異常は告げられていますか？
病気と戦うには、ご家族もその病気のことをくわしく
知っている方が戦う意思が強くなります。
白血病治療についての本もありますので、
大きな書店でお探しになられてはどうでしょうか。
おつらいでしょうが、希望を捨てずに･･･
お母様のご年齢はおいくつくらいですか？
ミニ移植は、高齢であったり、感染症があってフル移植が
受けられない人たちのために開発された新しい移植方法です。
ミニ移植を行っている移植施設病院は比較的多いので、
一度カルテを持って、ミニ移植適用可能か
移植病院でセカンドオピニオンを受けられてはいかがでしょうか？
国ガンでは３０分、１万ほど取られます。
ちなみに、ミニ移植を推進している高上先生は国ガンに
おられます。
ところで、お母様は現在寛解状態なのでしょうか？
そうでないと、移植は非常に厳しいかもしれません。
また、お母様のような２次性白血病の場合、基本的には
難治性とされていますが、一部に治療に良好な反応を示す
場合もあるようです。染色体異常は告げられていますか？
病気と戦うには、ご家族もその病気のことをくわしく
知っている方が戦う意思が強くなります。
白血病治療についての本もありますので、
大きな書店でお探しになられてはどうでしょうか。
おつらいでしょうが、希望を捨てずに･･･
全身状態にもよりますが、
ハイリスクの患者さんにでも
ミニ移植を行っている施設があります。
ただ
１）HLA（白血球の型）の一致したドナーが必要
２）「ミニ」であっても移植後のGVHDなどの副作用は同じくある
３）固形癌がどう反応するか（急速に悪化したり）分からない
など大きな問題があります。
１）について、血縁者の方に一致者がいればよいのですが
いない場合は骨髄バンクに登録するか、臍帯血を貰うことになります。
骨髄バンクではどんなに早くても３ヶ月から半年はかかりますし、臍帯血のミニ移植では移植細胞の生着の問題なども出てきます。
２）急性、慢性のGVHDは合併症として非常につらくなることもしばしばですし、命を落とすこともあります。
非寛解期であれば抗腫瘍効果をねらって、よりGVHDが出る方向で免疫抑制剤を controlする必要が出ることもあり、その場合は大変苦しむことがあります。
いずれにせよ「ミニ」であっても一か八かのつらい治療になる可能性が大きいように思います。
万に一つでも良くなる可能性にかけるのも一つの選択です。
ただ賭に負けた場合には、通常の苦しみを遥かに超えた苦痛の中で早期に亡くなる可能性もでるのが移植治療です。
具体的な情報が分からないため、お母様にどのような選択枝があるのかは難しいところですが、セカンドオピニオン外来などを活用され、よくご家族で相談の上取り組まれることが大事であると思います。
ハイリスクの患者さんにでも
ミニ移植を行っている施設があります。
ただ
１）HLA（白血球の型）の一致したドナーが必要
２）「ミニ」であっても移植後のGVHDなどの副作用は同じくある
３）固形癌がどう反応するか（急速に悪化したり）分からない
など大きな問題があります。
１）について、血縁者の方に一致者がいればよいのですが
いない場合は骨髄バンクに登録するか、臍帯血を貰うことになります。
骨髄バンクではどんなに早くても３ヶ月から半年はかかりますし、臍帯血のミニ移植では移植細胞の生着の問題なども出てきます。
２）急性、慢性のGVHDは合併症として非常につらくなることもしばしばですし、命を落とすこともあります。
非寛解期であれば抗腫瘍効果をねらって、よりGVHDが出る方向で免疫抑制剤を controlする必要が出ることもあり、その場合は大変苦しむことがあります。
いずれにせよ「ミニ」であっても一か八かのつらい治療になる可能性が大きいように思います。
万に一つでも良くなる可能性にかけるのも一つの選択です。
ただ賭に負けた場合には、通常の苦しみを遥かに超えた苦痛の中で早期に亡くなる可能性もでるのが移植治療です。
具体的な情報が分からないため、お母様にどのような選択枝があるのかは難しいところですが、セカンドオピニオン外来などを活用され、よくご家族で相談の上取り組まれることが大事であると思います。
皆様 情報ありがとうございます。
なかじ♪様
高齢だと治療は大変ですが、若い人と違って、まぁしょうがないのかなという気持ちがでてきてしまいます。 危険です！ 気持ちで負けないように致します。
みねっち様
現在62歳でございます。 今は寛解状態です。
そして、白血病ですが､一次性か二次性かは先生でも正直良くわからないそうです…
二次性としては、抗がん剤の投与量としては少なすぎるそうです。でも、二次性の可能性も捨てきれないそうです。また、異型細胞は確認されましたが､遺伝子の異常は告げられておりません。
maro様
ミニと聞いて単純に、副作用も少ないのかと思いました。ましてハイリスクの人ようなので…
安直過ぎました。 移植のことについては充分に相談してみてからに致します。
なかじ♪様
高齢だと治療は大変ですが、若い人と違って、まぁしょうがないのかなという気持ちがでてきてしまいます。 危険です！ 気持ちで負けないように致します。
みねっち様
現在62歳でございます。 今は寛解状態です。
そして、白血病ですが､一次性か二次性かは先生でも正直良くわからないそうです…
二次性としては、抗がん剤の投与量としては少なすぎるそうです。でも、二次性の可能性も捨てきれないそうです。また、異型細胞は確認されましたが､遺伝子の異常は告げられておりません。
maro様
ミニと聞いて単純に、副作用も少ないのかと思いました。ましてハイリスクの人ようなので…
安直過ぎました。 移植のことについては充分に相談してみてからに致します。
連続で書きます。 いろいろと煮詰まっている時にトピックを立ててしまったので､少し落ち着いた現在読み返してみるとあまりにも酷すぎるので、今までの経過を書き込み致します。 申し訳ありません。
H17.1.26 リンパ節・腰椎・骨盤に肺からの転移癌見つかる
3月〜6月 カルボプラチン・タキソール投与開始 計4クール行うも、腫瘍マーカー↓せず。
7.3〜4 輸血
7.8 抗がん剤タキソテールに変更
8.21〜23 輸血
9.4 タキソテール 2クール目
9.16〜21 輸血 腫瘍マーカー平行線
骨髄抑制が強い為、しばらく治療休止し、今後、効果のあるタキソテールを少量にして続行するか、骨髄抑制の少ないイレッサに変更するか検討
11.8 白血球↑・血小板・赤血球↓ 白血球↑原因不明
白血病では？と相談するも、抗がん剤の投与量および血小板↓のため可能性としては低いと
11.9 輸血
11.10 イレッサ開始
11.14 白血球↑続き、イレッサ中止
11.15 血液内科転科 急性骨髄性白血病（M5）と診断
11.17 イダマイシン・キロサイド投与開始
11.21 経過良好の為､そのまま投与続行
11.22 白血球急激↓のため、終了
その後 輸血 および血小板輸血計9回 もう一度肺炎のリスクを抱えて抗がん剤を投与するか､内服に変えるか検討
12.26 ロイケリン散10％ 内服も骨髄抑制（+）のため、三週間で中止 余命を聞くと半年〜1年 2年は難しいと
1.30 輸血
現在 ベスタチン30カプセル内服にて経過観察中
県立のガンセンターでお世話になっています。転移癌担当の医師には、1クール目の治療から、こんなに強い骨髄抑制をおこす人は初めてといわれながらの治療でした。 また、常に現状と今後の治療の選択肢を提示していただいた中から、家族で相談して決めるという形を取っていました。
白血病発症からは､いっきに悪化している印象です。 戸惑いも大きく、やっと落ち着いて現実と向かい合えるような状態になりました。そうなると、何とかならないのかという気持ちが強くなってきたため、情報を集めていましたが､よくわからない事も多く皆様のお力もお借りしたいと思いトピックをつくらせていただきました。
ながながと申し訳ありませんが、よろしくお願い致します。
H17.1.26 リンパ節・腰椎・骨盤に肺からの転移癌見つかる
3月〜6月 カルボプラチン・タキソール投与開始 計4クール行うも、腫瘍マーカー↓せず。
7.3〜4 輸血
7.8 抗がん剤タキソテールに変更
8.21〜23 輸血
9.4 タキソテール 2クール目
9.16〜21 輸血 腫瘍マーカー平行線
骨髄抑制が強い為、しばらく治療休止し、今後、効果のあるタキソテールを少量にして続行するか、骨髄抑制の少ないイレッサに変更するか検討
11.8 白血球↑・血小板・赤血球↓ 白血球↑原因不明
白血病では？と相談するも、抗がん剤の投与量および血小板↓のため可能性としては低いと
11.9 輸血
11.10 イレッサ開始
11.14 白血球↑続き、イレッサ中止
11.15 血液内科転科 急性骨髄性白血病（M5）と診断
11.17 イダマイシン・キロサイド投与開始
11.21 経過良好の為､そのまま投与続行
11.22 白血球急激↓のため、終了
その後 輸血 および血小板輸血計9回 もう一度肺炎のリスクを抱えて抗がん剤を投与するか､内服に変えるか検討
12.26 ロイケリン散10％ 内服も骨髄抑制（+）のため、三週間で中止 余命を聞くと半年〜1年 2年は難しいと
1.30 輸血
現在 ベスタチン30カプセル内服にて経過観察中
県立のガンセンターでお世話になっています。転移癌担当の医師には、1クール目の治療から、こんなに強い骨髄抑制をおこす人は初めてといわれながらの治療でした。 また、常に現状と今後の治療の選択肢を提示していただいた中から、家族で相談して決めるという形を取っていました。
白血病発症からは､いっきに悪化している印象です。 戸惑いも大きく、やっと落ち着いて現実と向かい合えるような状態になりました。そうなると、何とかならないのかという気持ちが強くなってきたため、情報を集めていましたが､よくわからない事も多く皆様のお力もお借りしたいと思いトピックをつくらせていただきました。
ながながと申し訳ありませんが、よろしくお願い致します。
私はITP→MDS→AML（M5b)とたどり、おととし骨髄移植を受けました。
骨髄移植を受けたときは４９歳でした。
予後不良のタイプといわれましたので、移植以外に助かる道はなく、治療を選択する余地もなかったのですが、何とかここまで来ました。
骨髄移植の成功率は３０パーセントなかったと思います。
私もかなり骨髄抑制がありましたよ。
輸血も大量にしております。
特にITPがネックとなり、血小板は数えきれないほど輸血しました。
お母様がおいくつかわかりませんが、私とそんなに変わらない年齢ではないでしょうか。
専門家ではないので、有益な情報も差し上げられませんが、私のように、悪条件の中でも元気になるものもいるので、あきらめず最良の方法を選んであげてくださいね。
いい治療法が見つかることを祈っています。
骨髄移植を受けたときは４９歳でした。
予後不良のタイプといわれましたので、移植以外に助かる道はなく、治療を選択する余地もなかったのですが、何とかここまで来ました。
骨髄移植の成功率は３０パーセントなかったと思います。
私もかなり骨髄抑制がありましたよ。
輸血も大量にしております。
特にITPがネックとなり、血小板は数えきれないほど輸血しました。
お母様がおいくつかわかりませんが、私とそんなに変わらない年齢ではないでしょうか。
専門家ではないので、有益な情報も差し上げられませんが、私のように、悪条件の中でも元気になるものもいるので、あきらめず最良の方法を選んであげてくださいね。
いい治療法が見つかることを祈っています。
- mixiユーザー
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