白血病　leukemiaコミュのドナーより

ドナーになった方のお話しを聞けたらと思いトピを立てました。

私は、ドナーになれませんでした。

骨髄バンクができてすぐ登録して今年になってやっと精密検査のお話しがきてコーディネーターの方にお会いして。
本当にずっとずっと、待っていたことだったんです。

でも、ドナー候補は多い時で5人もいること。
健康状態や移植する方とされる方の体重差。私はオンナなので体格のいい方とは成立されにくいってこと。
きびしい、いろんな条件が合って初めて成立する、そんな簡単にドナーにはなれるものではないってことがわかりました。

私の場合、貧血がひどくてドナーになることはできませんでした。
ドナー候補が私しかいなくて患者さんも一刻を争うような事態なら私はドナーになれるかもしれないけれど････
1回でも2回でも移植して、患者さんの力になりたかったのに。

なんで、そこまで？

私には同じトシの従弟がいました。
いつも遊んでいたし、よきライバルだったし。
高校までいっしょだったんです。
白血病だってわかった時、私は遠くに住んでいて会えなくて。
会いに行った時、従弟は眠っていましたが、髪はほとんどなく以前の面影などない寝顔を見て、私は泣きながら病室を飛び出してしまいました。
私たちが20歳の頃でした。
それから間もなくして消えてしまった若い命。
当時、バンクなどありませんでした。
「どうしてオレだけが？」って時々つぶやいていたそうです。
なんであの時･･･泣き顔でもなんでも従弟に会ってあげれなかったのか。
ドナーになれたよ。私でも役に立ったよ。って従弟に報告したかった。
それで登録したんです。
でも、ＤＭを読むたびに、従弟に報告するためだけじゃない、これって当然のことなんだって思えるようになって。
患者さんの力になってあげられるなら、私の生まれた意味も生きている意味もあるような気がして。
いいトシをして注射の針が本当に怖くて、気絶したこともあるぐらい。
だから、コーディネイターさんに骨盤に針を刺すって聞いた時も貧血起きそうなくらい怖かったけれど。
でも、私は本当にうれしかったんです。
話しを聞きながら、ずっと従弟と会話していました。

今は鉄剤を飲んでいますが、貧血が改善されてるとは思えません。

このまま、私はトシをとり誰の力にもなれずに終わってしまうんでしょうか。
四人の子供たちは18になったら登録するって言っています。
たのもしいです。

でも、私は･･･ドナーになりたかった。

実際にドナーになった方のお話し、聞かせてください。
mixiにはドナーの方もたくさんいらっしゃると思います。
そしてこのコミュに立ち寄った人の中に、患者さん側、ドナー側、両方の話しを聞いて骨髄バンクに登録してくださる方が必ずいらっしゃると思うんです。

コメント(13)

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[1] mixiユーザー 09月16日 23:04

はじめまして。
私はまだドナー登録はしていません。

正直、これからドナーを必要とする側の家族になるかもしれません。

今の時点でそれもわかりません。

正直、身近な人間がそれに関わる病気になるまで思ったこともありませんでした。

でも、あなたのブログを読んで、ただ、ありがたかった。

思いは十分に伝わっています。

そこからいろんなことが広がります。

だから自分を責めないでください。

そして、ありがとう！と言いたいです。

[2] mixiユーザー 09月16日 23:25

はじめまして。
現在父が白血病です。
まるまるくちんさんのコメント読んで、患者の家族として、このように患者の力になりたいと思っていただいて、本当に嬉しかったです。
ドナーに慣れなくても、そのお気持ちだけで十分だと思います。私からも、ありがとう、と言わせてください。

[4] mixiユーザー 09月18日 23:47

はじめまして。
わたしは、7月末にドナーとして、骨髄提供をしてきました。

約10年近く前に、ドナー登録をして以来、なんの音沙汰もなかったのですが、突然、この4月に二次検査に適合したので、最終検査を受けませんかとの誘いを受けました。

幸い、体調も良く、職場の理解も得られたので、提供の意思を伝えました。
が、5月に実家の父親が倒れて入院し、白血病でした。
あまりのタイミングにびっくりして、動揺もしまして、母親からは、一時、他人への提供を見合わせるようにとも言われましたが、父には現段階で、骨髄移植は考えられないということと、今、わたしを必要としてくれてる患者さんがいる、ということで、母を説得して、最終同意しました。

ドナーに選ばれてからは、風邪をひかないことや、自己血を多く抜くので、貧血にならないように注意したり、仕事を一週間休むので、職場での引継ぎをしたり、いろいろ気にすることがあり、緊張しましたが、無事に提供することができました。

相手の患者さんから、骨髄を採取した当日に手紙が届きました。採取当日から1年間に2回だけ、手紙のやりとりができます。
わたしより年下の、しかも性別も血液型も違う人で、驚きましたが、会えない私に対して、すごく感謝をしてる、と書いてくれてました。
骨髄を提供してからの容態や、生死は、知ることが出来ませんが、彼が、わたしの骨髄で、強く生きてくれることを、毎日祈っています。

採取後の腰痛は一ヶ月ほど続きましたが、ぎっくり腰程度でした。
相手の患者さんが、拒絶反応やGVHD（移植片対宿主病）と闘っていることを思えば、なんでもありません。

ただ、わたしは時期的なものや年齢的なものに恵まれていました。ドナーになりたくてもなれない方がたくさんいることもわかります。
そんな優しい気持ちを持った人たちの力で、患者さんを応援していきたいと思います。

わたしの父も現在、まだ抗がん剤による闘病中です。
移植を受けられる方も、投薬治療中の方も、
みんなで元気になってほしいです。

[5] mixiユーザー 09月19日 11:14

かぽんさん　画像までもありがとうございます。

私は９月の頭にドナー登録したら、その後、白血病の弟とHLAの型が合ったので移植予定です。

私よりも、旦那の実家が心配してました。
どんな事なのか不明な部分もあり、健康な者には判らない部分もあります。

それに、弟の入院している病院が遠方なので担当医と直接話すことも出来ないので、解らない事＝不安で心配で危ない！と言う気分になっている義理両親なんです。

弟のドナーになった今、もう風邪でも薬を飲めないし、しかも貧血になりたくもないので、食生活を改善中です。

情報で安心を頂きました。ありがとうございます。

[6] mixiユーザー 09月19日 22:28

今日ドナー登録してきました。
弟が白血病で移植を考えていて、型が合っているかを調べるためです。

今は型が合っていて、いつでも移植できる状況になることを祈っています。

弟がそのような状況になり、初めてドナー登録のことをちゃんと知ろうと思うようになりました。
そして、もし弟と型が合わなくても、この世の中の骨髄を必要としている方の役に立てる時がきたらドナーになりたいです。

みなさんのドナーに対する考え読みとても励みになりました。
ありがとうございます。

[7] mixiユーザー 09月20日 00:19

初めまして。
私は親族に白血病の人がいるわけではないのですが、養護学校で働いている
ということもあり関心が強く、コミュニティに参加させて頂きました。

私は高校時代、「白血病の可能性がある」と診断されたことがありました。
結果は違ったのですが（症状は未だに原因不明）、それ以来ドナーの存在に
強く関心を持ってきました。
でも、臓器提供意志表示カードは作れても、ドナー登録をすることにどこか
躊躇していました。

理由は単純。脊髄に針を刺すのが怖い、そんなくだらない理由です。命の
重さに対し、なんてちっぽけなんだろうと、皆さんの話を聞いて感じました。

私は口唇口蓋裂という障害を持って生まれ、今までに８回の手術をしてきて
います。部分麻酔はこの世で一番避けたい痛み･･･。
登録しようとパンフレットを手にするたびに、術中術後の痛みや人々の目を
思い出してしまい、後回し後回しにしてしまっていました。

でも、皆さんの心からの声を知り、気持ちが固まりました。
私も生かされていることに、限りない感謝をしているから、それは返していか
ねば、ですよね（＊＾－＾＊）
近いうちに登録します！
ありがとうございました！

[8] mixiユーザー 09月21日 23:32

　はじめまして。
　私は今から9年前に自分の骨髄液を患者さんにお裾分けすることが出来ました。
　今は最初のドナー登録時に1次検査、2次検査を同時に済ませるのでここで1回、病院に自ら足を運び会社や学校を休む必要がなくなりましたが、私の頃はまだ2次検査からだったのでここで1回会社を休みました。
　では提供まで何回会社を休んだかというと、2次検査時、3次検査時、最終同意時、自己血採血時、の4回です。
　提供は本番前日に入院、本番、様子見の翌日、翌々日の退院の3泊4日でした。
　会社へは、退院の翌日は応援してくれた仲間や会社の方々へのお礼の品を買ったり作ったりして過ごし、翌々日から出勤。提供前とほぼ同じく動いて仕事をしました。
　採取部位の痛みは本番を終え退院時にはまだ鈍く痛む程度に残っていて、すっかり痛みがなくなったのは１週間後位でした。
　と、無機質に箇条書きしましたが、私の場合、淡々と書ける位にスムーズに事が進みました。

　長くなると読むのが大変なのでもう少しで終わりますが、この提供を通して誤解を承知で書かせて頂ければ、どこかに住む白血病と向き合い闘う患者さんに、まず明日を生き夢見る希望を提供できたことは自分の誇りです。それまで自分はなんのために生まれてきたんだ?母は結婚することなく自分を産んだけど、本当は父から｢堕胎してくれ｣と言われたのに産んだというし。産まれてきて良かったの?などと後ろ向きな事を考えていましたが、もし自分がこの世に生まれてこなければ今回の提供はなかったんだよなぁ、患者さんの笑顔はなかったのかもなぁ、と考えると自分の存在意義をしっかり感じられました。
　この事実はかなり強く私を勇気付けてくれました。

　himawariさとこ　さんへ。
　骨髄採取は脊髄から行うのではありません。腸骨という尾てい骨の上にある大きな骨から行います。脊髄は大事な神経がたくさん走っているので健康体で採取するのは躊躇するでしょうが、腸骨はその心配は大幅に軽減される場所です。
　患者さんは検査のためにこの脊髄穿刺をするので、傍で見ているだけでも可哀想です。

[9] mixiユーザー 07月14日 04:42

初めまして。

7月8日の日に骨髄移植を行い、無事先日退院しました。

兄弟間でのフルマッチでの移植です。

ただ私はバンクは通していないので骨髄バンクの流れは、ある程度は知ってますが詳細にはお応え出来ません…。

これからドナーになる方や、また移植での疑問等ありましたら
是非書き込んで質問して下さい。

体験者として出来る限り判ることは、お伝えしたいと思っています。

[10] mixiユーザー 07月14日 09:08

こんなトピがあったんですね。
自分もドナー登録している身です。

トピ主さまへの意見ですが、骨髄バンクは患者さんの為のものであって
ドナーの為のものではありません。
５人のドナーが該当したとして、わざわざ不健康な方を選択するメリットが患者さんにあるでしょうか。

役に立ちたいと思う気持ちは素晴らしいと思いますが、それを押し付けては
ただの自己満足になってしまいます。
自分の状況がどうであろうと、患者さんが助かればそれでよいと思いませんか？

[13] mixiユーザー 07月14日 16:59

＞たま様
　☆Ｈot diamonds☆様

反応ありがとうございます。
私がそもそもこのコミニティを知ったのは兄弟の白血病が発覚した時で、いずれドナーになるなら自分だ！と思い少しでも知識が欲しくのぞいてみました。

が、トピが埋もれててなかなか見つからず・・・。
ネットや知り合いの方に頼んで、自分で調べ納得し自らドナーを希望しました。

トピ主様の様にバンク登録をなさってる方は本当に素晴らしいと思います。
移植はリスクあるボランティアですから。
私は自分が、失いたくない兄弟だったので事情が少々異なります。

また実際ドナーになるにあたり、あまり知られていない事実もありました。

　
一番驚いたのが
BMI30以下な事、でしょうか？

太ってると骨髄移植のドナーになれないんです。

バンクは少しでも登録者を増やしたいし、実際登録時と提供時に体重が違う事は多々あると思うのでそこまで重要視していないんだと思います。

私は30以下でしたが自らの術後の回復を早めるため、担当医の勧めもあり健康に気を使いながら頑張って体重を落としました。
女性は皮下脂肪が標準体重でも男性より多く、安全な移植手術が難しいそうです。

ドナーになる方は日本で年間約1000人。
けっして多くはない数字だと思います。
登録したって選ばれない確率のが高いし、お二方がおっしゃる様に少ない方がいいですし。

ただ実際、ドナーは足りてる、という現状には遠いそうです。
沢山の型が有る中で非血縁者のフルマッチはなかなかなく、リスクを高めてまで移植に踏み切るか、医師も患者も悩みます。
実際、私の兄弟も私がフルマッチでなければ移植には踏み切らなかったとの事。

ただ現在の白血病の治療では、移植は早期での回復の可能性が高い治療法のひとつです。

登録してタイミングがあい(仕事の都合がついたり、自身の体調が良かったり、家族の理解が得られたり)移植を待ってる方にめぐり逢えたら
提供する、という考えでもいいと思います。
手術が怖くて登録が...という方もまず、登録して通知が来たら考える、でもいいかと思います。
実際、型を兄弟間で調べるのは50％で、そこから1/4の確率で型が合うかどうか。合ったところで、更に移植に応じるのはそこから50％と医師から説明を受けました。

ここで綴った内容は
あくまでも白血病患者の家族、またドナーになって、移植の現状を知って、の私の考えです。
長文で、また内容に不愉快になった方がいたら申し訳ありません。

願わくば、わからない事で不安で登録をためらってる方に
私のつたない言葉でも協力できれば...と思い書かせて頂きました。

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