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病気の子どもと家族の支援コミュの自己紹介トピック

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管理人いちろ〜です。
ここで自己紹介を書いてください〜。

自分は現在神奈川県の公立保育園で働く保育士です。
大学のころから病院で働く保育士の活動に興味があり、卒論もそれで書きました。小さいころに病気をしたことでこうした活動に興味を持ちました。将来的には保育士や社会福祉士の資格も活かしながら病気の子どもと家族の支援をしていけたらと思っています。とは言っても明確な就職口があるわけではないのですが・・・。

医療保育士、チャイルド・ライフ・スペシャリスト、プレイスペシャリストなどの活動、子どものころに病気を体験した人たちへのサポート、セルフヘルプグループなどにも興味があります。

コメント(637)

はじめまして🍀
私は9歳と7歳の息子を持つハハです。
今年6月末に下の子が溶連菌になり合併症にかかり3週間ほど入院しました。
それから体力が下がり良く熱を出すようになりました。
10月頃に夜になると熱を出すようになり、あまりに続くので病院に行ったらCRPが高いため入院しました。
その時は1週間程で退院したものの数値は上がる一方で一度は数値が下がりましたがまた、発熱があり昨日から入院することにしました。
今は不明熱と診断されCRPも高め、白血球も少し高くリンパ節の癌の時に上がる数値も少し上がっていると言われています。
でも、血液はきれいみたいで特におかしな物は見つかっていません。
ただ、ただ不安で心配でこんなに弱いママでゴメンねって思うけど毎日泣けちゃいます。
こちらのコミュではたくさんの方がいろいろな病気と戦っているんだと思うとなんとなくホッとしました。
こちらでたくさんの方と交流して励ましあい、相談しあいながら一緒に元気になれたらと思います。
長々と失礼しました。
よろしくお願いします。
みなさまはじめまして。
ご縁あって、みんなが当たりまえのように、病気やしょうがいのある方をサポートする世の中でありますように、入江富美子監督の「1/4の奇跡」など、ドキュメンタリー映画上映会やイベントのお手伝いなどをしています、さなえると申します。
どうぞよろしくお願い致します。
20代のとき 自閉症の子の遊び相手をしてました

年配の今になっても、
興味のあるテーマです

よろしくお願いします
はじめまして。
私は、4月より3年生になる息子をもつ母親です。
息子はADHDで、学習障害もあります。
この子の他に3人の、子供を育ててきましたが(すでに成人)障害を持っている子はおらず、毎日が初めてのことだらけです。

私も若くはないので、親がいなくなってもこの子が
生きていけるようにと考えながら、日々闘っています。
よろしくお願いいたします。
はじめましてわーい(嬉しい顔)
私は大学の卒論で病気の子どもの支援について主に院内学級のことを中心ににまとめようとしている者です。
私自身病気持ちですがよろしくお願いいたします。
はじめまして。
息子が3歳で難治性ネフローゼ(巣状糸球体硬化症)になり、半年間の入院とその後半年間の自宅療養を経て、やっと通常の生活を送れるようになりました。

一時は腎不全、肺水腫、敗血症で、人工呼吸器をつけICUにいましたが、この春から幼稚園に行き始めました。

予後の悪い病気で、再発するたびに大変ですが、一日でも元気に普通に過ごせることを願っています。

私自身は、長年、ダンスの演出、振り付け、創作活動を行っていましたが、子供の病気を機に、踊りを人の役に立てたいと思い、病気の子供を持つご家族へのサポートとして、ワークショップをやりたいと思っています。

赤ちゃんとママのためのワークショップや、表現活動をしている人のクラスは経験がありますが、辛い気持ちを持つ人へのワークはあまり経験がないので、勉強もしつつ、必要とされれば、どこにでも出向いてやってみたいと思っています。

よろしくお願いします。
初めまして。
HPSに興味があり、HPSとして働けたらと夢見ています。

よろしくお願いします。
はじめましてほっとした顔

つい先日、5歳の息子が脊索腫だと診断されました。組織検査上は良性ですが、脊椎上にできて、再発を繰り返して転移して増えていく、症状的には悪性の珍しい病気らしいです。今はまだ受けとめられません涙でも自分一人じゃなくて、他にも同じように頑張っている人がいるってわかって、自分も頑張っていけそうな気がします。

よろしくお願いしますほっとした顔
皆さん初めまして浅草の詩人の
酒井義明と申します。
病気の方のお力になれるようにと
墨文字の詩を数点書いています
もしお時間があれば見て下さい。


 【詩】

この病が
いつまでつづくか
わからないが
私には元気になって
にっこりとほほえんでいる
自分の姿が見える
そうはっきりと見える
だから私は今日を
生き抜いてみせる

http://blog.sakaiyoshiaki.com/?day=20120606

                        敬具
はじめまして。

小5の息子は、今年2月から体調不良で3月に脳腫瘍(ジャーミノーマ)と水頭症がみつかり、
その日のうちに転院・入院・手術になりました。

水頭症の治療と生検を行い、手術の3日後には化学療法が始まりました。

3コースの化学療法(ケア療法)と12回の放射線治療を経て6月に治療が終わりました。

悪性ながら予後は良い病気ですが、再発や二次がんの不安や、体力の低下と毎月の発熱と闘いながら毎日頑張ってくれています。

色々な方達とお話できたらと思います。
どうぞ宜しくお願いします。


はじめまして。息子が、小5の終わりに突然、洞不全症候群という心臓病になりました。今はペースメーカーを植え込み、症状は落ち着いてます。が、今までの自由な生活から一転し、制限が色々とつき可哀想です。私も、病気の事、医師との関係の築き方など色々と分からない事だらけなので、良かったら教えて頂けたら光栄です。
はじめまして。息子が、小5の終わりに突然、洞不全症候群という心臓病になりました。今はペースメーカーを植え込み、症状は落ち着いてます。が、今までの自由な生活から一転し、制限が色々とつき可哀想です。私も、病気の事、医師との関係の築き方など色々と分からない事だらけなので、良かったら教えて頂けたら光栄です。
はじめまして☆Crane☆です。


慢性腎疾患持ちの高校�’�生です。

対処療法で現在は薬物療法中です。

大阪に住んでます。




よろしくお願いしますm(_ _)m
>>[511]
長男さん、残念ですね。(u_u)、うちの娘も難病ですがこれも運命と開き直りです。
はじめまして。

中1の娘が、昨年11月から頭痛を訴え 今年2月に『特発性頭痛内圧亢進症』と診断され 千葉の大学病院に入院中です。

私は准看護師で母子家庭。
子どもは 17才の息子(二方向両眼斜視と不特定眼震でオペ、これ以上の治療不可で定期受診のみ。現在、職業見習工)中1娘(入院中)小5娘(先天性皮膚変性で定期受診中)と 病気のデパートみたいな一家です(^o^;)

何か情報交換や 色々と自分自身も抱えてる悩みやと…話が出来ればと思い こちらにたどり着きました。

みなさん よろしくお願いいたします!!
初めまして。
今年の一月に3歳で神経芽細胞腫ステージ4と診断され、現在化学療法2クール目を終えたところです。
同じ化学療法を5クールまでやったのち、自己造血幹細胞移植と大量化学療法、放射線治療を併用する予定です。

みなさん、よろしくお願いします。
はじめまして、KAZUと申します。
これから、持病を自分の力で克服したいと思っている人の役に立てるようがんばっていきたいと想います。
わたし自身も生まれたときから肝臓の持病があり、社会人になって自力で病を克服してきました。
子供のころからの持病の苦労は計り知れません・・・。
ご縁があれば、どうぞお声をかけてやってください♪
はじめまして。
子供が長期入院で病院関係者の皆様には本当にお世話になりました。
子供は旅立って行ったのですが、私が受けたご恩を何かの形でお手伝いすることでお返ししたいと思うようになりました。
現在海外に滞在していますのでどのようなことができるのかわからず、こちらのコミュニティーで何かお知恵をいただけないか思い参加させていただきました。
どうぞよろしくお願いします。
はじめまして。
北海道の札幌市に住んでいます。
2児の母親してます。
上の子は、900�弔農犬泙譴世鵑世鸞腓�くなるにつれて、発達が遅れ小学なる前に広汎性発達障害と診断されました。只今、小学五年生です。
下の子も未熟児で生まれ、1歳の頃に脳性麻痺と診断されました。手足が不自由で車椅子で移動をしたりしています。リハビリ入院も1年に1回ペースであります。
只今、小学三年生になります。

なかなか、相談やお話が出来る所がないので、沢山お話出来たら嬉しいです。よろしくお願いします。

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