病気の子どもと家族の支援コミュの晩期障害という言葉をご存知ですか？

管理人いちろ～です。久々の書き込みになります。

みなさんは「晩期障害」という言葉をご存知ですか？
定義としては様々なところがありますが、
「過去に起きた（子どもの頃の）病気による影響で起きる二次的な障害など」のことを指します。後遺症や副作用などに近い言葉ではあります。

医師的には身体的な症状や障害（例えば、治療中に行った輸血によって肝炎発症してしまったとか、手術の影響で内臓に支障が出たとか）だけを指している方もいますが、心理的や社会的な影響（就学・就職困難など社会に出ることができないなど）も含まれるのではないかと思います。

で、自分はあるシンポジウムでこの言葉の悪いイメージをなんとかしたいと発表しました。だって、「晩期」も「障害」もなんだかマイナスイメージでしょ？

英語ではこのことを「late　effect（後からくる影響）」と言いますし、香港の友達に聞いても「後期的影響」と言うらしいのです。

名前を変えることは簡単なことではありませんが、小児がん経験者である自分たちから提言するのも一つの方法だと思います。

そこでみなさんにご相談なのですが、晩期障害に変わる名称はないでしょうか？香港に習って「影響」という単語を入れていこうとは思いましたが、なかなか関係者と話しても進みません。無茶なこと言ってるとは思いますが、こうした言葉はどうかというみなさんのご意見など聞かせていただけたらと思います。

晩期障害で苦しんでいる人は多いです。ただ認識がないだけで誤解されてしまうというのも事実です。こうした事実を多くの人に知ってもらうためにもこの言葉についてもっと認識を深めていけたらと思います

コメント(5)

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[2] mixiユーザー 10月15日 22:06

＞璃樹さん
無茶な質問に早速答えていただきありがとうございます。
晩期障害って正確な定義もないみたいなんですよね。だから範囲も広くなりがちです。
たぶん知らない方は多いと思います

[3] mixiユーザー 10月16日 04:01

こどものころの病気について、また、その影響について。
成長中、大きくなってて疑問を抱いた人々が気軽に病院に戻ってきて、
また、発達のポイントポイントでしっかり医療者側から
フォローアップの情報を提供できる医療体制、そのチームを構築して
働きたいと思っている
チャイルド・ライフ・スペシャリストの卵です。
（長い自己紹介でゴメンなさい（笑）。
　最近の興味の対象はもっぱらキャリーオーバーについてなので。）

＊キャリーオーバー＝小児科にかかっていた患者さんが年齢を重ね、　　　　　　　　　　　　　　　　大人の診療科を受診するようになること。

一般的に使われている言葉をそのまま受け入れて、
とくに深く考えずに使っていた自分にいちろ～くんが一石を投じてくれました。
キャリーオーバーっていう言い方も他にないかな。と考えるようになりました。

さて、前置きが長くなりましたが、
いちろ～くんからの問いかけに対するお返事ですが、

予後影響とかどうかな。
経過影響とか。

後期的というと、「いつから、何を基準として後期？」と突っ込まれそうで。

「作用」という言葉も頭に浮かんだんだけど、
日本語の医療の中の作用＝薬というイメージが強いかと思って。
予後作用、経過作用。

やっぱり「影響」かなと。
広辞苑（電子辞書）片手にうなってみました。

[4] mixiユーザー 10月16日 16:06

いちろ～さん、こんにちは。
初めて聞きました、晩期障害という言葉。
ところでなぜ、悪いイメージを払拭したいと思われたのですが？
その影響を受けて、社会生活に不都合を来たしているなら、
見た目にはわからなくても、
簡単なことじゃなくて、
とっても苦しいこと、克服しがたいものだと
伝えるためにある程度インパクトのある言葉でも
いいと思えるのですが。
病気そのものではなくて、二次的なものの影響だから、
二次的後遺症みたいな言葉をイメージしました。
「障害」という言葉は、本当に嫌われ者ですねぇ…
そのほか、チャイルドライフもプレイセラピーも
プリパレーションとかも
一般的には通じない言葉です。
ごり押しで認知させていくのか、
何か工夫があってもいいのになぁと思っています。

[5] mixiユーザー 10月21日 12:57

＞えみさん
キャリーオーバーのことも重要だよね。てか、自分が今そんな状況ですから。以前、小児科から他科にかかったときにひと悶着ありまして・・・。なかなか難しいところだと思います。理解のある医師だといいけど、そうでもないと「は？」と思う人もいるし。

考えてくれてありがとう。やっぱり影響かなあ・・・。
去年小児がん学会で「この名前変えましょう！！」と言ってしまった手前、今年も何か言わないとだからなあ。参考にします。

やっぱり、それと同時に晩期障害という事実も知ってもらえたらと思います。元の病気の治療が終わっても、通院が必要だったり、身体的な問題だけではなく、心理的な問題も含んでいると思うので。

キャリーオーバーを真剣に考えてくれている人がいることで自分たちも安心しますよ。

＞なあ子Ｈさん
コメントありがとうございます。
インパクトのある言葉でも、どこかイメージしにくい言葉というか、日本語の難しさなんですけどね。
精神薄弱とか分裂病と言った言葉もしかり。言葉先行で間違ったイメージが一人歩きすることが嫌なんです。晩期障害は知らない方も多いですし。

なるほど「二次的」ってのもそうですね。確かにそうした意味でもありますので。参考にさせていただきます。

一般的に知られていない言葉を広めていくことは難しいことだと思います。海外でのことも直輸入ではなく、日本流にどこかアレンジして取り入れてもいいのかと思います。

晩期障害も言葉だけではなく、身体的心理的な面からも誤解がないように広めていけたらとは思います。そのために自分たち病気経験者が前に出て行き、アピールもできればとは思います

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