ジストニア闘病記録コミュの舌のジストニアで構音障害に悩んでいます

現在リハビリテーションで言語聴覚士による訓練と薬を飲んでいますなかなか治りません同じような方おられましたらお話聞かせてくださいあと良い先生や治療法など教えてくださる方よろしくお願いしますとにかくしゃべろうとすると舌が緊張し前に飛び出たり斜め上に固まりコントロール出来ずうまくしゃべれなくなります特にさ行とた行は舌を特に使うのでかなり発音ができません無理にしようとすると舌に繋がる筋肉が疲れ痛くなるほどですしかし不思議なことにガムを噛みながらや食事中はしゃべりにくさが少しだけ軽減されます。不思議です。これからも治療は続けていきます早くよくなりたいです自分は楽器も吹くので特に今の状況は生き甲斐をとられた状態なんでほんとに辛いです皆様よろしくお願い致します

コメント(15)

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[1] mixiユーザー 09月20日 17:23

しげっちさん

私も同じ症状です。不思議ですね。

[2] mixiユーザー 09月21日 16:13

ごめんなさいね。

まだパソコンは始めたばかりで、返事が思うように書けません。

のんびりお待ち下さいね。

[3] mixiユーザー 09月28日 00:21

どこへ書き込んだら良いのか悩みましたが、しげっちサンのトピに便乗させて貰って書かせていただきます(^▽^;)

私も（結構こじらせた）舌ジストニアで、２年近く地道な闘病生活を続けてました。なかなか良くならない病状に心折れそうになった事もありましたが麻酔注射の治療を初めて１年半経った本日、ついに闘病生活のゴールが見えてきました。

突然の事で正直自分自身でも驚きですが、特にきっかけがあったわけでもなく今月に入ってから一気に良くなり日常会話レベルまで復活！！主治医にも「かなり良くなりましたね」と言われました。ジストニアの中でも口舌ジストニアは人数もかなり少なくて色々と不安な事もありますけど治ると信じて頑張りましょう！

と言う事で一応のご報告です。
お邪魔しました。(^_^)/~~

[4] mixiユーザー 07月07日 05:57

10年も前の投稿にコメントすみません。しげっちさん、その後調子はどうでしょうか？
私も思えばちょうど、しげっちさんが投稿された頃から同じような症状を抱えていますが、無治療(病院に何もしようがないといわれたので)で、今も悩んでいます。何か取り組まれて良かった事があれば教えて下さい

[5] mixiユーザー 07月07日 23:35

へー。
舌とかのジストニアはお会いするのは女性ばかりだったのですが、男性でもいるんですね。
ちなみに、外科治療で改善した例を聞きますが、その先生の診察をご本人が受けないと分からないですよね。

[6] mixiユーザー 07月10日 07:52

コメントありがとうございます。
女性が多いんですね。
病院では外科治療や注射の適応ではなく、とりあえずといった感じで色々と内服薬を代わる代わる試してみたものの、どれも効果なしでしたね。

[8] mixiユーザー 04月22日 22:26

>>[7]
ですよねー。平常を保とうとすると、ますます症状が悪化するのは自分も経験しました。
鏡を見てのフィードバックトレーニングとか、自分には絶対に無理だった。(ｱﾝﾅﾄﾚｰﾆﾝｸﾞﾊ､ｸｿｸﾗｴﾀﾞ笑)

寛解したから強く言えるが、仲間達で飲むとか、自分に気持ちよく楽しいことしてたほーが、よっぽど治る！
症状を自覚するよーなことするよりも、症状をいかに忘れるか？のほーがよっぽど大事。

[11] mixiユーザー 04月23日 19:22

とりあえず会宛の過去のメールを確認して、ジストニア友の会が関係していなのが分かった。
さらに最近会を立ち上げたそうで、その人はうちの会から辞めてもらった人だとも分かった(名前は出さないよ ^^)

[13] mixiユーザー 04月25日 18:56

>>[9]
前から色々な患者会のmixiに書き込んでいるのを見てきました。
正直に申し上げて正常な精神状態ではないと思います。でもそれは恥ずかしいことでは有りません。
私も鬱が酷いときには周りに迷惑をかけていました。それを恥ずかしいと隠すつもりは有りません。

八丈岩山さんはご主人やご近所とのトラブルを抱えているんですよね？
それを相談してきたのに精神病と言われて怒ってるんですよね？
でも違うと思いますよ。
誰が見ても八丈岩山さんの文章は脈絡が無く誤字脱字も多く読みにくい、分かりにくい文章です。
そんな状態を見て会の代表さんは心配されたのではないですか？
精神的に追い詰められていて正常ではないから、何とか助けたいと精神科を勧めたと思いますよ。
どうでも良い人、切り捨てようと思っている相手なら無視すれば良いだけです。無視されたんではないですよね？精神科に行くようにとメッセージをもらったから怒っているんですよね？
少し落ち着きませんか？たった一回精神科を勧められただけで壊れてしまう信頼関係だったんですか？
いつからのお付き合いか知りませんが、そんな薄っぺらいお付き合いだったんですか？
私は人に対して精神病と言うのは勇気が要ると思いますよ。会の代表さんはそれでも言ってくれた。私なら手を差しのべてくれたと思います。

本当に八丈岩山さんが言うような人なら、放っておいてメッセージなんてくれないし、上部だけ良いことを言うと思います。
もう一度、どんなお付き合いをしてきたか思い出しませんか？

[14] mixiユーザー 04月25日 19:23

>>[12]
減薬はいいですよー。
減薬させただけでジストニアの症状が軽減した、って話は、日本で指折りのジストニア治療の神経内科医からも聞くし。
でも基本は、その薬を必要とする病を治してからなんですよね。ジストニアのほーが治りづらいから、まずは治るほーからやっつけます。
まぁ、その病とジストニアとの、バランスは大事だとおもうけど。

自分みたいなボンビーリーマンは、ワインとかカクテルとかは飲み(め)ません。缶酎ハイよりももっとコストパフォーマンスが高い、焼酎を飲みます(笑)
今日も仕事が早めに終わったから、帰りに焼酎。ブランドも何もあったもんじゃない。「焼酎」と書いてある(笑)
25度220ミリリットルで168円！安い！

あっ、舌のジストニアのトピックだった

ただの雑談になってしまった

このコミュの管理人のタイガー＆ドラゴンさん、どーもサーセン(^^;
(ジス友と言うか飲み友だし、きっと大丈夫だろう)

[15] mixiユーザー 04月26日 00:19

>>[13]
訂正させていただきたいことがあります。
精神科病院を勧めたのは、代表ではなく私です。
その理由は、私が精神科病院に何度か入院したことがあり、嫌なこともありましたが、そこで得たものも沢山あったからです。
精神科病院では、とにかく時間はあったので自分のことを色々と一人でゆっくり考えることができました。また、当時は若気の至りで揉めてた母がとても大切な存在であることにも気づきました。また、今は親友になっている方と病院でお友達にもなりました。
そうしたこともあり、八条岩山さんは旦那さんやご近所さんなど距離の近い方ともめていると相談をうけましたので、その方たちと少し距離をおき、ゆっくり病院で休んだら良いと私は思ったのです。

それに、私は数ヶ月前に、八条岩山さんから精神科病院を探しているとの相談を受けたことがあります。そのときに私は八条岩山さんのご自宅の近くの精神科病院を紹介しましたが、乗り継ぎが悪く行きづらいとの返答をいただいています。

なので、上記の理由もあり、私は八条岩山さんに今回も精神科病院を勧めました。

でも、それが八条岩山さんを傷つけてしまったのなら、それは申し訳ないことをしたと思います。
八条岩山さん、申し訳ありませんでした。
でも、私達、精神疾患を持つ者を軽視するようなことは、私も傷つきます。精神疾患も病気の一つでしかないと私は思っています。

最後に、この一連の書き込みを見ている皆さん、揉め事を起こして、それを皆さんにお見せするようなことになり、嫌な思いをさせていたら、申し訳ありません。

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