今後ともよろしくお願いいたします。
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コメント(34)
管理人からご連絡です。
この度ジストニアの治療方法のひとつである
脳深部刺激術(ＤＢＳ)のコミュニティができました。
『ジストニアのためのＤＢＳ』
http://mixi.jp/view_community.pl?id=2027799
ジストニアの治療方法別のコミュニティが現在存在しておらず、
このコミュニティを通して「ＤＢＳ」の治療方法や、
治療後の様子などＤＢＳを受けた方々が悩みや、相談などができる様になればと思います。
是非ご参加をお願いいたします。
なお、このコミュニティに参加するためには管理者の承認を得る必要があります。
なぜ参加したいのかを参加申し込み時にはっきりと明記して、
ご参加いただくようお願いいたします。
今後とも本コミュニティ及び「ジストニアのためのＤＢＳ」コミュをよろしくお願いいたします。
この度ジストニアの治療方法のひとつである
脳深部刺激術(ＤＢＳ)のコミュニティができました。
『ジストニアのためのＤＢＳ』
http://mixi.jp/view_community.pl?id=2027799
ジストニアの治療方法別のコミュニティが現在存在しておらず、
このコミュニティを通して「ＤＢＳ」の治療方法や、
治療後の様子などＤＢＳを受けた方々が悩みや、相談などができる様になればと思います。
是非ご参加をお願いいたします。
なお、このコミュニティに参加するためには管理者の承認を得る必要があります。
なぜ参加したいのかを参加申し込み時にはっきりと明記して、
ご参加いただくようお願いいたします。
今後とも本コミュニティ及び「ジストニアのためのＤＢＳ」コミュをよろしくお願いいたします。
管理人からご連絡です。
当コミュ管理人のTiger and Dragonですが、
体調不良の為、休養をいただくことになりました。
休養中の間、当コミュニティの管理人を
「ジストニアのためのＤＢＳ」コミュニティ管理人の
sonobeさんにお願いすることにさせていただきます。
6月25日より交代させていただきます。
体調が戻り次第、管理人に復帰する予定でいます。
不在中sonobeさん、コミュニティにご参加いただいている皆さんには
ご迷惑をおかけいたしますが、ご理解とご協力よろしくお願いいたします。
2007年6月22日 (明日でコミュ開設から無事1年を迎えます。)
「ジストニア闘病記録」
管理人 Tiger and Dragon
当コミュ管理人のTiger and Dragonですが、
体調不良の為、休養をいただくことになりました。
休養中の間、当コミュニティの管理人を
「ジストニアのためのＤＢＳ」コミュニティ管理人の
sonobeさんにお願いすることにさせていただきます。
6月25日より交代させていただきます。
体調が戻り次第、管理人に復帰する予定でいます。
不在中sonobeさん、コミュニティにご参加いただいている皆さんには
ご迷惑をおかけいたしますが、ご理解とご協力よろしくお願いいたします。
2007年6月22日 (明日でコミュ開設から無事1年を迎えます。)
「ジストニア闘病記録」
管理人 Tiger and Dragon
【新しい管理人】を決める選挙について
当コミュニティは設立当初からコミュニティ内での発言を管理する為（誹謗中傷のみ）、
私が管理人として独裁的に発言のチェックをする体制を取ってきました。
利用規約に関しても私が独自に作成したものです。
その規約にご同意いただいた方にご利用いただく方針にしてきました。
以前ジストニアを特定疾患として国に認定してもらうため、
仲間と協力して署名活動を実施しようとしましたが途中で中止しました。
経緯についてご存知のない方は過去トピを見てください。
それ以来、基本的に私は発言を控えてきました。
それからすでに２年が経過してしまいました。
現在も誹謗中傷などの発言がないかチェックはしていますが、
始めましての挨拶などにレスをつけることも控えている状態です。
これは管理人としていかがなものか？勤めを果たしているのか？
自問自答して出した答えは
「管理人としてふさわしい人をみんなで選出して運営を任せよう」
という事でした。
私が引き続き管理人を続けるより発言しやすくなるかもしれないし、
コミュニティ自体も活性化し、より有意義なコミュニティになるのではと考えました。
参加してくださっている皆さんのおかげで、
僕が当初コミュニティを作った目的は十分果たせたと思っていますし、
次の方に是非頑張って欲しいと思っています。
そこで、当コミュニティの管理人を選挙により選出したいと考えています。
皆さんがもっと利用しやすいコミュニティに変えて行っていただきたいと思っています。
選挙について具体的な日程や方法については別トピとして告知いたします。
以上ご連絡いたします。
当コミュニティは設立当初からコミュニティ内での発言を管理する為（誹謗中傷のみ）、
私が管理人として独裁的に発言のチェックをする体制を取ってきました。
利用規約に関しても私が独自に作成したものです。
その規約にご同意いただいた方にご利用いただく方針にしてきました。
以前ジストニアを特定疾患として国に認定してもらうため、
仲間と協力して署名活動を実施しようとしましたが途中で中止しました。
経緯についてご存知のない方は過去トピを見てください。
それ以来、基本的に私は発言を控えてきました。
それからすでに２年が経過してしまいました。
現在も誹謗中傷などの発言がないかチェックはしていますが、
始めましての挨拶などにレスをつけることも控えている状態です。
これは管理人としていかがなものか？勤めを果たしているのか？
自問自答して出した答えは
「管理人としてふさわしい人をみんなで選出して運営を任せよう」
という事でした。
私が引き続き管理人を続けるより発言しやすくなるかもしれないし、
コミュニティ自体も活性化し、より有意義なコミュニティになるのではと考えました。
参加してくださっている皆さんのおかげで、
僕が当初コミュニティを作った目的は十分果たせたと思っていますし、
次の方に是非頑張って欲しいと思っています。
そこで、当コミュニティの管理人を選挙により選出したいと考えています。
皆さんがもっと利用しやすいコミュニティに変えて行っていただきたいと思っています。
選挙について具体的な日程や方法については別トピとして告知いたします。
以上ご連絡いたします。
○選挙の方法について
候補者の選出
コミュニティの管理人を募集するトピックスを立てます。
期間を定め、その期間中に立候補、もしくは管理人になって欲しい方を推薦してください。
期間中に複数の候補者が出て、ご本人に管理人になっても良いという意思がある場合、
コミュニティの参加者により選挙を行うこととします。
※注意事項
mixiにおける管理人についての規定を参照ください。
http://mixi.jp/help.pl?mode=item&item=145
この条件を満足していない方は候補者として推薦されても無効となります。
投票の方法は、
アンケートを利用します。
アンケートに候補者の名前を挙げ投票できるように準備します。
これも期間を設け、期間中に投票数の多かった方を当選者とします。
以上のような方法で新しい管理人を選出しようと考えています。
ご意見などありましたらこのトピックスにレスをつけてください。
よろしくお願いします。
候補者の選出
コミュニティの管理人を募集するトピックスを立てます。
期間を定め、その期間中に立候補、もしくは管理人になって欲しい方を推薦してください。
期間中に複数の候補者が出て、ご本人に管理人になっても良いという意思がある場合、
コミュニティの参加者により選挙を行うこととします。
※注意事項
mixiにおける管理人についての規定を参照ください。
http://mixi.jp/help.pl?mode=item&item=145
この条件を満足していない方は候補者として推薦されても無効となります。
投票の方法は、
アンケートを利用します。
アンケートに候補者の名前を挙げ投票できるように準備します。
これも期間を設け、期間中に投票数の多かった方を当選者とします。
以上のような方法で新しい管理人を選出しようと考えています。
ご意見などありましたらこのトピックスにレスをつけてください。
よろしくお願いします。
僕は、当事者ではありません。ですから発言の権利があるのかどうか、わかりません。ジストニアの患者さんのために前に進もうと思う気持ちに何ら壁はありません。なぜ、ともに手を合わせて、進もうとしないのでしょうか。
同じ、患者さんであり、同じ仲間ではないでしょうか。
厚労省担当係長さんと12月にお話し、僕は非常に稀少難病支援に限界を感じています。ジストニアだけでなく、あらゆる署名数と特定疾患には何のつながりも選定根拠もないと明確な回答を得ています。また障害者手帳の主管課の企画課担当係長さんからも症状固定の視点から、難病患者さんの障害者手帳の取得はきわめて難しいとの返答を得ています。個人的にではありますが、難病支援に向けて戦い続けて3年が経過しました。
もしそうだとしたら、いったいこの先、ジストニアの患者さんはどうなるのでしょうか。僕には、派閥も批判も仲間割れも存在しません。争いはあまりに第三者として見るとき不毛であり、悲しすぎます。僕には立場を超えてジストニアの友人ひとりひとりが存在し、友人ひとりひとりの悲しみ、苦しみ、痛みのみが存在します。今こそ患者さん同志が考えの違いを乗り越え、大きい厚労省の壁に向かって連帯し、戦うべきではないでしょうか。
僕は第三者として、愛すべきジストニアの友人たちの仲間のために、一国民として、一ボランティアとして、命がある限り戦い続けることをここに誓約します。有意義なコミュニティの存続を心から祈念し、ジストニアの病気と戦う方々がお互いに小異を捨てて大同を目指し連携されることを心から切望いたします。
同じ、患者さんであり、同じ仲間ではないでしょうか。
厚労省担当係長さんと12月にお話し、僕は非常に稀少難病支援に限界を感じています。ジストニアだけでなく、あらゆる署名数と特定疾患には何のつながりも選定根拠もないと明確な回答を得ています。また障害者手帳の主管課の企画課担当係長さんからも症状固定の視点から、難病患者さんの障害者手帳の取得はきわめて難しいとの返答を得ています。個人的にではありますが、難病支援に向けて戦い続けて3年が経過しました。
もしそうだとしたら、いったいこの先、ジストニアの患者さんはどうなるのでしょうか。僕には、派閥も批判も仲間割れも存在しません。争いはあまりに第三者として見るとき不毛であり、悲しすぎます。僕には立場を超えてジストニアの友人ひとりひとりが存在し、友人ひとりひとりの悲しみ、苦しみ、痛みのみが存在します。今こそ患者さん同志が考えの違いを乗り越え、大きい厚労省の壁に向かって連帯し、戦うべきではないでしょうか。
僕は第三者として、愛すべきジストニアの友人たちの仲間のために、一国民として、一ボランティアとして、命がある限り戦い続けることをここに誓約します。有意義なコミュニティの存続を心から祈念し、ジストニアの病気と戦う方々がお互いに小異を捨てて大同を目指し連携されることを心から切望いたします。
タイガーさん、
やってますが・・・心はしらふです。
> 目的は何か･･･続ける動機は何かということが大事だと思うんです。
> なぜ、署名活動を始めたんですか？？ ジストニアの仲間を思い、始めたことに一点の曇りはないと思います。
>
> このコミュニティは、タイガーさん自身がたちあげ、心を込めて仲間を集められ運営されたのではないですか？？僕はお会いしたことはありませんし、タイガーさんのことはよく知りません。誰からの依頼があるわけでもありません。勝手に書かせていただいています。これで離れていく友人がいてもそれもまた自由です。だから明確に中立の立場でとして書かせていただきます。
>
> 当事者の立場から一生懸命、仲間を思う気持ちから続けてこられた･･･その思いから活動を推進された･･･僕は当事者ではないし、誰からも好かれようと思いません。好かれる必要もないですから、第三者として思ったことを書かせていただきます。反論大歓迎です。
>
> もし、タイガーさんの活動をを批判される方がいるとしたら、心が狭いのではないですか？
>
> 署名は広く門戸を開いて、国民に呼びかけ、多様な形で集められ、一人でも多くの違った形の理解者を増やすことが、ジストニア患者さん全体の利益につながるのではないですか？？そこに何も批判される性質のものはないはずです。ジストニアの仲間を思い、活動される思いを批判したり・・・管理人を降りなければいけない事態に追い込むような何かがあるのなら、そういう方は正々堂々とこの場で意見を述べてください。批判がそのような発展をするのであれば、その方々で新しいコミュニティをつくり運営されたらどうでしょうか。いつでも自由に無料でコミュニティを作り、発展をできるのがmixiの素敵なところです。
>
> 何事も先頭に立って運営し、管理していくことは大変なものです。批判なら誰だってできます。僕はこれまで家族会や当時者会の分裂や足の引っ張り合いを見てきました。でも最後に全体のために協力できなければ患者さんにとってはマイナスだと思います。僕は徹底的にそのような矛盾は大嫌いなんで・・・偉そうなことを言って、誠に僭越ですが・・・戦います。どうか、ジストニアの患者さん全体のためにぜひとも、一丸となって仲良くお願いしたいと思います。
>
> 今はこのコミュニティやmixiから退会された多くの患者さんのその後が心配です。タイガーさん、どうか正々堂々と管理人を継続してください。心からコミュの発展と連携を祈念しております。第３者の立場から述べさせていただきました。なにとぞ、読んでくださった方、ご容赦願います。
やってますが・・・心はしらふです。
> 目的は何か･･･続ける動機は何かということが大事だと思うんです。
> なぜ、署名活動を始めたんですか？？ ジストニアの仲間を思い、始めたことに一点の曇りはないと思います。
>
> このコミュニティは、タイガーさん自身がたちあげ、心を込めて仲間を集められ運営されたのではないですか？？僕はお会いしたことはありませんし、タイガーさんのことはよく知りません。誰からの依頼があるわけでもありません。勝手に書かせていただいています。これで離れていく友人がいてもそれもまた自由です。だから明確に中立の立場でとして書かせていただきます。
>
> 当事者の立場から一生懸命、仲間を思う気持ちから続けてこられた･･･その思いから活動を推進された･･･僕は当事者ではないし、誰からも好かれようと思いません。好かれる必要もないですから、第三者として思ったことを書かせていただきます。反論大歓迎です。
>
> もし、タイガーさんの活動をを批判される方がいるとしたら、心が狭いのではないですか？
>
> 署名は広く門戸を開いて、国民に呼びかけ、多様な形で集められ、一人でも多くの違った形の理解者を増やすことが、ジストニア患者さん全体の利益につながるのではないですか？？そこに何も批判される性質のものはないはずです。ジストニアの仲間を思い、活動される思いを批判したり・・・管理人を降りなければいけない事態に追い込むような何かがあるのなら、そういう方は正々堂々とこの場で意見を述べてください。批判がそのような発展をするのであれば、その方々で新しいコミュニティをつくり運営されたらどうでしょうか。いつでも自由に無料でコミュニティを作り、発展をできるのがmixiの素敵なところです。
>
> 何事も先頭に立って運営し、管理していくことは大変なものです。批判なら誰だってできます。僕はこれまで家族会や当時者会の分裂や足の引っ張り合いを見てきました。でも最後に全体のために協力できなければ患者さんにとってはマイナスだと思います。僕は徹底的にそのような矛盾は大嫌いなんで・・・偉そうなことを言って、誠に僭越ですが・・・戦います。どうか、ジストニアの患者さん全体のためにぜひとも、一丸となって仲良くお願いしたいと思います。
>
> 今はこのコミュニティやmixiから退会された多くの患者さんのその後が心配です。タイガーさん、どうか正々堂々と管理人を継続してください。心からコミュの発展と連携を祈念しております。第３者の立場から述べさせていただきました。なにとぞ、読んでくださった方、ご容赦願います。
管理人からご連絡です。
この度ジストニアを抱えながら、ママになる人のためのコミュニティが出来ました。
ジストニア･ママの会
http://mixi.jp/view_community.pl?id=4830391
コミュニティの参加には以下の参加条件を満たしている事が必要です。
『ジストニア･ママの会』管理人宛に参加希望のメールを送り、承認を受けてください。
【参加条件】
・ジストニア、またはその類縁疾患の方
・女性であること
（ごめんなさい、男性はご遠慮ください。
女性にしかわからないデリケートな話題もありますので）
・ママである方、これからママになる方、ママになりたい方、
主婦の方、結婚を考えている方など
女性のライフサイクルにおいて、時に悩みの種となることを
みんなで話し合って解決していこうとお考えの方
あるいは、そういった悩みをお持ちの方をサポートしてくださる方
（支援するお気持ちがあればママじゃなくてもOKです。）
この3つを満たしている方なら、どなたでも参加できます。
条件を満たしている方のご参加をお待ちしています。
『ジストニア･ママの会』をよろしくお願いいたします。
この度ジストニアを抱えながら、ママになる人のためのコミュニティが出来ました。
ジストニア･ママの会
http://mixi.jp/view_community.pl?id=4830391
コミュニティの参加には以下の参加条件を満たしている事が必要です。
『ジストニア･ママの会』管理人宛に参加希望のメールを送り、承認を受けてください。
【参加条件】
・ジストニア、またはその類縁疾患の方
・女性であること
（ごめんなさい、男性はご遠慮ください。
女性にしかわからないデリケートな話題もありますので）
・ママである方、これからママになる方、ママになりたい方、
主婦の方、結婚を考えている方など
女性のライフサイクルにおいて、時に悩みの種となることを
みんなで話し合って解決していこうとお考えの方
あるいは、そういった悩みをお持ちの方をサポートしてくださる方
（支援するお気持ちがあればママじゃなくてもOKです。）
この3つを満たしている方なら、どなたでも参加できます。
条件を満たしている方のご参加をお待ちしています。
『ジストニア･ママの会』をよろしくお願いいたします。
むぞうさん・・・こんばんは。でも閉鎖してしまうと[無]になりますよね。せっかく、同じ病気をもたれる方が200名を超えて集まっておられるんですね。選挙があるコミュニティは民主的であると思いますが、むしろ多くの考えを持った方々が管理人さんを助けていくようなシステムが大事では、ないでしょうか。
僕には事情がよくわかりませんが、皆さんが協力できることによって管理人さんの負担は少なくなりますよね。僕の主宰コミュニティは3500人コミュもありますが基本的には何もしていません。問題が生じれば連絡があり介入しますが・・・。コミュニティも管理人さんを助けていくメンバーが周辺にいれば、とても楽になると思います。
タイガーさんを中心としたグループ支援体制のようなものはできないでしょうか。むぞうさん、ぜひ知恵を貸してくださいませんか。
過去を見る限り、タイガーさんは、誠実にコミュを運営していますし、何かをトップダウン方式に進めているようなことはありませんね．独裁的なところは微塵もありません。皆さん、ひとりひとりの意見を大切にまとめられていますし、批判があったことも誠実に謝罪されています。今回もきちんとメンバー総意の選挙による新しい体制を呼びかけられておられます。僕が知る限り、mixiでもトップクラスの民主的な手法をどうにゅうされていますよね。
このコミュは、団体ではありませんし、mixi上の一コミュニティですね。繰り返しますが、民主的に選挙で管理人選定をされようとする所が素敵だと僕は思います。日本大相撲協会のような公益団体でも選挙は形骸化し、圧力がかかり、自由な発言や動きを封じ込めようとするような非民主的な理事の選び方がまかりとおっていますよね。実質、選挙がない、メンバーの意志などはないのと同じです。自由に発言できないなら、一人の武蔵川理事長がすべて決めたらいいのであって、今回の貴ノ花親方の当選はとても協会にとってよかったと思います。すみません。話それました
僕は、選挙で無記名で選ぶシステムに反対しているわけでありません。しかし、新管理人不在イコール閉鎖というのがよくわかりません。決して当然とは思えないのです。むぞうさん。。。すみません。当事者ではない立場から僭越であることは十分承知しています。お許しください。
こうして書き込みすることで、どんどんいろんな意見が出てきてほしいなあ・・・そう思います。管理人さん・・・専用ページに長々すみません。
ご迷惑でしたら削除お願いします。
願いはひとつ・・・コミュニティの存続です。
僕には事情がよくわかりませんが、皆さんが協力できることによって管理人さんの負担は少なくなりますよね。僕の主宰コミュニティは3500人コミュもありますが基本的には何もしていません。問題が生じれば連絡があり介入しますが・・・。コミュニティも管理人さんを助けていくメンバーが周辺にいれば、とても楽になると思います。
タイガーさんを中心としたグループ支援体制のようなものはできないでしょうか。むぞうさん、ぜひ知恵を貸してくださいませんか。
過去を見る限り、タイガーさんは、誠実にコミュを運営していますし、何かをトップダウン方式に進めているようなことはありませんね．独裁的なところは微塵もありません。皆さん、ひとりひとりの意見を大切にまとめられていますし、批判があったことも誠実に謝罪されています。今回もきちんとメンバー総意の選挙による新しい体制を呼びかけられておられます。僕が知る限り、mixiでもトップクラスの民主的な手法をどうにゅうされていますよね。
このコミュは、団体ではありませんし、mixi上の一コミュニティですね。繰り返しますが、民主的に選挙で管理人選定をされようとする所が素敵だと僕は思います。日本大相撲協会のような公益団体でも選挙は形骸化し、圧力がかかり、自由な発言や動きを封じ込めようとするような非民主的な理事の選び方がまかりとおっていますよね。実質、選挙がない、メンバーの意志などはないのと同じです。自由に発言できないなら、一人の武蔵川理事長がすべて決めたらいいのであって、今回の貴ノ花親方の当選はとても協会にとってよかったと思います。すみません。話それました
僕は、選挙で無記名で選ぶシステムに反対しているわけでありません。しかし、新管理人不在イコール閉鎖というのがよくわかりません。決して当然とは思えないのです。むぞうさん。。。すみません。当事者ではない立場から僭越であることは十分承知しています。お許しください。
こうして書き込みすることで、どんどんいろんな意見が出てきてほしいなあ・・・そう思います。管理人さん・・・専用ページに長々すみません。
ご迷惑でしたら削除お願いします。
願いはひとつ・・・コミュニティの存続です。
- mixiユーザー
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