家族性大腸腺腫症(FAP)コミュの【自己紹介】はじめまして。

コミュ管理人のラスタソ（改め、ぴょんぴょん）です。
よろしくお願いします。
どれくらい人が集まるのか不安ですが、参加して下さった方にとって有意義なコミュになればと思っています。

もちろん僕自身FAPです。
2005年6月28日に大腸全摘手術を受けました。
FAPの手術としては手遅れでS状結腸に筋層まで達した癌があり、ステージ3Bの進行癌と診断され、現在は化学療法による癌治療も平行して行っています。

↓ココで術前術後の闘病記を書いていたりします。
http://hatatakashi.jp/fap.html
良かったら覗いてやって下さいまし。

コメント(206)

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[167] mixiユーザー 02月01日 21:50

初めまして。

私の、結婚を約束した恋人が家族性大腸ポリポーシスです。
大腸を全摘出しています。
家族歴はありません。

トイレの回数が多いのでウォシュレットがないトイレだと辛いと言っていました。
最近、携帯型のウォシュレットを買い、
もともと外出好きですが、
より楽しそうに外出しています。

少しでも彼の身に起きていることについて知りたいと思い、
このコミュに参加しました。

将来は結婚して、子供も欲しいですが、
優性遺伝するので悩んでいます。

[169] mixiユーザー 08月30日 00:17

はじめまして。大腸ポリポーシスと診断され、9/9に大腸全摘出の予定です。平成5年に骨髄異形性症候群のため骨髄移植を行い、平成17年から人工透析を行っております。病気のデパートの様な私ですかよろしくお願いいたします^_^;

[170] mixiユーザー 09月04日 08:06

はじめまして

大腸ポリポーシスのとわかり、大腸を全摘出手術を受けてもうすぐ5年目です。
3年前には甲状腺のガンになり甲状腺も全摘出しました。

もう結婚もできないと思っていましたが、mixiで今の旦那と知り合い、今年結婚しました。

今度は赤ちゃんができたらと、だんだん欲が増えています

mixiでまた色んな方と知り合いになれたらと思っています

よろしくお願いします

[172] mixiユーザー 11月30日 23:31

はじめまして

母親がFAPで私が小さい時に
亡くなっていて
今私が20歳になったばかりなのですが

今年の7月に腹痛が半月くらい
続いて家近くの病院にいったら
内視鏡をした方がいいと言われたので
内視鏡したところ、ポリープが見つかり
切除したのですが、その結果ポリープの
一部に癌が見つかりました

そのお医者さんに大学病院に
行くように進められ
今通っている所なのですが

先日病院の先生に癌になる前に
大腸を全摘した方がいいといわれ
正直癌になる前に手術とか
考えた事がなかったので迷っています

先生には手術したら
疲れやすいのも貧血も治るし
それが最善だから
手術した方がいいと急かされました

癌になる前にとれば元がなくなるから
転移する可能性もないって言われたので
本当にそうなら手術したいと思います

でもいい所ばかり説明された気もして
不安に思っています

まだ病気について知って間もないので
知識もなく不安です

ぜひ、いろいろ教えていただきたい
のでよろしくお願いします。

[174] mixiユーザー 01月22日 08:28

はじめまして。

ずっと体調不良を感じていたのですが、おととし血便が出て30代後半で家族性大腸腺腫症と診断されました。
そして大腸全摘出、2ヵ月ほどストーマ、肛門の粘膜を全部取り、小腸にがんばってもらっています。

入院生活は長くてつらかったです。でも早く発見されて良かったと思っていますが…家族、親戚内でこの病気とはっきり診断されたのが自分のみで、子供の事を考えると不安です。

術後の今は体調不良と腸閉塞、なぞの大きなしこりが発生して、只今検査中です。色々と情報を調べたくて登録しました。

よろしくお願いします。

[175] mixiユーザー 02月07日 02:07

初めまして
歳は19歳
2012.1.31日に
遺伝子検査で
この病気が遺伝子
していることが
わかりました
親がこのこの病気に
かかって
手術をしたので
ある程度の事は
知っています

まだこれから
どうするとかは
決まっていません
良かったら
相談とか
聞いて貰えたら
嬉しいです
よろしくお願いします

[176] mixiユーザー 03月02日 14:22

はじめまして(^o^)

岡山在住の23歳です(^_^)ﾉ

2010年8月に大腸直腸を全摘しました

今は岡山大学病院でFAPやHNPCCなどの大腸疾患の遺伝子解析をしてます
主治医が大腸癌の専門医で主治医の紹介で今の仕事をしてます

よろしくお願いします(o^^o)

[177] mixiユーザー 05月09日 12:32

はじめまして。

今年34歳になるものです。
2011年9月に大腸を全部とりました。

よろしくお願いします。

[178] mixiユーザー 05月24日 02:34

はじめまして

母親がFAPです。

そのコトもあり小学校四年生から定期的な大腸内視鏡をしながら経過観察をしながら去年(31)大腸全摘出の手術をうけストマ生活を３ヶ月と閉鎖する手術をうけました。

１年くらいたった先月の外来でイレウスに間違えられるようなお腹にハリがありそのまま入院

結果は良性腫瘍(ﾃﾞｽﾓｲﾄﾞ)でした。

検査をうけた結果、内臓系、血管、に関与がみられなかったため退院

薬をのみながら毎日おおきくならない事を祈りながら経過観察生活をしてたら今度は…

十二指腸？乳頭部？
ただいま勉強中なんですけど

６月５日から入院します

イロイロ勉強させていただきます

ヨロシクお願いします

[180] mixiユーザー 07月15日 12:18

はじめまして

都内在住の38歳です。

3週間ほど前にFAPの診断を受けました。

家族歴もなくいやぁびっくり！
内視鏡の大腸ポリープの画像見て更にびっくり！！
人生初の内視鏡やらPET検査やら・・・
とまどいながら、受け入れないとと思いつつ、
まだどこか他人事のような気分です。

来週には大腸全摘の手術を受けます。

探していたらこのコミュにたどりつきました。
FAPもmixiも初心者ですがでよろしくお願いします。

[181] mixiユーザー 08月03日 06:31

はじめまして。

FAPと診断され、23歳で大腸亜全摘しました。その後、腹腔内ﾃﾞｽﾓｲﾄﾞがいくつか出来、今年そのﾃﾞｽﾓｲﾄﾞが悪性化していることが分かりました。手術不可で放射線治療をし、現在は抗がん剤を飲んでいます。
抗がん剤(ゼローダ)を飲んでいる方、副作用についてなど情報が知りたく参加させていただきました。

よろしくお願いいたします。

[183] mixiユーザー 09月29日 16:05

はじめまして。

私もFAP(4代目、8人目の遺伝)で、9月12日に直腸を残し大腸を全摘しました。
術後の経過は怖いくらいに順調でありがたいのですが、将来を考えると不安もたくさんです。

同じ病気のみなさんと体験談を共有できたらなと思って参加しました。

よろしくお願いしますm(_ _)m

[184] mixiユーザー 10月27日 22:57

初めまして

FAP+デスモイド持ちです

はっきり、この病気と分かったのは小４のときですが、分かっている範囲で祖父の代からこの病気なようで、そこから父親とその兄弟二人、イトコ二人、私、イトコの子供と、ほぼ100%に近い確率で遺伝しています

ただ、幸いFAPは軽症型です

でも、その代わりデスモイドにやられています

こんな私ですが、良かったら仲良くしてください

よろしくお願いします

[185] mixiユーザー 01月28日 01:24

はじめまして。健康診断で貧血ということで、近所の町医者に行き、とりあえず大腸検査を実施したらポリープがたくさんあるからと、他の病院を紹介してもらい、紹介先で再検査実施をしたらFAPで一部ポリープにガン化しているとあっさり言われ、ウチでは無理だから川越にある医大が専門科医がいるから紹介すると言われ、またまた転院になり、またまた大腸検査をやりました。
来月6日に結果と治療方針の話があるけど、非常に不安です。
皆さんのアドバイスあれば宜しくお願いします。

[187] mixiユーザー 07月11日 20:29

はじめまして（＾＾）
６年前くらいから貧血があり、今年５月に今までに一番貧血の値が悪くなり・・・
母親に相談をした結果、今年の６月に検査を受けて大腸にたくさんポリープがありました。
大きな病院に行ったら、FAP疑い（たぶん確定）で来月手術予定です。
明日ＣＦ（大腸内視鏡検査）予定です・・・

２３歳で独身です、彼氏もいません。
結婚はしたいですけど、病気のことを理解してくれる人に出会えたら・・・
ってところです。ちなみに看護師です（でも脳神経外科、神経内科なので、FAPは専門外で今猛勉強中です。）
よろしくおねがいします！！

[188] mixiユーザー 07月15日 23:45

はじめまして。
2006年2月 27歳の時に大腸全摘しました。
医療系の仕事をしており、下血に気づいていましたが怖くて受診できず…。
検査をした時は、すでに遅し。
術後あと1年遅かったら…もうここにはいなかったよ。と先生に言われた時は血の気が引いたのを今でも覚えています。

今は仕事にも復帰し、生き延びた人生を楽しんでいます。
よろしくお願いします。

[189] mixiユーザー 08月29日 22:10

はじめまして

3年くらい前に大腸を全摘しました。

その１年後お腹に張りがあり検査をうけたら「デスモイド」で
した。

検査の結果、今のところ周囲(内臓、血管)に害がないため経過
観察がスタート(現在進行中)

経過観察の途中で腫瘍が尿管を狭窄していることがわかり「尿
管ステント」をいれることに(年に３回の交換)

それと同じくらいの時期に膵臓に腫瘍が…

デスモイドがあるため開腹手術はリスクがあるので内視鏡にて
焼いて小さくすることに

無事に成功したけど経過観察の項目が1つ増えることになりま
した。

今年(2013)歯茎にも良性の腫瘍ができてることがわかり検査(こ
れもデスモイドなどができやすいからなのか?)。
良性のためとる必要はないものの将来的には顎の骨が弱くなり
折れる可能性があったするなど
先生と相談した結果とることに…
下の歯を4本ぬいて腫瘍摘出(現在は歯茎の回復をまってるとこ
ろです)

人によって違うと思いますがこの病気は大腸をとったら終わり
じゃないいんですよね

そういう意味でもイロイロ話を聞かせてください。

宜しくお願いします

[190] mixiユーザー 09月01日 10:11

>>[187]
はじめまして…

最近このサイトに登録した者です！

ある人から紹介してもらって登録しました☆

私も３年前にＦＡＰと言うことが分かって大腸にポリープがあることが分かって大腸全摘しました

もし良かったら仲良くして下さい*\(^o^)/*

[191] mixiユーザー 09月01日 19:40

>>[190]
3年前にですかー(°°;)
いやーFAPの先輩ですね

あたしは今大腸全摘の手術が終わって、入院中です(^-^;
私の方こそ仲良くしてください

[192] mixiユーザー 09月01日 21:56

>>[191]
ありがとうございます

私は大腸全摘してストーマをつけてます

最初は半年したらストーマを閉じる手術をする予定だったのですが、狭窄症に二ヶ所なってしまってて固形物が通らない状態だってことが分かって半永久的にストーマです

中々今でも…頭では分かってるのですが、受け入れられてない状態で~ストレスで食べ過ぎたりして体重の増減が凄いです

こんな私ですが仲良くして下さい*\(^o^)/*

[193] mixiユーザー 05月05日 16:34

はじめまして。

今年の2月に家族性大腸ポリポーシスと診断され、色々悩みましたが、9月に全摘出手術を受けることにしました。

現在は100個ほどのポリポーシスで2ミリ程度の良性の状態です。

父、祖父、曾祖父、祖父の兄弟が、直腸ガンで亡くなっています。

幼少の時に父が闘病で苦しんでる姿を見ていたので、手術の決断をしました。

入院前に退職しようと考えてます。

術後の再就職や結婚妊娠の事を考えると、不安ですが、よろしくお願いします。

[199] mixiユーザー 12月28日 05:21

はじめまして。

29歳の昨年、6月に血便が出てFAP とわかりました。
大腸全摘を今年の2月に行い、5月にストーマの閉鎖手術をしました。

今はトイレに少し困っていますが、医師からは特に検査をする話もなく、診察のみの経過観察を受けています。

これからよろしくお願いします

[201] mixiユーザー 05月23日 00:00

夫がそうです、直腸も取ったのでストーマはずっとです。25で切除して現在42。胃にも十二指腸にもポリープ。外骨腫、甲状腺腫瘍、網膜色素へんせい症。耳は高度感音性難聴。夫の母が同じ病気。気づかずにいたそうで、夫も気づくのが遅かったです。

[202] mixiユーザー 07月22日 21:13

初めまして。離婚した夫側に家族性大腸ポリポーシス、ガードナー症候群の者がいます。
その夫（発症してます）との間に現在１8歳の娘がいます。
離婚後、連絡は取っていないので詳しくは分かりませんが、最近娘の頭に柔らかいしこりみたいなものが
見受けられます。不安で不安で仕方がないです。

現在高校卒業に向けて進路決定時期、就職希望で進めてますがもしこの病気だったらどうなってしまうのでしょう？
人工肛門は一生付けていかないといけない方と、取れる方といらっしゃるようですがその違いは何でしょう？
遺伝性の病気ですが医療保険などは普通に適応されるのでしょうか？

質問ばかりで申し訳ありません。

どうか、どなたか教えていただけますと大変ありがたいです。

また、どのタイミングで病院に行けばいいのでしょうか？
また、何科を受診すればいいのでしょうか？

まったく無知で申し訳ありません。
ネットで検索すると怖いことばかり書いてあるので不安だけが増していきます。

[203] mixiユーザー 08月10日 16:52

初めてまして～
今日初めて内視鏡検査して医師から今後の治療相談しようね～と言われてしまいました…
癌化はしてないとの事だったのでとりあえず一安心。
またまた病気の事も分からないので、ここで色々学びたいと思います。
宜しくお願いします(♡˙︶˙♡)

[206] mixiユーザー 01月13日 16:28

初めまして。
20歳くらいに内視鏡検査をしたら、ポリープがたくさん見つかり、30過ぎに家族性大腸腺腫症と診断されました。
今は、大学病院で、大腸を温存できるとの事で、定期的にポリープを取りに通ってます(;^_^A

ヨロシクお願いします。

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