家族性大腸腺腫症(FAP)コミュの【雑談トピ】さてさて

皆さん、あけましておめでとうございます。

このトピのタイトルに「謹賀新年」とか書こうかなと思いましたが、そんなに書き込みがふるうコミュではないので、６月とかになっても「謹賀新年」トピが見えてるのは微妙だなぁと思い、雑談トピとしました（笑）
とりとめの無い話題などはこちらへ♪
「あー今日は腹の調子が悪いー」とか（笑）

さて、昨年は皆さんいかがでしたか？
僕を始め、色々動きのあった方も多いと思います。
今年１年も皆さんにとって有意義な１年でありますように。

コメント(104)

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[65] mixiユーザー 04月25日 00:24

>>[62]
こんばんは。
私は約２年前に大腸全摘して、その半年後に直腸辺りにポリープが出来始めたので、年に二回～3回内視鏡で焼いて取ってもらっています。
放っておくと癌化するとの事で(^_^;)

我が儘言って直腸温存にして頂いたんですが、この手間(?)を考えたら、ストーマにした方が良かったかなと思う今日この頃です。

[66] mixiユーザー 04月25日 21:06

>>[65]

今日、検査してきました！
私は、直腸も取ってしまっているので今のところポリープもありませんでした。
検査はやはりお腹が痛くなって暫くの間、吐き気とお腹に空気がたまって痛くてぐったりしてました。

[67] mixiユーザー 04月27日 23:44

>>[66]

私も直腸まで全摘しました。
術後1年目から検査しています。

通っている病院が検査をする先生と専門医とは別です。

でも、検査後は本当に空気が入り過ぎて痛いし、そうそう簡単におならも出来ないので、ある時から先生に空気が入りっぱなしだとしんどいので検査後は出来るだけ空気を抜いて下さいってお願いしています。

[68] mixiユーザー 07月30日 21:59

１月に大腸全摘しましたぁ(ノ´∀｀*)
５月ぐらいまで自宅療養して会社に復帰！
パウチ回りの痒みと格闘してます(笑)

[69] mixiユーザー 08月23日 21:08

>>[63]

私も15年前に大腸全摘して、回腸瘻造設したんですが、そこにもポリープが出来るんですか(T_T)オペしてもらった大学病院からは何の話もありませんでした。なんか憂鬱です。

[70] mixiユーザー 08月26日 21:19

はじめまして…(^^)
今日このサイトに登録しました☆

私は３年前に大腸全摘して一応、人工肛門にしました

一応お腹の中にはＪポーチ型の大腸の代わりのものが作ってあります…が、術後経過が悪く、軽い縫合不全になってしまい入院生活も２週間延びてしまいました（汗）
縫合不全になったせいで狭窄症が二ヶ所出来てしまい固形物が通らない結果となり…

今は半永久的に人工肛門(ストーマ)の生活です

消化の悪い物を食べたりすると直ぐにお腹の痛みが…締め付けられるほどの痛みが小腸が動くたびに痛みが出てとても辛いです

今現在、子宮にもポリープが沢山出来てしまい内視鏡で取りましたが…今度の１１月に左側卵巣と子宮全摘の手術をする予定です

[72] mixiユーザー 12月18日 22:57

はじめまして。

入ったらいいなぁ～みたいな話かもしれませんが昨日定期検診にいったFAPの母親が担当の先生との会話で難病指定の枠が増える話をされされたみたいです。

だから「FAPも入るんじゃないか」みたいな話をしてきたみたいなんですがどうなんですかね？

先生の言ってることからそこまで的を得てないことをいうのかなぁ～なんてことも思うけど…

話半分くらいで聞いておいた方がいいのかなぁ～

[73] mixiユーザー 12月19日 14:49

現段階では、無理でしょう。

俺も福島の病院でその話をしてみましたが…

治療法が分かってる、原因も分かってる、昔から研究されているということで、FAPは難病には指定されないのではないかという見解でした。

なって欲しいですけどね、色々とお金がかかりますからf^_^;

[74] mixiユーザー 12月20日 00:03

うちが入ってる患者会ハーモニーラインは毎年、厚生省に働きかけてます。患者会に入ってるわたしたちも医療費やストマの袋、交通費、手術代、検査代など1年間実際自費でかかったものを月ごとに書き出し、この病気で困ってることなどを書き出し、提出することになっています。たくさんの声が必要で、患者会にはいって実情を患者会を通して厚生省に陳情する行動をとった方がよいかと…。主治医に確認するだけで終わらずに。
東京にある患者会ハーモニーライフも同じ活動していると思います。
いま、うちも書き出す用紙が届いているのでまとめている最中です。

[75] mixiユーザー 12月20日 00:26

俺も今年ハーモニーラインに入ったので、今年一年でかかった治療費を書き出さなきゃならないとこです。

そうですね、医者に聞いてみるだけでなく、自分達で声を上げていかないとダメだなぁと思い知らされました。それを思い知らされた一年でした。

[76] mixiユーザー 01月05日 22:18

残念ながら、FAPの難病指定は厳しいようです。
今のご時世と不安定な政局、何より癌はFAPだけじゃないってのが厚労省の見解みたいです。
特定疾患になる要素は十分兼ね備えてるはずなんですが、癌ってのがダメらしいですよ。

特定疾患のあり方さえも見直す動きがあるそうなので…

[77] mixiユーザー 05月19日 10:33

6/3～4ハーモニーラインの総会が神戸であるんですが、4日にNHK大阪の取材があるようです。

[78] mixiユーザー 06月20日 15:11

ハーモニーラインのホームページで確認しました。

6/21(水)18:10～19:00
番組「ニュースほっと関西」で放送されるそうです。
緊急事件、事故、災害等の際は放送が延期になります。

遠方等で観られない場合、放送終了後、「ニュースほっと関西」のホームページで動画がでるかもしれません。

私も遠方のため、番組終了後にホームページ確認してみます。

すこしでも、難病指定への道すじが近づきますように。

[79] mixiユーザー 06月21日 04:27

本日放送予定でしたが、森友問題等により放送延期になったそうです。
来週の予定らしいです。

[80] mixiユーザー 06月27日 09:40

6/28(水)18:10～19:00
「ニュースほっと関西」
で放送されるそうです。

[81] mixiユーザー 06月28日 04:56

6/28(水)18:10～19:00
「ニュースほっと関西」
で放送されるんですが、これ関西ローカルだそうです。
YouTubeに投稿すれば皆さん見れますね。
けどどないして投稿するんでしょう？

[82] mixiユーザー 06月28日 19:22

タッフイーさん、ありがとうございます。
私もYouTubeへの貼り付けかたが分からないのですが、今のところとりあえずTwitterで見られます。
放送されたようです。
放送されたNHK大阪局の該当放送Twitterリンクです。
https://twitter.com/nhk_bknews/status/879999243661877248

[83] mixiユーザー 06月28日 20:13

「ニュースほっと関西」のサイトです。
今日放送された内容です。
http://www.nhk.or.jp/osaka-news/
FAPのことは４番目に流れています。
6分弱です。
今週いっぱいはこのリンクで見られるかな？

[84] mixiユーザー 06月28日 20:59

取材の現場にいましたけど、時間を割いたのにほぼカットされてます。期待して損した気分です。

[85] mixiユーザー 07月03日 13:01

ニュースほっと関西の動画も期限があるので
少しでも永くみられるようにと初めてのチャレンジでYouTubeにアップしてみました。
パソコンの動画をタブレットで撮って…のアップの仕方なので画質が悪くて申し訳ないです。

こことのリンク方法がわからないのですが、
YouTube内の検索で『家族性大腸腺腫症』
とやれば出てきました。

[86] mixiユーザー 07月19日 20:54

YouTubeにアップしたものの、途中からになり（視聴してるとき、手動で初めからにはできますが）fap患者さんの顔が初っぱなから出てしまう仕様になってしまい…、何度か編集や削除してもう一度最初からアップし直そうと何度か試みたのですが、出来ずにいます。
ご本人がこれを見ることあれば謝って済むことではないのですが、申し訳ありません。
あきらめずに、ここしばらく、削除と編集し直してニュースの最初からアップできるように頑張ってみます。

[87] mixiユーザー 07月20日 22:38

今回のNHKの放送にはガッカリしました。
放送時間が短いのもありますが、一患者とその主治医が大きく取り上げられてるだけで、患者会のことは殆ど触れられてません。
何時間も掛けて取材を受けたこちらからすると、本当に残念な放送です。
楽しみに録画してたのですが。
YouTubeにアップしようと思ってましたが、放送を見てやめました。
あの場で取材を受けた者として、あの病院で同じ治療を受けてる者として、とても残念な内容だと感じました。

[88] mixiユーザー 02月18日 20:47

何年ぶりかの投稿です。
大腸全摘してから35年、現在胃と十二指腸に腺腫があり、年1回内視鏡検査を受けていたのですが‥。
胃の腺腫は問題ないのですが、内視鏡検査してくれた内科の先生に「十二指腸の腺腫の顔つきが悪い」と言われ、去年から年2回に増えました。
内視鏡検査は内科ですが、診療科は外科です。
結果は外科から聞くのですが、去年12月に受けた結果が思わしくなかったようなんです。
問題は、外科の先生の発言です。
去年12月は「手術、難しいんだよね」
生検結果を聞いた今月は「腺腫が大きくなれば他の臓器やリンパに転移するかも」
あまりにショックで、他の治療法がないのか聞けないまま帰ってきました。
それって手術できないってこと？
腺腫が転移してから治療するってこと？
今どんな治療をすればよいか、何も言われませんでした。

手術してくれた先生も、お世話になった先生も全員別の病院に移ってしまったので、転院も視野に入れています。
来月、平日の休みがあれば、病院の相談窓口へぶつけてこようと思います。
転院しないとしても、別の先生を担当にしてもらうつもりです。

[89] mixiユーザー 02月18日 23:06

>>[88] 消化器系に強い病院、膵臓や肝臓やらに強い病院がいいと思います。うちの主人は十二指腸乳頭部に線種が出来まして、地元では外科手術になるとのことで外科手術を避けたかった私たちは先生に懇願して内視鏡術できる病院を紹介してもらいました。
転院先で結局何度も内視鏡術しては結局膵炎を頻発したため、その病院では実績があるためそこで外科手術を選びました。十二指腸を摘出するとなると膵臓も頭部を取ることになります。それが1番のリスクが高いとこです。大腸全摘より大変な手術です…が、内視鏡術だけで、うまく済んでる同病者もいらっしゃいます。
どちらにお住まいでしょうか？患者会にあたってみるのもひとつの方法かもしれません。

[90] mixiユーザー 02月19日 23:38

>>[89]
コメントありがとうございます。
内視鏡術で対応できると知って、少し安心しています。
通院している病院には大腸外来も胆膵肝外来もあるのですが、評判がいまひとつわからないので、調べてみようと思います。
住まいは仙台です。
患者会もあたってみようと思います。
ありがとうございました。
また何かありましたら、どうぞ宜しくお願いします。

[91] mixiユーザー 03月12日 22:19

>>[88]
僕も同じ時期に同様の話を受けました。内視鏡でやれる病院を探しましたが、どの先生も内視鏡では出来ないと話されました。今月中に手術を行う予定です。
元気になれることを証明しますね。

[92] mixiユーザー 03月13日 22:23

>>[91]
はじめまして。
今月中に手術なんですね。
無事終了して、早く退院できるといいですね。
私は来月の内視鏡検査を前倒しできるか、病院へ交渉中です。
待っているよりも自分から行動しなければ、何も起こりません。
担当医も変わることになりました。
今度はちゃんとした医師だといいんですが‥‥。

[93] mixiユーザー 03月19日 04:54

>>[92]

大阪国際がんセンターに竹内先生と仰られる名医がいます。
十二指腸ポリープ切除に関してですが、コールドポリペクトミーというやり方で、この施術における第一人者でかなりの経験と技術をお持ちの名医です。
患者会の友達も受けましたし、自分も息子も年内にする予定です。
一度相談されると良いと思います。

[94] mixiユーザー 03月19日 05:04

>>[92]

患者会は大阪にある、ハーモニーラインをお勧めします。
ホームページが調子悪いのか、検索しても表示されませんでしたので、患者会のメールを記しておきますので連絡してみて下さい。
とても親身になって下さいますので心強いですよ
net@harmonyline.com 代表:土井様です

[95] mixiユーザー 03月31日 19:31

無事というにはまだまだですが、今日、術後5日目にて車イスに乗りました。僕は大腸の亜全摘出で癒着がひどかったみたいです。どんな方法であっても無理なことはないと思います。

あなたに勇気を与えれるようになりたいです。

[96] mixiユーザー 04月15日 15:52

>>[95]

返信が遅くなりました。
その後の経過はいかがでしょうか。

先日、内視鏡検査の結果を聞いてきました。
経過観察でよいということですが、そのうちにまた状況が変わるかもしれません。
その時はいろいろ教えてください。

[97] mixiユーザー 04月15日 15:54

>>[94]

返信が遅くなりすみません。
生検の結果がまた経過観察へ戻ったので、しばらく様子を見ていこうと思います。
いろいろと教えてくださり、ありがとうございました。

[98] mixiユーザー 04月18日 06:27

今は死にかねない状況という検査数値と説明を受け、昨日はどんよりしていました。

受け持ち看護士さんが走ってきて「先生は最悪の場合を想定して話すから安心してね」と優しかった。
絶食中です。モニター付けて厳重に管理してもらってます。

晴耕雨読。調子が良い日はリハビリして、ダメな日は休んでいます！

[99] mixiユーザー 04月18日 10:01

>>[98]

膵頭十二指腸切除術を受けられたのでしょうか…

術後３週間とすこしですね。

先生から、その説明を受けて気落ちしないわけがないと思います。

ワーカーV 3さんの身体の中がよい方向にいくのを私たちも祈ってます。

今日の青空の下で。

[100] mixiユーザー 05月01日 15:21

腸管の浮腫がとれないため、現在も絶食中です。
傷は治ってきましたが、なかなか退院できませんね。

[101] mixiユーザー 10月07日 03:21

全摘して５年半過ぎました
病院ほんとはいかないとなんですが、遠いのと金銭的問題で全く行けてない(^-^;
パウチも色々試してダンサックに落ち着きました

[102] mixiユーザー 04月13日 21:19

十二指腸にガンが見つかり、どこまでポリープが有るか、色々な検査をして、16日に内視鏡で、目視で確認をしたく、15日に入院をするんですが、まだ入院が確定したって言う電話が無く、
どうなってるんだろう…　や、
焦ってる気持ちで落ち着きません(・・;)

いつもなら、2～3日前に、入院日の連絡が来てるのに(*_*;

ずれたら、次の休み希望が出せる時まで検査日を決めれないし、職場でガンの事を気にされて、手術日や長期休暇日の調整も出来ないので、焦りの気持ちのほうが大きいです(・・;)

長々と話がまとまってなくて、ごめんなさいm(._.)m

[103] mixiユーザー 07月10日 15:07

十二指腸の摘出手術をしてから2週間ちょっと。
傷が痛むと言うよりも、内臓側が痛いのが続いてます(・・;)

[104] mixiユーザー 01月14日 11:48

僕もそろそろ卒業になりそうです。
誰も見てないかもしれないけど、コメントで勇気付けられたことを覚えています。

さようなら　同士の皆さん

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