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家族性大腸腺腫症(FAP)コミュのストーマ閉鎖後について

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こんにちは。

去年の10月に直腸がんとFAPの大腸全摘手術を受けて、一時的人工肛門になりました。

今年の5月に人工肛門閉鎖をしたのですが

・下痢が1日に20回前後で夜も眠れない

・薬も効かない程のお尻の爛れ

手術前に先生から説明されたものの、ここまできついとは想像を超えていました。

皆さんは術後どのくらいでこれらの症状は落ち着きましたか?

コメント(20)

はじめまして。。。
私はまだストマを閉じてはいませんが、閉じる予定をしています。
私も閉じた後の事が不安です。
みなさんの症状を聞きたいなぁと思っていました。
参考にさせて下さい。
ふくももさん>

はじめまして。
同じような境遇の方がいてうれしいです。
やっぱり不安はありますよね。
でも、大丈夫だと信じて一緒に乗り越えていきましょう!

宜しくお願い致します。
ウェストファーレンさん>

ありがとうございます。
やはり落ち着くまで年単位かかるんですね。
食事はかなり気を付けないといけませんよね、腸閉塞にも注意しつつ
下痢にもならないようにしないと!

今は本当に便意と痛みでとてもつらいのですが、必ず良くなると信じてがんばります。
25年前に大腸全摘出しました。

ストーマ閉鎖後はやはり1日20回以上排便がありました。
夜何度もトイレに行くのが大変で、退院前は紙おむつを使用したこともあります。
また、お尻が痛くなるので3回に1回くらいの割合で、排便後に座浴していました。
一時的ではありますが、お尻の痛みが軽くなりました。
今でも調子が悪い時は、座浴しています。

軟膏もいくつか種類がありますので、もし効かない時は医師に相談してもよいかと思います。

少しずつですが、排便回数も減っていきます。
私の場合、下痢止めの薬を飲まなくてもよくなるまで、3年かかりました。
(人によって差がありますので、あまり参考にはなりませんが)

術後しばらくは大変だと思います。
段々とよくなりますので、がんばりましょう。

ストマに出ている便がそのままお尻から出る感じですか???
脂っこい物を食べると必ず水様便になります。
それ以外はわりと泥状態だったりしますが。。。
便の状態は変わるんでしょうか?
>>[7]
ありがとうございます。
しばらくはストマから出ていた便が出るんですね。
ちょっと覚悟が出来ました。

いろいろ想定外の事が続いていて、ストマを閉鎖するのはもう少し先になりそうですが、閉鎖後がどうなるか不安でした。
>>[5]

ありがとうございます。
排便後にお尻をお風呂場で流しているのですが、座浴はしていなかったので
さっそく今朝やってみたら気持ちよかったです!

軟膏も種類があるんですね。来週検診なので相談してみます。

色々と有難うございます!
>>[6]

僕はまだストーマの頃とあまり変わらず、水様便が多いです。
薬が効いているときは泥状といった感じですね。
油ものは控えているのですが、食べ過ぎると下痢になるので腹6分目位にしています。

これから先は少しづつ改善していけばと思いますが、術後一か月だとあまり変化はないのかもしれません。
>>[10]
しばらくは大変そうですね。

今、パートに行っていて閉鎖後は辞めなければいけないと思っていましたが、辞めなくて良いと言ってもらえました。
なので一日も早く復帰をしたいと思っているのですが。。。

しばらくは難しいかもしれませんね。

仕事の事もあり、閉鎖後がどうなるか知りたかったので参考になりました。
初めまして、NAKAと言います。
少し日にちが経っていて遅いかと思いますが、私の症状も参考になればと思い書かせていただきます。


私は2011年1月に大腸全摘出をして、7月に閉鎖しました。でも6月に腸閉塞を起こしてしまい
ゆっくり考える時間がなく、人工肛門閉鎖と腸閉塞の手術を一緒にするかどうするかをすっごく悩み
ましたが、手術前日先生と話しあって閉じる決意をしました。 


私の場合は元々我慢ができる体質だったのか、手術後3日目で1日6回になり、形も4日目の夜から
なっていました。その後も1日6〜10回の回数でした。(当時の日記で)
でもやはり失敗もしました。おならと便の違いが分からなくて下着を汚した事もあります。
最初は常時お尻のクリーナ『サニーナ』を使用していましたが、次第にウォシュレットだけですむように
なりました。
今は大体1日6回です。しかしウォシュレットが付いてないと、『サニーナ』と携帯用ウォシュレットは
必需品です。

食べ物も便が形になる様に、バナナとヨーグルトと免疫の為にジューサーで人参ジュースを
毎朝摂っています。


すみません。大変な思いの方が沢山いる中で書くのは、私もふくももさんの様に手術前に
凄く悩みまくて、病室で携帯からネット検索しか出来ずに不安にかられていましたので、
こんな症状もある事を知って欲しくて書き込み致しました。 
>>[12]

食べ物でホント左右されますよね。
バナナとヨーグルトって良いんですね。
人参ジュースを毎朝飲んでいるんですね。。。

実は私、食べ物で人参が一番きらいなんです〜〜〜
人参だけはごめんなさい〜と残してしまうもので。。。

私の嫌いな物はさておき、便の状態はやっぱり個人差があるんですよね。
閉鎖してみないとわからない事なんですね。きっと。。。

私の閉鎖の予定は来年の春、5月くらいかな。。。

♪一日一歩。三日で三歩。三歩すすんで二歩下がる。
と、思いながら向き合っていこうかな。
>>[13]

返信遅くなりました。

はい私も閉じる時に教えて貰ったのですが、バナナは便を固まらせる性質を持っているそうです。
ヨーグルトや他の乳製品等は元々腸を綺麗にしてくれますが、小腸しかないけど摂った方が良いと
聞いたので食べています。


いえ好き嫌いは絶対ありますから、気になさらないでください。
私もそんなに人参好きではありませんが、りんごや他の野菜も入れたりしています。
私もこれがトマトだったら、絶対飲めないので無理しないでくださいね。


本当に便の状態は人それぞれ個人差があるみたいで、閉じてみないとわからないと先生に言われましたが、最後には『閉じた方がいいと思うよ』と言われたので決心した覚えがあります。
それと、もしダメならまた元に戻ればいいといいきかせて手術に挑みました。


来年の5月頃に閉じる予定なんですね。
それまで体調に気を付けてください。これから、寒い季節になりますので…。
今年7月に、ガンを外科手術、一時的なスト−マになりました。
抗がん剤治療は、理由が有り止めました、その代わりに食事療法と、????400を毎日飲んでいます。
11月に、スト−マを閉鎖予定ですが、術後の不安が一杯で正直怖いです。
色々情報が欲しいです。
>>[15]

私はFAPで、去年の9月に大腸と直腸を全摘し、小腸が短く、一時的に人工肛門を増設しました。
仕事の関係で、今月の2日にようやく閉鎖手術をしました。
閉鎖するまでに、1年を越しているので、主治医からは垂れ流しになると言われました。
でも、人工肛門の周りの皮膚のただれが酷く、勤務中に漏れ出すことがあるため、閉鎖しました。
術後の翌日は、1日で30回の排泄でしたが、翌日には20回と日々減って行き、今では8回ほどにまで減りました。
水状ではありますが、肛門の感覚もあり、寝てる間に漏らすこともありません。
たまにおならと一緒に出ることはありますが、おりものシートで足りるくらいです。
主治医やサイトや患者の会で、いろいろ聞いていたのと違って、いい経過なので、今はやって良かったと思っています。
パウチ交換やパウチに神経を使わず、楽になりましたよ。
>>[16]
返信、有難うございます。
気持ちが楽にになりました、私は、11月の末頃に閉鎖する事が昨日の、受診で
決まりました。
此処の掲示板にたどり着き良かったです。

>>[18]
おはよう御座います。返信有難う御座います。
みなさんの書き込みみるだけで、勇気を貰ってます。
有難う御座います。
11月一時肛門閉鎖しました。肛門閉鎖してから大変な方の痛み、良くわかります。
私の場合、普通のご飯を食べだしてからは、普通の便の状態でチョット硬い感じでした。
やはり体の調子が悪いと、お腹ゴロゴロ音がしたり、お尻がムズムズしたりとします。
此れからは体調管理をキチットしようと思っています。

始めは、肛門閉鎖後のリスク等を聞いた時、このまま永久人工肛門で行こうかと
思った事もありましたが、今は肛門閉鎖して良かった思います。

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