子供の臓器移植について考えるコミュの小児生体肝移植経験者の方へ（ご協力のお願い）

アンケート、さらに可能であれば、インタビューのお願いです。ぜひご協力をお願いします。
（コミュ主さま、不適切な点があればご勧告いただければと思います。）

【目的】
小児生体肝移植のドナー（手術の選択を断念した人を含む）、もっと広い範囲では、生体移植、脳死臓器移植の経験者へのアンケート・インタビュー調査を通して、「現代日本人の死生観」の特徴を探る。

【趣旨】
昨年、臓器移植法が改正され、今年より施行となります。どのくらいの変化が起こるのか、あるいは起こらないのか、現段階ではまだよくわからないところがあります。

日本人は〈脳死を死と認めること〉への抵抗感が強いと言われます。このことと、生体移植が日本で独自の発展を遂げたことは、相関関係にあると言ってよいでしょう。そして、おそらくここには、現代日本人の死生観が反映されているだろうと思います。

私自身、小児生体肝移植のドナー経験者です。そして、「宗教学」という学問の研究者でもあって、「死生学」というフィールドをひとつの守備範囲にしています。

私が手術を受けたのは2008年秋で、この経験はなかなか言語化できないと思っています。そして、研究の事例とするには、あまりに個別的だから不適切だと思ってきました。しかし、時間が経つにつれ、少しずつ自分の経験から距離が取れるようになってきたと感じています。それと同時に、他の経験者はどのようなことを感じているのだろう、自分の感じ方はどのように位置づけられるのだろうということを考えるようになりました。

小児肝移植のドナーは、ほとんどのケースが親御さんということになると思うのですが、「我が子が移植手術を受けなければ助からない」という状況に立たされて、自分と子どもの〈生と死〉、あるいはもっと広く言って現代の医療技術のなかで生きている人間の〈生と死〉について、どのようなことを考えられたのか、知りたいと思っています。

「現代の医療技術」と言いましたが、「現代の情報通信技術」を付け加えてもよいかもしれません。私自身、生体肝移植手術の執刀を引き受けてくださる先生を見つけることができたのも、実はミクシイへの書き込みに素早くレスポンスをしてくださった方がいたからなのです。

問題はかなりデリケートなものだと思います。また、見ず知らずの人間からネットを通じてのお願いを信用してもらうことも、簡単ではないと認識しています。それでも、私自身も当事者として感じたことを、経験者と分かち合いながら、「現代日本人の死生観」というものを掘り下げて考えていきたいと思っています。

ご関心をもたれた方、もう少し詳しく知りたいという方、場合によっては協力してもよいという方は、私のほうまでメッセージをください。このトピにも、ご意見をお寄せ下さい。お待ちしています。

なお、対象者として私が一番探しているのは、小児肝移植のドナー経験者ですが、もっと広く、生体移植の経験者、脳死臓器移植のレシピエント、手術に至らないまでも葛藤を経験した方を求めています。

コメント(5)

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[1] mixiユーザー 01月15日 08:37

初めまして〜私は栃木県でイラストレーターをしている者です。

小児生体肝移植…私の住むところは自治医科大学病院が10分弱で行ける距離の所で
、3年前にこども医療センターが開院し、その時からお子さん達に挿絵をプレゼントさせて頂いています。そんな関係で小児臓器移植の教授と知り合いました。
当病院の臓器移植コーディネーターの方から「お子さんに手術に至までのガイドブックを絵本の様な形で制作出来ないだろうか」の相談を受け、書かれた内容を見ると、実際に生体肝移植をされた方の体験談が〜　当初のお話で当病院内でのガイドブックのお話でしたが、「多くの方に移植を理解して頂く為の絵本にしては」と提案させて頂き、教授からも快くご協力頂けるお返事を頂きプランニングに入りました。
ストーリー等プランが固まった所で、何社かの出版社さんに話をしてみたのですが……　「倫理的に…　・　教育委員会の先生達が………」なかなかご理解頂けず動きが止まっていました。　プランしたことがこのままで消えてしまうことは、ご協力頂いた方々と、始めに体験談を書かれた方に申し訳なく思い、先ずは小冊子から始めようと再び動き出しました。その小冊子が今月末か来月早々にも印刷上がりに〜勿論ボランティアでの制作ですから小冊子は無償で提供させて頂くことに。
お陰様で小冊子の件は新聞社さんでも取り上げて頂け〜そんな流れから東京の出版社さんからもお声を掛けて頂け、正式な形で「生体肝移植」を題材の絵本制作を出来そう状況になってきました。私共健常者には表面的な部分でしか見えない部分があると思いますが、実際に体験された方のお話をさらに伺って、少しでも多くの方に「臓器移植」を理解して頂け、これから手術を受ける方を勇気付ける事が出来る様な絵本を作り上げたいと思っています。

[2] mixiユーザー 01月18日 00:49

ドリームアートさん

書き込みありがとうございます。非常に興味深いお仕事と存じます。いろいろご教示いただけるとありがたいです。逆に私のほうからご協力できることがあれば幸いです。個別にメッセージをお送りいたします。

[3] mixiユーザー 01月18日 08:08

はじめまして。
お子様はお元気でいますでしょうか。mixiでの書き込みやホームページも拝見させてもらっていました。

私は神奈川で主婦をしているものです。
一昨年に生後８カ月の娘が生体肝移植をしました。
私自身はドナーです。
生体肝移植の経験を通じて、多くのことを経験し考えさせられたと感じております。
まだまだ自分の中で消化できないこともあります。
アンケートやインタビューの協力を通じて、自分の中で考えの整理もつくかな、とも思います。他の方の考え方・感じ方にも興味がありますし、KIYONOBUさんの「日本人の死生観」のご研究にも大変興味あります。
是非協力させてほしいです。

また、私個人的に思うのは、日本人の脳死や臓器移植への抵抗感は「死生観」だけではなく、日本人特有の思考方法や慣習にも由来するのではないかと思っています。

よろしくお願いします。

[4] mixiユーザー 01月18日 20:29

ゴンさん

＞日本人の脳死や臓器移植への抵抗感は「死生観」だけではなく、日本人特有の思考方法や慣習にも由来するのではないかと思っています。

そうですね。正確にはゴンさんと同じことをイメージしているわけではないかもしれませんが、私もそういうところがあるように思っています。
たしかに、「死生観」に絞ると、かえって漠然としてしまうかもしれません。おっしゃるように、「日本人特有の思考方法や慣習」を含めて考えたほうが、結果的にいろいろな広がりが見えてくるかもしれません。

アンケート、インタビューの内容については、個別にメッセージさせていただきます。

[5] mixiユーザー 01月29日 23:25

初めまして
1年前、自治で生体肝移植を受けた子の母です。
ドナーは旦那です。
何かお役に立てたら…と思いコメントしました。

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