PH（二次性肺高血圧症）の会コミュの肺の圧力

いきなりですが、みなさん肺の圧力ってどれくらいですか

私は55～60位だそうです。が同じ病気の人も居ないし今受診してる病院も専門医ではないので自分の値が先生曰く中程度と言ってますが軽症に近い中程度なのか重症に近い中程度なのか分かりません。すみませんが分かる方、宜しくお願いします。

コメント(20)

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こんにちは、はじめまして。
私は通常最高が70です。ドルナー服用で55、酸素つけると45くらいになります。
医師からは、やはり中程度という言われ方をしました。
体の血圧の2／3が、妊娠出産が可能かどうかの分かれ道だったと記憶しています（妊娠出産のガイドライン）。
そういうことを含めて「中程度」なのか、純粋に普通の人との平均値をとって…という意味なのか、「中程度」ってどんな定義なんでしょうね。

[2] mixiユーザー 11月20日 23:19

先日カテーテル検査を終え、詳しい数値と説明を受けたので
参考になればと思い、書き込みします。

肺動脈圧の平均が25以上になれば、肺高血圧と診断されるそうです。
一時40以上あったときに、中程度と言われました。
＜こどもは肺動脈に人工弁を入れています。また、肺静脈が一本ないので、そのために二次性肺高血圧になっています。

また、右心室圧と肺動脈圧の差を調べると、肺動脈にかかっている負担が分かると言われました。
右心室圧が血圧に近ければ近いほど、負担がかかっています。

一時期肺高血圧がひどくなり＜肺動脈弁狭窄
ドルナーに加えてトラクリアを服用し、人工弁置換を受けました。
その結果、肺高血圧の数値が平均19まできました。

薬を変更し、レバチオを服用しはじめています。

[3] mixiユーザー 11月22日 11:50

ありがとうございます

先日、カテーテル検査をして予想より肺の圧力は高く100でした。
今はレバチオの服薬を開始してます。
色々と詳しいコメント。医師の話しも整理しながら参考にさせていただきます

[4] mixiユーザー 02月26日 08:21

初めて入院した病院では、肺圧48

悪化してて58

再入院の時、フローランの予定でしたが、今はレバチオとケアロードを飲んでます。

最近の心エコーの結果では、平均40とのこと。

今、入院中で経口薬で治療してます。

重傷
と、いわれましたが。フローランが怖くて、まず飲めるだけの薬を試してもらってます。

心エコーより、カテーテルが正確なので、入院して一月末からと、今の差を見るため、再度カテーテルをするようです。

治療についても、不安感がいっぱいです。

40でフローランは、適切なのでしょうか。

[7] mixiユーザー 04月20日 10:33

＞acca　　　福さん
その後どうされてますか？！
以前メッセにも書きましたが
他の方も見れるようにこちらにも書いておきますね。参考程度に見て下さい。

肺高血圧のWHOのクラス分類によると、
クラス1　無症状　強い運動をしても症状が出ない。健康の人と同じように活動が出来る。
クラス2　軽い症状　通常の生活では症状が出ないが、強い運動をすると症状が出る。
　息切れ・動悸・胸の痛み・疲労感など
クラス3　中等度の症状　日常生活の範囲でも軽い運動程度で症状が出る。
　息切れ・動悸・呼吸困難・むくみ・疲労感・めまい・チアノーゼ　活動はかなり制限される。
クラス4　重度の症状　安静にしていても症状が出る。呼吸困難、失神など。
　活動は大幅に制限される。

私は今トラクリアの治験中です。
通常トラクリアはクラス3以上じゃないと処方されない薬だそうです。
クラス2以下の人にも処方出来るように…という内容の治験です。
なのでいろんな検査結果からも、私はクラス2ということになります。
治験開始前・開始後、心臓エコーも心臓カテーテルも肺圧は40でした。（発症時はもっと高かったです）
2月に行った6分間歩行は440m。治験開始前は350m。
私の場合、膝の骨壊死もあるので、杖をついているし足の痛みで歩くのが遅い部分もあります。
酸素は使っていません。

病気が悪化するようであれば、トラクリア＋レバチオという話も出ていましたが、
まだレバチオは処方されていません。.

[8] mixiユーザー 04月20日 11:08

心カテで昨年１１月に測った時は２８でした。（発症時は９８）
６分間歩行は３Ｌ酸素吸入で４００　ゴール終了後
倒れました。（やりすぎ！と叱られました）

肺圧の数値だけみると　そんなに重症っぽくないですが
肺圧だけの問題じゃない部分も抱えているので
クラスは３です。
酸素は　平常時２．５　行動時は３です。（自分の体調にあわせて　上げたりします）

薬は　トラクリアが半年で副作用が出てアウトになり
今は、ヴォリブリス・レバチオ・ケアロード　を服用して
なんとか生活しています。

[11] mixiユーザー 04月20日 17:56

＞☆　玲　☆さん

トラクリアは入院中から服用し始めました。
２錠からスタートだったと思います。
頭痛と顔の毛細血管が開いて顔が赤くなりました。
（いつも赤オニ状態　(笑)）
血圧も少しさがったと思います。

１週間様子を見て４錠（倍）にしたとたん
血圧が７０台に下がり起き上ることができなくなりました。
意識がもうろうとした状態になり「危ない」状態に・・・
私には４錠は無理　という事で半分に戻しました。

退院後もトラクリア・レバチオ・ケアロードの三種類を
飲んでいましたが
４か月程から　肝臓の数値が上がりはじめ
５か月目で　服用を停止しました。数値上がりすぎのため。

今は、トラクリアよりも肝臓への負担が少ない
ヴォブリス２錠を飲んでいます。
これも４錠に増やしたとたん　血圧が７０に下がり
心拍数も５０台に落ち、いくら酸素を吸っても
肩で息をしている状態になったので
２錠になっています。

本当は４錠飲ませたいらしいですが・・・・
新薬でも出ない限り　経口薬はこれが限界の量に
なっているので、悪化するようだとフローラン。

でも、入院中にフローランしたんですがあまりパッと
しなかったらしいです。（余談ですが）

[13] mixiユーザー 04月21日 09:17

トピ違いですが
＞おがささん　６分で770Mって・・・
それってほとんど走ってるって！((笑)）すごい！

[20] mixiユーザー 06月03日 10:10

私は４週間ごと外来に行くのでその時に
酸素器レンタルの清算もするのですが

診察費・薬代・検査費・酸素　全部ひっくるめて
11,550円です。特定疾患は肺高血圧症で会計に出しています。

ただ、外来は１回につき最高11,500円の自己負担になるので
ひと月に２度以上　受診すると入院費のほうが安くなる！って
事になり、微妙～～～～　