PH（二次性肺高血圧症）の会コミュのはじめましてのご挨拶

管理人のまちゃです。膠原病からの肺高血圧症です。病歴8年目に突入！3年前からフローラン治療を受けています。NPO法人「肺高血圧症研究会（APH)」で理事として活動しています。宜しくお願いします☆

コメント(150)

最初
全て
最新の40件

前

[113] mixiユーザー 09月11日 16:22

はじめまして。

膠原病（SLE）からです。

「疑い」なのですが、先々心配なので

色々と勉強させて頂けたらと思います。

よろしくお願いします。

[114] mixiユーザー 10月04日 12:17

初めまして☆
生まれつき胆道閉鎖症という病気持ちで高校2年生の時に肺高血圧が分かりました(´ω｀)
今はアドシルカ・利尿剤・・フローランで治療中です。
年内には移植予定です。
皆様よろしくお願いします(^^)

[119] mixiユーザー 01月24日 15:01

ひとみさん
お母様ご心配ですね。私は54才肺高血圧症の診断を受けてちょうど一年になります。元々膠原病・間質性肺炎があり、それと合わせると薬の量も多いです。最初は何かと検査も多いし聞いた事のない事ばかりで不安でしょうがご家族の協力が一番の励みです。どうか支えてあげて下さい。と言う私も今日受診日で３月頃又検査入院しましょうって言われて、凹んでるんですけどね

[123] mixiユーザー 05月02日 07:13

初めまして。
昨日、長女（高校一年）が肺高血圧症で入院しました

初め、地元（山形県）の病院で診てもらい肺高血圧症と診断され、東北大学病院に権威の先生が居るとのことでそちらに検査入院って事で行ってきました

いろんなサイトやネット等でこの病気の事を調べ治らない難病だってのを知り…それでも権威の先生なら治せるのでは？と信じ先生の話を聞いたら、やはり治らないし出産もしない方がいいって言われ、子供の前では泣かずにいたけど居ないところでは涙が出てきます

みなさんの話など聞きながら頑張って娘のサポートしていきたいと思ってます。
よろしくお願いしますm(_ _)

[125] mixiユーザー 06月23日 14:36

はじめまして，３歳７ヶ月の娘が肺高血圧症です。
原病は門脈還流異常症で，昨年５月に手術により肺高血圧は改善されたものの，今年入園後に２回倒れ，BNPは1500，心カテの肺動脈圧は平均65，MAX90と明らかに悪化していました。
現在，アドシルカ16mg，夜間酸素２L，運動制限による治療をしています。
原病が治れば肺高血圧も治ると言われていたのに，悪化し，しかも一度悪化した
肺は治らないと手のひらを返したかのように言われ，かなりショックを受けています。
幼稚園に入って楽しいはずの体育や水泳も全て見学になってしまい，娘に申し訳ない気持ちでいっぱいです。
同じようなお子さんでよくなったというお話を聞けたらとても嬉しいです。
よろしくお願いします。

[126] mixiユーザー 07月11日 20:46

初めまして。中等度の三尖弁逆流と右心肥大から肺高血圧症と診断されました。エコー上で肺の一部の血流が見えないと言われ、下肢静脈に出来た血栓が原因ではないかと言われています。明日肺血流シンチ検査予定です。よろしくお願いします。

[127] mixiユーザー 08月06日 17:31

初めまして！呼吸器疾患からの肺高血圧症です。疑いありでしたが今日診断されました。わからないことだらけなのでよろしくお願いします！

[129] mixiユーザー 02月07日 10:13

はじめまして！
門脈圧亢進症からの肺高血圧症の診断を受けました。肺動脈の血圧は100あるということでしたが、三尖弁がとてもしっかりしているからあまり症状がでなかったのだろうとのこと。私は肥満なので、そのせいで息があがるのだろうと思ってて症状についてはなにも感じていませんでした。健康診断で気づけたからよかったー(>_<)
今はアドカシル一錠だけ飲んでいます。長年通った病院から大学病院に紹介されるのが少しさみしいです(´･ω･`)
これからよろしくお願いします！

[131] mixiユーザー 04月06日 20:18

こんちわ。今月、肺高血圧症と診断されました（＾∇＾）自分は18歳で心房中隔欠損症が見つかり手術をしました。今は32歳です(^^)いろいろ情報交換してください。よろしくお願いします(^^)

[132] mixiユーザー 05月20日 13:23

初めまして、　３歳２カ月の娘が　肺高血圧症です。
先天性心疾疾患のファロー四徴症、染色体異常、脳疾患があります。
生まれた時から疲れやすく、じっとしているので　最近ハイハイが出来るようになった所です。生まれてすぐBTシャント術、１歳に根治術をして、その後もチアノーゼや調子の悪い時に低酸素が治らず　去年、カテーテル検査をして肺高血圧症と診断を受けました。

薬は　アドシルカ　トラクリア　プロサイリン　ラシックス　アドシルカ　を内服しています。内服して１年経ちますが、相変わらずの体調で風邪をひけば入院です。エコーでも右心圧が高かったり、肺動脈弁逆流があるようです。　来月に、評価の為にカテーテル検査の予定です。

いろいろ難しい病気なようで、(不勉強ですいません)情報交換出来たら嬉しいです。　よろしくお願いします。

[133] mixiユーザー 09月27日 07:16

初めまして!

私は、全身性エリテマトーデス持ちで、間質性肺炎・肺高血圧症を今年の7月あたりに発症しました。
（↑今、入院治療中。）

まだまだ、知らないことも多いですが、宜しくお願いしますm(_ _)m

[134] mixiユーザー 07月05日 09:23

はじめまして、そうまママです。sleの悪化から入院中、肺高血圧の疑いもあります。
ステロイドの副作用にいつも悩まされています。これから
よろしくお願いします。

[135] mixiユーザー 11月16日 22:28

はじめましての方もそうでない方も、よろしくお願いします！
強皮症を11年くらい前に発病し、そのことで子供の頃から、線維筋痛症があると判明。5年ほど前に血栓性肺動脈性肺高血圧症、肺静脈閉塞症を併発、同時期に胆汁性肝硬変も発病しました。
45才バツイチ女性です。独り暮らししてます。

[136] mixiユーザー 11月18日 10:32

>>[135]
独り暮らし不安ですね

余計な心配ですが、娘も幼い頃からのＳＬＥです。肺高血圧症も１９才に発覚しましたが以前から兆候はあったかも、今は働けて居ますが働けなく親もいなくなったら不安です…文章を拝見しても前向きですね

裏の精神的辛さも理解できます

[137] mixiユーザー 11月18日 10:37

>>[136]
ありがとうございます。
父は他界してますし、母の理解は無いので、一人が気楽です。
幸か不幸か、母と面倒を見てくれる妹、居候の甥っ子が、近くに家を買い引っ越してきました。
近くと言っても私には、徒歩では少し遠い、調度良い距離なのかも（笑）
幸い毎日ヘルパーさん、平日来てます。

[138] mixiユーザー 11月19日 09:19

>>[137]
安心しました…

しかしながら母としての私には理解出来ない母親の心理がわかりませんが、心の奥底では心配し過ぎて、理解してない態度を示しているのかも…

私はウザいと言われてます

[140] mixiユーザー 12月21日 10:27

>>[139]
その後、いかがですか？

[143] mixiユーザー 12月21日 11:15

>>[142]
肺圧です。下がりましたでしょうか…

[145] mixiユーザー 12月21日 11:21

>>[144]
薬代、100万超えてます。
特定疾患有り難いですよね～！

[148] mixiユーザー 09月29日 23:29

はじめまして、風と申します。
間質性肺炎(１２年目)からの息苦しさの悪化から、先日ＢＮＰを確認したところ242でした。心増超音波検査も右室圧が４６ｍｍＨgとなり、急きょ利尿剤を開始しました。
既に肺高血圧症なのか、初期なのか・・良く分かっていません。
難病のようですので、回復はしても完治はしないのかも知れませんが、対応していこうと思っています。
ちなみに既に在宅酸素をしており、安静時２Ｌ、労作時４Ｌ吸っています。
車で通勤し、仕事をしています。。

どうぞ、よろしくお願いします。

[149] mixiユーザー 09月30日 00:05

>>[148]
いらっしゃいませ。
ここはあまり書き込みが無いんですよ。
前は私もマイミクさんがいて情報交換してましたが今はないです。
BNPですが私は発症当初は300台だったと思います。1000まで上がった事もありました。
今は100以下になってますが基準値よりは高いですね。

[150] mixiユーザー 09月30日 00:09

>>[149]
ありがとうございます。みたいですね。
過去の書き込みを読ませて頂いています。

ログインすると、残り128件のコメントが見れるよ