[mixi]激痛 - PH（二次性肺高血圧症）の会

[38] mixiユーザー 11月24日 16:04

> ☆ 玲 ☆さん

本人がその言葉を医者から聞かなくちゃいけないのは、苦しいことですね・・・

でも、ほんとは自分の病気は自分自身が理解して管理していく方がいいんだと思います。

母はわがまま過ぎて困りますよ。

薄味にするのも大事なことなのに、おいしいものを食べられないなら死んだほうがいいとか言うし

あんまり私が言うと「私の病気はそんなに悪いのか」とか言いだすし

ほんとに難しい(笑)

[40] mixiユーザー 11月24日 22:58

> ☆ 玲 ☆さん

しっかりしているんですね～

外食とかはされないんですか？やっぱり

最近は薄味でも、素材のおいしさが出ていて、私も慣れました(*^^*)

健康な人でも、薄味にした方がいいですね

絶対

[42] mixiユーザー 11月25日 22:18

> ☆ 玲 ☆さん

ストレスためるのもよくないですからね

母はショッピングが好きなので、よく行きます

今日も行ったんですけど、私がグッタリ

母は元気で、どっちが病気なのかわからないくらい。

[43] mixiユーザー 11月26日 11:46

今日やっと
特定疾患の受給者証
もらってきました～

やっぱり３ヶ月
かかりましたね

[44] mixiユーザー 11月26日 13:12

我慢できず書きます。

フローランを長期使用すると肺動脈肥厚が改善する報告を伺いました。

根本的治療に近いです。

また経口剤も開発中です。

もう直せる病気と学会で力説された先生もおられます。

陰ながら、また微力ですが応援してます。

[45] mixiユーザー 11月26日 15:00

> ちゃーりーさん

イライラされました？
ごめんなさい。

希望が出てきますね。
そういう言葉を聞くと。

ありがとうございます。
<m(__)m>

[46] mixiユーザー 11月26日 16:46

> 理恵さん

理恵さんが謝る事ないと思うのですが…

患者本人、身近にいる家族なら今後の事を不安に思うのも当然だし、情報が欲しいと思うのも当然

患者の方から主治医に積極的に意見を伺う事も大切だし、この場を利用して意見交換する事も必要

分からない事は聞く。当たり前の事だと私は思いますょ
情報交換の場としてこの場があるのですから…

[47] mixiユーザー 11月26日 21:02

ここのコミュはいろんな原因があって肺高血圧症になっているので
いっしょくたに語れない部分はあるとは思うのですが
私や理恵さんみたいに　つい最近という方もいらっしゃれば
ン十年という方もいらっしゃると思います。

情報少ないです。初心者は右往左往してます。
（情けない事に　田舎ではお医者さんもオロオロしている場合があります）
ベテランの皆様　よろしくお願いします。

[48] mixiユーザー 11月26日 22:04

ちゃーりーさんは

きっと

この病気は治る病気なんだよ

と教えたかったのだと思います。

私はGREEで肺高血圧症のコミュニティを運営しています。

そこでも情報がなくて不安だったという方が集まってきています

周りに同じ病気の人がいなくて、不安だったけどコミュニティで話せてよかったと言ってもらえています

ほんとに医者も右往左往している感じがありますね

[49] mixiユーザー 11月27日 13:30

立場的に書けない部分があります。
すみません

ただ、劇的に治療できるのが近づいてます。

もう少しです。応援してます。

[50] mixiユーザー 11月27日 14:03

> ちゃーりーさん

ウズウズしていたのでしょうね

心強いお言葉をありがとうございました。

向こうのコミュニティの人たちにも伝えました。

喜んでいましたよ

希望を持って生きていくこと。

これは奇跡も生みますからね～

だから私は母には悪いことは耳に入れたくないんです。

本人が「絶対治す」と思うことってすごく大事だと思います。

[51] mixiユーザー 12月08日 19:26

今日すごく心臓と背中が痛いと言ってました

先日主治医に聞いたら、検査するほどのものではないと言われ唖然としました

心配なら近くの病院で診てもらえと

なんか納得できません

[52] mixiユーザー 12月08日 22:55

私も納得いきません＃　なんですかその返答は！

肺高血圧以外の病状は診たくないってことでしょうか？
病人が訴えているかぎり　調べるのは医者の仕事だと思います。
唖然とするお気持ち解ります。

他に病院はないのでしょうか？

実は　私も胸・背中が痛むのです。
でも、肺高血圧症に関する検査では異常なし（ＣＴ・ＭＲＥ・ＰＥＴも）
骨折の検査も異常なし
で・・・・　　どうなったかと言うと
痛い場所に　湿布を貼りなさいと・・・　それで終わり。
全然納得いかなくて　痛みに耐えています。

直接　肺高血圧に関係無くても　心臓からのものでなくても
肺を包む膜一枚がどうにかなってるのかもしれない
どこかの筋一本　強皮症が始まっているのかもしれない
よく解らないから　難病なんでしょ？
数字ばかり診ていないで　患者を診てください！
いつも　いつも　医者に言い続けている言葉です。

[53] mixiユーザー 12月09日 11:20

> 鶫改め＠ねんねこさん

リウマチ科の医者ってバカなんですね

[54] mixiユーザー 12月18日 21:51

４週間ぶりの検診。
ついにケアロードの副作用が・・・γ-GTPが300H。（肝臓に負担が）
効く薬だったんだけれどね
使えなくなっちゃいました。
BNP値も49.5Hと徐々に悪化。Ｘ’マス　正月はかなり自粛しないと
ダメな感じ。

今回は雪道を日帰り（片道４時間）は無理だろうということで
ホテルに一泊したんですが　酸素装置をホテルに搬入するにも
医者の許可書が居る　って聞いてちょっと凹みました。
通院の為　だから直ぐに許可は出たんですが
行楽・・・　だったりしたら絶対にダメだろうなぁ。

だいたいが自宅で湯船に浸かっているって言ったダケで
先生の目がテンになってたもん。（こっちは循環器科の医者）
でも、北海道の冬、シャワーだけなんて無理っス。

ああ・・　胸は痛くてたまんないので
「先生　この痛いのは何科に受診したらいいんですか！」って
聞いてやったのよ。
そうしたら　ようやく「強皮症の症状が肋膜とかに出てるのかも・・・」
とか言い出したわ。（膠原病科の医者）
おかげで、プレドニン減らしてくれなくなっちゃった　とほほ。

なんだか　愚痴トピみたいな書き込みになっちゃってごめんなさいね。

[55] mixiユーザー 12月18日 22:26

> 鶫改め＠ねんねこさん

なんか大変ですね

愚痴いいじゃないですか

そういうの必要だと思いますよ。

吐き出すっていうの

胸の痛みは強皮症の症状なんですか

うちの母は、混合性なんですけど、強皮症が含まれてるんです

心エコーってどのくらいの感覚で撮るんですか？

なんとなく
あの医者このままなにもしないような気がする

[56] mixiユーザー 12月19日 10:44

＞理恵さん

トピタイトルが「激痛」なのでちょっと書き込みしずらい雰囲気が・・
でも、どこに発散できないので　よろしく。

私も特定疾患は混合性で受給しましたが　肺の血管全体が
固化・委縮しているのは強皮症からきているものだろうと言われています。
（こちらは　循環器科の診立て）
膠原病科の医者は　指の皮ばっか診てますよ。
胸の中の膜とか組織って見えないですもんねぇ・・・しょうがないのかなぁ
どうなっているものやら・・

前の病院はしつこくエコー撮ってましたが　こちらの病院では
あんまり撮りませんね。
レントゲンで心臓の形がおかしければエコーしますが
肺圧はやはり　カテーテル入れないと正しい数値が出ないそうですから。

今回は心電図・レントゲン・血液検査だけ。
４週間に一度行きます。

使えなくなったケアロードの代わりに　ヴォリブスを使う事に
なったんですが　何事もなく順調に効果が出るように願うのみです。
以前、トラクリアで死にそうになったので。
入院しないで　薬が変わるのってちょっと不安です。

[57] mixiユーザー 12月19日 16:14

> 鶫改め＠ねんねこさん

検索したら「雑談」のトピックがなかったので

立てましょうかね？

[58] mixiユーザー 12月19日 16:54

>理恵さん

ここを捨て置いてしまうのもなんだかもったいない気がします。
トピを立てた人は　トピタイトルを変更できないのかしら？

雑談でも愚痴でも独り言でも、フォローはつかなくても
なんか吐きたいって、皆さんは無いのかしらね？
膠原病コミュにはあるんですが、肺高血圧とはちょっと
違う気がして・・・・

寒くなってきて、お母様その後お変りありませんか？

[60] mixiユーザー 03月30日 13:06

> キノさん

そうですか？

母はもう痛みはなくなったみたいです

[61] mixiユーザー 02月04日 05:02

皆様にお願いがあります。

私は原発性肺高血圧症に
H22年7月に診断されました。

診断の3ヶ月前から背中の

激痛が治まりません。

・セレコックス
・ロキソニン
・安定剤
・各種、湿布
・カイロ、湯タンポ
・昨年秋からマッサージ・針・灸の往診毎日
・ブロック注射
・ストレッチとリハビリ

等…全て効果なしです。

何処から来ている痛みか
原因不明。

※近日中に在宅緩和、疼痛専門医師と

契約出来る事になりました。

そこで、皆様の中に

■…慢性疼痛薬…■

を処方された方は、いらっしゃいませんか

・薬名と効果、副作用等

ぜひとも教えて下さい。

現在、

極めて予後不良状態…

一時でも、痛みから安らげるように

何卒お助け下さい。

[62] mixiユーザー 02月21日 22:54

皆さまお変わりありませか？疼痛往診医に出会い

リリカ・メジコン効いてます。ありがとうございました。

お騒がせ致しました♪

[63] mixiユーザー 02月25日 00:36

＞みっちょ様

いい薬に出会えてよかったですね。
疼痛往診医　って聞きなれない言葉ですが
ペインクリニックとはまた違いうのかしら？

私も、背中・胸の痛みが取れず（ロキロニンは全く効きません）
かといって、下手に痛み止めを使うことで
肝臓に負担を掛けることをDrが嫌がりずっと痛みを我慢していたのです。

でも、そろそろ限界が・・・
次回診察で　リリカ・メジコン　こちらから言ってみることにします。
情報ありがとうございます。

[64] mixiユーザー 03月03日 09:22

先週から免疫抑制剤をマックスまで増やして
お？ちょっとは効いてきたかな？って期待したんですが
だめみたい・・・
昨日あたりから　また胸が痛い。
むぅ～～～～～ん。

[65] mixiユーザー 03月06日 15:09

> ねんねこさん

大丈夫ですか？

[66] mixiユーザー 03月06日 17:11

ありがとう。　全然効果ない？と聞かれれば
そうでもないような・・・
でも、完全に無くなる　って事はないんでしょうね。
昨日は　あんまり痛いから　バンテリン塗っちゃった。
筋肉痛には違いあるめぇ～～～　ってね。

[67] mixiユーザー 03月10日 15:38

> ねんねこさん

なかなかみなさんの書き込みがありませんね…

母はいろんな数値が下がっている（詳しい説明なし）ということですが、身体のきつさは変わらないようです。

[68] mixiユーザー 03月12日 21:01

> ねんねこさん

コメント頂いてたの気がつかなくてごめんなさいね。
お返事大変遅くなりました。
私は東京です。

幸いにもネットで探したら緩和・疼痛専門の往診医が近くに２件あり…1件目では、ガンの患者さんのみ…で断られ、２件目はなんと
主治医の病院を退職された先生だったので～先生同士、手紙のやり取りしてうまく連携プレイして下さってます。

リリカは肝臓…大丈夫みたいデスよ。メジコンは咳止めですが、緩和にも効くそうです。循環器の主治医はその事～知らなかったですが…

リリカで楽になりました。
ところで、何からくる痛みですか

私は謎なんです！

よろしかったら、教えて下さい…繊維筋痛症？

私は背中の右の肩甲骨と背骨にかけて1ヶ所なので

移動しない痛みが２年くらい…長くなり～失礼しました

[69] mixiユーザー 03月12日 21:21

>みっちょ様

私も　謎！　なんです。
レントゲンもCTもMRIもシンチも受けました。
でも、解らないんです。

私の場所は　裏は左肩甲骨と脇に掛けて
表は　左乳首のこぶし一つ上あたり（微妙に心臓ずれてる）
ここは、一度乳がん検診のマンモでひっかかり
大学病院で再検査してもらいましたが　セーフ。

膠原病のDrは具体的な病名を付けたがらない方なので
特に病名は着けられていませんが
やはり　強皮症からくる　筋肉・皮膚の固化萎縮からきているものだろうと
言われています。

先月から　プログラフをマックスまで増やして
効果を期待していますが、全く無くなった？と聞かれると
それは言えない。
でも、今までの痛みよりは半分になった気がします。

さらに、末端の関節の痛みに関しては
すべての患者さんが訴えているのでしょう。
「不感症」です。痛みの訴えにDrの感性がマヒしているとしか思えません。

私は　肺高血圧症を併発しているのですが、
そちらの（循環器科）のDｒと膠原病科のDrと
完全に「熱」の入り方が違うのを感じてします。　T^T

[70] mixiユーザー 03月13日 15:56

> ねんねこさん

返信ありがとうございました。

私は原発性肺高血圧症ですが
【そもそも、肺高血圧症で痛みを感じる人】って多いのでしょうか？

いろいろ聞いてみた所
『繊維筋痛症』…ＭＲや何の検査でも解らない…痛みのある疾患。

その繊維筋痛症だって方はおられるのですが…

繊維筋痛症は体内～あちこち痛みが『移動する』事が特徴ですが

私はＭＲでも解らない
【移動しない痛み】です。
とりあえず、リリカ服用後は全く寝ていれば痛みは治まって来ました…

<服用前は寝てても痛かった>

同病の患者さんは頭から爪先まで、矢で刺された程痛く(繊維筋痛症で移動する痛み)

主治医も痛みに関しては『スルー』

疼痛専門外来に通って、あらゆる薬を試しても、治らず…疼痛医師は放置状態

→今、痛みセンターっていう所に通っています。

→痛みセンターは『深呼吸などの体操で痛みをとるセンター』→まだ効果なしです。

私はリリカにて…寝ていれば痛みなし

・座ると痛み悪化

→座ってられるよう…リリカ増量する事になりました。

あと、一般的に
<こう鬱薬>が痛みに効くっていう情報です。

私はｼﾞｪｲﾄﾞﾛﾌﾄ・ｺﾝｽﾀﾝを服用。
上記の患者さんもこう鬱薬が処方されています。

※【そもそも、肺高血圧症で痛みを感じる人】って多いのでしょうか？

痛い方

を上げて下さいませ…情報交換しましょう！
長くなり

失礼しました。

[72] mixiユーザー 03月15日 09:37

麻薬パッチ　ほすい・・・

痛みに鈍感な医者にはわかるめぇ
痛いんだよっ

[73] mixiユーザー 10月10日 16:41

また　寒い季節がやってきました。
胸が痛いです。今シーズンは背中のようです。

固化・萎縮でいたいのなら　あんま・マッサージで
ほぐしてもらうのはどうだろうか？と
今、保険適用の治療院へ行き　書類をいただき
大学病院のＤｒに相談しようと　画策しています。

布団の背中部分への湯たんぽ＆電気毛布はじめました。
温かいとやはり楽です。

[75] mixiユーザー 12月21日 10:19

発病頃は、背中も胸も痛かったですし、痛みは医師には分かりませんよね～苦笑。
背中も肩も時折痛みました。
上半身を起こさないと苦しかったのは、肺水腫になってたからのようです。肺静脈閉塞症からのようです。痛みは、心不全が改善されると良くなりました。

ログインすると、残り42件のコメントが見れるよ