膠原病（スティル病）コミュの治療について。

勝手にたびたびすみません>_<
私は去年ｽﾃｨﾙ病と診断されました。
去年はスパイク熱が主な症状でした。
治療としては
ステロイドﾊﾟﾙｽ、ﾈｵｰﾗﾙ、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの量を調整をし、症状を抑え、退院しました。
退院後は社会復帰していました。通院で薬も減量していました。
症状もありません。
しかし、今年の６月に再燃し、再び入院になりました。
症状としては、全身筋肉痛を伴うスパイク熱と、サーモンピンク疹です。
咽頭痛もあります。
治療としては去年と同じで、ステロイドﾊﾟﾙｽ、ﾈｵｰﾗﾙ、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝです。
スパイク熱がﾊﾟﾙｽ後すぐまた出たため、2週間で?クールﾊﾟﾙｽしました。
その後はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ30ミリからで今は25ミリです。
結局ﾊﾟﾙｽをしてもスパイク熱がでて、ｱﾝﾋﾊﾞ坐で収まるを繰り返しているため、
医師から去年の治療ではだめかもと話がありました。
例えば、リウマチの治療とか？？ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝは少なく免疫抑制を増やすとか…と、軽く例は言われました。あと、鎮痛剤で抑える方もいると。
とにかく検査をして、治療を決めようという話になりました。
私は今まで、ﾊﾟﾙｽ、ﾈｵｰﾗﾙ、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの治療しか知りませんでした。知らないって言うか、私はこれで行くんだと思ってて…。
そこで、もし同じ様な方や、治療がちがう方々が見てましたら、参考に教えていただけないでしょうか(´･ω･`)
本当に無知でお恥ずかしいですが、よろしくお願いします(T^T)

コメント(8)

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[1] mixiユーザー 08月01日 20:48

初めまして(*^^*)

私は2010年にスティル病になりました。
初めは地元の病院で入院しましたが…
なにも改善の余地がなく…
今は東京の病院に通ってます。

私も、スパイク熱、関節痛で…
地元の病院で、膠原病の専門医も居なかった事から…
ただ、ただ、薬の投与で、こっちから、転院の願いを出しました。
ビックリする事に、地元の病院で腰痛を訴えましたが、なにも相手にされず…
東京に行った時には、薬のせいで骨粗鬆症、ステロイド糖尿病になっていて、圧迫骨折してました(笑)

幸い良い先生に出会い、今は遊び回れるほどです(笑)

私の治療は
東京に行った時には、ステロイドの副作用が沢山出てたので、ステロイドをなるべく減らしたいというところから…
アクテムラを点滴するようになりました。
アクテムラを点滴する事でステロイドを５?まで減らせました。
今は５?飲んでいます。

アクテムラの点滴期間は
３週間間隔から始まり、１週間ずつ伸ばして、今は７週間に一回です。
次に体調が良ければ、８週間に延ばして、安定したら、点滴を止めてみようってお話をこの前してもらいました。

ただ、アクテムラは新薬みたいです。
一回の点滴代が５万でした。
今年から少し安くなり、４万ぐらいです。
量によっても違うみたいです。

私の行ってる病院は凄く大きな病院ですが、アクテムラを点滴して止めた方は、やはりまだ、居ないみたいです。
止められたら、この病院では私、第1号みたいです(笑)

そして、必ずしも誰にでも合うわけではないそうです。
先生の話でも、合わなくて止めた方はいるそうです。

ダラダラと書いてしまいました(T＿T)
読みづらかったら、ごめんなさいm(__)m

私の治療内容で宜しければ、何かあったらお話させて頂きます(*^^*)

私もスティル病になった時は、不安で不安で仕方なかったです。
インターネットで調べると、知らなくてもいいことばっかり出てきますよね。

[2] mixiユーザー 08月01日 22:45

まなみさん*(●´ー｀●)コメントありがとうございました。
アクテムラの名前自体を、私は知らなくてmixiで知りました↓

でも、高いのだけしかイメージになく、あたしはやっぱり何も知らないのかなぁと反省します…。

今日担当医（岡ちゃん）とすこし話をしたとき
ステロイドﾊﾟﾙｽぢゃない治療、点滴と言う言葉が出てきたんですが、もしかしてそれはこの事なのか？？と一瞬思いましたが…。
私は書いた通り、ﾊﾟﾙｽとﾈｵｰﾗﾙ、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝで勢いを抑えれていたから、それだけしか考えてなかった…。
でも、いろいろあるんですよね>_<

骨粗鬆症…ステロイド糖尿病…本当に、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝは怖いです。

今回再燃して、ｽﾃｨﾙ病、ステロイド、免疫抑制剤について、自分の調べれる範囲で調べたけど、
調べれば調べるほど、怖くなりましたσ(^_^;

自分は、こういう病気だったんだって…
去年は、軽く考えていたのかもしれません。

今治療方針がまたわからなくなった感じだから、不安はありますが…。

アクテムラは、3割で4万位なんですか？？
結局、特定疾患でもないし、ほんと治療にお金もかかりますよね…↓

[3] mixiユーザー 08月01日 22:49

良いお医者さんに巡り会えたことは、ほんとに幸運だと思います。
私も、岡ちゃんを信じて頑張ろうって思ってますが…。
アクテムラをしなくてよくなったら、第1号って、聞いただけですごいことですよね…。
症状は、ありませんか？？

[4] mixiユーザー 08月02日 07:55

アクテムラは別名『トシリズマブ』と言うみたいですね(^_^)
そうです。３割で４万です。プラス１ヶ月の薬代が一万弱です。
でも、私はステロイドで多毛症・ムーンフェイスなど、副作用が凄く出てましたので、こちらを選択しました。
点滴を始める前は、ちゃんと先生から選択させてもらいましたよ。
アクテムラは結構、合わない人には合わないから、逆に副作用が出るかもしれないという事でしたので…。
アクテムラを始めた時は入院中だったので、３週間に一回でも、高額医療制度で殆ど負担にはならなかったですが、通院の時は厳しいのかもしれませんね。
先生によると、金銭面で止めた方もいるそうです。
お住まいはどちらですか？
東京か長野県(確か)だと難病指定の特定疾患になるはずなので、援助がされると思いますが…
私は千葉なので、なにもされません(T＿T)

この病院では第1号なだけで、他にはいるかもしれません。
だから、日本でって訳ではないですよ(笑)

でも、私はアクテムラで良かったと思っています。
確かに高いけど…
ステロイド５?だと殆ど、副作用は出ないみたいですから(^_^)

先生は膠原病の先生ですか？
私の通ってる病院の膠原病科の一番偉い(?)先生は日本の膠原病科の３本の指に入る先生だと、入院してる時、他の患者さんから聞きました。
それまで、ただのお爺さんかと思ってました(笑)
退院して、本屋に行ったら、その先生の膠原病の本があった時、凄い人だったんだと実感しました(笑)

内科とか血液内科の先生がダメって訳じゃないですけど、私は地元の病院では血液内科の先生でした。
やっぱりスティル病って1000人ぐらいしかいないみたいだし、担当した事ない先生も沢山いると思います。
私の地元の病院の先生は、あまりにも治らないから千葉大の先生と相談してくれましたが…
結局、病名が分かるのにも時間がかかって、分かっても治療法が本当はよく分からなかったのかもしれません。
どんどん、血糖値が上がるから、インシュリンも増えるし…
もう少しで本当に糖尿病になるとこでした。
先生に転院したい事を伝えると『私もその方が助かります』と暴言を吐くし…(笑)
これは今、思い出しても腹が立ちます。
だったら、始めから案を出して欲しかったし、元気になってから、訴えようかとも思いましたよ。

だって、糖尿病を診てくれた先生は『いい傾向なので、インシュリンの量を増やしましょう』と言い、腰がいたいと伝えた整形外科の先生には『入院してて熱が下がるまで、寝てばっかりだったから、筋肉痛みたいなもんだよ。歩いてれば治るよ』と言われました。
良くなってたら、インシュリンの量は増えないし、レントゲン撮っても圧迫骨折が見つけられないなんて…と怒りでしたよ。

だから、今は膠原病科がきちんとある所に行っています。
ちょっと遠いけど…

でも、内科とかでもいい先生は沢山いますから、一概には言えませんけど、私は恐くて、地元の病院にはもう、行けません(笑)

[5] mixiユーザー 08月02日 08:34

まなみさん*
大変でしたね…読んで胸が痛くなりました。
私は、まだ全然いい方なのに、去年は本当に落ち込んで…
自分しか見えてなかったなと思いました。

私は去年診断されました。
長崎は、大学（今入院しています。）病院に、膠原病の科があります。
まず、それが恵まれていることなんだって
mixiを見て思います。

最初、スパイク熱とリンパ節肥大、内臓肥大で、大学の血液内科にまわされました!!
結局処方された薬で収まらず、夜勤中に倒れ、大学に運ばれました。

目が覚めた時は、膠原病の病棟でした。
それから検査と、スパイク熱との戦いでした。
※スパイク熱以外症状は、なかったんですよね…

痛い検査からなんから受けて…
それで、１ヶ月位してｽﾃｨﾙ病と診断されました。

最初聞いた事もない病気だし
膠原病、難病…
一体なんなのか…。
全然理解できずに。
ただ、ﾊﾟﾙｽと薬をきちんとって。
したら、良くなるって。
単純におもって退院しました。

去年7月23日に退院し、退院したあとにステロイドの副作用で
ﾑｰﾝﾌｪｲｽ
肥満
脱毛
感染症にかかりやすくなる。

ステロイド糖尿病や、骨粗鬆症には幸いならずにきました。

肺炎、骨粗鬆症の予防薬はもちろん
薬はいっぱいのまなきゃだったから
月に5万くらいの薬代と通院費が5000～20000円退院後半年位はかかりました。

高額医療で44400円以上は一つの機関（私は薬局）戻ってきましたが…。
負担ばっかり感じて…。

長崎は、特定疾患ではありません。東京都だけですもんね↓
だから、特定疾患の同級生をうらやましがったり、薬が本当に嫌だった…。

再燃して、また今入院していますが、
今回もﾊﾟﾙｽ、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ、ﾈｵｰﾗﾙが主だから、
ﾈｵｰﾗﾙが減って薬が安くなってたのに
最近までまたﾈｵｰﾗﾙが増えるから医療費がかかるって心配をしていたんです。

でも、このトピをたてた時、去年の治療ではｽﾃｨﾙ病を抑え切れてないと言われ、治療方針が変わるかもと話があって
考えが改まりました。

医療費がかかるのは痛いけど、ｽﾃｨﾙ病が鎮まらなきゃ前にすすめない…。色々心配しても、先生を信じて治療するしかないなって…。
私は、岡ちゃんを信じてるから、昨日も治療方針が決まったらきちんと専念しますと話しました。
お金の心配ばかりして…。岡ちゃんは一生懸命調べてくれたから>_<
あとは、治療方針を早く知りたいです。

でも、余りに無知過ぎて本当にどうなるんだろうって不安が少しでてきたから、同じｽﾃｨﾙ病の方の話を聞きたかったんです。

アクテムラのことも、具体的には解らなかったから、まなみさんが教えてくれたこと感謝しています。

それこら、まなみさんの怒りはわかる気がします…。

私は4年連続で入院しています。
最初は甲状腺、次に多形性紅斑、ｽﾃｨﾙ病です。
皮膚科に先日行ったとき、最初の入院からｽﾃｨﾙ病だった可能性があると言われました。
今更いわれても後の祭りだって…しかも、言い方がσ(^_^;

確かに症状は、甲状腺の入院だったけど関節痛がひどく、皮疹も出てたので
甲状腺もあるけどｽﾃｨﾙ病だったのかもと思います。
でも、複雑でした。
最初と二回目は、リンパ節生検や、ペットCＴをして、入院して病院に設備がなく外出で検査をうけたから、かなりお金もかかったのに。
大学に早く回して欲しかったとかσ(^_^;
それも、後の祭りですが…。

[6] mixiユーザー 08月02日 08:42

アクテムラ使用中の方がコメント下さってるので不要かもしれませんが、私も発症時アクテムラを使ってました。
副作用がほとんどないと薦められて始めたんですが、1週間しか熱をおさえることができず、2度の点滴の後にプレドニン治療に切り替えました。（途中からネオーラル追加してます）
その後は再燃もなくやれてるのでアクテムラは私には合わなかったんだと思いますが、その時も「うまくいったらこの病院で二人目」と言われましたね(^-^;

やはり金銭面が問題になってくるとは思いますが、試してみる価値はあると思います！
それで合わなければ無理だったと思えるでしょうし...

参考にならなくてすみません。
再燃は経験がないので、発症の時とはまた違う悩みやストレスがあるのだろうなとお察しします。
早く良くなることをお祈りしています。

[7] mixiユーザー 08月02日 09:51

はるこさん*
ありがとうございます☆
人それぞれに合った治療があるって、改めて思いますね…。
結局、私も去年と今回では、同じｽﾃｨﾙ病なのに治療が、あわないわけですし…。

朝先生（入院中の主治医だから岡ちゃんではない↓）がきて

もしかしたら、治療中の歯があるんですが
その歯からの熱かも？？って話で…。
昼から抗生剤が１日３回追加になりました(°°)

一週間位様子をみるみたいだから、まだ退院はないけど、飲むしかない>_<

今回ﾊﾟﾙｽが必ずしも沈静化させるわけぢゃないんだって思いました>_<

無知だなーって、また思われるかもしれないけど>_<

ﾈｵｰﾗﾙ高額ですもんね…

一応、退院後は岡ちゃんが
薬を二ヶ月分処方してくれるようになりました>_<
それから高額医療を申請します>_<
外来は月に一回必ずありますけどね。

再燃がないのは、ほんとにうらやましい…
このまま行けるように、私も祈っています(*^-^*)

[8] mixiユーザー 08月03日 06:13

とりあえず、虫歯か一カ所あるんですが
虫歯が熱を出してる可能性もあるとか
感染症の疑いがあるとかで
昨日の昼から、抗生剤が毎食後に追加されました。
今、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ、ﾈｵｰﾗﾙ以外に、毎食後と寝る前にカロナール、毎食後に抗生剤になりました。

抗生剤や解熱剤を飲み続けてるｽﾃｨﾙ病のかたもいるのかな…

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