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息子は三月末までもたず、一昨日に予約外で紹介先に受診し入院となりました。大腸カメラCTなどし、クローンと診断されました。UC所見は当初はありましたが、一昨日のカメラでは回腸に潰瘍と、大腸に縦走潰瘍もありました。
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コメント(335)
>>[297]
ゆりこさん、コメントありがとうございますm(_ _)m
息子は今年の10月3日から漢方を飲み始めました。開始してイムランを100から50に減量しました。何が原因かわからないけど3週間くらいから雲行きあやしくなり、でもあたしたちは、魔法の薬を手に入れた感覚でだましだましいましたが、11月半ばに腹痛血便がひどくなり入院し、イムラン100に戻し天野先生の指示で一時期漢方中止してました。退院後もイムランのみ服用しながら天野先生にはメールで報告してました。先生も、何の薬を使おうが安定して副作用なければ良いですと言ってくれましたが、またまた3週間くらいで血便頻回になり、いよいよと、イムランに追加してプレドニン開始になりました。その時に天野先生にメールして（息子は週一にこだわりメールすぐしない
）追加でも良いから漢方を2錠から開始するよう指示がありました。今はプレドニンはげんりょうしながら10ミリです。とりあえずは5ミリまで減らします。主治医は漢方再開を了解してくれました。肝機能は月1みてくれてますが、今んとこ大丈夫です。
漢方で落ち着き、少しずつ西洋薬を外していきたいです。
ありがとうございます
ゆりこさん、コメントありがとうございますm(_ _)m
息子は今年の10月3日から漢方を飲み始めました。開始してイムランを100から50に減量しました。何が原因かわからないけど3週間くらいから雲行きあやしくなり、でもあたしたちは、魔法の薬を手に入れた感覚でだましだましいましたが、11月半ばに腹痛血便がひどくなり入院し、イムラン100に戻し天野先生の指示で一時期漢方中止してました。退院後もイムランのみ服用しながら天野先生にはメールで報告してました。先生も、何の薬を使おうが安定して副作用なければ良いですと言ってくれましたが、またまた3週間くらいで血便頻回になり、いよいよと、イムランに追加してプレドニン開始になりました。その時に天野先生にメールして（息子は週一にこだわりメールすぐしない
）追加でも良いから漢方を2錠から開始するよう指示がありました。今はプレドニンはげんりょうしながら10ミリです。とりあえずは5ミリまで減らします。主治医は漢方再開を了解してくれました。肝機能は月1みてくれてますが、今んとこ大丈夫です。
漢方で落ち着き、少しずつ西洋薬を外していきたいです。
ありがとうございます
>>[291]
ユーミンさん
UC歴トータル14年、サラゾピリン、メサラジン、アサコール、イムラン、レミケード、プレドニン、L-CAPとかなりの治療を経験したものです。
その途中に自己責任でセイタイ、広島漢方に頼り、今は広島漢方のみで寛解維持しています。
こんな例もあるんだという程度で読んで頂けたらと思います。他の方も書かれてますが、この病気は個人によって合う薬、食べられるもの、全く違いますので。
私が最初に広島漢方を飲んだ時は、下血が酷すぎて食事も取れず、漢方さえも受け付けず、効果が出る前に入院になってしまい先生とのやりとりも出来ず、あまりの衰弱にプレドニンの大量投与の治療になりました。結局、その時は漢方は1週間位しか飲めませんでした。ちなみに、この頃は粉末タイプでした。
そこからはプレドニンを減らせば再燃の繰り返しを何度もして途方に暮れてた時に、レミケードを試せることになり、幸い私にはレミケードがよく合っていて、アサコール飲みながらL-capもしつつ、やっとプレドニンを切ることができました。
レミケードの治療が2年経った頃に妊娠したこともあり、レミケードも終了となりました。
その後、無事に出産しましたが産後3カ月程で再燃となり、一か八か自己責任でセイタイを飲み始めました。同時にアサコール、ビオスリーも飲んでいました。
なんとか下血が治り、騙し騙し飲みつつ、2人目を出産しましたが、また産後に再燃しかけたので、再度、天野先生にメールをして錠剤になった広島漢方を送ってもらい飲み始めました。
広島漢方を飲む前は、食べたものによって腹痛や下痢などあったのが現在は全くなくなりました。今は食事制限以外は普通の生活が出来ています。
かれこれ病歴が10年以上経ったこと、妊娠を2回経験したことなども少しは関係しているかもしれませんが、今でも食べ物には、かなり気をつけています。
天野先生は何でも食べていいと言われていますが…
息子さん、19歳とまだ若いので食べたいものも沢山あり辛いと思いますが、とりあえず症状がある程度治るまでは、かなり食事制限をされたほうがいいと思います。
どんな薬でも副作用があります。
広島漢方でも重篤な副作用が起こるかもしれないという報告もありますので、息子さん、主治医とよく相談しつつ治療されるのがいいと思います。
長くなりましたが、息子さんの症状が1日でも早く落ち着かれることを願っています。
ユーミンさん
UC歴トータル14年、サラゾピリン、メサラジン、アサコール、イムラン、レミケード、プレドニン、L-CAPとかなりの治療を経験したものです。
その途中に自己責任でセイタイ、広島漢方に頼り、今は広島漢方のみで寛解維持しています。
こんな例もあるんだという程度で読んで頂けたらと思います。他の方も書かれてますが、この病気は個人によって合う薬、食べられるもの、全く違いますので。
私が最初に広島漢方を飲んだ時は、下血が酷すぎて食事も取れず、漢方さえも受け付けず、効果が出る前に入院になってしまい先生とのやりとりも出来ず、あまりの衰弱にプレドニンの大量投与の治療になりました。結局、その時は漢方は1週間位しか飲めませんでした。ちなみに、この頃は粉末タイプでした。
そこからはプレドニンを減らせば再燃の繰り返しを何度もして途方に暮れてた時に、レミケードを試せることになり、幸い私にはレミケードがよく合っていて、アサコール飲みながらL-capもしつつ、やっとプレドニンを切ることができました。
レミケードの治療が2年経った頃に妊娠したこともあり、レミケードも終了となりました。
その後、無事に出産しましたが産後3カ月程で再燃となり、一か八か自己責任でセイタイを飲み始めました。同時にアサコール、ビオスリーも飲んでいました。
なんとか下血が治り、騙し騙し飲みつつ、2人目を出産しましたが、また産後に再燃しかけたので、再度、天野先生にメールをして錠剤になった広島漢方を送ってもらい飲み始めました。
広島漢方を飲む前は、食べたものによって腹痛や下痢などあったのが現在は全くなくなりました。今は食事制限以外は普通の生活が出来ています。
かれこれ病歴が10年以上経ったこと、妊娠を2回経験したことなども少しは関係しているかもしれませんが、今でも食べ物には、かなり気をつけています。
天野先生は何でも食べていいと言われていますが…
息子さん、19歳とまだ若いので食べたいものも沢山あり辛いと思いますが、とりあえず症状がある程度治るまでは、かなり食事制限をされたほうがいいと思います。
どんな薬でも副作用があります。
広島漢方でも重篤な副作用が起こるかもしれないという報告もありますので、息子さん、主治医とよく相談しつつ治療されるのがいいと思います。
長くなりましたが、息子さんの症状が1日でも早く落ち着かれることを願っています。
貴重なお話ありがとうございます
皆さん色々経験されて、今があるんですね。そして、個人差がある病気なんだなあと気づきました。mixiで色々教えてもらい、絶対こうなんだ！はないんだなあと思いました。わたし個人的には広島漢方の望みは諦めきれず息子もそうだからか今も飲んでます。プラス、イムラン100とプレドニンは5ミリまで減量してます。まだまだ漢方歴短いのに、うちには合わなかったのかなあとか考えてしまうことがあります。でも、効果の時期も個人差あるから、やるしかないですよね。
そうですね、天野先生は食事は関係ないとおっしゃってましたが、やはり、気をつける時は気をつけないといけませんよね！
来週には成人式です。発病し一年。その前からじわじわと症状あったみたいで、2年前から１８キロも減ってしまったため、スーツ作り直しました
元気に成人式に出席できるよう願ってます。
mixi始めてよかったです
また、悩んだときは教えてください❣
皆さん色々経験されて、今があるんですね。そして、個人差がある病気なんだなあと気づきました。mixiで色々教えてもらい、絶対こうなんだ！はないんだなあと思いました。わたし個人的には広島漢方の望みは諦めきれず息子もそうだからか今も飲んでます。プラス、イムラン100とプレドニンは5ミリまで減量してます。まだまだ漢方歴短いのに、うちには合わなかったのかなあとか考えてしまうことがあります。でも、効果の時期も個人差あるから、やるしかないですよね。
そうですね、天野先生は食事は関係ないとおっしゃってましたが、やはり、気をつける時は気をつけないといけませんよね！
来週には成人式です。発病し一年。その前からじわじわと症状あったみたいで、2年前から１８キロも減ってしまったため、スーツ作り直しました
元気に成人式に出席できるよう願ってます。
mixi始めてよかったです
また、悩んだときは教えてください❣
こんにちは。お久しぶりです。まず、かおりんさん。広島漢方は錠剤になりましたよ〜というか、去年10月にスカイクリニックに初めて行き、正露丸みたいな錠剤と粉末の薬をいただきました！
息子ですが、今、漢方三錠、イムラン100→50、プレドニン5ミリ服用しながら生活してます。
真っ赤な血便や水様便などはプレドニン始めたクリスマス時期からはなく、入院もまぬがれてはいますが、常にに腹痛があり、とても寛解とは言えないです。息子は漢方を2日ばかり休薬して試しながら、結論、自分には漢方は合わないかも。漢方を飲むとお腹痛むし泥状便になると、、、
漢方で良くなったお話を聞くと、息子には合わないのか、タイミングが合わなかったのか、
合わない判断は何をもってするのか、、、
わたし的にはまだ試したいですが、自分の身体で感じる事な為無理強いはできないですよね。
西洋薬一本になるのか、だめならまた漢方もありなのか、不安です。
息子ですが、今、漢方三錠、イムラン100→50、プレドニン5ミリ服用しながら生活してます。
真っ赤な血便や水様便などはプレドニン始めたクリスマス時期からはなく、入院もまぬがれてはいますが、常にに腹痛があり、とても寛解とは言えないです。息子は漢方を2日ばかり休薬して試しながら、結論、自分には漢方は合わないかも。漢方を飲むとお腹痛むし泥状便になると、、、
漢方で良くなったお話を聞くと、息子には合わないのか、タイミングが合わなかったのか、
合わない判断は何をもってするのか、、、
わたし的にはまだ試したいですが、自分の身体で感じる事な為無理強いはできないですよね。
西洋薬一本になるのか、だめならまた漢方もありなのか、不安です。
>>[310]
がんばって飲んだけど効果が出ない体質の方もある程度いらっしゃるので、少し続けてみないと分からないんでしょうね…（先生は８割程度の人は効果ある！って言ってましたが、２ちゃんねるとか見てた感じではもう少し少ないのでは？と思いました）
たぶんこのコミュの過去トピだったと思うんですが、大腸を取る手術の前夜にセイタイを息子さんにスプーン2杯飲ませ（飲ませ過ぎ）、いきなりの腹痛下痢で大騒ぎになったけど効いて手術せずにすんだ！て方がいらっしゃったような。
私は漢方開始1か月目でキリキリした胃痛が始まり、効かない体質かも…と思いましたが2-3週間で治まりました。
本当、効くか効かないかは試してみないと…難しいですね。
良くなられますように。
がんばって飲んだけど効果が出ない体質の方もある程度いらっしゃるので、少し続けてみないと分からないんでしょうね…（先生は８割程度の人は効果ある！って言ってましたが、２ちゃんねるとか見てた感じではもう少し少ないのでは？と思いました）
たぶんこのコミュの過去トピだったと思うんですが、大腸を取る手術の前夜にセイタイを息子さんにスプーン2杯飲ませ（飲ませ過ぎ）、いきなりの腹痛下痢で大騒ぎになったけど効いて手術せずにすんだ！て方がいらっしゃったような。
私は漢方開始1か月目でキリキリした胃痛が始まり、効かない体質かも…と思いましたが2-3週間で治まりました。
本当、効くか効かないかは試してみないと…難しいですね。
良くなられますように。
>>[320]
ありがとうございますコテチさん
息子昨日退院できました。いまはステロイド減量しながらとイムラン、新しくステラーラ使用していきます。
新しい主治医に、UCは食事に左右されないがクローンはされると言われました。今後は慶応病院でカプセル内視鏡をしにいきます。大腸内視鏡の結果は小腸にも潰瘍がありました。クローンで間違い無いと。たしかにうちは、血便より腹痛下痢が主症状だったからUC？と感じてました。
コテチさん息子さん、血便が続いてるのですね？病院は決まりましたか？一度効いた漢方、必ず聞くはずです！なんて、漢方の効果を実感出来なかった息子の親が言うのも説得力がないですね
すみません
若いうちになりやすいIBD。辛いけど向き合っていくしかないですね。うちは発病して約一年、まだまだ長いと覚悟してます。山あり谷あり
お互いに支え見守るしかないですね。
励ましのコメントありがとうございますm(_ _)m
ありがとうございますコテチさん
息子昨日退院できました。いまはステロイド減量しながらとイムラン、新しくステラーラ使用していきます。
新しい主治医に、UCは食事に左右されないがクローンはされると言われました。今後は慶応病院でカプセル内視鏡をしにいきます。大腸内視鏡の結果は小腸にも潰瘍がありました。クローンで間違い無いと。たしかにうちは、血便より腹痛下痢が主症状だったからUC？と感じてました。
コテチさん息子さん、血便が続いてるのですね？病院は決まりましたか？一度効いた漢方、必ず聞くはずです！なんて、漢方の効果を実感出来なかった息子の親が言うのも説得力がないですね
すみません
若いうちになりやすいIBD。辛いけど向き合っていくしかないですね。うちは発病して約一年、まだまだ長いと覚悟してます。山あり谷あり
お互いに支え見守るしかないですね。
励ましのコメントありがとうございますm(_ _)m
>>[322]
なるさんコメントありがとうございます。
息子さん15才なんですね。親として辛いですよね。
うちは結局クローンと診断が変わりましたので、今はクローンとしての治療になりました。変わりはないですがね
広島漢方は知り合いの方はとても効果があるようです。ミクシィのコメントにも、やはり効果アリを見るし、やってみるのも良いかなあと思います。
息子は結局やめてしまいまったので効果もイマイチわかりませんが（潰瘍性大腸炎の方が有効みたいな、、）
わたし的には広島漢方試してよかったなーて今でも思ってます！！
なるさん、お互いに頑張ったり時には頑張らなかったりしながら、フォローしていきましょうね！
なるさんコメントありがとうございます。
息子さん15才なんですね。親として辛いですよね。
うちは結局クローンと診断が変わりましたので、今はクローンとしての治療になりました。変わりはないですがね
広島漢方は知り合いの方はとても効果があるようです。ミクシィのコメントにも、やはり効果アリを見るし、やってみるのも良いかなあと思います。
息子は結局やめてしまいまったので効果もイマイチわかりませんが（潰瘍性大腸炎の方が有効みたいな、、）
わたし的には広島漢方試してよかったなーて今でも思ってます！！
なるさん、お互いに頑張ったり時には頑張らなかったりしながら、フォローしていきましょうね！
はじめまして
m(_ _)m
色々と読ませてもらって初めて投稿させてもらいます。
去年の11月、
15歳になる次男に下痢と腹痛、血便症状が現れ病院を受診すると潰瘍性大腸炎と診断されました、、、
突然のことでワラにもすがる思いで色々な情報を読みあさり、退会していたmixiも再登録してこのコミュニティーに参加させてもらいました。
次男は４月初旬ぐらいから症状が悪化して、
下痢、腹痛、発熱が酷くなり現在入院をしています。
が、現在のコロナの影響で面会もできず、治療を頑張っている連絡をLINEで見るたびに涙がでてきます、、、
このコミュニティーで広島漢方のことを知り６月９日に受診の予約もしました。
この先どうなるかわかりませんが、親として勇気をもらいましたのでコメントさせて頂きました。
長文ですいません。
m(._.)m
m(_ _)m
色々と読ませてもらって初めて投稿させてもらいます。
去年の11月、
15歳になる次男に下痢と腹痛、血便症状が現れ病院を受診すると潰瘍性大腸炎と診断されました、、、
突然のことでワラにもすがる思いで色々な情報を読みあさり、退会していたmixiも再登録してこのコミュニティーに参加させてもらいました。
次男は４月初旬ぐらいから症状が悪化して、
下痢、腹痛、発熱が酷くなり現在入院をしています。
が、現在のコロナの影響で面会もできず、治療を頑張っている連絡をLINEで見るたびに涙がでてきます、、、
このコミュニティーで広島漢方のことを知り６月９日に受診の予約もしました。
この先どうなるかわかりませんが、親として勇気をもらいましたのでコメントさせて頂きました。
長文ですいません。
m(._.)m
>>[326]
はじめまして(^-^)
我が娘もただいま潰瘍性大腸炎にて入院中です。先月の終わりに全身状態も良くなく、検査入院からのそのまま入院です。
全腸型の割と重症に近い状態です。関東ですが、幸いコロナの中ですが娘に面会はできています。
面会もできないと、お子さんも親御さんも不安ですよね。。お気持ち痛いほど察します。
娘はただいま、ステロイド点滴60/日とアサコール服用です。
娘はステロイドが効きにくい体質らしく、血液検査の炎症の数値も余り下がらず…というかんじです。
これが効かなかったらステロイドパルスという治療も…といわれたのですがステロイドがそもそも効果があまり期待できないのにさらに多く？？というのも納得できず白血球除去療法というのを本日からはじめます。
ところで、広島漢方の方予約したとのことですが…私も凄くきになっています。主治医からも広島漢方の話もでたんですよね。
ただ、年齢的にどうなのか…本人は入院してるので…と思いまして…ホームページではコロナなので遠隔診療で始められると書いてありましたが…ゆうさんはどんなに形で診察となりましたか？
とても状況が似ているので色々相談できると心強いです。
これから始める白血球除去療法がきかなかったら、手術も……と言われてほんとに藁にもすがる感じでいます。
はじめまして(^-^)
我が娘もただいま潰瘍性大腸炎にて入院中です。先月の終わりに全身状態も良くなく、検査入院からのそのまま入院です。
全腸型の割と重症に近い状態です。関東ですが、幸いコロナの中ですが娘に面会はできています。
面会もできないと、お子さんも親御さんも不安ですよね。。お気持ち痛いほど察します。
娘はただいま、ステロイド点滴60/日とアサコール服用です。
娘はステロイドが効きにくい体質らしく、血液検査の炎症の数値も余り下がらず…というかんじです。
これが効かなかったらステロイドパルスという治療も…といわれたのですがステロイドがそもそも効果があまり期待できないのにさらに多く？？というのも納得できず白血球除去療法というのを本日からはじめます。
ところで、広島漢方の方予約したとのことですが…私も凄くきになっています。主治医からも広島漢方の話もでたんですよね。
ただ、年齢的にどうなのか…本人は入院してるので…と思いまして…ホームページではコロナなので遠隔診療で始められると書いてありましたが…ゆうさんはどんなに形で診察となりましたか？
とても状況が似ているので色々相談できると心強いです。
これから始める白血球除去療法がきかなかったら、手術も……と言われてほんとに藁にもすがる感じでいます。
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