などの選択肢迫られ
自己判断で青黛セイタイ服用。
潰瘍性大腸炎歴7年程です。
最近は寛解期間が短くなっていて再燃する度に酷くなっている。。
お腹の調子も悪くなるのですが関節痛の方が辛くて足首、膝、足の裏、足指関節が痛くなり酷いと歩くのも辛くなります。。最近はその度にステロイドを服用して落ち着かせての繰り返しです。（現在も服用中）
同じような方いますか？
新たな治療ステラーラと言う点滴？を進められて悩んでいます。漢方も気になり先生に相談している所です。
一生付き合わなければいけない病気だとは分かっているけど…
どの薬も腸には効いても関節痛には効くかは試さないと分からないと言われ、あまり同じような方居ないのかな？
悪くなる度に新たな薬で将来的な事を考えると不安になります。
最近は寛解期間が短くなっていて再燃する度に酷くなっている。。
お腹の調子も悪くなるのですが関節痛の方が辛くて足首、膝、足の裏、足指関節が痛くなり酷いと歩くのも辛くなります。。最近はその度にステロイドを服用して落ち着かせての繰り返しです。（現在も服用中）
同じような方いますか？
新たな治療ステラーラと言う点滴？を進められて悩んでいます。漢方も気になり先生に相談している所です。
一生付き合わなければいけない病気だとは分かっているけど…
どの薬も腸には効いても関節痛には効くかは試さないと分からないと言われ、あまり同じような方居ないのかな？
悪くなる度に新たな薬で将来的な事を考えると不安になります。
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コメント(48)
>>[14]
まずUCから関節痛って本当なの？ってとこで随分府に落ちなかったんですけど、やはりあるんですね。
痛み止めは数種類出されていて、それでお腹をやられないように胃を守る薬も飲んで、吐き気がするから吐気どめもって薬ケースがパンパンです。
効き目的にはそれでどうにか、指をグーにすると痛みがあるけど、鍋は持てるしなんとかやれる、みたいな感じですね。飲み忘れるとキーボード打つのも痛くて仕事中暗くなってきます。
ステロイドは痛みが止まります！でも飲み続けるのは無理だと言われてます。せいぜい１年みたいな。ハア。
更についてないことに、アサコールとペンサタにはアレルギーがあって、下痢が止まらなくなるので使えず。最初の頃アサコ飲めば飲むほど不調でペンタサ注腸で調子崩しまくって入院し、判明しました。
腸の方はプレドネマで過ごして、調子崩したらプレドニン大量処方なんですが、こんなに関節痛なの変じゃないですかって言ってたら先生が血液検査の項目を増やしてくれて、
そこで今、腫瘍マーカーの数値が高いねって事になって今週CT検査です。UCは癌になる確率高いと聞いてるので、なんかもうフルコースでお腹いっぱい…
ってとこに、私と同じUCの少数派な方を見かけて、書き込みましてん。
安倍ちゃんのおかげで何かとUC特集組まれるけど、アサコールが新薬とか読むと勘弁してくれこの程度の認識かよとがっくりです。
とりあえず頑張る。しか。
まずUCから関節痛って本当なの？ってとこで随分府に落ちなかったんですけど、やはりあるんですね。
痛み止めは数種類出されていて、それでお腹をやられないように胃を守る薬も飲んで、吐き気がするから吐気どめもって薬ケースがパンパンです。
効き目的にはそれでどうにか、指をグーにすると痛みがあるけど、鍋は持てるしなんとかやれる、みたいな感じですね。飲み忘れるとキーボード打つのも痛くて仕事中暗くなってきます。
ステロイドは痛みが止まります！でも飲み続けるのは無理だと言われてます。せいぜい１年みたいな。ハア。
更についてないことに、アサコールとペンサタにはアレルギーがあって、下痢が止まらなくなるので使えず。最初の頃アサコ飲めば飲むほど不調でペンタサ注腸で調子崩しまくって入院し、判明しました。
腸の方はプレドネマで過ごして、調子崩したらプレドニン大量処方なんですが、こんなに関節痛なの変じゃないですかって言ってたら先生が血液検査の項目を増やしてくれて、
そこで今、腫瘍マーカーの数値が高いねって事になって今週CT検査です。UCは癌になる確率高いと聞いてるので、なんかもうフルコースでお腹いっぱい…
ってとこに、私と同じUCの少数派な方を見かけて、書き込みましてん。
安倍ちゃんのおかげで何かとUC特集組まれるけど、アサコールが新薬とか読むと勘弁してくれこの程度の認識かよとがっくりです。
とりあえず頑張る。しか。
>>[41]
ＵＣ関連の書物にも載っているので、ある程度長い期間ＵＣを患っている人なら知識があっても当然なんですけどね
所詮、医者は患者ではないので簡単に応えているのでしょうが、その程度の知識なんですね？と言ってやりたいです
とはいえ、私自身もＵＣではずっとお世話になっている今のＤｒにはあまり強く言えないのが現実です。
でも、「ぐら」さんの返信を読んで、とことん調べてもらって原因をはっきりさせてＵＣ由来ですと言わせることが出来れば自分もすっきりするんだろうなと思いました。
お宅様の担当医は患者さんに物を言わせないタイプですか？そうなると厄介ですね
きちんと話を聞いてくれる医者が一番有難いのですが。
ＵＣ関連の書物にも載っているので、ある程度長い期間ＵＣを患っている人なら知識があっても当然なんですけどね
所詮、医者は患者ではないので簡単に応えているのでしょうが、その程度の知識なんですね？と言ってやりたいですとはいえ、私自身もＵＣではずっとお世話になっている今のＤｒにはあまり強く言えないのが現実です。
でも、「ぐら」さんの返信を読んで、とことん調べてもらって原因をはっきりさせてＵＣ由来ですと言わせることが出来れば自分もすっきりするんだろうなと思いました。
お宅様の担当医は患者さんに物を言わせないタイプですか？そうなると厄介ですね
きちんと話を聞いてくれる医者が一番有難いのですが。
潰瘍性大腸炎7年目です。
昨年、大腿骨骨頭壊死症になり、人工股関節の手術をしました。
大腿骨骨頭壊死症も原因不明の難病ですが、過剰なステロイド、多量のアルコール摂取が誘発になっていることはわかっています。
潰瘍性大腸炎患者がステロイドが原因で大腿骨骨頭壊死症になった事例はあるようです。
私はそこまでステロイドを摂取していないから恐らく違うだろうとは主治医には言われました。
痛みで脚を引きずるようになり、最初整形外科では坐骨神経痛と診断、ブロック注射をしましたが痛くなる一方なのでセカンドオピニオンで股関節が怪しいとなり、整形外科股関節の専門医を受診し、大腿骨骨頭壊死症と診断されました。
痛みの箇所の専門医も選択肢の一つかと思います。
長文失礼しました。
昨年、大腿骨骨頭壊死症になり、人工股関節の手術をしました。
大腿骨骨頭壊死症も原因不明の難病ですが、過剰なステロイド、多量のアルコール摂取が誘発になっていることはわかっています。
潰瘍性大腸炎患者がステロイドが原因で大腿骨骨頭壊死症になった事例はあるようです。
私はそこまでステロイドを摂取していないから恐らく違うだろうとは主治医には言われました。
痛みで脚を引きずるようになり、最初整形外科では坐骨神経痛と診断、ブロック注射をしましたが痛くなる一方なのでセカンドオピニオンで股関節が怪しいとなり、整形外科股関節の専門医を受診し、大腿骨骨頭壊死症と診断されました。
痛みの箇所の専門医も選択肢の一つかと思います。
長文失礼しました。
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