の先生とｸﾘﾆｯｸの先生各々治療方針が異なりました。ﾚﾐｹｰﾄﾞは緩解維持薬で効果が出るのも１ヶ月はかかるため再燃を抑えるためのものでないと言われました。髪の毛も抜けるのですね。結核やリンパ腫瘍の副作用は聞いてだけど…
もう少し経過をみてもいいのかなという気持ちもでてきました。
副作用
私も脱毛がちょっとひどいです。1％の確率って聞いていたので秋だから抜けるのかなぁ
先週の金曜日にﾚﾐｹｰﾄﾞしてるから時間差で副作用が出る時があるってネットに書いてた気がします
これってなんでなんですかね
心電図で不整脈がある事がわかったのですが…ﾚﾐｹｰﾄﾞの副作用とは考えにくい
動悸の副作用は1％未満だって
潰瘍性大腸炎 ６年目。軽症緩解繰返し、最近軽症に近い中等症にいたり２週間入院。ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ40mgから開始し減量現在10mg。本日カメラにて左側結腸型で下行結腸まで軽症から緩解と診断。今までＳ状結腸までだったのでｼｮｯｸでした。そこで主治医はｲﾑﾗﾝよりﾚﾐｹｰﾄﾞの方が副作用少ないと薦めます。もしくはﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを半年かけ持続など。今回の悪化は妊娠（堕胎しましたが）によるホルモンバランスの変調からによる原因が極めてあると主治医以外の医師からも言われてます。ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝをゆっくり減量し様子をみるか、ﾚﾐｹｰﾄﾞ開始するか迷いあぐねています。ﾚﾐｹｰﾄﾞ実際されている方副作用はいかがですか？再燃何回目でﾚﾐｹｰﾄﾞ考えますか。極めて軽症に近いのにﾚﾐｹｰﾄﾞすぐするものでしょうか？皆さんは、ﾚﾐｹｰﾄﾞを取り入れた状態はどのような時だったのでしょうか？沢山の質問すみません。凄く考えてしまい眠れません
|
|
|
|
コメント(12)
今、不安に思ってる方に、少しでも役に立てましたら！
ＵＣ５年目、レミケード５回目を先日うってきました。
８週に１回ペースだったのが６週目に、関節痛と手の指の、できものの痛さがひどく、服を着替えることや歩くのができない状態になり、急遽レミケードを打ちました。
レミケードの副作用だと思い医師に相談したのですが、、レミケードの副作用じゃないとのこと。
レミケードは一番副作用が少なく、感染症の確率が高くなるだけとのこと。風邪引きやすくなったり、肺炎だったり。。まれに、１%の確率で脱毛するとのこと。
関節痛は潰瘍性大腸炎の炎症で起こるものらしいです。
ちなみに私の担当の先生は、２０年潰瘍性大腸炎は担当していて、レミケードを１０年やってる人もいるとのこと。今レミケードをしながら妊娠してる人もいるみたいです。
大事なのは、強い薬にならないように、現状維持することと言ってました。
ただ、一度レミケードをしてから、レミケードを辞めて、アサコールなどの薬だけで生活してる人は居ないそうです。
一度始めたらずっとやめられなくなると思います。
薬を飲んだり飲まなかったりしてる方居たら、こういう薬になる前に、ちゃんと継続して飲んだ方がいいです！完治というのはなかなかないようですし、私も経験しましたが、個人判断で薬をやめると、ひどくなるようなので。
ＵＣ５年目、レミケード５回目を先日うってきました。
８週に１回ペースだったのが６週目に、関節痛と手の指の、できものの痛さがひどく、服を着替えることや歩くのができない状態になり、急遽レミケードを打ちました。
レミケードの副作用だと思い医師に相談したのですが、、レミケードの副作用じゃないとのこと。
レミケードは一番副作用が少なく、感染症の確率が高くなるだけとのこと。風邪引きやすくなったり、肺炎だったり。。まれに、１%の確率で脱毛するとのこと。
関節痛は潰瘍性大腸炎の炎症で起こるものらしいです。
ちなみに私の担当の先生は、２０年潰瘍性大腸炎は担当していて、レミケードを１０年やってる人もいるとのこと。今レミケードをしながら妊娠してる人もいるみたいです。
大事なのは、強い薬にならないように、現状維持することと言ってました。
ただ、一度レミケードをしてから、レミケードを辞めて、アサコールなどの薬だけで生活してる人は居ないそうです。
一度始めたらずっとやめられなくなると思います。
薬を飲んだり飲まなかったりしてる方居たら、こういう薬になる前に、ちゃんと継続して飲んだ方がいいです！完治というのはなかなかないようですし、私も経験しましたが、個人判断で薬をやめると、ひどくなるようなので。
ﾚﾐｹｰﾄﾞを導入しました。１回してｱﾚﾙｷﾞｰ反応はなく経過してます。大丈夫なら今度２回目となります。動悸はなかったけど、緊張は半端なかった。心配性でﾚﾐｹｰﾄﾞ前にｺﾝｽﾀﾝ内服してたから大丈夫だったのかな!?ﾚﾐｹｰﾄﾞは生物学的製剤で、いわゆるﾈｽﾞﾐからの物。だから、ｱﾚﾙｷﾞｰがでる事もあり点滴も状態みながら徐々に注入速度あげていくようです。薬剤師さんいわく、よく動悸や顔が赤く火照ったりする方もいるそうです。点滴を始めてすぐに出る人もいるようです。脱毛もききましたがﾚﾐｹｰﾄﾞではないと。ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝによる可能性が高いけど。10mgは量として少なく脱毛といっても禿げるほどでないし、あまり心配いらないとの事でした。ﾚﾐｹｰﾄﾞが効いてくればﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝやｱｻｺｰﾙも減量する事もありえると言われ。ただただそう祈るばかりです。小学低学年の潰瘍性大腸炎の子供と出会い、幼い子供もﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝで頑張っているのにと、自分は子供から励まされた思いでいます。
ﾚﾐｹｰﾄﾞは膠原病やﾘｳﾏﾁの方にはかなり前から行われているので安全性はあると思います。でも潰瘍性大腸炎に認可され間もないので、効果は個人差もあり色々。不安もいっぱいなのは変わりありませんが、今を生きていくことだけ考えています。ﾚﾐｹｰﾄﾞされている方頑張りましょう。ﾚﾐｹｰﾄﾞをして良かったという報告もききたいし、自分もそう報告できるように頑張ります。
ﾚﾐｹｰﾄﾞは膠原病やﾘｳﾏﾁの方にはかなり前から行われているので安全性はあると思います。でも潰瘍性大腸炎に認可され間もないので、効果は個人差もあり色々。不安もいっぱいなのは変わりありませんが、今を生きていくことだけ考えています。ﾚﾐｹｰﾄﾞされている方頑張りましょう。ﾚﾐｹｰﾄﾞをして良かったという報告もききたいし、自分もそう報告できるように頑張ります。
- mixiユーザー
- ログインしてコメントしよう！
|
|
|
|
潰瘍性大腸炎に克つ。 更新情報
潰瘍性大腸炎に克つ。のメンバーはこんなコミュニティにも参加しています
人気コミュニティランキング
- 1位
- 写真を撮るのが好き
- 209891人
- 2位
- 食べ物写真をつい撮ってしまう人
- 20310人
- 3位
- 30代〜40代から友達作り【友活】
- 35860人