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潰瘍性大腸炎に克つ。コミュのL-CAP週2回やった亊がある方へ

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L-CAPをするにあたって体力は必要になりますか?

週2回を5週に亘ってやった亊のある方お教え願えたらと思います。


私は直腸S状結腸型で、
4月に再燃

15回以上の粘血便に悩まされています。
一時期良くなり、血沈値も

1時間値:5.0
2時間値:22.0

まで下がったのですが、
再度悪化して、19.0と49.0まで上がってしまいました。


一時期先生はL-CAPをするかと言ってくれたのですが、
現血液検査の数値ではやる程ではないと言っています。

しかし、再就職の件とステロイドを早く切りたいと言う亊もあり、
試せるものは試したいと懇願し、来週から週2回行う亊になりました。


一つ心配なのは、私の体力です。
かなり去年より10キロも減り、体力的にはヘロヘロで
すぐに疲れたり、だるくなったりする状態で持つのか心配です。


以前献血の血小板献血を数回した事があるので、
血を抜かれて戻される感覚はしってはいるのですが、
週2回は未経験です。


まとまりのない文章で申し訳ありませんが、
どなたか経験者の方宜しくお願い致します。

コメント(19)

体力は問題にならないと思います。
副作用もあまりない治療法なので良いと思います。

でも、週2だと血管が…。
経験の浅い医師にあたると漏れたりして
5センチほどの痣が一週間はのこります。
友人に転んだの?と聞かれました。
週に3回したことありますよー。体力は問題ないけど、血管がやっぱり痛くなるから少しずつずらしてもらった方がよいかと思います。
>ニコさん、キムキム兄やんさん

貴重な体験談有難う御座います。

一応予定水曜と土曜の予定でやる予定ですが、
それでも痛くなるんでしょうか?
私も週2〜3回したことがあります。

私も体重が減って体力も落ちていたので、体力面は心配でした。

以前した時も、副作用で頭痛や吐き気、倦怠感等があり、終了後はぐったり寝てましたのでたらーっ(汗)

でも、2〜3時間寝たら復活してましたけどね。


他の方も指摘されていましたが、私もでしたが、血管が問題になりました(^-^;)

サイクルが短く、刺した穴が治りきらないうちにまた刺すことになるので、針跡が大きくなり出血しやすくなりましたバッド(下向き矢印)

私の場合、血管が細くて、肘の血管からしか刺せなかった事も原因の一つですが。

他に太い血管があれば、この問題は大丈夫かと思います(>_<)


今は辛い時だと思いますが、無理しないでくださいねクローバー
> Prr4eさん
月曜日水曜日金曜日と3回していた時は、一番月曜日が楽だったのを覚えています。水曜日と土曜日でどうかと言われるとわかりませんが、週3回でも内出血は一度した程度でした。痛みはときおり多少ありますが、激痛ではないし、むしろペンレス(ユーパッチ)をしっかり貼れば無痛でした。ご存じかと思いますが内出血の予防のために針を抜いた後5分は必ず圧迫して、内出血して気になるなら暖めたり冷やしたりすれば血管に吸収されるので消えます。血管が細くていつも苦労する人や血管痛がヒドい人でないかぎり、週2回ってのはあまり気を張らなくてもいい気がします(^^)
入院中に週2ペースでやりました。私は体力的にしんどかったです…というのも、貧血状態で、数値がギリギリだったからです。
ユーパッチを使用したので、痛みはありませんでした。
退院後は週1でやりましたが、やはり帰るときはヘロヘロになりました(><)
でも薬と違って副作用が少ないのは、やはり魅力的ですよね。まだ私も早く脱ステしたかったので、今はよかったと思っています。
効果がある人は半数くらいと聞きましたが、やってみる価値はあると思います。

でも…正直ツライですよね!!頑張ってください!!

再燃が多く週二回でやってました。
私は途中からひどい副作用があり、過呼吸と全身の痺れなどがでる為辛かったですが、少しすると落ち着いてくるし、終わった後は入院しているのもあり心おきなく寝れるので、なんとか大丈夫でした。
ひどい脱水で腕が使いものにならないくらい刺し、無理なら次の日に延期、それでも無理なら首からカテーテルを入れました。
血管痛もひどかったですが、技士さんに痛みを訴えると流量をいじってゆるくしてくれるので痛みに関しては対応できます。
体力に関しては、疲れるかもしれませんが、私は大丈夫だと思いますわーい(嬉しい顔)
やはり治療したら治りが早いですしほっとした顔
辛いかもしれませんが、頑張って下さいexclamation ×2
>ヒナ☆クローバーさん

やはり終わった後はぐったりですね。
恐らく看護婦からも指示がると思いますが、

終了直後は無理をせず、体を休める亊に専念したいと思います。
>キムキム兄やんさん

有難う御座います。
あまり不安視しないでいいんですね。

しっかりペンレスをやって貰って、
後は寛解した自分を夢見たいと思います。ウインク
>ikuさん

貴重な体験談有難う御座います。

終了直後は確実に休んだ方がいいんですね。
初めての経験なので、この状態を扶南氏していましたが、

大抵の方は休んだら大丈夫と言っていたので、
その日は無理をしない日にしようと思います。
>シロさん

貴重な体験談有難う御座います。

少なからずともやったやると疲れるんですね。
そこは献血と同じなんですね。

献血の際も、終了後は休みますもんね。


違うのは副作用や血管痛ですね。
血管痛は言えば、和らげてくれとの亊で、

もし血管痛があれば、言ってみます。

有難う御座います。
9月に初めてかかり現在入院中です。白血球除去中の副作用というかこのしんどさ、本にもかいてなく、普通の市民病院で看護士、先生にもしんどさあまり伝わらなく不安でした。全身のしびれ、寒気、腹通、毎回恐怖です。明日8回目。このトピックスみて気持ち救われました。終わったあといつもぐったりで効いてるか確信なかったので
>てんちょーさん

副作用って未知ですよね。
自分も色々調べても不安は拭い去れなかったです。

副作用か分かりませんが、熱が出た時、
看護婦が易しく対応してくれたのでよかったです。
>DEAD ENDさん

15回も出来るんですか。
知らなかったです。

11回が限度だと思ってました。

自分は先々月まで劇症だった為、
11回やっても効果は全くなく、

現在落ち着いてきているので、
今日から再度L-CAPです。
私はL-CAPを三週間ですが、週二回の計六回行いました。
トイレが頻回で辛かった初回は途中中断してトイレに行きましたが、その後は念のためつけていたオムツも必要なく寝ている間に透析終わってました。
その他はとくに辛くなかったですが、週二回だと針を刺したとこが完全に治らないうちにまた刺すので六回目は少々刺されるのが辛かったくらいでしょうか。
うまくいけばいいですねクローバー
私は数年前にL-CAPをやっていました(´・_・`)
最初の頃は始めてすぐに効果がでていましたが、ある日いきなり治療中にアナフィラキシーショックになりました( ;´Д`
フサンが原因だったんですが、極稀にこういった事があることがわかり、この治療法が見直しになるか廃止になるか今後学会でも検討して行きたいと言われました( ; ; )
さすがに死にそうになった治療なので今は飲み薬だけで我慢してます( ;´Д`)

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