潰瘍性大腸炎に克つ。コミュの我慢するしか無いのか…m(_ _)m

トピ立てすみません

私は今、大学４年で高３の時に発病しました

直腸型です

私は下痢はしませんが出血と腹痛があります。

むしろ、便秘症で便秘をすると出血がひどくなります

薬は今まで、ﾍﾟﾝﾀｻ.ﾍﾟﾝﾀｻ注腸.ｽﾃﾛﾈﾏ注腸.ｶﾏｸﾞ.ﾐﾔBMを飲んでおり、
白血球除去を２クールしました。

発病してから一日たりとも出血しない日はありませんでした

しかし、今年の春に白血球除去をして初めて出血がとまりました

………が、ここ1.2ヶ月、再び毎日腹痛と下血します。

出血は一回の量が
ティッシュに500円玉の大きさくらぃで、
一日10回くらいです。

腹痛、倦怠感は酷いし、薬の副作用？UCの症状？の吐き気で、食事が怖くて
食べても吐いてしまい、摂食障害になりました…。

摂食障害の方で抗うつ剤を服用もしています。

毎日フラフラします

しかし血液検査では異常なし…。

そのため医師からは
｢UCだから、腹痛は我慢してもらうしかなぃなぁ～
便秘症だからﾌﾞｽｺﾊﾟﾝも使えないし｣

と言われました。

確かに、ﾌﾞｽｺﾊﾟﾝは副作用で便秘になるのを知っているので、
服用したくは無いのですが…

我慢するしかなぃのでしょうか？

何か他に方法は無いのでしょうか…？

またガスも溜まりやすいのですが、
UCってガスが溜まりやすくなるんですか？

乱文、質問ばかりですみません

コメント頂けたら嬉しいです

コメント(12)

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[1] mixiユーザー 09月09日 07:01

僕は全腸型で最近退院しました

僕が腹痛やったときは病院では痛み止めと絶食でした

大腸を休ませてあげないと多分痛みは止まらないから絶食したんじゃないんすかね

外来で治すんなら、食事出来るだけ流動食みたいな感じにしてゆっくりする感じですかね

期待に添える回答じゃなくてすいません

[2] mixiユーザー 09月09日 08:33

ちょこ＊さんいくつか病気が重なってるようで大変ですね(>_<)私も直腸型の慢性持続型です私も倦怠感が強く出るときがあり、疲れやすいです。なのに血液検査では異常なし…チーン…自分が怠けてるだけ？？と凹んだりします(;_;)
でも、仕事で夜勤をやらなくなって食事も気をつけていたら全大腸型から直腸型にまで回復しました。私の場合出血する理由がはっきり分かるようになりました明日が朝一でイヤな予定があるや、仕事上4時に起きなきゃならない日だとか、必ずと言っていい程朝出血してしまいます。やっぱりストレスが何より影響するんだと思います。頭や心と腸が、まるで一心同体なんじゃないかって位です！なので、イヤな事があった時は、家族や友達と何時間もお茶してしゃべりまくる！とか、散歩して自然に触れて気分転換するとか、好きなドラマやアーティストだったり、旅行だったり先に楽しみな事を増やしたり、してみた所、すごくいい感じに出血しなくなってきました。食生活もそこまで神経質になってないのに！
なので、治療とかのアドバイスは出来ないんですが(;_;)ごめんなさい！
でもストレスためないようにと、あまり悩まない様にまわりに甘えちゃたりしてもいいんじゃない

[3] mixiユーザー 09月09日 08:41

続き
かなぁって思います。私も病気が原因で嫌がらせされて退職せざるを得なかったり、面接で難病だと打ち明けなきゃいけない辛さだとか、この病気にさえならなければ！！！ってたまに凹んだりします。でも、そこでまたやけになってやけ食いしたり、落ちこんでいるとまた出血の嵐だったりしちゃうので(>_<）なんだか病気に振り回されてる気がして悔しいから、なんとかなるさぁ～って位じゃないと、私は一生まともにこの病気と付き合っていけないなぁって考え直しました！！！症状が落ちつかないと、元気出ないけど、少しでも明るい気持ちになれるように祈ってますo(^-^)oお互い20代女子同士励ましあって、頑張っていきましょ～ね♪(*^ ・^)ノ⌒☆無理しないでね(^-^)ノ~~

[4] mixiユーザー 09月09日 11:01

> ごっちごち_(._.)_さん

コメントありがとうございます

期待に添えないなんて

そんな事無いです

コメントいただけるだけ嬉しいです

食事ですか

私の場合、摂食障害になって三年間、まともに普通の食事すら取っていません

でも、UCで良くないとされている、油料理や刺激物などは
三年間ほとんど取っていません…

食べても吐いちゃいますし

だから大腸には行ってなぃと思うのですが…

[5] mixiユーザー 09月09日 11:16

> のんちゃんさん

長文ありがとうございます

嬉しいです

のんちゃんさんも、直腸の慢性持続型なんですね

同じです

怠けてるだけ…？って物凄くわかります

痛い痛いとか、体ダルィ…って過剰に思いすぎるのかな…とか思ってしまいますが
痛い物は痛いし、ダルィ時はダルィですょね…

のんちゃんさんは回復されつつ有るのですね

良かったですね

｢腸と頭や心が一心同体なんでは…｣
とありますが、

実は私、医薬系の大学四年なんですけど、学校の先生が前に
｢心は腸にある、と唱える学者も多い。実際、腸の移植をしたら性格が変わる人も多い｣
と言っていたのを思い出しました

本当にそぅなのかもしれませんね

病気が原因で嫌がらせって…大変辛かったでしょう

でも負けないで下さい

暖かいお言葉ありがとうございます

のんちゃんさんも無理なさらないで下さいね

[6] mixiユーザー 09月09日 11:56

こんにちは！
いろいろ症状が重なるとつらいですよね。

私は１７才で発症し、直腸型だったのですが、２年で全結腸までなって１９歳で直腸を残した手術をしました。

最近直腸も取って大腸全摘になりました。（２５歳）

症状は腹痛、下痢、下血、倦怠感・・・だったのですが、ちょこさん、のんちゃんさん同様、倦怠感ってただ自分がめんどくさがりでやる気のないだけなのではないかと思ってました。
でも、実際大腸全摘してみると、体がすごく軽くなりました。みんなはこんなに

体が楽なんだ！おなかも痛くないってこんなに楽なんだ！！

と感激しました！全部病気のせいですよ！気にしないことです。

そして本題なのですが、私は鍼灸の学校に行っています。
きっかけは激しい腹痛、下痢、下血（私は１日１５回便器の水が真っ赤）が止まらなくて、薬も効かなかったので藁にもすがる思いで鍼灸院に行きました。
実際すぐに効果が出たわけではなかったのですが、次の日から２日ほど下血が止まってかなりの衝撃をうけました！！！
残念なことに私は悪化が早くて緊急に手術しないと生きられないと言われて手術をしたので、鍼灸が完全に治るとはいえません。でも、その経験が、同じような思いの患者さんを治してあげたいと思って鍼灸の道に進ませました。

鍼灸ごり押しみたいなコメントになりましたが、薬だけじゃなくていろいろ試してみるのもいいかもしれませんよ！

あと、ガスを少なくする薬もありますよ！

長々すみません。一緒にがんばりましょうね☆

[7] mixiユーザー 09月09日 14:11

セカンドオピニオンをお勧めします。自分も色々我慢して、手術まで検討しましたが、」他の病院へ移って今素晴らしい先生と出会えてカンカイ期を維持できています!我慢はいけないですよこの病気!

[8] mixiユーザー 09月14日 12:31

> えりっぺさん

遅くなってしまってすみません

貴重なお話ありがとうございます

参考にさせてもらいます

それにしても、この病気人に理解されませんょね…。

先日、小学校からの親友と久々に食事に行きました。

久々に会った親友は病気の事は知っているけど
詳しい内容は知らず、親友が
｢ガ○トのポテトが食べたい｣
と言ったので、久々に会ったのに
嫌な顔をされるのも嫌なので、注文し、不安ながらも少しずつ食べていました

すると、不安が的中し腹痛に………

私が｢ごめん

お腹痛くなって来たぁ…｣

と言うと『痛いって思うけん痛いだけじゃないの？』
と言われました。
カナリショックです………………m(_ _)m

親友にも分かってもらえないのに、この先色々な人との関わりの中で生きていけるのか…

他人が怖くなりました……

[9] mixiユーザー 09月14日 12:34

> なおやん88セ界一へ!さん

ありがとうございます

遅くなってしまってすみません

セカンドオピニオンですか………

でも私の県にはこの先生しかいません…

土曜日も学校で、日曜日しか休みが無いため
遠くへ行けないんです…

どうするべきなのでしょうか…？

もぅ途方に暮れています…

[10] mixiユーザー 09月14日 17:46

はじめまして。

去年の夏に潰瘍性大腸炎と診断されて、発症当初はﾍﾟﾝﾀｻで症状が治まったのに・・・今年の夏に再燃してしまいただいま入院中です。　
LCAPを2クール終わったのですが、全然良くなる気配がなく・・・1日中腹痛下痢下血と言う感じで・・・。　
今では口のなかに口内炎が大量にできてしまって・・・。みなさんは症状が悪化すると口内炎などできますか？　

それに

時間たりともお腹がｽｯｷﾘせず、ずっと気持ち悪い状態で。。。ﾎﾝﾄに良くなるのかと不安でいっぱいです。　

あの腹痛、気持ち悪い感じに打ち勝つにはどうしたらいぃでしょう。

[11] mixiユーザー 09月14日 18:39

広島県のスカイクリニック、広場漢方しかないでしょう。
あの漢方薬に出会ってから、諦めていた人生が戻りました。
詳しくは、メッセでもください。

[12] mixiユーザー 09月16日 00:46

ちょこさん
＞親友にも分かってもらえないのに、この先色々な人との関わりの中で生きていけるのか…

他人が怖くなりました……

考えすぎですよ！症状がある時は悲観的になってしまいがちですが、そういう時こそ明るくいきましょう☆

なんでも慣れで、食べ物も人に不快感を与えることなくすりぬけたり、誘いも断れるようになるし、心無いことを言われても気にならなくなりますよ！

本当に理解してほしい相手にはしっかり説明して、相手もきっと理解してあげたいと思てくれているはずなので時間はかかるかもしれないけど力になってくれると思いますよ！

この病気になってしまったのは事実なのですから受け止めて明るくストレスを溜めずに生活していきましょう！！

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