潰瘍性大腸炎に克つ。コミュの千葉県の患者会

IBDの患者数が全国で8番目に多い県でありながら、患者会がなかった千葉県にもやっと患者会が出来そうです。

と言ってもできるのはまだまだ先で、また何時になるかも分かっていません。

現状は『千葉県にも患者会を作ろう』と思っている人が私を含めて10名前後いて、今後集まって色々決めていこうとしている段階です。つまり全てがこれから決まる！（あるいは全く何も決まっていない)という状態です。

とりあえず『ちばIBD(仮称)設立準備中(http://chiba-ibd.seesaa.net/)』というHP、掲示板、そしてメーリングリストが出来、一緒に患者会を作りたい人と、作るのは手伝えないが患者会ができたら参加したいという人にこれらのHPや掲示板、MLに集まってもらい、どんな患者会にしたら良いのか、話が出来たらと思っています。ただネット上の議論は参考にはさせていただきますが、実際に決めるのは患者会設立の話合("設立準備会議")です。

設立準備会議は今後不定期に行う予定ですので、興味のある方は是非メールchiba_ibd@yahoo.co.jpで御連絡いただければと思います。

今作ろうとしているのはUCとCDの両方、つまり炎症性腸疾患の患者会です。しかし、現状、『患者会を作ろう』と言って集まっているのは、男性のCD患者が多数なので、出来ればUC患者の方々、また女性の方々が設立準備会議に多く参加してもらえればと思います。患者以外の方(例えば患者の親御さんとか)もよろしくお願いします。

千葉県は勿論、千葉県以外のIBD患者の皆様も、よろしくお願いしますm(_ _)m

『IBD（炎症性腸疾患）の集い』への投稿と重複してますが、お許しください。

コメント(3)

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[1] mixiユーザー 08月18日 10:44

＜くろーん４０＞さん、
管理人のカトタクと申します。
お知らせ＆内容大歓迎です。（なにせ私も千葉県民ですもんで。）

＜くろーん４０＞さん指摘の通り、千葉県は患者が多いわりには患者会がありませんでした。下記のイベント情報にもいくつか掲載がありますが、（　http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=961046　）埼玉のＩＢＤ会さんなどに主催をお願いしている次第です。
また、県内にはＩＢＤ専門医と言える先生も非常に少なく(知ってる限りＴ邦Ｓ倉のＳ先生くらい？)情報も不足しています。
期待しています。今後ともよろしくお願いいたします。

さて＜くろーん４０＞さん、ついでにお願いがあります。＾＾；）
仮設中のＨＰに掲載があるようですが、イベントなどあればトピに（ http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=961046 ）掲載してくださいね。（もしかしたら、そのイベントの司会者とかパネラーとかマジシャン(?)とかに、当コミュメンバーがいたりして・・・。）

またこのトピでＯＫですので、千葉ＩＢＤ会のその後の発足情報やお知らせなどあれば載せて頂きたいと思います。

（私も個人的に参加させて頂きたいと思っていますのでよろしくお願いします。）

[2] mixiユーザー 08月18日 12:28

カトタクさん、初めまして＆レスありがとうございますm(_ _)m

>イベントなどあればトピに（ http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=961046 ）掲載してくださいね
了解しました。

今後ともよろしくお願いしますm(_ _)m

[3] mixiユーザー 10月02日 07:15

【ちばＩＢＤ発足(準備中)と準備メンバーのお誘いについて】

くろーん４０さんがこのトピを立ててお知らせ下さいましたように、「ちばＩＢＤ」(患者会)の設立準備中です。
現時点では正式発足は来秋ごろの予定ですが、プレイベントなどの企画も予定しております。

準備メンバーも着々と集まりつつありますが、クローン病（ＣＤ）患者に比べて、絶対数が３～４倍は多いＵＣのメンバーがやや少ない状態ですので、ＵＣさん大歓迎です。

活動は船橋市、千葉市等の公共施設を中心に使用していくことになると思います。トピ掲題にもありますように、千葉県民に限らず、東京東部など他都県の方も歓迎いたします。

具体的な活動としては、数少ない専門医の先生のセミナーや、食事に関する指導・実習の企画（準備メンバーには、患者ではない栄養士さんにも参画頂いています）、そして患者同士の情報交換会などを計画しています。また会報も発行する予定です。

正式発足前の準備段階から参画し、手作りのプロセスを体験するのも楽しいものです。

ご興味があれば、ぜひ下記のこの会の公式e-mail addressにご一報ください。
chiba_ibd@yahoo.co.jp

また公式web siteも準備しておりますので、こちらもご参考まで。
http://chiba-ibd.seesaa.net/

何かお問合せがあれば、上記アドレスの他、この場への書き込みでも結構ですので、直接お気軽にお尋ねください。

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