アトピー育児奮闘してます！コミュの迷ってます

今、小３の息子がアトピーです。
一歳くらいの時から肌が荒れだして何軒か病院へ行ったのですが、なかなか良くなりません。
今行ってる病院は火傷などの治療では有名な皮膚科なので(先生は頑固であまり話を聞いてもらえないですが)通っているのですがアレルギー検査はなく、アトピーは軽いけど、とびひみたいになってるからそれを治せばいいと言われたのですが一進一退な感じで、春休み中に集中的に治そうと(学校の時は毎日通えなかったので)毎日通って薬を塗ってガーゼを貼って包帯を巻いて貰ってお風呂はダメと言われたので春休み中お風呂は１度も入らずに髪を洗ってあげて体は拭くだけで頑張ったのにたまに落ち着くけど膝の後ろのじゅくじゅくが酷くなり、歩くのも痛くて困難なくらいで、薬が合わないかと思っても、これは親がひっかいたりしないように管理しないとと言われるだけで。夜は両手にミトンをして掻かないようにしているし昼間は長袖長ズボンで包帯もしてるから直接掻けないようにしてるので、何が悪くてじゅくじゅくが治らないのか分かりません。
薬は飲み薬のｵｰﾚｷｼﾝﾄﾞﾗｲｼﾛｯﾌﾟ、ﾃﾞｶﾃﾞﾛﾝｴﾘｷｼﾙ、ｸﾛﾙﾌｪﾆﾗﾐﾝﾏﾚｲﾝ酸塩ｼﾛｯﾌﾟ、ﾌﾗﾋﾞﾀﾝｼﾛｯﾌﾟを混ぜたものと、塗り薬で亜鉛華単軟膏(紫色、ﾋﾟｵｸﾀﾆﾝ液添加)、ﾁﾝｸ油混ぜた軟膏と、ﾋﾞｰｿﾌﾃﾝｸﾘｰﾑが出ています。
毎回この薬を半年以上(ﾋﾞｰｿﾌﾃﾝｸﾘｰﾑは２ヶ月前から)続けているのですが良くならないので病院を変えようか(もう一軒口コミでいいと言われる病院が近くにあるので)このまま続けるか迷っています。
努力が足りないんでしょうか

コメント(27)

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[1] mixiユーザー 04月17日 16:08

あゆらさん
私の友達の子どもが行っている病院は、「自由に搔かす」という方針だそうです。あなただって蚊に噛まれたら搔くでしょ？って言われたと言っていました。大人も掻くのに子どもが我慢できるわけないでしょって。かかさないストレス、搔けないストレスはとても大きく、かかさないようにすればするだけめちゃめちゃ搔くそうです。
それと、お子様の年齢からすると、ステロイドを使って来られたと思いますがどうでしょうか。この場合は保湿をやめないと良くならない場合もあるとのことです。（ともだちの子どもがかかっている病院はステロイドを使わない方針らしいです。）勿論ステロイドを塗ればすぐにおさまるでしょうが。

[2] mixiユーザー 04月17日 16:37

はじめまして、ナルミと申します。

努力が足りないと思わないでいいのではないかと思いました。
処方された内容とかは何も知識がないのでそれについては何も言えませんが、努力しているかどうかとか、とにかくあゆらさんが悩んで苦しんでいらっしゃるのに、足りる足りないで語れるものじゃないと思いました。
大してアドバイスになることは書けないのですが、努力が足りないのでしょうかという言葉に、そう私は思わないと、一言書き込みたくて･･･。

私もうみつばめさんと似た考えです。
かゆいのを無理やり押さえつけると、余計にストレスがかかって痒みが増す気がします（一歳から五歳までの息子の様子を観察してそう感じました）
掻きこわして流血騒ぎになるのも経験しました。じゅくじゅくでガーゼをあてたり、お風呂を避けたりも･･･。

アトピーはそれぞれ個性があるので、この方法が効きますとか言う事はできないと考えているのですが、肌を掻いて傷を作ってしまうなら、その修復能力を後押しして回復を早めてみようという方針で去年からやってきました。
一年の首実験の結果（こういうと字面が悪いですが、本当に毎日色々試してゆくしかなかったです）、今は保湿とたまに寝るときに抗ヒスタミン剤を飲む状態です。

病院を変えるのは悪いことではないと思います。今までお世話になったところを見捨てる感じがして、とても勇気が要りましたが、私も皮膚科は三軒以上変えました。
お話を聞いてくれる先生に出会えるなら良い事かなと思います。

今は皮膚科と、アレルギー科のある内科で見てもらい、内科では胃腸を強くする指導をしてもらい、その指導依頼ステロイドや内服薬などからゆるやかに抜け出ることができてきたと思います。

えらそうな物言いでごめんなさい。でも、一番泣きながら苦しかったときに、人からこう言われて私はほっとしました。「十分なやんで泣いて、もうちゃんと頑張っているんだよ」って。今の状態から少しでも変化がありますように願っています。
ここ一年息子に取り組んでいる事を書いた日記です。何か参考になれば･･･。
http://mixi.jp/view_diary.pl?id=1675720749&owner_id=3267258

[4] mixiユーザー 04月17日 21:50

医師には医師の判断があるし、何か専門的なものがあるのかもしれませんが・・・

単純に、同じ抗生物質を半年も飲み続けるのには、どういった理由があるのだろう？と思ってしまいます。
飛び火に使っているのかもしれませんが、半年も治らない所に同じ抗生物質を使い続けているのでしょうか？

火傷の専門家は、アトピーの専門家とは違うように思います。
もちろん、同じ皮膚科なので、それなりの知識はあると思うのですが。。。

少なくとも、アトピーの治療を行う上で一番必要なのは、医師と患者（の保護者）との信頼関係のように思います。
納得できないなら、他のお医者さんに行ってみたほうがいいですよ。
別に、また戻ってきてもいいのだから、気軽に行ってみるといいです。

[5] mixiユーザー 04月17日 21:55

私も努力してないと思いません

うちの次男もアトピーがひどくジュクジュクしてもぅ可哀想で家から三時間かかる病院に通ってた時期があります。
口コミで有名で友達の子どもも通っていたので。だけどなかなか良くなっている実感がなくステロイドを使う時には３日に一度通院で半年過ぎた頃私が体調を崩してしまいました。
それで思いきって病院変えてみました。近所の診療所でしたが自分なりに調べて漢方薬を飲ませてみたいと相談したところ試しにやってみよう

と言ってくださり…今はあの頃がなんだった

と思うくらい落ち着いてます。たまに夜中掻いたり体調崩してひどくなってしまうけど

アトピーは本当に子どもも親も苦労しますよね…ひどいときには泣いちゃいますよね…
どうかそのトンネルから早く抜け出していけますように…心から応援してます。長々すみません

[6] mixiユーザー 04月17日 23:46

> うみつばめさん
お返事ありがとうございます

かゆがっているのを見ているのも可哀想でお風呂も入れずに通ったのに、新学期になってからも足のじゅくじゅくが酷くて痛くて分団登校も足を引きずりながら歩いていく状態です。
ステロイド、小児科に行ってる時はﾋﾙﾄﾞｲﾄﾞｿﾌﾄとｷﾝﾀﾞﾍﾞｰﾄ軟膏、ｱﾚｼﾞｵﾝﾄﾞﾗｲｼﾛｯﾌﾟかﾘﾝﾃﾞﾛﾝ、ﾎﾞｱﾗ軟膏が出ましたがその時はたまに酷い時行くくらいで、今の状態ほど酷くはなかったです。
あたしなりに頑張ってはいるのですが段々酷くなるようで、でももう少し頑張れば良くなるかもと思うとなかなか病院を変えるという一歩が踏み出せません

でも１度変えて様子を見るのもいいかなと思いました

[7] mixiユーザー 04月17日 23:56

> ナルミさん
お返事ありがとうございます

日記読ませていただきました

大変なのは自分だけじゃないって、頑張ろうって思いました

今通っている皮膚科は評判も良くいつも混んでます。でも昔ながらの所で先生に質問しても患者が色々言うことじゃないみたいに言われて、毎回ちゃんと薬を塗ってケアしてあげても次に行った時酷くなっていると、あ～あ、みたいに言われて、これは掻いちゃってるから酷くなっていると、親がちゃんとみてあげないといつまで経っても治らないと言われて、これ以上どう頑張ればいいのか分からず、でも病院変えると逃げているようでどうしていいか分からない状態でした

しかも新学期始まって、楽しみにしてた体育のドッヂボールも足のじゅくじゅくが痛くて出来なくて残念そうなのを見るとほんとに可哀想でたまりません

次回、１度思い切って病院違うところに行ってみます

合うか合わないか分からないけど、何とか少しでも良くなるように頑張ってみます

[8] mixiユーザー 04月18日 00:02

> さとくみさん
お返事ありがとうございます

励まして頂けると心が安らぎます

毎日毎日通っても全然良くならなくて、良くならないのは親がしっかり管理してないと言われて、きっと他の親御さんはあたしよりもっとしっかり出来てるんだって思ってへこんで、酷い所を痛がっている息子に対して申し訳なく思っていました

１回病院を変えて様子を見てみる事にします

[9] mixiユーザー 04月18日 00:11

> ろびん@SHOWYOURHEARTさん
お返事ありがとうございます

今飲んでいる薬は抗生物質なのでしょうか？
飲み薬も塗り薬も飲み方、塗る場所を言われるだけで、通ってるのは１年以上なのですが最初の頃は処方箋もなくて(有名だけど小さな個人医院なのでそこで薬が出ます)何て名前の薬かよく分かりませんでした。今もステロイドが入ってる軟膏なのか分からないのですが、流れ作業でぱっぱっと診察なので、ゆっくり話を聞けないのと怖くて聞きにくいのとで

でも後少し頑張れば良くなるだろうと１年近く通ってもスッキリしないので、１度この機会に他の病院にも行ってみたいと思います

[10] mixiユーザー 04月18日 00:22

> うみそらさん
お返事ありがとうございます

やっぱり親も疲れちゃいますよね

あたしも今の病院は口コミで有名だし同じ市内なので通っていますが、番号札を朝一番に取りに行き、始まる時間にまた行くという家

病院を毎日?往復していて(市内と言っても端と端なので距離はそこそこあります)２歳の下の子も連れていかなきゃいけなかったので待合室で愚図ったりをなだめたり色々かまわないように押さえたりで診察受ける以外でも大変でその疲れなのか先日風邪でもないのにあたしが熱を出して何日かダウンした事もあったので、もう限界かなと思い始めていました

毎日の病院通いがかなりストレスに感じてもいました

でも息子は痒くて痛くてもっと辛いのだから頑張らなければと思っていました

合う病院探してみようと思います

[11] mixiユーザー 04月18日 15:08

ｵｰﾚｷｼﾝﾄﾞﾗｲｼﾛｯﾌﾟ：抗生物質
ﾃﾞｶﾃﾞﾛﾝｴﾘｷｼﾙ：ステロイド剤
ｸﾛﾙﾌｪﾆﾗﾐﾝﾏﾚｲﾝ酸塩ｼﾛｯﾌﾟ：抗アレルギー剤（痒みや鼻水に効果あり）
ﾌﾗﾋﾞﾀﾝｼﾛｯﾌﾟ：ビタミン剤

です。
名前を見る限りでは、軟膏にステロイドは入っていませんが、飲み薬に入っています。

分からない薬は、検索するといいですよ。
お薬110番
http://www.jah.ne.jp/~kako/

お薬110番ケータイ番
ドコモ
http://www.okusuri110.com/i/
ソフトバンク
http://www.okusuri110.com/j/
AU
http://www.okusuri110.com/e/

[13] mixiユーザー 04月18日 23:26

そうそう、一つだけ注意があります。

デカドロンエリキシルを長期服用しているので、勝手に中止してはいけません。
他のお医者さんに行く場合も、この服用内容と服用期間をしっかり伝えてください。
この薬を止める時には、適切な指導のもと、徐々に減薬していくことになると思います。

[14] mixiユーザー 04月19日 08:01

> ろびん@SHOWYOURHEARTさん
ありがとうございます

飲み薬にステロイドが入ってたんですね

全然知りませんでした。注意書きにもステロイドとか副腎とか書いてなかったので。お医者さんもステロイドの話は一切しないので、今確認したら下の子のオムツかぶれの時エキザルベと飲み薬が出るのですが毎回上の子と同じ薬が入ってました。
すぐには止められないんですね

病院うつる時は処方箋も持っていくつもりです。
今の病院ではアトピーは軽くて、掻くからとびひがひどいだけと言われたのですが軽いアトピーで関節や首がじゅくじゅく背中やお腹もガサガサなんですが酷いアトピーだと全身がじゅくじゅくになってる感じなんでしょうか？
アレルギー検査もしてないのですが(しなくても見れば分かるそうなので)食べ物は関係ないアトピーなのかなぁと思ってるのですが。

[15] mixiユーザー 04月19日 08:16

> たまやんさん
お返事ありがとうございます

同じ３年生なんですね

授業中とか掻いたりして集中出来ないとかありましたか？
うちは痒くて授業に集中できないみたいで、１年の時から行ってる学童の先生からは痒がって勉強に集中出来ないから早く治さないとって(長く病院行ってるけど)少しは良くなってきたか？と言われます

春って酷くなる時期なんですか？
今、今までで一番酷いんです

プールは大丈夫って言われてたので毎回入ってたしそれで酷くなる事もなかったのですが。
学校がある間１日３回の飲み薬がお昼飲めないから夕方バタバタしてるうちに１日２回だったり、朝起きるの遅くて１回しか飲めなかったりしてて、春休みにしっかり治そうと毎日の病院通いと１日３回飲み薬を飲むようになったら逆に酷くなった感じでお風呂から出ると膝の後ろからはじゅくじゅくの汁が吹き出して来てどんどん滴れてくるので薬がなかなか乗らない状態です

あたしも出来れば薬漬けから解放してあげたいし今の酷い状態からも抜け出れるようにしたいので、まずは１回病院を替えてみたいと思います。

[18] mixiユーザー 04月20日 08:10

あゆらさん
いろんな意見が書かれ、さらに混乱されているかもしれませんね。
かかられている医師のとびひという診断が正しいなら、お風呂は止めるようにという指示がでるだろうと思います。広がる可能性があるからです。乾燥すれば入れると思います。しかし、とびひなんでしょうか。たまやんさんが書かれているようなものかもしれません。
あゆらさんがお子様のためにどうしたいか。また、小学３年生ということであれば、自分のアトピー治療について意見を述べることも出来ると思います。
ステロイドを使う標準治療をするのか、ステロイドをやめる脱ステ・脱保湿をするのか。インターネットでも調べることができると思うし、それぞれの病院にセカンドオピニオンを聞きにいかれるということも考えられても良いかもしれません。
私はステロイドで治るんなら、大人になってから困る人は出ないと思っています。安藤直子さんの「アトピー性皮膚炎患者１０００人の証言」を見ると、止めると６割の方が、アトピー歴の中で最も悪化したそうです。知り合いにも自殺しようかと思ったという方が何人もいます。そういう薬が薬と言えるのでしょうか？その方たちの使い方が間違っていたとでもいうのでしょうか？

[19] mixiユーザー 04月20日 21:53

> たまやんさん
ありがとうございます

あたしも本当はあまりステロイドに頼りたくありませんが、知らない内に１年以上も内服していて、しかも状態が良くなる気配がなくて…。
息子は通級に通う程度の軽いADHD(衝動性多動症候群)で元からあまり落ち着きはないのですがそれに輪をかけて痒さで集中が出来なくて掻かないように言っても我慢出来ないみたいで見ていてとても辛そうです

人の目も気になり包帯を巻いた所が見えないように体操服も着たがりません

そして昨日から肘の内側が痛くて鉛筆も持てず、今朝膝の後ろも痛くて着替えも手伝わないと出来ない状態だったので

を遅刻で思い切ってもう１つの病院へ行ってみました

[20] mixiユーザー 04月20日 22:05

> Beauty attendant☆ Kさん
お返事ありがとうございます

今朝膝の後ろがあまりに痛くて着替えも手伝わないと出来ない状態だったので、朝思い切ってもう１つの病院へ行きました。
そこは小児科、アレルギー科、皮膚科の所で、今までの話をした所、やはり前の病院でやってた事が良くなかったみたいです

アトピー自体は酷くはないようで、お風呂に入らず、薬を塗りかさねた上にガーゼと包帯で保湿した事によって雑菌が繁殖して酷くなったらしいです。
今は酷いし痛がってるのでステロイドで少し落ち着かせてからアレルギー検査をして今後の治療方針を考えていくそうです。
前の病院は疑問に思った事を聞いても医者が決める事だからと聞いて貰えませんでしたが、今度の病院は話を聞いて貰えるだけでも安心感がありました。まだ合うかどうか分かりませんがしばらく通ってみようと思います

[21] mixiユーザー 04月20日 22:55

> うみつばめさん
ありがとうございます

今朝の息子の状態が限界で学校へ行くのもままならなかったので思い切って別の病院へ行ってみました。
そこで今までの話を聞いて貰って、息子の状態を見てもらうと、沢山のアトピーの子供達を見ているけれど息子さんは全体的には軽い方だよ。と言われて、今酷くなっている所は恐らく前の病院でお風呂に入らずに薬を塗ってガーゼと包帯で保湿状態だったのが雑菌が繁殖して酷くなっただろう(前の病院では薬塗ってガーゼと包帯して翌日や翌々日までそのままで次に病院行った時は包帯とガーゼ外すだけで拭いたりもしないでそのままその上から薬を塗ってガーゼと包帯をしてたので)と。で、飲み薬に抗生物質を貰って、そこで薬を１回きれいに拭いてもらって消毒をしてステロイドの薬を塗ってから亜鉛華軟膏を塗ってガーゼと包帯はせずに乾燥させましょう。お風呂は毎日入ってきれいにして薬をしっかり落としてください。と言う事と状態が少し落ち着いたらアレルギー検査をして今後の治療方針を考えていきましょう。と言う事でした。そして前の病院では食べ物の事を一切言われなかったのですが、今度の所ではチョコ、ココア、もち米、油、タケノコ、山菜などはあまり食べさせないようにと言われました。
うちはインターネットを引く余裕がなくて電話もないので携帯だけで色々調べて見るのですがPCサイトが見づらくて。
前の病院はセカンドオピニオン聞ける感じのお医者さんじゃなかったので、今回紹介なしで病院を変わってみたのですが患者さんに合わせてステロイドを使わない治療もやっているとも聞いたので、取り敢えずこの病院でしばらく頑張ってみようと思います。
今まで飲み薬にステロイドが入っていても寝てる時にボリボリ掻いていて熟睡出来てなかったのが今日は塗り薬がステロイドだからか全く痒がらずに熟睡しています

出来れば薬に頼らなくてもいいように治して行きたいと思ってますが今の状態がアトピーで、よりも雑菌で化膿して酷いみたいなので１度落ち着いてから様子をみようと思います

[23] mixiユーザー 04月23日 14:00

> 呑人さん
お返事ありがとうございます

沢山読むところがあったので遅くなってしまいました

あんまり考え過ぎない方がいいかもしれませんね

早く良くしてあげなきゃって焦ってどんどん追い詰められていく感じだったし、前の病院で良くなってないと親が責められる感じだったので余計に悪循環だったんです

だから今病院替えてみて、まだ様子見なんですけど、もう少し肩の力を抜いてアトピーと向き合って行こうと思います

[25] mixiユーザー 05月18日 21:20

時間が経ってますが・・・

あゆらさん、大変ですね。
努力が足りないなんてことも絶対ないですよ！

うちもアトピーとしては軽いほうのようですが、肘の内側、膝の裏がジュクジュクになりやすく、口の周りも乾燥してガサガサになりやすいです。
今は３つ目の皮膚科に通っていて、アトピーが治ったわけではありませんが、「ボチシート」と言う湿布のようなものをいただいています。
ジュクジュクに効果があるようで、うちの子はジュクジュクの治りがいいです。
アトピーが治るわけではありませんが、ジュクジュクが早く治るので、試してみてはどうでしょうか？

[26] mixiユーザー 05月18日 22:29

ボチシートは、亜鉛華軟膏をシート状にしたものです。
だから、ジュクジュクのアトピーには、いいでしょうね。

うちの長男は、飛び火の時に処方されました。

[27] mixiユーザー 05月18日 23:33

はじめまして。初めて

させていただきます。もうすぐ３歳の息子がｱﾄﾋﾟー、アレルギーです。
文章を打つのが遅いので、普段カキコミはいたしておりませんが、大変参考にさせていただいてます。
お米は何をお使いでしょうか

ジュクジュクしてくる部分は、赤く丸い感じのなのでしょうか…

ジュクジュクの出方が、息子さんと同じなのかはわかりませんが、うちの場合、お米がずいぶん悪さをしていました。
あきたこまち、こしひかりなどもち米を掛け合わせた品種を食べると、翌日あたりから所々ジュクジュクしてきます。もちろん、もち米そのものもﾀﾞﾒです
いつもなんだろうなんだろう…とステを塗っても出てきてしまいます。
今は、北海道のななつぼしをたべていて、前のようなジュクジュクした赤みはでなくなりました。
今は指先だけが、何が原因なのか…、水泡が出たり、皮がめくれたりかゆみでひどいです。

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