電動車椅子コミュの2歳の電動車椅子

2歳の四肢欠損児です
1ヶ月間のレンタルで
自動昇降機付きの電動車椅子を使用しています。
今日自治体から給付届け不受理の通知が来ました。

やっぱり2歳というだけで電動車椅子は難しいのですかね？
レンタルでは問題なく使用しているのですが・・・
小さい子どもが乗っている例を知りませんか？

自費で買うべきか、まだまだ自治体と交渉していくか
とても悩んでいます。

コメント(15)

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[1] mixiユーザー 07月19日 11:18

お子さんの場合体の成長によってサイズが合わなくなってくるので（二歳だとなおさら日々成長しますよね(^o^)）役所と交渉してる間にもどんどん変わってきちゃいますよね。
僕も新しく体に合わせた特殊な電動車椅子を作るにあたり役所と9ヶ月バトルして(^^;)ようやく通ったんですがその間にも微妙に体型とか変わりましたから。
そういう観点からすると経済的になんとかなるのであれば購入した方がいいかもしれません。
でもその場合でも成長はしますからその点でどうなんでしょう。
成長に合わせてカスタマイズできる機種なんでしょうか。
だとしたらやはり今後のカスタマイズや修理のことを考えると時間がかかっても公費で出してもらえるようにした方がいいかもしれません。
その間はレンタルと購入の価格をてんびんにかけてということになりますかねぇ(^^;)
役所との交渉は心身共にかなりのパワーが要りますがこれから同じように状況の人が現れたときの前例にもなります。

2才で電動車椅子というのは日本ではかなり珍しいと思いますが海外ではあるようで、それを見た日本人医師がその成長や教育に良い効果があると話していたビデオをYouTubeで見たことあるんですが現在は削除されているみたいです、残念(T^T)
役所との交渉にも医師の意見とかあると効果あるんですけどね。

[2] mixiユーザー 07月20日 00:20

時遊神さん☆

色々考えてくださりありがとうございます☆
そうですよね。やはり今後のカスタマイズなど考えると
公費でやっていただけるとありがたいですよね。
今日自治体に不受理の理由を聞きに行きました。
「未就学児には出さない事が望ましい」という
厚生労働省の通達があるため出せないそうです。
ここからどうやって戦略！？をたてていくかですね。
他県ではこの通達がありながら未就学児に
電動車椅子が出た例もありますので
頑張ってみようかなと思います。

時遊神さんは成人しているのにもかかわらず
特殊なものとはいえ交付してもらうのに
9ヶ月もかかってしまうのですか！？
基準外とかそういうことなんですか？
私は足立区なのですがどの自治体も
同じなんですかね？？

[3] mixiユーザー 07月20日 14:41

>ゆりさん

はい、基準外です。
基準外でも実は基準外の基準みたいなものがあったりしますが、その基準外の基準にもないような基準外です(^^;)
ちなみに足立区の隣です。

役所の言い分は一瞬納得してしまいそうですが考えてみると全く理由になっていませんね。
ではなぜ厚生労働省は「未就学児には出さない事が望ましい」という通達を出しているのでしょうか。
まずはその合理的理由を説明してもらわないと。

[4] mixiユーザー 07月21日 23:14

未就学児は運転が未熟だからだそうです。合理的な理由を求めましたがあいまいでしたよ。現に娘の運転を上手だと認めてくれていたのに…

時遊神さんは足立区の隣にお住まいなんですね。もしかしたらどこかでお会いしたことあったりして

基準の外だとしても1年近くも交付までかかってしまうと体力的にも精神的にもぐったりですね…

行政との交渉ってホント大変ですね

[5] mixiユーザー 07月21日 23:53

まぁ僕の場合壁をぶち破っていくこと自体が快感で好きだったりもしますが疲れるのは確かですね(^^;)

娘さんについてはやはり電動車椅子を使用することの必要性とメリットを訴えていくことでしょうね。
例えば友達との交流とかお母さんが留守でいないとき電動がないと動けないとか。

[6] mixiユーザー 07月22日 08:39

おはようございます。

私の拙い記憶では、ゆりさんがおっしゃるように未就学児への電動車いす処方は、判定のDrも渋っておられたような記憶があります。
ただ、数例ですが保護者の方の熱意で意見書を書かれ、保護者の方が福祉事務所等にかけあい、努力の末に許可がされていたケースがあったと記憶しております。
余談ですが近畿圏の方は、財政難もありなかなか基準外が通りにくいと聞きます。
ここは、ゆりさんの熱意で時遊神さんがおっしゃっているように必要性を全面に押しだし掛け合ってみてはいかがでしょうか。

以上アドバイスになっているかどうかわかりませんがコメントいたします。

[7] mixiユーザー 07月22日 10:42

追伸ですが必要性を訴えていくときはしつこいくらいに何度でも同じことを繰り返して伝えていくことです。
これが一番疲れるんですけどね(-_-#)
もちろん熱くなりすぎず冷静に(^-^)
そして何よりも“前例がない”ということは却下の理由としては全く合理性がなく意味もないということを忘れないでください(^^)v

[8] mixiユーザー 07月23日 17:53

あひるさん☆
そうですね。仰せられるとおり、医者の意見書をもらうのも一苦労でした。娘が実際運転しているところを見てもらってダイブ気持ちが変わってくれたようでした。
電動車椅子を給付していただく事はとっても大変なのですね。
弁護士のような車椅子を支給してもらうときに助けてくださる人がいたらありがたいなぁなんて思っちゃいます

時遊神さん☆
そうですね。必要な事は何回も訴えていく事が大事ですよね。
この間福祉事務所の方には「前例をつくりたくない」って言われちゃいました。すごいですよね（;´Д｀）

[9] mixiユーザー 07月23日 18:26

ある意味正直な役人さんですね～(；-_-)=3
前例作るのだぁい好きですけどねヽ(゜▽、゜)ノ

[11] mixiユーザー 07月25日 17:49

読ませていただきました。僕も電動車椅子を使っている者です。

少し大変でも、自治体と交渉していくべきです。幼くてもしっかり操作できていて、電動車椅子を使う上での利点を根気よく訴えていってください。

また、現時点での体に合った車椅子ではなく、かなり大きめな車椅子を作った方がいいと思います。お子さんが小さいうちはクッションや台などで高さを調整して、成長に合わせてそれらを変えていけるからです。
僕の場合は、６歳で大人用を使いました。

しかし、お子さんの体が変形(背骨や骨盤が曲がっているなど)している場合は、体の変形に合った車椅子を作った方がいいと思います。

アドバイスになったかどうかわかりませんが、お役に立ててください。
僕もお力になりたいと思います。

[12] mixiユーザー 01月31日 17:13

以前に書いたYouTubeの動画がまた見つかりましたので載せておきます。

http://jp.youtube.com/watch?v=rjnJrQ6xn00

[14] mixiユーザー 02月19日 15:18

これもどう見ても未就学児ですよね(^^)

http://jp.youtube.com/watch?v=aMWHSh9pHYM

http://jp.youtube.com/watch?v=ija9RkVrO-A

http://jp.youtube.com/watch?v=rLVVNuR_HP4

[15] mixiユーザー 03月17日 23:25

はじめまして。キラリです。
私は、今、市役所の福祉課に身体障害児(者)相談員として勤務しています。
私の勤めている市では、３障害＋障害児の相談員を専門職として配属されているため、知識の少ない職員に理解を求めたり、どのようにしたら交付してもらえるのか作戦を立てたりします。
身体障害者更生相談所の方に対しても、当事者や親御さんの代わりとなって、電動車椅子の必要性を訴えたりもしていますが、足立区福祉事務所の担当の方は障害状況等についてあまり理解がないんじゃないでしょうか？？？
子どもの発達にとって、電動車椅子がどれだけ必要であるのかを家庭児童相談員の方にも協力していただいてみたらいかがでしょう?

現在、自立支援方では障害児(者)の自立を言っていますよねっ。
『自立』するために電動車椅子は必要ですよ

子どもにとっての刺激は、成長に欠かせない。そして、興味を持った事に対して助けを出してあげることもとっっっっても大切

発達を阻害するような行為だと私は思います。
このことを福祉課に訴えてみたらどうでしょう

ゆりさん

精神的に大変だと思いますが、行政に負けちゃ駄目ですよ

福祉事務所を通して、県の身体障害者更生相談所の判定があるわけですが、医師の意見書の書き方がとっても重要です。
お医者様は、補装具の診断書・意見書の書き方がわからないので、医者に任せてしまうと、とんでもない意見書がでてくるんです

私は、医師に再作成の依頼をすると共に、意見書の作成には車椅子屋さんにも入っていただき、記入していただきたい内容を伝えてもらっています。

私の担当している方は大人ではありますが、昇降式でティルト機能の付いた電動車椅子＋介助用車椅子の申請をし前例はありませんでしたが、なんとか交付を受けることが出来ました

特例は作りたくないというのは、仕事が大変だからだけだと思いますよ。
子どもの成長を本当に考えたのなら「交付できるように～をしてみます」「～は駄目だったので、違う手段を考えてみます」くらいの言葉がでてもいいんじゃないかと個人的には思ってしまいます。

応援していますよ(o￫ܫ￩o)♥♦ (๑￫‿ฺ￩๑)

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