siblings communicationコミュのきょうだい支援者からの声

きょうだい支援の会がどんな活動をしているのか教えてもらえないかと思います．その会の雰囲気であったり，どういう活動をしていたとか，何でもいいです．どのような目でどのような感じ方で子ども達と関わっているのか教えてください．
また参加したことがあるかた，したいと思っている方からの思いもありましたらお聞かせ頂ければと思っています．

コメント(5)

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[1] mixiユーザー 10月21日 18:52

私は，昨年まで，兵庫県のきょうだい支援の会のリーダーをしていました．大体１５名ぐらいの小学生が集まって，一緒に料理をしたり，グループで遊んだりしています．
いつもは施設の１室を貸し切ってグループで遊んだり，障碍の子どもさんについて話し合う活動もしていました．今年の夏にはいつも部屋の中で遊ぶよりも，外へ出て遊びたいとの要望から，キャンプのときにアミューズメント施設に遊びに行ってきましたね．去年は確か‥男の子らは虫取り，女の子らはアイロンビーズ大会をしていましたね．といった具合に，面白く楽しい活動をまじえながら，大人は子ども達によりそう形で一緒に活動をしています．
　子ども達はそれぞれ障碍を持つ子どもさんとの将来の悩みを持っていたり，辛いと感じることもたくさん持っているのですが，「みんな同じ境遇なんや，持っている悩みは僕や私だけではなかったんやな．この場所にいてもええんやな」って思えるような居場所作りをすることが会の目的です．

[2] mixiユーザー 10月23日 00:58

ごく最近姉弟支援というものを知りました　ずっと元気でよい子の娘の心の内がきにはなっていたのでちょうど良い機会だと小学校教師の夫と話し合い私達も少しずつ活動出来ればいいなとかんじています

ただどういう風にやっていこうかまよいはありますがまずは我が家から・・・ということで息子を１日預けて娘と３人でプールに行こうと計画しました

しかし息子は吸引や胃ろうなど医療行為を要するのであずかってもらえる所は１００キロ先。しかも「自立支援法」で息子の一時預かりは平日９時から４時３０分まで。
土日の一時預かりはなくなったらしいし、どうしてもというならお泊まりで￥７０００程かかるという・・・

私達の間では「孤立支援法」と呼んでいるこの制度。
姉弟支援にもヒビが入りました

なんとかならんのかね・・・

[3] mixiユーザー 10月23日 12:49

みなさまこんにちは。しぶたね＠大阪です。
しぶたねは年に2回「きょうだいの日」という名前のイベントを行ってます。春はきょうだいと親御さんが一緒に仲良く楽しめる日、秋はきょうだいだけであそぶシブショップと、親御さん＆一般参加の大人向けの講座を同時進行で行います。
参加されるきょうだいは、原則小学生（ですが3歳～来てくれてます）、原則病気の子どものきょうだい（ですが障がいのあるお子さんのごきょうだいもいらっしゃいます。こちらから病名を尋ねることはないので、きちんとは把握していません）。
毎回8～10人ぐらいで、そこに進行役が一人と、ボランティアのリーダーと呼ばれる大人（大人のきょうだいも混ざっていますが、子ども好きでしぶたねの講座を受けたことがある方ならどなたでも、という感じです）が子どもと同数ぐらい、あと、記録用のビデオをチェックしつつ子どもとあそぶ人と、子どもにあげる写真を撮りつつ子どもとあそぶ人がいます。

あそびの内容は、だいたい、ちょっと手を加えるおやつ系がひとつと、自己紹介系のあそび、走り回るあそび、大声を出すあそび、子ども同士のつながりができるあそびを入れるようにしています。時々最後に進行役から「きょうだいの病気はあなたのせいじゃないんだよ」ということなど、メッセージを伝えてもらう時間をとります。

会場は大阪市の施設をお借りしていて、今は会場代も印刷費も、チラシの発送用の切手も、すべて援助していただいています。ありがたいことです…。子ども達は大きな体育館を貸しきって走り回り、病気のお子さんは別室で一時保育を行い、秋はもう1部屋講座のためのホールを貸していただいてます。

リーダーさんたちにいつもお願いしているのは、きょうだいが主役と感じられるよう、大切にされてることが伝わるよう、愛情いっぱいでリーダー自身も楽しんでね、ということで、1番大切にしているのは、きょうだいにとってここが「楽しい場所」であることです。例えば自分の中でくすぶっている感情や不安な気持ちをもちろん話してくれれば嬉しいけれど、それをプログラムにきっちり入れ込むことで子どもの負担が増えそうならやめておこう、なぜならここはきょうだいが楽しい場所でないと意味がないから。というスタンスで今は開催してます。

いつも最初は緊張でがちがちのおとなしい子ども達ですが、最後のプログラムの頃にはすっかり打ち解けて、汗だくで目を輝かせて走り回ってくれています。この真っ赤なほっぺたがしぶたねの誇りだなと毎回思います。
毎回来てくれるお子さんが、しぶたねからの招待状をお守りにしていつも持ち歩いていると教えてくれたり、「しぶたねは私を守ってくれる大人がいるとこやねん」と話していると聞いたりしては、嬉しく、身が引き締まる思いをしています。一度参加すると続けてきてくれる子どもが多く、子ども同士で友達になっていたりすると胸がいっぱいになります。半年に1度、一回り大きくなった子どもたちに会えることが私達にもリーダーにも本当に嬉しいことです。毎年いただく可愛い年賀状は特権です(o´艸`)

[4] mixiユーザー 10月23日 13:03

長くなってごめんなさい；
病院での活動も紹介させてくださいね。

今年の3月から大阪市内の病院で、面会に行く親御さんを廊下で待ち続けなければいけないきょうだいたちとあそぶ活動を導入しました。今はまだ人手不足で1ヶ月に2～3回しか活動できていませんが、関西ではほとんどない活動なので、これがきっかけになって広がるといいなと願っています。
時間は18時から20時（面会時間が20時までなので、大人が減って心細く、危険も増える遅い時間に合わせようと決めました）。ボランティア3～5人で、お預かりするきょうだいは日によってまちまちで0～10人という感じです。
部屋は、病院スタッフの方が協力してくださり、ベッド置き場だった部屋をあけていただきました。私たちが入る日だけ、鍵を開けます（防火扉になっていて、普段あけっぱなしというのができないのです…）病棟と病棟をつなぐ廊下に面した部屋で、大きな窓もありますし、水道もあります。広さは8畳ぐらい…かなあ…と思います。看護師さんや病院で買ってくれたり寄付してくださった絵本ぬいぐるみ、マットや机、小さな滑り台があり、しぶたねもおもちゃをたくさん持って行って、そのおもちゃで子ども達とあそんで過ごしています。
最近は私たちが来る日は楽しくあそべるということが浸透してきたようで、子ども達が部屋の前でそわそわと待ってくれてます。
今までは何にもない廊下でレジャーシートを敷いて何時間も待っていたきょうだいたちが、自分のための部屋ができたこと、自分とあそぶための人がくること、とても喜んでくれているのが嬉しいです。回数を増やしたり、時間を延ばしたり、まだまだ課題は山積みですが、とりあえず全ての活動の裏方をやってるのが私一人だけなので（他にもスタッフが3人いるのですが、みなそれぞれに忙しく…）、倒れずに続けることが一番大事なことかなと思っております…。

[5] mixiユーザー 10月31日 21:02

＞＞ザッソウ姫さん
自立支援法については，色々な施設関係者から事情聞くことはあるのですが，本当に深刻ですね．
保護者の方で気になっているとのお話をよく耳にします．少し前に身体障碍者の保護者の方にお話をお聞きしたことがあります．きょうだいの事は気にはなっているんだけど…なかなか時間を取ることは難しい．少しでも時間があれば一緒にいることはあるけども，いつもは難しいこともあるとおききしたことがあります．

＞＞ひさもさん
支援の内容ありがとうございます．
いつお話を聞いても大阪でされている活動はパワフルですね．
少し元気を分けてもらいに行きましょうか（笑）
私もよくは知らないのですが，このような活動は全国でどのくらいされているのでしょうか？？病気をもつ子どものきょうだい活動ってあまりお聞きしたことがなかったので．

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