脳性麻痺フォーラム@mixiコミュの二次障害の予防法

先日、クシャミでアタマを強く揺らしたときに左手がピリピリと…。頸椎などからくる二次障害のことが頭をよぎったので、念のためにＣＴとレントゲンを撮ってもらいました。
結果、やはり骨がすり減っていて神経を圧迫しているのかも知れない。とのこと。
将来、歩行困難や排泄困難などの障害が現れて来るんですよね？覚悟はしてたものの、やはり不安です(/_;)　
皆さんの中で二次障害になってしまったという方おられますか？
障害の程度にもよると思いますが、自覚症状が現れ始めてから、どれぐらいで悪化するものですか？
その程度は？
手術後は身体機能は以前までに快復しましたか？
少しでも進行を遅らせる方法はありますか？
どんな内容でもいいですので、よかったら意見ください。
できるだけ二次障害を防ぎたいものですね。

コメント(524)

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[485] mixiユーザー 07月12日 20:41

>484 カルメリッタさん
痺れを感じることが以前より早くなったことは、ちょっと不安です。
病院で診察を受けられたことは、あるのでしょうか？
>自転車いがいは筆記用具とか車いすのグリップとか…
上記のような日常生活でも痺れ出す時間が早くなった。あるいは間隔が長くなったようであるのならば、一度病院での診察・検査をおすすめします。

[490] mixiユーザー 02月04日 19:26

新参者の紅璃桜です。トピック違いだったらごめんなさい。私は、去年の秋から、発熱を伴う関節の痛みや手足の痺れ、首から下が重くなって固まる(動けない)症状が頻繁に起こるようになりました。今日、生まれて初めて、Ｔ字タイプの杖を購入しました。杖を使うメリット、デメリットを教えてください。私は、一般の会社で働き、旅する事が好きな人間なので、出来る限り自分の脚で歩きたいです。急激な身体の変化に慣れなくて少しびびっています。

[491] mixiユーザー 02月15日 01:55

お久しぶりです　いよいよ頸椎に問題が出てきました。今から不安です。

[493] mixiユーザー 10月29日 23:46

この文章は日記の転載です。興味のある方は読んでください。
二次障害は治すものではありません。
いかにうまくつきあっていくか。
たまたま私の場合車いすを見直すことで腰痛が軽減したという例です。
みなさんも社会資源を利用して頑張ってください。

2010年の福祉機器展のときに漠然とお尻になじむ車いすのクッションを探していると
何かに導かれるように「アクセスインターナショナル」の展示のまえで足が止まった
「もっと私に良いシーティングをしてくれる」と社員が
言ってきたので　別の車いすに乗って待つこと５分くらい
その後背中と座面を私の車いすに乗せたものでした
座ってみると〔乗り心地がフィット(@_@)〕していた
姿勢も良くなり　足の膝頭の長さもさほど目立たなくなっていると
一緒にいた介助者が教えてくれた
いくら良くても　車いすもまだ作ったばかりで諦めようと思った
そのとき社員の方が制度を使えば絶対に座位保持で
支給してもらえると教えてくれた(*^_^*)
今回は高額なこともあって絶対に失敗は許されないと思ったので
いつもお世話になっているパムックに頼んでデモ器を借りて試すことにした
なぜならば　長時間使用することも考えて
身体の緊張の入り方も一定ではない　一週間くらい試してみてから購入を決めたかった
４，５日しかかりられなかったが
予想していたよりも前傾姿勢をとることで思ったより緊張はなく過ごすことができた
そこで購入を決め担当のケースワーカーに相談した
ワーカーも絶対に自分で勝手に購入しないようにと言ってくれた
座位保持の判定は　都のセンターの判定が必要になるかもしれないが
区の福祉センターのシーティング相談を受けて
資料を持って行った方が良いとアドバイスをくれた
そして　担当のケースワーカーが
区の福祉センターのシーティング相談・都のセンターでの判定まで付き添ってくれた
判定には３時間近くかかった
「そこまで聞くの？」と思たが
公費で作るのだから仕方が無いですよね(-_-;)
話は前後しますが
2010年１２月にはアクセスインターナショナルの会社で
行われたシーティング講座も受講してきました
今まで考えていた座位保持の考え方とまったく違って目から鱗でした
骨盤がキーワードでした
なぜ私の場合、臀部が左により上半身は右に傾くのかを
初めて理解することができた
今までその対処方法として行ってきたことは
座面の横幅を狭くし左腿に厚めのクッションを入れ
右には高めのクッションをいれて右に倒れていくのを防いだ
この方法はいま考えるとあまり有効的な方法とは言えなかった気がする
腰痛がではじめてからずっと悩んでいたが　
骨盤のことは頭に無くズッコケ座りを自分で直すことが難しくなってから
ズッコケ座りを防ぐためにチルト〈振り子式〉の車いすになった
チルト式車イスでも
私の緊張は強くズッコケ座りを完全には防ぐことはできなかった
そこで腰痛はマスマス悪化したのではないかと今は思っている
話は元に戻りますが
判定が認められるまでに一ヶ月位かかると聞いていたが
交付券が下りてくるまでに　十日位の異例の早さでした
主に外出時に使っていた
簡易電動ついたチルトリクライイング付きのピンクの車いすを直した
その直した車イスを室内に持ちこんでみたものの
座面が高すぎて　トイレ・食事・パソコン操作等が不便になったので
室内用車いすも作りかえるつもりでいた矢先に大震災がおきた
いつもなら手順を踏んで室内用車いすを認めてもらい
公費でお願いしたかったのですがさすがの私も引いてしまった
そして自費での購入を決めた

[494] mixiユーザー 10月29日 23:47

前とは状況が違い　日中は介助者がいてくれるので
しんどければいつでもベットに横にしてもらえると考えた
安上がりにするためチルトもリクライイングも付けなかった
座面のクッションも背中の部分も外出用の物を兼用にした
室内用はコンパクトで普通型に近い車いすができあがった
新しい車イスが手に入ってから約二週間経ったが
毎日がリハビリの日々であったが日々の変化を楽しんでいた
車イスに座っているだけであったが　頭がなにか難問を解いたように疲れた
そして緊張止めも臨時で飲んだり腹筋が痛くなったり　
背中がパンパンに張ったがお守りにおいてある古い車イスには
一度しか乗らずにすんだのは
私の頑張りではなく「正しくシーティング」できたからだと思います
骨盤を起てて坐るためには
安易にチルトやリクライイングにしない方がいい人もいると思われます
この歳まで出逢えなかったことを悔やむのではなく出逢えたことで
二次障害〔側湾〕の予防やこれからの生活の質に
つなげて行かれる車イスになるように考えております
これからの目標はこの節約車イスで小回りを利かせて
長く私の身体の一部にして行かれるようにと願っています
2011年8月にやっと手に入れることができた節約室内用の車いすは意外と優れ物でした。
分解すればタクシーにも積め､ねじを１本外せば乗り移りがの際に便利。
乗りこなせるか不安でしたが､一日中車いすに乗っていてもさほど苦にならなくなりました｡
・チルトやリクライニングが付くと小回りが利かず入れるお店も限られる｡
・外出時の扱いが大変になるので介助者に技術がいる｡
等の理由から外出も室内用の車いすを使うことがだんだんと多くなった。
半年くらい経つと知らないうちに車いすに座っている上での腰痛が消えた。
三十年以上の間、あれほど私を悩ませていた腰痛が自分にあった車いすに変えただけで車いす上での腰痛は感じなくなった(*^_^*)
これってスゴイ(@_@)J2のディープバック（背もたれ）のお陰だ！
乗り始めた頃は余計な緊張もでたり、変に頭が疲れたりと根気がいり乗りこなせるか不安でしたが、以前にも増してこの節約車いすが好きになってしまった。
ベッドに長時間横になっている姿勢が苦痛で車いすを欲しがる私でした。
チルトリクライニングの車いすに乗っていたときよりも腹筋がついて姿勢も良くなりました。
見通しの甘かったことは泊まり介助をいれなければいけなくなり日中に空き時間ができるので、調子の悪いときなどは横になって過ごすか、車いすのまま過ごすか判断に困ることもある。
また、自費での購入は失敗でした。というのは細かい修理が自己負担になってしまうからです。
このままの機能を維持できなくなることが考えられますが、その時までには人任せにしない知識を持ちたい。

[495] mixiユーザー 10月31日 00:58

>>[494] どうも。貴重な体験談ありがとうございます。
また、何かありましたら、よろしくお願いします。

[496] mixiユーザー 01月31日 17:06

>>[493]、[494]も含めて貴重な体験談ありがとうございます。

三ヶ月も前の書き込みで、ちょうどぼくも車椅子のクッションや背もたれ（バックサポート）をどうするか考えていたところなので、これを読んでいればもう少し賢い選択が出来たのかなって。

元々、今乗っているオーエックスのYZ-E（簡易電動）は「ぼくのため」だけに最適化されたものではありませんでした。
友人から譲ってもらったものです。

車椅子も義足などと同じで、個々によって最適化がなされるべきもので、友人から譲ってもらうものではなかった。
クッションや背もたれを考えていると、このことに気付かされます。

ぼくは車椅子に対して、ある理想を持っています。
スタイリッシュで、長時間座っていても疲れなくて、それでいて移動手段として段差もある程度こなしてくれるもの。
でも、これってすごく贅沢な望みでもあります。
ぼくの場合はヘッドサポートも必要になるので、この理想はかなりハードルが高い。

現実的にもヘッドサポートの調整棒が後ろに突き出ていると、電車やバス、エレベーターに乗る時に周りに気を遣わざるを得ないし、介助者さんの中にも怖がる方もいらっしゃいますから。

でも、一年間標準の背中半分までの背もたれと、ヘッドサポート無しの状態で乗っていて、肩や首にすごく負担が掛かっていることに気付いた。
頸椎が急性増悪しなかったことが不思議なくらいです。

業者さんとも相談した結果、今はクッション、背もたれ共にバリライトのを使用、ヘッドサポートも同じ輸入代理店が扱っているステルス社のものを使用しています。

あと、車椅子のシーティングで欠かせないものにポジショニングベルトがあります。
かこさんも書かれていますが、正しい姿勢を保つことが二次障害の軽減・増悪抑止、そして機能向上につながります。
意外に使われていないものに骨盤や上半身を適度に座位保持装置に固定するポジショニングベルトです。
ぼくの場合は車椅子に付いてきたものが合わなくて、クッションと背もたれと同じバリライトの骨盤ベルト（骨盤を覆うように4箇所で固定されます）を使っています。

日常生活はこれで合格点を出せるのですが、ぼくの場合はスポーツをやってるので本当はスポーツ専用の車椅子が欲しい。クッションもバリライトのような柔らかいのではなく、JAYのような堅めのほうがいい。背もたれも身体の動きを妨げない短い方がいい。
何よりも日常用とスポーツ用を兼用にしちゃうとフレームの寿命が短くなる。

でも、今の制度だと2台目は完全に作るのも修理するのも完全自費になってしまうのが痛い。
今のYZ-Eも入手の経緯上、修理は完全に自費になっていますし。
そして、スポーツ用のが求められる性能が高い分高額なので。
以前は公費で車椅子を2台作れたという話も聞きます。
障がい者スポーツは趣味の世界なので致し方ないのでしょうが。

[498] mixiユーザー 03月01日 14:36

>>[497] はじめまして。

年齢的にはぼくよりもちょうどひと回りお若いですね。
36歳で二次障害が出てしまわれたのはお辛いでしょうが、20代で出たという話も聞きます。

まふまふさんの投稿を読んでいて救われるのは、ご自身に起きたことを前向きに捉えられていることです。
もちろん最初から前向きにはなれないと思いますので、この境地に至るまでに様々な葛藤があったのだろうと思います。

でも、まふまふさんにはこれからの可能性があります。
お医者様が仰るように、二次障害が完全に戻ることは今のところ望めないので、また辛い思いをすることもあるでしょうが、いずれ医学的に症状を著しく軽減できるようになる可能性は、現在48歳のぼくよりも確実に高いはずです。
まだまだ未知の分野でもありますし。
だからこそ、若いまふまふさんには障がいのある身体を労りつつも、前向きな生き方を続けていって欲しいと心から願っています。

[500] mixiユーザー 03月06日 00:12

いよいよ排尿に影響が出て留置カテーテルを入れた！少し不便になりました！

[501] mixiユーザー 03月06日 10:13

久しぶりにコメントします^ - ^
最初に投稿してから数年経ち、脳性麻痺の息子も４月から小学2年生です。
現在、重度の脳性麻痺ではありますが地域の小学校へ元気に通っています。

だんだん大きくなるにつれ、筋緊張もますます強くなり2次障害を心配しています。

今はボトックス、リハビリ、タッチケアでなんとか現状維持しています( ´͈ ᗨ `͈ )
ボトックスに関しては、私の地域ではバンバン行われていてDr.がしっかり研究を続けていますし、一昨年の学会にて症例報告もしています。

脳性麻痺麻痺はよく進行性のものではない！
と言われますが、成長と共に変化がありますし2次障害を考えれば私は進行性のある障害に思えてなりません。

今できる事をしっかり子どもと考えて、楽しく成長したいと思っています。
親として、Dr.や理学療法士、療育、学校としっかり連携して少しでも2次障害が進まないようなてだてを模索中です。
またこちらでご意見頂けると嬉しいです。

[505] mixiユーザー 04月11日 23:41

>>[504]

初めまして。

私は今は常時車いすですが、３０代半ばまでは独歩できていて、ひどい腰痛に襲われるようになってから車いすを併用するようになりました。

当時、私はレントゲンで「第５腰椎分離すべり症」と診断されました。
長年無理な姿勢で歩いていたため、腰椎がずれてしまって痛みを引き起こしていたようです。

股関節に異常がないのに、腰痛が続くとすれば、腰椎も検査してみてもらうといいかもしれません。
骨に異常がなければ、腰椎まわりの筋肉の疲労や捻挫が痛みを引き起こす場合もあります。

[507] mixiユーザー 04月12日 14:11

>>[506]

あくまでも個人の経験からですが・・・。

筋肉の問題であれば、筋肉を休ませること、リハビリでホットパックをすることなどは役に立つと思います。
私も腰痛に襲われるたびに、近くの整形クリニックで週３回ほど、ホットパックと腰の牽引をやってもらっていました。

あと、腰痛ベルトはしていますか？
私は腰痛ベルトをすると、一瞬ですが痛みがスーッとひきます。
歩けなくなってからも、腰痛のときはまず腰椎ベルトをして、痛みが引くまではベルトをしたままで生活しています。

腰椎に原因がある場合も、軽い場合は安静と腰椎ベルトなどで治療をするようです。
分離すべり症がひどい場合や、ヘルニアになっているような場合は手術が必要な場合もあります。

今の病院が行きづらいなら、別の病院でもいいので腰椎のレントゲンを撮ってもらうことをお勧めします。
骨に異常がなければ、リハビリ（ホットパックなど）を気長にやっていくので十分だと思いますので。

[510] mixiユーザー 01月15日 15:20

日本製多機能型電動車いす『レル』

緊張の緩和と腰痛対策

①制度の谷間課題と対応策
制度の谷間のお年頃になっていたため、障害者総合支援法と介護保険法との関係が、あまりよくわかりません。これからどうなるか判らず不安でした。
電動車いすは、全く考えておりませんでした。ただ，新しい車いすを介護保険制度適用の６５歳になる前に作りたいと思いケースワーカーに相談したところ，親身に相談にのってくれ共に考えてくれた。
一昨年の国際福祉機器展に行き、『レル』を実際に体験してみた、使いこなせそうなので、日本製多機能型電動車いす『レル』が欲しくなった｡!!
また、室内用でも電動車いすを使う位手動車いすが動かせない状態になっていたことを再認識することになった。室内用として『デル』を試しとして申請を決めた。

②日本製多機能型電動車いす日本製多機能レルの特徴につけて
http://www.saitokobo.com/rel/rel.html
斉藤工房のホームページから引用です。
こんなことができるようになります

○ADL（トイレ、食事、入浴、洗面、就寝等基本的な日常生活動作）を介助なしで行える可能性が広がります。
○日本の狭い住環境の中でも、小回りが効き、家でも電動車椅子での生活が可能になります。
　そして同じ車椅子のまま外出することもできます。
○屋外で段差があっても動きがよい。
○身体を休め長時間の乗車が可能となります。
○家事や就労の可能性が広がります。
○操作性がとても良く、大きさがコンパクトで、重量も軽い。

③日本製多機能型電動車いす『レル』を試乗しての感想
『レル』は、チルト（チルト機能とは背もたれが倒れる従来のリクライニングに対し
座面自体が傾きます股関節９０°膝９０°のまま角度が変わるモノです．）やリクライニング等の他，座面の角度が自由に変えられる画期的なものです。
鋭角の座面が、設定できるので、私の場合、緊張が緩みます。
また、車いすの上で水平な姿勢もとれるので、こまめに姿勢が変えられるため、一日中車いすの上での生活が可能となり使える時間も増えております。
６輪車は小回りの利く反面４輪車感覚に慣れている人には、細かな部分の操作が大変でした。

④特別基準に向けの準備までの流れ
特別基準をとるに！！(本音，正直言ってとれるとれるとは思っておりませんでした。）
一度特別基準を申請した時には、【単なるわがまま】として判定する側に取られてしまう経験をしたことがあった。
また、この機種でなければいけないという明確な理由が必要です。製作者である斉藤工房やそれを認める行政に書類作成能力が問われることなのです。価格も高価なこともあり、責任重大でした。認められるとは思っておりませんでした。
ところが、判定の時には、目も開き操作が上手くいきました。そして自宅判定になりました。
ケースワーカーの熱心さがあり、奇跡的に基準外交付で支給してもらえることになりました。支給決定がでたの昨年の秋でした。が，できあがったのは、暮れの仕事収めの週の２６日でした。嬉しい(´･ω･｀)。

⑤『レル』の私的問題点
贅沢を言わせてもらえるならば、価格が非常に高価なものなので私たち無職の障害者には、自費の購入は、手がであせん(ノД`)・゜・。( ;∀;)。重さは、レルの本体が１００キログラムだそうです汗('◇')ゞ外出先で故障さないようにすることぐらいしか対応策はありません。(・_・)
⑥『レル』を普及させるには
日本の住宅事情に合わせた車いすです。６輪車の発想は狭い住宅事情から必然的に生まれたものです。６輪車の車いす＆チルトリクライニング＆電動車いすで多機能型の車いすです。
ですから、一日も早い特例補装具ではなく，一般の補装具として給付対象になることを切に望みますm(__)m。
⑦身体がどう変化していったか
車いすの上で水平の姿勢がこまめに日に何回でもとれるようになり腰痛がかなり改善した。(^0_0^)感謝です｡!!(´･ω･｀)高価な電動車いすを使いこなすことをあせらず楽しく行っいきたいです！！

[511] mixiユーザー 07月23日 08:35

ご無沙汰しております。
アキです。
昨年5月から手足の力が急激に入らなくなり、8月に頚随症の手術を受けました。
ハローベストの装置はなく、40日間ほどで退院しました。
力は入るようになって歩けるようになり、車も運転できるようになりましたが、手足の痺れが残っています。（一生付き合っていかなければ、ならないかな？？）あと日によって、太ももの辺りが重たいときがあります。
この5月から市営住宅で、ひとり暮らしをしています。

[512] mixiユーザー 07月29日 21:56

>>[511]
車の運転ができるということは麻痺のレベルの低下はあまりなかったようで幸いでしたね。
一人暮らしとの話ですが、ヘルパー制度を使って無理ないように。

[513] mixiユーザー 07月30日 23:17

>>[512]
お久しぶりです。
体調は、いかがでしょうか？

車の運転はできますが、家のなかでは転倒したときのために頚椎を
守るために「オルソカラー」を装着しています。転倒を恐れるあまり一人では歩かなくなったので、介助者の手引きがあっても筋力の問題でしょうか、歩きにくくなりました。

[514] mixiユーザー 08月30日 00:32

いよいよ手術するかどうか悩んでいます。とりあえず秋ごろに親と、別の整形でセカンドオピニオンで診てもらう予定になりました。絶対ハローベストは付けたくないです。良いアドバイスがあったら教えて下さい。

[515] mixiユーザー 08月30日 02:04

>>[514]
今のご時世、ハロベストで術後頸椎を固定するなんていう病院の方が少ないと思います。（関西だと大阪警察病院でしょうか？）術式も昔と比べれば進歩してますし…ソフトカラーを２～３ヶ月巻くだけで済むようになってる病院の方が多いと思いますよ。

[516] mixiユーザー 09月19日 13:28

>>[514]
六月に手術しました。今もソフトカラー着けてます

[517] mixiユーザー 09月14日 20:17

首のせいで精神的に不安定です。