脳神経外科を考えるコミュの情報求む！乳幼児の脳萎縮、後遺症、リハビリ、療育

長文失礼します
年齢1歳半
溺水事故による低酸素状態、意識障害、チア
蘇生後［はっきりした時間はわからず…］救急搬送
→弱いが自発呼吸あり、脈ありで病院着
CTにて低酸素脳症による脳浮腫確認
レントゲンにて誤嚥性肺炎重度
脳ダメージ、萎縮、障害が残ることを説明される
ICU3日間
呼吸器装着、低温療法、肺炎の治療開始
薬で眠らせてはいたが、呼び掛けに反応あり？追視あり、治療中泣きながら無意識に近い状態で、ママ、痛い等の言葉がでる
治療4日
肺炎の数値が山を越え呼吸器もとれたため小児病棟へ
今後の治療方針と共に発達支援センターやリハビリ施設を紹介される
眠らせるお薬中止、まだボーとしており無表情
手の動きに違和感特定の玩具に反応笑顔が少しでた
治療5日～8日
母子同室、絵本や玩具、歌、楽器など好きな遊びに反応ありお座りをして遊ぶベッド上で少しハイハイ
あいかわらず言葉は治療時の痛いーママーばかりだったが、機嫌が良いと喃語がでたり声をだして笑うように言葉を理解し行動することも
父を認識し来ると嬉しそうにするパパと発声！
兄の動画に反応しよく笑う
つかまり立ちを数秒笑顔が増える
口からの食事スタートおかゆ等
治療9日
脳MRI今のところ大きな損傷箇所は見つからず
脳CT脳浮腫のおさまり確認→お薬中止
つたい歩きカスカスしてだしにくそうだが喃語や言葉が増えてきた点滴、胃への管が抜ける普通食へ
治療10日
脳波［起きている時］
同年齢の子どもに比べ脳波の動きがまだゆっくり
改善途中？だんだんよくなるのでは？とのこと
睡眠時は次回… リハビリ開始入浴開始
血液検査ほぼ正常値へ飲み薬も終了

そして現在にいたります。入院11日目
少しふらつきはありますが独立歩行可リハビリに励んでいます。よく遊び、笑い、しゃべる、自分でスプーンを使って食べ、しっかりでます！親から見ても事故以前の発達状態にかなり近くなったように思います。重い障害が残ることも覚悟しそれでも生きてほしいと一生分泣きましたが…あまりの奇跡のような回復、生命力に驚き喜び少々戸惑ってもおります。なぜなら脳の萎縮が始まっているから…
萎縮によって、この子がとりもどした動きや言葉、知能は低迷していくのでしょうか？それともこれから新しく発達していくであろう部分がゆるやかに発達遅滞となっていくのか…もうすこし年齢がいった時に高次機能障害としてあらわれて生きにくさを感じるのか…
萎縮はいつまで続くのですか

萎縮による影響はどの時期からでてくるのでしょう

痛い治療も乗り越えてくれた我が子にできる限りのことをしてあげたい…私たち親が今してあげられることはなんなんでしょう…
水素ガス療法、高気圧酸素療法等経験された方、知識のある方いらっしゃいますでしょうか？
このままいくと当初言われていたリハビリ施設の利用はとりあえず保留となり退院になりそうです。その後は定期的に通院。うれしい反面不安です。療育を受けられる年になるまで、遅れを感じるまで様子見ということですよね。
今退院したとして、この萎縮期に何か気をつけることはありますか？二次障害や病気、痙攣等ならないか自宅での生活がとても不安です。
無知なため乱文となってしまい大変申し訳ありませんが知識や経験のある方、どうかお助け下さい。

コメント(3)

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[1] mixiユーザー 11月10日 21:09

ご心配ですね。
メッセージの情報だけでは確かなことを申し上げることはできないので、ご参考程度ということでご了承くださいね。
まず、恐らく色々な情報を集められていると思いますが、事故時の状況、年齢、個人差等があり、
現段階では予後に関して断言的なことを言うのは難しいので、Drは最悪の状態を想定して話をしていると思います。
はっきりしていること及び今後について整理することが重要かと考えます。

低酸素状態で、脳神経細胞が損傷を受け、損傷の程度、時間に応じて、細胞が回復、変性、壊死します。数日後に回復してきたということは、損傷の箇所、程度が生命を脅かす程ではなかったということです。萎縮とは、細胞の壊死の結果、脱落し、その部分の隙間というイメージです。壊死が継続する、例えば加齢、アルツハイマー病の場合には、萎縮が時間と共に進行し、それに伴い脳機能の減退が見られます。一方、低酸素脳症の場合は、壊死は一般的には継続するものではなく、事故後短時間で終わります。萎縮は壊死した細胞が順次分解吸収される過程で起こるもので、萎縮の進行で脳機能が減退するものではありません(原因ではなく結果です）。また、年齢的に脳が完成していないので、萎縮に関しても、脳の発達と共に変わっていきます。
そのため、脳機能の発達が今後時間的に悪くなるというものではなく、脳の発達と共に今後明らかになっていくというものです。例えば、話す、書くなどの言語能力は年齢と共に発達していきますが、普通の子供より遅いかどうかは現段階では判別できず、年齢を重ねることで明らかになるものです。そのため、高次脳機能障害が出るかどうかははっきりしません。また、障害が出るにしても、その程度や内容は、損傷個所や今後の脳の発達によります。
治療に関しては、水素ガス療法、高気圧酸素療法等は急性期に行うもので、現段階で行う意味はないと思います。普通の生活が送れる程に回復してきていれば経過観察（症状が固定される慢性期となるとMRI,脳波などの検査を再度行うと思います。）でしょう。焦らず、ゆっくり今までと同じ生活ということでしょうか、それがリハビリにもなると思いますが。
今後留意する点としては、（１）ふらつきが損傷によるものでしたら、転倒などの事故には注意が必要、（２）てんかん発作や誤嚥の可能性も否定できません、（３）焦ってお子さんに無理強いすることはストレスを与え、回復を遅らせる結果となります。
おかしい、異常と感じたら、主治医にご相談ください。

まだまだこれからです、楽観よりも悲観の方がマイナスが大きいです。長期戦となることもありますが、お子さんの可能性、未来を信じてあげてくださいね。

お大事に

[2] mixiユーザー 11月15日 14:08

>>[1]
色々と丁寧に教えていただきありがとうございました。
今現在できる治療がもうないということがなかなか受け止めきれず、何かしなくては！という気持ちが勝り少々焦っておりました。そして大学病院なので仕方ないのかもしれませんが、我が子の担当医チームが20代30代前半の若い先生しかおらず…私や主人の不安が倍増していたもので…まとまりのない文章ですみませんでした。

お陰様で退院し元の生活を無理なく過ごしていくことが今の子どもにとって一番のリハビリのようです。
この先の発達に関してはDr.も現時点では言い切れないことばかりなので、可能性の範囲でお話しされておりましたが、長い時間をかけてDr.や療法士の方と様子をみていくこととなりそうです。
zeroさんの楽観より悲観のほうがマイナスが大きいというお言葉…身にしみました。なかなかプラスには考えられませんが、私たち親が笑顔で楽しく接することが子どもにとってどれだけ安心でき、子どもの笑顔を生むことになるか痛感した入院生活でしたので…。
この子の笑顔を守りたいと思います。コメントありがとうございましたm(__)m

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