脳神経外科を考えるコミュのNHK「クローズアップ現代」について

昨日の放送について、視聴された方のご意見をお聞きしたく思います。

以下、番組HPより引用

＊

４月１７日（火）放送
“新たな病”　混乱する医療現場

交通事故や転倒などの衝撃で、髄液が漏れ、
激しい頭痛に見舞われる「脳脊髄液減少症」。
潜在患者数は数十万人ともいわれているが、未解明な点も多く、
病気として医学的基準が確立されていない。

そのため、治療に健康保険が効かず、事故の賠償もおりないため、
患者の多くは高額な治療費の自己負担を余儀なくされている。
日本脳神経外科学会は診断と治療のガイドライン策定を
目指す方針を明らかにしたが、診断や治療法を巡っては
専門家の間でも意見の相違がある。

ガイドラインの内容は今後の健保財政や交通事故の裁判に
大きな影響が予想される。

近年、医学の進歩で次々と発見される"新たな病"。
しかし、診断基準が作られ、保険適用を受けられるまでには
様々な壁がある。またそれを乗り越えても、
専門医の不足や支援体制の不備などによって、
正しい診断が受けられないケースも多い。
番組では脳脊髄液減少症や高次脳機能障害などを例に
"新たな病"の何が問題なのか、
社会がどう向き合っていくべきか、探っていく。

＊

尚、私は交通事故受傷にて上記疾患を抱える者です。
番組出演していた医師および弁護士の現状を知る者としては
非常に違和感を感じております。

皆様のご意見を拝聴したく思います。
宜しくお願いします　m（_　_）m

コメント(3)

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[1] mixiユーザー 04月22日 16:35

私も、事故でこの脳髄液減少症になりました

地元の整形外科の医師がなかなか認めてくれません
弁護士に相談しても、知らない、国が認めないならしょうがないといってます！

[3] mixiユーザー 04月25日 09:41

ヤックルさん、コメントありがとうございます。
整形外科ではなく、脳神経外科への受診はいかがでしょうか？
私も整形外科を10箇所程度転々としましたが、
結果、脳神経外科への科目を変え、
ようやく現主治医をみつけましたから。
また、弁護士も然り、私も断れ続けましたが現弁護士へ
直接申し入れを諦めずに行いました。
体調の悪い上にこうした数々の問題を消化していくことは
本当に大変なことだと思います。けれど、どうか諦めないでください。

何かあればメッセージください。

＊

☆Synapse☆ さん、コメントありがとうございます。

これは経験している者にしか理解できないと思います。
そう一言で言ってしまうことは、様々な意見を封印することにも
なりかねませんが、
私がいち患者として学会などへ参加する中で感じることは、
患者は蚊帳の外、そんな印象を受けています。

実際、私は主治医ととてもよい関係を構築していますが、
主治医曰く、僕にもあなたの本当の症状の辛さや不具合などは
残念ながら理解できない、と正直に伝えられています。
たまたま主治医の先輩にあたる女医さんが交通事故にて低髄を
発症され５年が経過する方で、その方もご自身が医者でありながら
これは経験した者でしか理解できない、とおっしゃっていました。

だからといって理解されないことに落胆しているわけでは
ありません。私は自分の体をより理解して、
専門家と疾患を共に向き合い共存できる道を模索していますから。

ただご理解いただきたいと願うのは、
おっしゃるように
交通事故以前にも低髄状態があったことは否めない、
無症候の方のMRIを撮影したら、脳脊髄減少症である方がいらっしゃってもおかしくないと言う事が実際に事実としてあるなら
私はぜひその症例を自分の目や耳で確かめてみたいと思いました。

また、交通事故被害者でありながら
疾患原因を交通事故以外にされてしまうとき、
私たちは補償を受けられない状況に陥ります。
交通事故にて不利益を被ったにもかかわらず仕事もできず、
日常生活を送れない状況にまで体調が悪化する日々の繰り返しや
人生を一変される現実については、
私は誰がどのような意見や解釈をお持ちだとしても
それを自身の状態を以って証明または理解を深めていただくことは
他、この疾患にて苦しまれている患者さんたちへの
私ができる尽力なのではないかと考えています。

この疾患である方、誤診によってこの疾患だと判断された方問わず、
私たちが抱える共通事項は、医療従事者の方々の無理解です。
私たちが医療従事者に不信を抱くこと、
また、医療側も無理解であることは、誰によっての利益ではなく、
疾患の解明へも距離を置くものにしかならないと
私は考えています。

つらつらと申し訳ございませんm（_　_）m
私たちが抱える疾患問わず、病気を抱えた方々への理解は
なによりもの処方になると私は信じています。
長文、失礼いたしました。

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