脊髄損傷コミュのアドバイスをお願いします。

はじめまして、チョビと申します。
先日６０歳の父が交通事故で脊髄損傷と診断されました。
本当に急なことで自分でもまだ動揺しております。

医者からは受傷したばかりなのでまだどの程度まで体が動くのかとかははっきりしないとのことです。

一命をとりとめて意識が戻り、少しなら話ができるようになった昨日はまだ怪我と管だらけの状態でただただ「悔しい」「ごめんね」と繰り返すばかりです。

もちろん大切な父親です。自分のできる限りのことはしようと思ってます。
母も私もかなりのショックを受けておりますが、一番つらいのは父だと思います。

これから毎日病院に通って会話を交わす上で、言わない方がいいこと、逆に言われて励まされたことなどあれば教えていただきたいです。個人差はあると思いますが、参考にさせてください。

できれば、今後のリハビリのことや家族として準備しておいた方がいいことなどもアドバイスしていただけると助かります。

コメント(19)

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[1] mixiユーザー 08月29日 12:53

大変でしたね。
お見舞い申し上げます。

うちの、ダーリン(予定)もバイク事故で、脊髄損傷から、車椅子５年目です。

難しい事も、これから沢山あると思いますが、

まずは・・・
お陰様で、一命はとりとめた・・・

このありがたさ、を絶対に忘れない事が大切だと、みーは、思います。

今は、寝たきりでしょうか？
ならば、体位変換をマメにしてもらわないと、感覚を失った部分は、あっと言う間に、ジョクソウ(とこずれ)が出来てしまいます。治療が大変なので、気を付けた方がよいと思います。

うちは、なってしまったので。。。

あとは・・・
足など、自分で動かせない部分は、固まらないように動かす手当ても、病院で教えて頂いて、やってました。重たくて、一苦労でした(;^_^A

うちの場合の、胸から下の感覚が、全くなくなった新しい体でも・・・
病気ではないので、食事制限があるわけでもないし、お酒も、タバコも、車の運転も出来るようになるし、工夫さえすれば、何とでもなりました。
なので、あまり悲観的にならないようにと、思います。

最後に・・・
自治体への手続き、保険の手続きも、早めに進めた方がよいと思います。
市役所等の手続きは、分かりずらいし、積極的に自分たちで勉強しないと、頂ける補助を逃してしまったりも、あるようです。
車の保険等も、プラスアルファで、歩行中の事故保証が付いているものも、あります。
保険で分からない事は、専門家ですので、何でも質問して下さい。

ご家族皆さんが、あまり頑張り過ぎない様に。
体調くずしません様に。

心身ともに、無事、安定されますように・・・
応援しております。

[2] mixiユーザー 08月29日 13:19

はじめまして。
３２歳脊髄損傷歴１３年です。
みーさんのコメントにすべてが凝縮されてる気がします。
俺も”ジョクソウ”で悩んでますので、絶対気をつけてください。
お父さんのご年齢を考えると社会復帰よりも、自宅での自立した生活を目標に頑張ってください。

焦らず、ゆっくりと気持ちの面から、受け止めてください。

ちなみに、俺は約３ヵ月寝たきりでした。

[3] mixiユーザー 08月29日 15:13

俺は労災で背損になりましたが保障関係の知識や手続きは自分で車椅子で院内を移動できるようになってから始めましたよ。
特に急ぐこともありませんでした。
本人が一番良く知ってることだと思われるので、お父様に考える余裕が出来るまで余計な情報を与えるのは自分の経験から言えば賛成できません。
ストレスになるだけです。
今は治療に専念することだけで良いかと思います。

ちなみに急ぐ事なく手続きを終えた俺でしたが労災年金、自賠責などなど自治体や保険や裁判などの考えられる保障全てもらえましたよ。

最後に

『お父様は加害者か被害者か分りませんが裁判を提起するにしてもされるにしてもこちらの準備は早めに弁護士さんと相談した方がよろしいと思います。』

お父様が車椅子で外出できるまでに回復したらお伝えください。
経験者本人より。

[4] mixiユーザー 08月29日 15:40

ほんとに本人、ご家族の今の心境はどん底だと思います・・・。
本人は本人なりに苦しんだり悩んだり、怒りや虚しさ、悲しさをセーブするのが
大変だと思います。
時には感情を抑えれず周りに感情を出すこともあるかもしれません。
そんな時、家族は更に辛かったり悲しいと思います。
寝たきりの時はなお更、ストレスも増え、介護を受けた経験が無いし、
プライドなどが傷ついてお父様は苦しいと思います。
そんな時こそ、家族の愛情が本当に心にしみます！！
有難いし、嬉しいです！！
１年～２年入院がかかるのかもしれません？？？
お父様を見守ってあげて下さいね。

御家族の感情や思いは、お父様が落ち着くまで見せない方が良いと思います。
辛い時や苦しい時は病室から出て、頼れる看護師さんを見つけて相談するのが
良いと思います。

今、治療中のお父様に頑張って下さい！！って願いを送ります。
あと、「頑張って」って言葉は時には苦しめる言葉になるので、気をつけてあげて下さい。
治療が進み、神経も回復し、少しでも事故前の状態に治る事を願っています！！

１日１日を前向きに１年先の長期を思って、ご家族の皆さんも過ごしていってくださいね。
苦しい事があれば、ここで書き込んでくれれば、皆さんからのアドバイスも
貰えると思うので、書き込んでみると良いと思います。

[5] mixiユーザー 08月29日 22:50

皆様コメントありがとうございます。
こうして話を聞いていただけるだけでもだいぶ気が紛れます。

本日病院に行って、少量ではあるけれど口から食事を取れたことと、腕の曲げ伸ばしが出来る（指は動かせない）と言うことで本人も家族も少し落ち着いてきました。

●みー様
コメントありがとうございます。
まだ受傷直後で集中治療室にいる状態なのでジョクソウについて看護士さんに確認したところ、そちらのケアもきちんとしてくださってるようで安心しました。
退院してからも寝たきりの状態になるようだったら、気をつけていきたいと思います。

体が動かなくても工夫次第で出来ることはたくさんあるんですね。本人はまだ受け入れるのに時間がかかると思うので言えませんが、自分としては希望が見えた感じです。

手続も色々必要になってくるのですね…全く知識がないところなので、今から少しずつ学んでおきます。

車の保険に歩行中の事故保証がついているものもあるのですね。車に乗っていない状態だったので全く考えてませんでした。調べてみます。
わからないところがあったらお言葉に甘えて相談させてください。

本当に、何よりも命が助かったことが一番ありがたいことですよね。
それだけはこれからも決して忘れません。
色々とありがとうございます。

●よういち様
はじめまして、コメントありがとうございます。
ジョクソウ、少しだけ介護の仕事をかじったことがあるのでやっかいさは聞いていたのですが…やはり大変なのですね。気をつけたいと思います。

私も父の年齢を考えると日常生活（移動・食事・トイレ）が器具を使ってでも自分でできるようになってくれればいいと思っています。
今まで自分でできたことが急に人任せになってしまうのは、父にとっても相当のストレスになってしまうと思うので…。

こうしてお話をきけるだけでも少しずつ落ち着いてきます。
本当にありがとうございました。

●たくぽん様
コメントありがとうございます。
手続に関しては急がなくても大丈夫なんですね。今はまだそこまで頭が回らなかったので、落ち着いてからにしたいと思います。

そうですよね、本人が一番ショックを受けてるのは間違いないんですよね。
それを思うと尚更かける言葉が見つからなかったり、毎日お見舞いに行くことさえも父には精神的に負担になってしまうんじゃないかとか色々考えてしまいます。

事故においてはまだ詳しい状況を聞いてないのですが、歩行者（父）ＶＳ車（相手）なので父は被害者になるんだと思います。
ただ、お酒を飲んでいた時のことなので父にも過失があるのかもしれないので…まだ裁判までは考えておりません。
とりあえずはこれから相手の保険会社との話し合いになると思います。

実際に経験した方のお話がきけて心強いです。
お言葉に甘えて父が車椅子で移動できるまで回復して落ち着いてきたらご相談させてください。

●ｼﾞｬﾑおじさん様
コメントありがとうございます。
今は本当に人の優しさが何よりもありがたいと思えるので、あたたかなコメントが身に染みます。

ただでさえ長年続けてきた自営業を不景気により引退し、家にいて自分が何もしてない状況に不甲斐なさを感じていたようなので…今回の事故で「家族に負担をかけてしまう」という思いが強いようです。
こっちは全然そんな風には思っておらず、生きていてくれただけでありがたいと思っているのですが…まだ本人としては割り切るのに時間がかかるようです。

言葉のかけ方についても今の状態だと難しいですよね。「頑張って」は…やはり負担になってしまいそうですね。気をつけます。
まだ６０歳と思うとまだまだこれからやれることはたくさんあると思うので、今はとにかく見守っていたいと思います。

ここで皆様からいただいたアドバイスがありがたくて涙が止まりません。
また何かあった時にはここへ書き込ませてください。
書いてるだけでも気が紛れるので…。

本当にありがとうございました。

[6] mixiユーザー 08月30日 01:15

返信全て読ませて貰いました。

御家族はまだまだパニック状態だと思います。
なので、緊急な場合以外は判断、決断はいそがない方が良いですよ。
事故での先方や保険会社、弁護士、警察などのとの話し合いも即決しないで
話し合いをしていって下さいね。

行政の制度や手続きなどもアドバイス出来る事があると思いますので、
書き込んで下さいね。

皆さんのアドバイスにありますが褥瘡だけはほんとに気をつけて下さい！！
軽い褥瘡でも脊損だと治りが遅いです。
重症になると、治療で１カ月～１年かかりますので。

ご家族の皆さん、休めるとき、眠れる時はしっかり体を休めて下さいね。
息抜きもして下さいね。ストレスは疲れ、体調を壊すきっかけになりますので。
少しずつお父様も、ご家族の皆さんも落ち着いてきますので、
焦らず、自分たちのペース頑張って下さいね。

[7] mixiユーザー 09月01日 11:19

●ｼﾞｬﾑおじさん様

コメントありがとうございます。
意識はしっかりしたものの、今はまだ集中治療室なので不安はたくさんありますが、こうしてあたたかいコメントを読んでいるだけでも力になります。

ジョクソウは一度なってしまうとなかなか治らないんですよね。ならないように気をつけたいと思います。

今は自分たちの体調管理だけでもしっかりしようと食事と睡眠だけはしっかりとるようにしています。
長くかかりそうなので、また何かあった時にはこちらに書き込ませていただきたいと思います。

ありがとうございました。

[8] mixiユーザー 09月11日 13:47

父の容態に変化があったので、書き込ませていただきます。

外傷があまりなかったので事故後１週間くらいで集中治療室を出ることができ、だいぶ安心していたところに病院から容態が急変したと連絡がきました。

医師からの説明によると、動けないために足に血の塊ができ、それが肺（心臓？）の血管につまったことによるショック状態になってしまったそうです。
俗に言うエコノミー症候群だと言われました。
一時は心臓も肺も動かない状態で機器をつけてましたが、今はなんとかその機器をはずせるところまでは落ち着いたものの、いまだ人工呼吸器ははずせない状態です。

ただ脊髄損傷により神経を痛めてるため、胃や腸の機能が弱まっていて、寝たきりのために胃液や胆液が肺に戻り重度の肺炎になってしまったそうです。

この手の症状は脊髄損傷された方にはよくある症状なのでしょうか？
一生懸命見てくれるお医者さんを疑うわけではないですが、エコノミー症候群なんかは体が動かせない以上事前に予防はできなかったのだろうかとちょっと思ってしまいまして。

同じような経験や話があれば聞かせていただけるとありがたいです。

[9] mixiユーザー 09月11日 18:49

お父様大変でしたね。
エコノミー症候群、肺炎などとっても苦しいし、熱も高くてしんどかったでしょうね。
私も事故後、他の合併症で４０度の熱が一週間続き、大変でした・・・。
お大事にして下さいね。

損傷後、神経の伝達が出来なくなり、自律神経などにも悪影響がでる人もいます。
臓器や足、手、いろいろな組織に脳からの伝達を送るのが脊髄の神経で、
それぞれ伝達箇所が違ってきます。
詳しくは忘れてしまいましたが、頸椎（首の骨）には１番から６番まであり
それぞれの箇所で伝達機能が違ってます。
呼吸する伝達や手を動かす伝達、腕を動かす伝達など。
胸椎（胸部分の骨）１番から１２番まであり、こちらもそれぞれの箇所で
伝達することが違ってます。
内臓への伝達は胸椎の１０～７番付近だったような？？？

神経が繋がってないので、臓器も伝達が来なくて一時的にパニックになってる状態です。
でも、独自に機能を回復し胃や腸なども機能するようになりますでの、大丈夫だと思います。

エコノミー症候群はなりやすい人となりにくい人がいます。
一般の人も同じで同じ姿勢をしててエコノミー症候群になってしまった。
という例があるように、脊損で気をつけにといけない病気の一つだと思います。

防ぐ方法の一つに、アキレスケンを伸ばしたり縮めたりするのが良いと思います。
ふくらはぎのマッサージも良いと思いますので、お見舞いに行かれた時にしてあげて下さい。

落ち着かれたら、専門の病院への転院をお考えになるのも、お父様にとって
良いと思います。
寝たきりの状態でも、足の関節を動かすリハビリをしておかないと、
関節が固まってしまいますので。

ｄ

[11] mixiユーザー 09月11日 23:58

初めまして。
彼がTh１２で、３年前に受傷しました。

入院して１週間でＩＣＵを出て、整形病棟にいる頃は血栓予防の為に
両足の付け根まで、空気を送って足を圧迫したり緩めたりする機械を装着していました(Ｄｒメドマみたいなもの)。
リハビリ病棟に移って車椅子に乗るようになってからは、血液をサラサラにする薬を処方されています。

[12] mixiユーザー 09月13日 11:42

●ｼﾞｬﾑおじさん様

コメントありがとうございます。

エコノミー症候群はやはり脊損ではなりやすい症状なのですね。
お医者さんの話ではかなり重度の急を要するエコノミー症候群だったとのことでした。
病院内で、リハビリの最中にお医者さんが近くにいた時におきたのが救いだったそうです。
今は足に空気の圧力がかかる機械をつけているのですが、はずれたらまめにマッサージもしてあげたいと思います。

父の場合、受傷したのはＣ３～５のあたりを傷めたんじゃないかと言われています。
ただ、受傷直後は呼吸器もはずれて内臓の機能も動いており、手と足も少しだけ動かせたので完全に損傷してしまったわけではないんじゃないかと思ってます。

お医者さんの話では、父の場合
・肺からの出血がある（血栓を溶かす薬が使えない）
・腸閉塞の状態（口からご飯を食べれない）
・血栓がまだできている
・呼吸器がはずせない

…など、様々な症状があり複雑なようです。

受傷してから２週間ほどなので、おっしゃるようにまだまだ神経の伝達がパニックをおこしているのでしょうね。
時間はかかりそうですが、確実に少しずつは良くなってきているのでゆっくりと見守っていきたいです。

コメント読んで少し落ち着くことができました。本当にいつもありがとうございます。

●あきら様

コメントありがとうございます。

三ヶ月たっても血栓はできるのですね…やはり体を動かせない以上、血栓は常に予防しておかないとだめなんですね。
とりあえず容体が落ち着いたらまた少しずつ体を動かすことができると思うので、マッサージしてあげたいと思います。
貴重な経験談をありがとうございました。

●みきてぃ様

初めまして、コメントありがとうございます。

父も同じように入院後１週間でＩＣＵを出て整形病棟に移動したのですが、足にむくみ予防のタイツのようなものを履いてるのみでした。
血液をサラサラにする薬も処方されていなかったんじゃないかと思います。

もしかしたら大きな外傷がなく、骨も内臓にも異常がなく本人ワリと元気だったため、病院側もエコノミー症候群の対策を甘く見ていたのかもしれません。
病院にいる間はまだ安心ですが、退院してきた時には本当に気をつけようと思います。

どうもありがとうございました。

[13] mixiユーザー 09月14日 23:17

お父様色々複雑な状態で大変なようですね。

そういえば彼が車椅子で病棟内をかなりウロウロできるようになってからも
一度片足がパンパンに腫れ、血栓の疑いがあるとのことで
１日半位点滴で全く動けなかった時がありました。
リスクは絶えずあるのかもしれませんね。

病気と違って人によって症状が違うこともあり
分かりにくいことも多く、入院してから不安だらけでした。
彼も生きているのがすごいよと言われる程の重傷であったので
予測も出来ないことがいっぱいで、ご両親や兄弟の方が辛そうでした。
私は家族でもなく傍からみればただの彼女なので大事な話をＤｒよりしてもらえる訳でもなく、もどかしい方が多かったのですか…余談ですみません。
本人ではないから余計悩むことも多かったのですが
ここで色々な方の話や意見を聞けるのが有り難いです。
長い時間を要することなので、どうぞお体に気をつけて下さい。

[14] mixiユーザー 09月17日 11:22

●みきてぃ様

おかげさまで少しずつではありますが、胃や腸の動きが戻ってきて、呼吸も良くなってきたようです。

血栓においては車椅子になってからもリスクがあるのですね…再発しないように気をつけたいです。

本人が一番つらいとは思うんですが、精神的には家族や恋人などその人を大事に思う人もつらいですよね。
特に病院では重要な話は家族のみ、集中治療室に入れるのも家族のみ…なので家族と同じくらい心配していても、恋人という立場だと本当にわからないことだらけでもどかしいと思います。

私もここで色々な方の意見にたくさん励まされました。
見ず知らずの私のために本当にありがたいです。
時間がかかることと思うので、慌てずにゆっくりと見守っていきたいです。

[15] mixiユーザー 09月17日 12:25

脊髄を損傷して36年になります。当時は脊髄の医療は今ほどでなくかなり苦労しました。
早く手術をしていれば歩けたかもしれないと転院先の医師に言われたことを今でも思い出します。
退院後車椅子メーカーに就職して10年勤務して会社を設立して大阪韓国に支店を作り頑張って来たけど10年前に低温火傷で入院して今は自分で医療器具や介護用品の開発や販売をしています。
お父さんは今は手術出来ない状態だと思うけど損傷部分の固定は早くしたほうがいいと思います。
手足が多少でも動くらしからです。
それに同じ状態の人がたくさんいる病院に転院してリハビリをしたほうがいいと思う。
気持ちが上向きになるし治療が安心だからね。
足のむくみはある程度良くなります。
でも寝てばかりいるとかえってヒドくなる。
20年前に頸椎の人だけでやるバスケット（ツインバスケ）を作っていろんな人を指導したりお客さんで頸椎の人はたくさんいるから大体のことは解ります。

頑張って気持ちを前向きに考えてください。

[16] mixiユーザー 09月17日 20:08

こんばんわ。
お父さんの調子はいかがですか？
長い戦いになりますので、ご本人だけでなく、ご家族の方も体調を壊さない様にしてください。

[17] mixiユーザー 09月19日 21:20

●tosi様
コメントありがとうございます。

損傷部分の固定は今のところ首にカラーをつけています。

リハビリにおいても病院側からある程度治療が落ち着いたら神奈川リハビリセンターに転院するという話があり、ちょうどその申込書を記入したその日にエコノミー症候群となって今のところ転院は白紙になってしまいました。
今の病院はあくまで総合病院なので、私としてもできれば早く専門の病院に転院できればいいなと思います。

昔と違って今は医学も道具も進化しているので、体が動かなくてもできることは増えてきているんですよね。
そう思うと少し前向きな考えになれます。
どうもありがとうございました。

●よういち様
気にかけていただいてありがとうございます。

おかげさまで３日ほど前に呼吸器の管がはずれ、お医者さんから話が出ていた気管切開の話はなくなり少しほっとしています。
まだ鼻から酸素を入れているようですが、本人喉がだいぶ楽になり、少しですが声も出せるようになって今日はだいぶ笑顔が見れました。

本当にここにいただくコメントのおかげで精神的にどれだけ救われたかわかりません。
同じ経験をした皆様からのお言葉は、今はつらくとも未来は決して暗くはないと信じることができました。
ここで打ち明けて本当に良かったです。たくさんの方に感謝です。

[18] mixiユーザー 09月21日 00:47

前向きな報告で安心と嬉しさを感じました。
お父様の笑顔、ほんとに嬉しいですね！！

神奈川のリハセンに移られるんですね。
お父様にとっても良いと思います。
でも、御家族の看護やお見舞いに行かれるのが大変になるのかな？？？
知識も経験も多いので、アドバイスも貰えるし安心も出来ると思いますよ。

リハビリ、精神的な面での格闘が多いと思います。
頑張ってくれると嬉しいですね。
そして支えてあげて下さいね。
また嬉しい報告を聞かせて下さいね。

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