キアリ奇形と脊髄空洞症コミュのはじめまして

探せばあるものですね^_^;
２年前に過労のために風呂場で倒れ
その時に頭を打ち歩行困難となり受診。

その時にキアリ奇形が発覚！！
今は、大阪市立大病院に年に１回程度通っています。

現在の症状は頭痛（たまに程度）眼振くらい？
小さい時から平衡感覚はなかったかな^_^;

空洞症もなく穏やかに生活しています。

が、病気が発覚するまでやっていた介護の仕事は
あきらめ精神障害者の施設で相談員してます。

ヨロシクお願いします<(_ _)>

コメント(28)

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[1] mixiユーザー 05月01日 10:55

ｍａｃｈｔｙｐｅ０１さん

はじめまして(^-^)　管理人のなずたんです(^o^)
よろしくお願いしますね(^-^)

あたしは看護師をしていますが、発症してからもオペをしてからも、夜勤もしています♪
あたしは、右側が力が入らないですが頑張ってますよ(*^^*)　今度オフ会をするのですが、参加されてみませんか？

[3] mixiユーザー 07月05日 17:00

初めまして！中学生のも娘がキアリ奇形と診断されました。頭痛や首の痛みが強く少しずつ症状が強くなっているので、空洞症になる前に手術することになったのですが、通ってる病院では症例がほとんどないので、他の病院を探してます。東京の慈恵医大が有名らしいですが、大阪に住んでるので、大阪の病院も探しています。大阪市大も専門的にやっているそうなのですが、手術となると傷口がどのくらいになるかなどご存知でしょうか？よろしくお願い致します！

[4] mixiユーザー 07月06日 00:54

koeyukさんはじめまして。
私はh24に脊髄空洞症キアリ奇形で慈恵医科大の阿部教授に手術をしていただいたものです。
脊髄空洞症キアリ奇形は治療方法や手術の判断基準が先生によって違うかもしれないので
私は脊髄空洞症の専門医である慈恵医科大の阿部教授の右腕の先生と言われています、東京にある大森赤十字病院の脳神経外科にいらっしゃる磯島先生に一度診察を受けられてみてから手術を検討されてみてはと思いました。
脊髄空洞症は手術が早ければ早いほど症状の進行を今の状態でストップすることができ、経過が順調であればあまり症状が進行しなくてすむ場合もあります。
私は頭痛と左足の甲の温度感覚がわからないのと左手と左足の痺れが少々ある形で手術をした為、症状がもっとひどくなる前に進行を止めることができました。
手術自体は症状によって手術が異なりますが私は後ろ頭の部分を5～10センチ以内に切開をして頭も部分的に剃るだけなので傷口は髪の毛で隠れるのてまさほど目立つ感じではありませんでした。手術をされる前に東京の大森赤十字病院の磯島先生に診察してもらうことをお勧めいたします。
追伸
7月29日に大阪でオフ会をされるみたいなので参加されてみてはいかがでしょうか。

又、脊髄空洞症について詳しいお話しなど情報などで
脊髄空洞症友の会というところがございます。
インターネットで検索されまして脊髄空洞症友の会のホームページを見られてはいかがでしょうか。

そして東京の病院に関しては大森赤十字病院のホームページを開かれたら脳神経外科に磯島先生の挨拶などがのっておりますので見られてみてください。

[6] mixiユーザー 07月06日 11:20

cocomiさんご回答ありがとうございます！
このような質問させて頂ける場所があって、ほんとありがたいです。
東京行きも考えていたので、背中を押して頂けました！
阿部先生が亀田京橋クリニックにおられるということで、東京に行くなら、阿部先生に診察して頂こうかと思ってたのですが、阿部先生はもう全く執刀はなさってないのでしょうか？阿部先生に診ていただいても大森赤十字病院の磯島先生をご紹介なさることになるのであれば、直接、今通ってる病院には磯島先生に紹介状を書いてもらおうかと思います。
質問ばかりで申し訳ありません。

cocomiさんも手術によって、進行が止められてほんとうに良かったですね。娘も進行が止まってほしいです。

オフ会や脊髄空洞症友の会に関しても検索してみます。ありがとうございます！

[7] mixiユーザー 07月06日 12:31

koeyukさん
私は阿部教授に病院に来て手術をしていただいているので今は阿部教授がどこの病院にいらっしゃるかは少しだけ聞いたことありますかま今も執刀をされているかは申し訳ないですがわかりません。
私は慈恵医科大の阿部教授の教え子にあたる先生に診察を受けており今後の為に8月に磯島先生の診察を1度受けるようにしております。
私の主治医も1度磯島先生にも診てもらってたほうが安心かもねと言われました。

[8] mixiユーザー 07月06日 14:40

ありがとうございます！
阿部先生もしくは磯島先生、どちらに紹介状を書いてもらうか少し考えて、東京に行きたいと思います！
ほんとうにありがとうございました！

[9] mixiユーザー 07月06日 16:57

7月29日のオフ会は大阪女子オフ会となっております。
詳細はmixiのキアリ奇形と脊髄空洞症の中に6月11日のところを開いてみてください。

[10] mixiユーザー 07月06日 22:37

ありがとうございます！
オフ会で同じ病状の方にお会いできたら心強いですね。
残念ながら29日は行けそうにないのですが、次回行きたいと思います。

すみません、手術の後はどのくらいで通常の生活に戻れるのでしょうか？人それぞれだとは思うのですが、娘が中学最後の運動会に出たいというのですが、術後どのくらいで、走れたりできるのでしょうか？
お忙しい中とは思いますが、術後の様子を教えて頂けると助かります。

[11] mixiユーザー 07月07日 06:44

>>[10] 　おはようございます。大阪在住のなずたんです。磯島先生に手術をしていただいたら、どのくらいでしょう？　あたしは、兵庫医大で手術をしたもんだから、半ハゲやったし、首まで傷があり、１ヶ月は休職しました。東京で手術され方は１週間で退院されて、新幹線や飛行機で帰られるみたいですよ

　後は術後の痛みがどのくらいあるかだと思います。29日はお昼からのオフ会ですが無理ですかね？　

[12] mixiユーザー 07月08日 00:23

なずたんさん、お返事ありがとうございます！
申し訳ありません、29日都合つけるのが難しそうです…

ご相談できる場所がありほんとに感謝しています！

[13] mixiユーザー 07月09日 11:24

>>[12] 　何か不安なコトや相談したいコトなどありましたらメッセージ下さいね

[14] mixiユーザー 07月09日 12:13

心強いです！ありがとうございます！！

[15] mixiユーザー 07月23日 14:51

>>[3]
うちの娘も先月キアリ奇形と診断されました。高校2年です。先生には比較的軽いと言われ、脊髄の空洞化もあまり進行してないと言われました。12月に手術予定です。
うちも大阪です。現在通院してるのは徳州会病院ですが、市大病院か守口記念病院で手術予定です。
やはり東京まで行った方が良いのか…皆さんのコメントを拝見して揺らいでます。

[16] mixiユーザー 08月07日 00:30

まこ様こんばんは。
ご意見拝見致しました。
私は一度東京にある大森赤十字病院の脳神経外科にいらっしゃる磯島先生に相談をなさったほうがいいのではないかと思います。
磯島先生を訪ねて沢山の脊髄疾患の患者様も診察にみえられているとも聞いております。
磯島先生は脊髄空洞症キアリ奇形の手術で名医の阿部教授の右手と言われておりますので、磯島先生であれば娘さんにあった手術や治療法をしていただけるのではないかと思います。
脊髄空洞症キアリ奇形は発見が早ければ今もしも娘さんに自覚症状があるのであれば
今の自覚症状で進行をとめることもできると思われます。
一度東京に行かれて磯島先生に相談してみられてはいかがでしょうか？

[17] mixiユーザー 08月09日 00:21

>>[15]
初めまして！お返事遅くなり申し訳ありません。
7月24日に大森赤十字病院の磯島先生に診察して頂き、今月末に手術することになりました。
私も色々と悩みましたが、こちらでも相談させて頂き、東京で手術することを決意しました。
磯島先生は、手術するべきかどうかもゆっくり時間をかけて説明して下さいますし、私の娘の場合は頭痛と嚥下に症状があるだけなので、頭痛の度合いと手術のリスクを比較して、手術するかしないか、ゆっくり考えて答えを出して下さいと言って下さいました。娘が一刻も早く頭痛から解放されたいということと、娘の場合はかなり小脳が落ち込んでいるため、自然に治ることはないと言われたので、他に症状が出る前に手術することに決めました！
大阪の富永医院で診察してもらっていましたが、そちらで手術した場合は、傷跡が12センチになると言われましたが、磯島先生は5センチほどですむとおっしゃっていました。私も色々調べましたが、大阪にはキアリ奇形や脊髄空洞症の治療に関して、症例の多い病院はないように思います。磯島先生は500件の症例があるとおっしゃっていました。是非、大森赤十字病院での受診をお勧めします。毎日どうしたらいいかお考えになり、お辛い日々だとお察しします。私もこちらで質問させて頂き、背中を、押して頂けました。
遠方からくる、20歳未満の病気の子が手術する時に家族が安くで泊まれる施設も東京にございます。
何かお力になれることがあればまたご相談ください。

[18] mixiユーザー 08月23日 10:00

>>[16] 返信遅くなってごめんなさい。先日Syoさんから直接メッセージを頂き久々にmixiにログインしてcocomiさんからのコメントに気付きました。ありがとうございます！皆さんからのお言葉でようやく決心しました。私も娘もこのまま大阪で手術すれば必ず後悔します。東京へ行こうと思います。主治医に相談して紹介状をお願いしてみます。本当にありがとうございます。このコミュに出会えて幸運でした。またご報告しますね！

[19] mixiユーザー 08月23日 10:12

>>[17] 返信ありがとうございます！私も返信遅くなり、ごめんなさい。
とても詳しく教えて下さってありがとうございます！
私も皆さんからのお言葉で背中押されました。
koeyukさんの娘さん、もうすぐ手術なんですね。
良い病院に巡りあえて本当に良かったですね。
うちは娘の学校の都合上秋に手術すると思います。
女の子だし、診断された時は私は毎日辛くて泣いてました。情けない母です。
こちらで色々アドバイス頂き感謝の気持ちでいっぱいです。前を向くしかないって思います。
東京にそんな施設があるんですね。(^-^)
私も色々調べてみよう。
ありがとうございます！

[20] mixiユーザー 08月28日 16:33

>>[19]
返信ありがとうございます

先ほど私と娘は東京に着きました。
いよいよです。不安もありますが、磯島先生を信じて手術してきます！
まこさんの娘さんも秋頃に手術でき、いい方向に向かうこと心よりお祈り致します。

[21] mixiユーザー 08月29日 15:14

なずたんさん、cocomiさんのおかげで手術まで辿りつくことができました。ありがとうございます！！
不安もありますが、磯島先生を信じて、娘に頑張ってもらおうと思っています！
15歳までは再発する可能性が10パーセントと手術の説明にありました。手術は色んなリスクとも隣り合わせなんだと改めて感じました。でも磯島先生に出会えた奇跡に全てをかけて手術しようと思います！
めぐり合わせて頂きありがとうございました！

[22] mixiユーザー 08月29日 15:55

koeyukさん
磯島先生にお会いできて手術まで辿りつけたのですね^_^
本当によかったです♪♪
私は26日に5年前に脊髄空洞症の手術をして初めて脊髄空洞症友の会と懇親会に参加をしました。
脊髄空洞症は私だけではなく、みんながついているから1人て悩まなくても大丈夫というとてもありがたい言葉もいただき、
また参加されていた同じ症状をもつ沢山の方々やご家族の方々に色々アドバイスや悩みなどを聞いていただきまして本当に参加してよかったと思っております。
脊髄空洞症の痛みや症状がでるのは娘さんですが、お母様も娘さんの痛みをわかってあげられるかが心配だとは思います。
時間はかかると思いますがゆっくりゆっくり前に一歩づつ進んでいけばいいのではないかなと思います。
私も今回初めての例会や懇親会を通してそう思いました。

脊髄空洞症友の会は同じ症状をもつ方々やご家族の方々が沢山参加されておりますので1年に1回ではありますが参加されると何かを得ることができるのではないかと思います。
脊髄空洞症友の会ではホームページを併設していますので一度見てみられてはいかがでしょうか？

[24] mixiユーザー 05月01日 18:58

>>[23] はじめまして

　大阪在住のなずたんです。背中の痛みなど、凄く分かります

　あたしは右側が悪いので、右手の痛み痺れや、おもだるい感じ、背中が痛みます。背中の痛みはデンジャラスゾーンと名付けました(爆)　触るだけでも転げるくらい痛いんですもん