キアリ奇形と脊髄空洞症コミュの雑談

画像が思いつかなくて、あたしのMRIにしたんですがどうでしょう(^-^;)　

コメント(107)

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[69] mixiユーザー 12月30日 19:24

>>[68] よかったですね😊 先生の一言で気分も楽になられたのではないでしょうか。あたしも診察の行きたいと思うのですが、レポートや試験でなかなか行けません💧 とほほ😖

[70] mixiユーザー 01月21日 23:57

なずたんさん
ロキソニンを頓服にして
リリカに変えてもらいました！
ありがとうございます

[71] mixiユーザー 01月25日 10:44

>>[70] 良かったですね😊 一安心じゃないですか😊

[72] mixiユーザー 02月06日 11:18

>>[071]
リリカの副作用は、
肝機能が良くないかな？

肝機能が異常と言われてしまいました。
黄疸もでているため、
入院してます

[73] mixiユーザー 02月15日 14:21

はじめまして～仲間にいれてください！キアリ奇形の手術は執刀医によって良くなる度合いは随分違うのでしょうか？
子供15才患者です。信頼していた先生が異動になり、後続の先生から手術を打診されています。信頼できないわけではないけれども、前の先生がキアリ奇形の第一人者といわれる先生だったので決断できずにいます。

[74] mixiユーザー 02月15日 22:02

>>[73] はじめまして、なずたんです。
どちらにお住まいなんでしょうか？もし、よろしければ、メッセージをいただけませんか？よろしくお願いします。

[75] mixiユーザー 03月02日 23:05

>>[74]
今月慈恵医大で手術することに決めました！先生は様子を見ても良いかもとおっしゃっていましたが
秋にに始まった頭痛は衰えることなく、手の震えなども出現しはじめたので決断。
こちらの先生は子供にもわかるように現在の状態、手術の内容を説明してくださいました。
急にきまった手術で不安ですが、先生方、娘の治癒力を信じてうけてきます。
また、手術に関してや術後のアドバイスなどありましたら教えてくださいね。

[76] mixiユーザー 03月08日 11:04

>>[75] 手術が決まったんですね。明けない夜はないからだいじょうぶ。共に頑張りましょう。
慈恵で手術された方、術後気をつけるコトを教えてください。よろしくお願いします。

[77] mixiユーザー 03月31日 22:28

流れをぶちってしまったらすみません。

お久しぶりです。「初めまして」のトピックで2013年8月14日に書き込みをしたちゅんと申します。
書き込みをした日から1年弱たった去年の10月ごろに左腕の外側が冷たさや熱さを感じなくなり、背中の肩甲骨あたり(これも左側のみ)もかゆくてかくと不思議な感覚になったりしておかしいな、と思い、11月の終わりに検査をしたところ、その時の前には背中の真ん中あたりにあった3ｾﾝﾁほどの空洞が2倍から3倍にのびていて、首の下あたりから背中の少し下の方まで空洞(画像でいうまっしろな部分)が伸びていたので今年1月に手術をしてきました。以下報告になります。

手術前はめまいや頭痛や、背中(左の肩甲骨付近)と左腕の外側の温痛感覚障害(温度がわからない)、左上肢筋力低下などがありましたが
手術をしたあとはめまいと頭痛が軽くなり、左上肢の筋力は元の3分の1以下だったのが半分の値まで戻り、手術から1か月半後、仕事に復帰してから現在まで楽しく仕事ができるようになりました。
めまいと頭痛は生理の時やストレスが溜まったり、疲れると出やすくなり、ふわっとする感覚に陥ることが今でも時々ありますが手術前とくらべると断然軽くなりました。

めまいがでたときはキアリ奇形や脊髄空洞症の症状とはいいにくい(症状に波がある等の)ことがあったのですが手術してから軽減したということでキアリ奇形(脊髄空洞症)の症状のひとつだったんじゃないか、と確定がつきました。

手術の予定時間は4時間から5時間で、それより短くなるかもしれませんと手術前の診察では言われていましたが私は骨が頑丈だったようで、骨をけずることに倍の時間がかかり結局麻酔を10時間半していて、朝9時に始まった手術が夜11時に終わりました。その後夜中に麻酔？か何かを夜中に1時間か2時間おきに嘔吐していましたがあれが何だったのかは今でもわかりません。

長々とすみません。

手術の体験談や私自身のほかの病気や病歴などはこちらの私個人のこのブログに書いてあるのでよかったら見てください＞http://nanos.jp/xstormy/blog/1/

[78] mixiユーザー 04月09日 14:13

>>[77] 症状がマシになってよかった😭 長時間かけての手術お疲れさまでした🙏 あたしは、来年の国家試験が終わるまで診察には行けないので、ハラハラドキドキと実習、学校、仕事、バイトと過ごしていきます(爆) 少しおかしいよね？って思った時には診察に行く。診察日を待たなくても診察に行く。それだけはアタマに入れといて下さいね。術後に吐くのは硬膜を触ったからですかね？この時の吐き気は何だったのか、主治医に確認されるとよいと思います。後、術式も聞いておいた方がいいカモです。

[79] mixiユーザー 05月25日 09:09

5.30大阪オフ会を開催します。
参加希望の方方は,メッセなどでも受け付けておりま(p_-)mj

[80] mixiユーザー 02月14日 16:02

ご無沙汰してます。

みなさんに教えてほしいのですが、空洞症が原因で手足等が痛むときはその筋肉が固くなったりすることがありますか？
私はただ痛いときとかたまりのように固くなって痛むときがあります。
今までは特に考えていなかったのですが、ちょっと気になったので。

よろしくお願いします

[81] mixiユーザー 02月16日 03:08

>>[80] お久しぶりです(^-^) あたしは手が痛い時はパンパンに浮腫んでいます。足はピクつきがあったりしますが、それほど気にならない感じです。他の方はどうですか？

[82] mixiユーザー 02月17日 12:47

>>[081]

ありがとうございます。

むくみですか…。やっぱり違うのかなぁ

どうも状態が良くなくて(でも空洞は問題ないそうです)他の原因も調べることになりました。
どこまでが空洞症でどれがおかしいのかがなかなかわからなくて

ありがとうございました。

[83] mixiユーザー 02月17日 13:26

>>[82] ですよね(^^;) ホント、どこまでが空洞があるせいなのか分かりませんよね(^^;) あたしは、背中にデンジャラスゾーンが存在していて、そこを触られると一撃でチーンとなります(>_<) ちょうど、肋骨の背中側くらいです。多分、空洞があるからなんでしょうけど、ここまでは、ここの支配だよってゆう表と合わないんです(^^;) 腫れてるっぽいし… ４月くらいに診察に行こうと考えてます。他の方はデンジャラスゾーンとかないんですかね？知りたい気がする～( -_-)ｼﾞｯ

[84] mixiユーザー 02月19日 23:51

>>[083]

デンジャラスゾーンですか？
私はまだないかもしれないです(気づいてないだけ？)

痛むときに固くなるっていうのは、足などがつるときに筋肉がぎゅっとなる感じに似ています。でも範囲はもっと広くて。それが数週間続いてそのあと筋肉が減ってしまうことが多いです。
やっぱりそれは空洞症ではなさそうですね。

ありがとうございました。

[85] mixiユーザー 03月30日 20:05

今日、会報が届きましたね

サラッとは見ましたが、しっかりとは見ていません

SCS（脊髄刺激装置）のパンフレットが入っていました。電池がなくなると、交換やし、トライアルだけやと局所麻酔やけど、植え込みになると皮下トンネルを作るので、全身麻酔やし… 考えてしまいました

ペインコントロールも大事なコトですが考えてしまいますね

[89] mixiユーザー 08月12日 14:49

何処に書いていいのか分からず、このトピで質問させて頂きますm(_ _)m
皆さん脊髄空洞症が分かってから、がん保険に入られた方いますか？
脊髄空洞症でも入れるがん保険を知ってる方がいましたら教えて頂きたいです！
宜しくお願いしますm(_ _)m

[90] mixiユーザー 08月12日 18:46

>>[89] 　家を買う時に何かに入らされたような…　

[91] mixiユーザー 08月12日 18:50

今月最終の土曜日は例会ですね

　皆さんにお会いできるのを楽しみにしていますね

　婚約者も一緒なので、相方さん同士で話しができればいいなと思っています

[93] mixiユーザー 11月17日 07:23

>>[92] 　あたしは、365日痛い日はありませんが、それとなく仕事は出来ています。重い物やしゃがんで絶てたくなった時は、助けてもらっています

　でも、仕事やバイトに行っていると気が紛れますね

　他の方はどうなんでしょ？

[95] mixiユーザー 11月23日 21:36

>>[94] 　気を紛れさせると、痛みやしびれって気がつかないコトないですか？　あたしは常勤でも仕事をしていますが、バイトに行くのも楽しみで、派遣のバイトも追加しました(爆)　決してオーバーワークがいいとは言えません。何か没頭できるものがあれば紛れると思われます

[97] mixiユーザー 11月23日 22:46

検査結果のデータもらえたので張ってみます。

[98] mixiユーザー 11月25日 20:19

>>[97] 小脳が落ちていてますね～

　落ちている所に隙間がないから小さくならないのかな？

[99] mixiユーザー 11月29日 00:17

>>[98] これ実は3年前ので今は術部が骨がしてきていてさらに悪化しているようです

[100] mixiユーザー 09月15日 00:27

再オペするか凄くなやんでます

　よくなったら結果オーライ。変わらなければ、磯島っちがへこむ…　どうしたらいいんやろ？

[101] mixiユーザー 09月15日 01:11

>>[100] 磯島先生から勧められているんですか？キアリの症状があるんでしたよね・・・

[102] mixiユーザー 09月15日 06:17

>>[101] 　磯島っちは、しなくてもってゆうてたかど、するんやったらしますよって言われて、職場の脳外科の先生に相談中です

　今日来る脳外科の先生に相談して、考えてみてそのコトを忘れます(爆)

[103] mixiユーザー 09月15日 20:57

>>[102] 阿部先生のご意見は聞かれていますか？磯島先生経由等でも。我が家はお二人にお世話になったので気になります。

[104] mixiユーザー 11月07日 23:44

治療が上手く行ってなくて、主治医から慈恵でのセカンドオピニオン勧められたのですが、現在初診待ちどれぐらいなのでしょうか？
また兵庫住みなので東京遠いのですが、関西近辺で良い病院知ってるかたいたら紹介してほしいのですが。
現在は吹田市民病院の宮尾先生に見てもらってます。たまたま大学時代調子を崩して運ばれて脊髄空洞症が見つかったのがそこなので

[105] mixiユーザー 12月02日 08:38

慈恵か大森赤十字病院をお勧めしますよ