結節性多発動脈炎（PN、MPA）コミュの家族会はありますか？

はじめまして。父親が間質性肺炎をずっと患っていたのですが、先日定期的な精密検査から尿検査でひっかかり、顕微鏡的多発血管炎であろうということで急遽入院しました。難病ということで驚いています。いろいろな情報収集をしていきたいと思っていますが家族会のような団体はあるのでしょうか？母親も急な入院と宣告に動揺しておりまして娘の私が情報収集を図っていこうと思っております。よろしくお願いします。

コメント(9)

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[1] mixiユーザー 12月04日 19:56

家族会と言うのは聞いた事がありません

でも、このコミュで参考になる事があるかもしれません

お父様はご心配でしょうが
どうか、心丈夫でいてください。

[2] mixiユーザー 12月04日 20:20

かおかおさん
ありがとうございます。ステロイド治療に入りました。精神面に副作用が出ていて辛そうです。落ち着いてくるものなのでしょうか…。体験談など探してみます。

[3] mixiユーザー 12月04日 20:29

私はステロイドが減って今はステロイド１日１０?です。
ただ、週に１度エンブレムと言う注射をしています。

[5] mixiユーザー 12月05日 19:05

> やじゃ丸さん

はじめまして

結節性多発動脈炎のオフ会がある時は
ぜひ声をかけて下さい

[6] mixiユーザー 12月05日 22:15

かおかおさん
やじゃ丸さん
情報ありがとうございます。膠原病の会、見てみます。今日、県の難病相談支援センターに電話しました。様々な講演会の情報もHPに載っていました。講演会などの情報は他にもどこかに載っていますか？膠原病の会でもありそうですね。

[8] mixiユーザー 12月07日 00:40

> やじゃ丸さん
了解致しました。
貴重な情報ありがとうございます。

[9] mixiユーザー 06月19日 04:51

御心労お察し申し上げます。私は、昨年５月、間質性肺炎、紫斑で検査を受け、顕微鏡的多発血管炎と診断され一ヶ月入院しました。２日毎に全身の検査とステロイド剤投薬、免疫抑制剤の点滴等で今、自宅療養しています。ステロイド剤は６０ｍｇから７ｍｇに減り、後５種類の薬を飲んでいます。顔は膨れ、全身の倦怠感、不眠症で朝方まで眠れないことが毎日のように続いています。用事がなければ家から出ることはありません。動く気力も出てきません。少しの時間でも体を動かすとどっと汗が出て疲れます。それまで、定年後も仕事をしていたのですが働きたい気持ちを持って日々過ごしています。後、歯の衛生面と白内障、緑内障の検査は定期的に行っています。くれぐれも落ち込まないように薬を飲まなくてもいいぐらいになることを望んでいます。たぶん、一人になりたい、邪魔されない自分だけの落ち着ける空間で過ごしたい気持ちになると思います。煩わしいと思いますが誰かとかかわることも大切ですよ。私は、妻にも、離れて住んでいる子供たちにも声を荒げたこともいやな顔をしたこともありません。全てが自分の生きてきたことを試されているみたいです。負けないで下さいね。長々とごめんなさい。失礼いたします。

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